La scelta di rifiutare le terapie

[Calabria812]

Tieni duro, conosco pazienti più fortunati di mio padre che convivono con le metastasi ossee da oltre 20 anni!

Grazie per la tua testimonianza ed il tuo parere.
Quando affermi che "conosco pazienti più fortunati di mio padre che convivono con le metastasi ossee da oltre 20 anni!", questi pazienti hanno fatto o no terapie? Mi risulta un po' strana questa affermazione dal momento che le aspettative di vita, per chi ha metastasi ossee sono di circa 5 anni.
Comunque, sto continuando ad informarmi sia dal punto di vista giuridico che per le tarapie attualmente disponibili.
Per ora una dato preponderante sul materiale che ho raccolto verte fondamentalmente su questi punti, che espongo in modo semplificativo non esaustivo.

1) Nella maggior parte dei casi sembrerebbe che la risposta alla terapia ormonale si arena a circa 11 mesi e non oltre, e non è escluso almeno un ciclo di radio, per poi diventare resistente a castrazione.

2) Ho notato che l'affermazione piuttosto comune tra i medici è questa: " Inutile che guardi gli effetti collaterali dei farmaci per l'ormonoterapia perchè anche la Tachipirina può avere effetti collaterali anche gravi, ma non per questo si manifestano". Personalmente da una mia indagine, l'ho trovata un'affermazione piuttosto mistificatrice della realtà perchè nel caso dei farmaci antitumorali, perchè il tumore non è ascrivibile a fattori esterni facilmente individuabili e isolabili come batteri o parassiti, bensì al malfunzionamento di processi naturali che concorrono alla nostra stessa sopravvivenza. Molti effetti collaterali delle attuali terapie antitumorali, come molti farmaci “bersaglio” colpiscono proteine importanti anche per le cellule normali.

3) Almeno per ora non ho avuto la netta sensazione che sarò assistito con massima sollecitudine per ogni supporto e aiuto possibile nel tollerare le terapie. Altresì sto notando sin dall'inizio invece un certo atteggiamento di disertazione da parte del personale addetto( uno scarica barile), e questo già prima di dare il consenso ad iniziare qualsiasi terapia. Tutto questo non è per niente rassicurante per me.

4) Nella moltitudine dei casi non viene fatta una diagnosi mirata che mira a identificare le caratteristiche specifiche del tumore del paziente, come le mutazioni genetiche o le alterazioni molecolari, al fine di determinare la terapia più adatta. Alla mia richiesta se fosse stata fatta la scintigrafia ossea e la linfoscintigrafia, il medico pareva cadere dalle nuvole, se non glielo avessi fatto notare. Di fatto non so ancora se le metastasi sono solo ossee oppure anche linfonodali.

Max concordo su tutta la tua linea.
Sai cos'è che fa la differenza? Quanto il tumore è aggressivo.
A mio padre dissero che se il PSA ha livelli alti o altissimi, è poco aggressivo. Se il PSA cresce lentamente il cancro è molto aggressivo.
Infatti, ti dico, il cognato di una mia vicina di casa, metastasi ossee ed organiche, classificato al V stadio (e quindi l ' ultimo 2 anni fa con PSA a 800) ancora vive e fa una vita decente, ha fatto chemio e ora è mantenuto con terapia ormonale.
Mio padre invece dopo 11 mesi ottimi di Terapia ormonale, con PSA ad 1.5 (lui nn aveva più la prostata poiché operato nel 2007) in 20 GG si è aggravato e sebbene nn fosse terminale, un infarto ce lo ha strappato.
Come consigliano altri utenti rivolgiti ad oncologo privato che possa darti un consulto da un punto di vista diverso rispetto ai medici della mutua, poiché valutare quanto aggressivo sia il tuo cancro può fare la differenza, per te e per i tuoi cari.
Qui c'è un utente di cui nn ricordo il nome che ha il papà con metastasi ossee da decenni e riferisce di riuscire a gestite adeguatamente la malattia solo con la terapia ormonale

[MaxGeraldi]

non vorrei tu avessi eccessive aspettative su come sia il rapporto tra paziente e ssn,
ed hanno alti volumi di pazienti da gestire con personale sempre più ridotto, la comunicazione quindi spesso è ridotta all essenziale per esigenze pratiche e le attese sono lunghe,

I privati?
I princìpi del Servizio sanitario nazionale (SSN)

a salute è diritto di tutti, tutelato dalla Costituzione italiana

Il Servizio sanitario nazionale (SSN) è un sistema di strutture e servizi che hanno lo scopo di garantire a tutti i cittadini, in condizioni di uguaglianza, l’accesso universale all’erogazione equa delle prestazioni sanitarie, in attuazione dell’art.32 della Costituzione

Equità

A tutti i cittadini deve essere garantita parità di accesso in rapporto a uguali bisogni di salute. Questo è il principio fondamentale che ha il fine di superare le diseguaglianze di accesso dei cittadini alle prestazioni sanitarie. Per la sua applicazione è necessario:

garantire a tutti qualità, efficienza, appropriatezza e trasparenza del servizio e in particolare delle prestazioni;
fornire, da parte del medico, infermiere e operatore sanitario, una comunicazione corretta sulla prestazione sanitaria necessaria per il cittadino e adeguata al suo grado di istruzione e comprensione (consenso informato, presa in carico).

Centralità della persona

Si estrinseca in una serie di diritti esercitabili da parte dei singoli cittadini e che rappresentano dei doveri per tutti gli operatori sanitari, dal medico a chi programma l’assistenza territoriale. I diritti principali sono:

libertà di scelta del luogo di cura
diritto a essere informato sulla malattia
diritto a essere informato sulla terapia e opporsi o dare il consenso (consenso informato)
diritto del paziente di “essere preso in carico” dal medico o dall’équipe sanitaria durante tutto il percorso terapeutico
diritto alla riservatezza
dovere della programmazione sanitaria di anteporre la tutela della salute dei cittadini (che rappresenta il motivo principale dell’istituzione del Ssn) a tutte le scelte, compatibilmente alle risorse economiche disponibili.

[Sergio125]

E vabbe....un conto sono i.principi e le leggi un conto è la realtà.....cmq quando consegneranno esito biopsia faranno anche le proposte terapeutiche e li si possono rivolgere domande e fare scelte, certo non ci si può aspettare un ora o più di colloquio, generalmente gli appuntamenti sono scaglionati a mezz'ora max a pa iente

[Ariel49]

Nel mio caso -melanoma alla fase molto iniziale- anche la radioterapia mi ha fatto molto pensare. Il melanoma era grande 15mm, fino all'operazione tutto bene. Poi hanno deciso di farmi fare radioterapia, e sono iniziati i problemi, al punto che a poche sedute dalla fine non ho voluto farne una per problemi agli occhi. L'area trattata e' nel naso e nessuno si e' preoccupato di avvisarmi che avrei avuto problemi alla vista, come occhi molto secchi e arrossati. Non mi sto curando in Italia, e qui da me il medico della radioterapia mi ha visitata pochissimo, e' sempre un'infermiera a visitarmi che per di piu' mi ha dato dosi sbagliate dei medicinali. Vaghi poi nel dirmi che mi avevano parlato degli effetti agli occhi (e non e' vero) quando invece ero stata io a richiedere un controllo. Adesso ho paura di cominciare l'immunoterapia perche' mi hanno detto che ho un puntino di 0.01mm (prima della radioterapia, ora non so) e secondo me e' troppo fare una terapia che da' effetti collaterali solo per questo. Dalla prima visita ho avuto un'impressione non positiva dello staff medico che mi dovrebbe curare, e a me sembra un po' una bugia dirmi 0.01mm solo per fare la terapia. Aggiungo che lo stesso giorno mi avevano proposto di partecipare ad una ricerca sugli effetti dell'immunoterapia sul melanoma metastatico, cosa che io non sono, e questo mi fa venire molti dubbi sulla reale necessita' di sottopormi ad una terapia cosi lunga e con effetti collaterali pesanti, fidandomi sulla parola e senza mai aver visto le immagini di tac e risonanze, soprattutto dopo l'operazione

[Sergio125]

Forse trattandosi di un tumore raro , cone avrai sicuramente visto online con alto rischio di recidivare e non essendovi protocolli granitici, cercheranno di usare tutto il possibile, però resto stupito che non ti abbiano consegnato un istologico e tu non possa visionare i referti degli esami strumentali... allora non lamentiamoci dell Italia....per quanto riguarda l.immunoterapia dai report disponibili non sembra avere effetti collaterali pesanti come la chemiotetapia, poi credo che potresti sentire il parere di un altro oncologo prima di decidere....un abbraccio

[Franco953]

Ariel ciao. Concordo con il suggerimento di Sergio. Se hai la possibilità chiedi il parere di un altro oncologo. Facci sapere