Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Nonmollare
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Iscritto il: mer 5 feb 2025, 23:25

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Nonmollare »

Ho letto un po di storie prima di scrivere e do un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Non so nemmeno da dove incominciare, so solo che per chi sta vicino ad un malato di tumore che non è destinato a guarire, soffre in un modo atroce.

Vedere Mio padre, il gigante buono, che fino a sei mesi fa era la colonna portante della mia famiglia, così fragile nel letto e soffrire ogni giorno con qualche sintomo diverso mi strappa il cuore da petto, dormo poco e male nel tentativo di far quadrare tutto tra medicine, medici, infermieri, visite, burocrazia, bollette e mille pensieri. Piango sarei pronto a morire per poterlo veder guarire. Non si merita ciò che ha. Non si merita di soffrire così. Vorrei poter magicamente aggiustare tutto, ma non posso.

Scusate lo sfogo, ma almeno qui in questo forum tutti possono comprendere il dolore che si prova.
Enri
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Iscritto il: mer 16 ott 2024, 9:19

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Enri »

Nonmollare ha scritto: gio 6 feb 2025, 0:40 Ho letto un po di storie prima di scrivere e do un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Non so nemmeno da dove incominciare, so solo che per chi sta vicino ad un malato di tumore che non è destinato a guarire, soffre in un modo atroce.

Vedere Mio padre, il gigante buono, che fino a sei mesi fa era la colonna portante della mia famiglia, così fragile nel letto e soffrire ogni giorno con qualche sintomo diverso mi strappa il cuore da petto, dormo poco e male nel tentativo di far quadrare tutto tra medicine, medici, infermieri, visite, burocrazia, bollette e mille pensieri. Piango sarei pronto a morire per poterlo veder guarire. Non si merita ciò che ha. Non si merita di soffrire così. Vorrei poter magicamente aggiustare tutto, ma non posso.

Scusate lo sfogo, ma almeno qui in questo forum tutti possono comprendere il dolore che si prova.
Ti capisco benissimo e ogni tua parola potrebbe essere la mia. Quello che ho notato è che, oltre alla malattia, quello che fa stare male è proprio il non sapere che fare e doversi barcamenare in tutto questo :(
Un abbraccio a te e un bacio al tuo papà
Annalisa2890
Membro
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Iscritto il: mar 13 ago 2024, 19:36

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Annalisa2890 »

Nonmollare ha scritto: gio 6 feb 2025, 0:40 Ho letto un po di storie prima di scrivere e do un abbraccio fortissimo a tutti voi.

Non so nemmeno da dove incominciare, so solo che per chi sta vicino ad un malato di tumore che non è destinato a guarire, soffre in un modo atroce.

Vedere Mio padre, il gigante buono, che fino a sei mesi fa era la colonna portante della mia famiglia, così fragile nel letto e soffrire ogni giorno con qualche sintomo diverso mi strappa il cuore da petto, dormo poco e male nel tentativo di far quadrare tutto tra medicine, medici, infermieri, visite, burocrazia, bollette e mille pensieri. Piango sarei pronto a morire per poterlo veder guarire. Non si merita ciò che ha. Non si merita di soffrire così. Vorrei poter magicamente aggiustare tutto, ma non posso.

Scusate lo sfogo, ma almeno qui in questo forum tutti possono comprendere il dolore che si prova.
Ciao, mi spiace molto per tuo padre e credo di riuscire a capire perché anche mia mamma è sempre stata il pilastro della nostra famiglia.
Purtroppo il mondo attorno a noi va avanti nonostante le cose brutte che stiamo vivendo, e alla sofferenza devi aggiungere altri pensieri.

All’inizio che abbiamo scoperto il tumore anche io ho pensato ‘Ma perché proprio mamma? È la persona più buona che conosca, perché proprio a lei?’. Ma poi andando in ospedale e vedendo tante altre persone soffrire, a volte più giovani di me, mi sono resa conto che questo male è diventato così comune oggi e nessuno se lo merita.

Un forte abbraccio anche a te, spero che tu e la tua famiglia troviate la forza di affrontare questo momento. È quello che mi auguro sempre anche per me.
Taulanda
Membro
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Iscritto il: dom 9 feb 2025, 13:41

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Taulanda »

Ciao,mi sembra di leggere i miei pensieri.
Come ti capisco .
Oggi sono reduce dall' ennesima visita autolesionista
Nel mio viaggio di cercare soluzioni inn giro per gli ospedali di mezza Italia .
Sono stremata,sono un blocco di ghiaccio.Ho il Freddo dentro da settimane e non so se se ne andrà.
Insomma come si fa ad accettare e a convivere con la notizia che tuo padre non arriva ad aprile.
Io non ci riesco,mi sembra di morire con lui.
Mi sento così inutile, incapace di aiutarlo e bugiarda per darli false speranze.
Io ho questo legame viscerale con mio padre da figlia unica e non riesco ad accettarla.
Lui comincia a dare i primi segni di cedimento e io non sopporto che soffra.
Ho scoperto questo forum nelle mie notti insonne nella speranza di trovare qualcosa.
Scusate lo sfogo ma oggi va così.
Enri
Membro
Messaggi: 164
Iscritto il: mer 16 ott 2024, 9:19

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Enri »

Taulanda ha scritto: lun 17 feb 2025, 22:19 Ciao,mi sembra di leggere i miei pensieri.
Come ti capisco .
Oggi sono reduce dall' ennesima visita autolesionista
Nel mio viaggio di cercare soluzioni inn giro per gli ospedali di mezza Italia .
Sono stremata,sono un blocco di ghiaccio.Ho il Freddo dentro da settimane e non so se se ne andrà.
Insomma come si fa ad accettare e a convivere con la notizia che tuo padre non arriva ad aprile.
Io non ci riesco,mi sembra di morire con lui.
Mi sento così inutile, incapace di aiutarlo e bugiarda per darli false speranze.
Io ho questo legame viscerale con mio padre da figlia unica e non riesco ad accettarla.
Lui comincia a dare i primi segni di cedimento e io non sopporto che soffra.
Ho scoperto questo forum nelle mie notti insonne nella speranza di trovare qualcosa.
Scusate lo sfogo ma oggi va così.
Sono come te...per mio padre è stato più semplice, perché non era lucido...ma mia mamma, che è così lucida e si rende conto di tutto...è ancora più penoso :(
Annalisa2890
Membro
Messaggi: 14
Iscritto il: mar 13 ago 2024, 19:36

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Annalisa2890 »

Taulanda ha scritto: lun 17 feb 2025, 22:19 Ciao,mi sembra di leggere i miei pensieri.
Come ti capisco .
Oggi sono reduce dall' ennesima visita autolesionista
Nel mio viaggio di cercare soluzioni inn giro per gli ospedali di mezza Italia .
Sono stremata,sono un blocco di ghiaccio.Ho il Freddo dentro da settimane e non so se se ne andrà.
Insomma come si fa ad accettare e a convivere con la notizia che tuo padre non arriva ad aprile.
Io non ci riesco,mi sembra di morire con lui.
Mi sento così inutile, incapace di aiutarlo e bugiarda per darli false speranze.
Io ho questo legame viscerale con mio padre da figlia unica e non riesco ad accettarla.
Lui comincia a dare i primi segni di cedimento e io non sopporto che soffra.
Ho scoperto questo forum nelle mie notti insonne nella speranza di trovare qualcosa.
Scusate lo sfogo ma oggi va così.
Ciao Taulanda, so che probabilmente hai scritto qui per trovare un po’ di conforto, per cui mi riesce difficile trovare le parole giuste da dire perché sono sicura che anche io il giorno in cui ci diranno che non c’è più nulla da fare sarò devastata.

Provo a condividere un pensiero che ho detto a un’amica che il mese scorso ha perso il cugino dopo una lunga malattia.

Mia mamma è molto credente e ogni anno ci teneva che per l’ultimo dell’anno andassimo in chiesa a ringraziare per l’anno passato.
Quest’anno lei non stava bene e quindi non l’abbiamo potuta portare. Io nemmeno sono andata, sia perché non sono molto praticante (non ho una grande simpatia per i preti di qui) sia perché onestamente non mi sentivo in vena di ringraziare.

Però una preghiera l’ho fatta, e non ho chiesto che mamma guarisca, so che non è possibile, così ho pregato per 3 cose:
- Che non soffra troppo
- Che trovi la forza di affrontare questo momento
- Che comunque vadano le cose, anche io e la mia famiglia troveremo la forza di affrontare qualunque cosa accada

Ecco spero che queste preghiere siano anche per te, tuo padre, tutte le persone su questo forum e i loro cari. Non è molto e probabilmente non allontanerà il freddo che senti, ma spero che troverai un po’ di questa forza. Un abbraccio.
Annalisa2890
Membro
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Iscritto il: mar 13 ago 2024, 19:36

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Annalisa2890 »

Enri ha scritto: lun 17 feb 2025, 23:13
Taulanda ha scritto: lun 17 feb 2025, 22:19 Ciao,mi sembra di leggere i miei pensieri.
Come ti capisco .
Oggi sono reduce dall' ennesima visita autolesionista
Nel mio viaggio di cercare soluzioni inn giro per gli ospedali di mezza Italia .
Sono stremata,sono un blocco di ghiaccio.Ho il Freddo dentro da settimane e non so se se ne andrà.
Insomma come si fa ad accettare e a convivere con la notizia che tuo padre non arriva ad aprile.
Io non ci riesco,mi sembra di morire con lui.
Mi sento così inutile, incapace di aiutarlo e bugiarda per darli false speranze.
Io ho questo legame viscerale con mio padre da figlia unica e non riesco ad accettarla.
Lui comincia a dare i primi segni di cedimento e io non sopporto che soffra.
Ho scoperto questo forum nelle mie notti insonne nella speranza di trovare qualcosa.
Scusate lo sfogo ma oggi va così.
Sono come te...per mio padre è stato più semplice, perché non era lucido...ma mia mamma, che è così lucida e si rende conto di tutto...è ancora più penoso :(
Ciao Enri, anche se dal tuo messaggio non mi sembra di intuire che ci siano buone notizie, spero comunque che con i medici siate riusciti a capire cosa fare riguardo la terapia di supporto. Un abbraccio.
Taulanda
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Iscritto il: dom 9 feb 2025, 13:41

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Taulanda »

Grazie Annalisa delle tue parole.
Enri siamo sulla stessa barca.
Io ho finito le cartucce,non ho più alternative.
Fino a 1 mese fa cercavo informazioni da ogni dove.
Adesso mi sto spegnendo.
Tutto ciò che forse mi è rimasto sono le cure palliative.
Non so se ne vale la pena inseguire l'ipertermia o addirittura mettermi nella ricerca di cure con cellule dendritiche.
Non so se ho ancora del tempo.
Io ho paura di farli del male
Taulanda
Membro
Messaggi: 8
Iscritto il: dom 9 feb 2025, 13:41

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Taulanda »

Nonmollare mi piace il tuo nickname.
È stato il mio mantra negli ultimi 2 anni.
Ma adesso ho paura comunque io decida di fare.
Se mollo è la fine per tutti.se non mollo forse gli faccio ancora più male.
Annalisa2890
Membro
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Iscritto il: mar 13 ago 2024, 19:36

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Annalisa2890 »

Ciao, ogni tanto torno a scrivere qui. In realtà volevo chiedervi un consiglio: mamma adesso sta facendo la chemio, l’immunoterapia non ha funzionato e il tumore è avanzato.
Gli effetti collaterali sono di più ovviamente.
Adesso si sta lamentando per il sapore del cibo, dice che qualsiasi cosa mangia le fa schifo in bocca. Ho letto che è un effetto comune. Per caso voi sapete come se ci sono accortezze nell’alimentazione che potrebbero diminuire questo fastidio?
 


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