Se sei un familiare o un amico........

[Enri]

Ciao Enri. Grazie mille delle tue parole. Oggi mi ha finalmente risposto una delle dottoresse dicendo che secondo lei l’aumento di tosse è dovuto ad un peggioramento del tumore. Quella è la mia paura.
Il 28 faremo la PET e penso capiremo se la sua situazione è peggiorata davvero.
Intanto spero riusciremo a trascorrere un Natale sereno, lo auguro anche a te e alla tua famiglia. Un abbraccio

Io non sono esperta di casi come quelli di tua mamma, ma spero non ci sia un peggioramento...comunque cerca di non pensarci almeno fino al 28 (so che è molto difficile) e almeno a Natale stare tranquilla, anche per tua mamma. Un forte abbraccio e se ti va aggiornaci dopo la PET

[Annalisa2890]

Ciao Enri. Grazie mille delle tue parole. Oggi mi ha finalmente risposto una delle dottoresse dicendo che secondo lei l’aumento di tosse è dovuto ad un peggioramento del tumore. Quella è la mia paura.
Il 28 faremo la PET e penso capiremo se la sua situazione è peggiorata davvero.
Intanto spero riusciremo a trascorrere un Natale sereno, lo auguro anche a te e alla tua famiglia. Un abbraccio

Io non sono esperta di casi come quelli di tua mamma, ma spero non ci sia un peggioramento...comunque cerca di non pensarci almeno fino al 28 (so che è molto difficile) e almeno a Natale stare tranquilla, anche per tua mamma. Un forte abbraccio e se ti va aggiornaci dopo la PET

Ci proverò. Vi farò sapere

[Lunaris76]

Buongiorno a tutti,
qualcuno ha un nominativo di un'associazione badanti su Torino da consigliarmi?

[Oreo90]

Giorni difficili questi un po per tutti, vi auguro un buon natale.. buon natale a chi ha perso qualcuno e quest'anno non può festeggiare come vorrebbe, e buon natale a chi ha quel fastidioso pensiero che questo potrebbe essere l'ultimo insieme a un suo caro..

[Annalisa2890]

Giorni difficili questi un po per tutti, vi auguro un buon natale.. buon natale a chi ha perso qualcuno e quest'anno non può festeggiare come vorrebbe, e buon natale a chi ha quel fastidioso pensiero che questo potrebbe essere l'ultimo insieme a un suo caro..

Grazie Oreo90, tanti auguri di buon Natale anche a te e a tutte le persone del forum

[Annalisa2890]

Ciao, torno a scrivere qui nei momenti di frustrazione perché immagino che potete capire.
L’ultima volta avevo detto che stavamo aspettando di far fare la PET/TC a mia mamma. Abbiamo dovuto rimandarla a inizio gennaio perché durante le feste ha avuto la febbre.

Alla fine comunque è uscita una nuova macchia al polmone sinistro, che però non è chiaro cosa sia. Lo pneumologo dice polmonite, l’oncologo dice tumore. Quest’ultimo ha però consigliato di aspettare e ripetere la TC a metà febbraio, per capire bene cos’è e decidere se riprendere l’immunoterapia o tornare alla tradizionale chemio.

Essendo confusi, abbiamo pensato di chiedere un altro parere ad una oncologa/pneumologa, che ci ha altrettanto consigliato di aspettare ma intanto provare una cura di cortisone. Avendole solo mandato le carte e non avendo mai visitato mamma, non si è sbilanciata, precisando che era meglio avere conferma dal nostro oncologo che conosce meglio la situazione.

Ora io non so come sono i vostri medici, ma il nostro è molto permaloso e si offende facilmente, per cui ho pensato di chiedergli alla larga in un messaggio se il cortisone poteva essere una cura fattibile nell’attesa, precisando che ci era stato proposto da un altro pneumologo a cui avevamo chiesto un consulto prima di andare da lui (quindi senza menzionare che fosse anche oncologo) e che ci aveva risposto solo ora.

Mi viene detto di passare oggi in ospedale, per cui penso vorrà parlarne di persona perché giustamente ha tanti pazienti e non ricorda.
Invece sono stata ricevuta da una specializzanda. Lui è passato un attimo, infastidito dal fatto che fossi di nuovo lì visto che ci eravamo visti pochi giorni prima, aggiungendo che secondo lui prendere il cortisone non ha senso, e rimproverando la specializzanda che inizialmente pure era propensa per la diagnosi di polmonite.

Ora tralasciando il fatto che mi ha fatto prendere mezza giornata di permesso a lavoro solo per sentirmi dire una cosa che poteva rispondermi tranquillamente per messaggio, quello che mi dà fastidio è l’atteggiamento infastidito. Sei o non sei il nostro oncologo? Non dovresti cercare di rassicurare i tuoi pazienti?

Scusate lunghissimo messaggio, tutto ciò per dire: anche a voi succedono queste cose? A volte mi chiedo se dipenda dal fatto che lui è anche primario, quindi troppo impegnato per seguire davvero un paziente.

[Enri]

Ciao, torno a scrivere qui nei momenti di frustrazione perché immagino che potete capire.
L’ultima volta avevo detto che stavamo aspettando di far fare la PET/TC a mia mamma. Abbiamo dovuto rimandarla a inizio gennaio perché durante le feste ha avuto la febbre.

Alla fine comunque è uscita una nuova macchia al polmone sinistro, che però non è chiaro cosa sia. Lo pneumologo dice polmonite, l’oncologo dice tumore. Quest’ultimo ha però consigliato di aspettare e ripetere la TC a metà febbraio, per capire bene cos’è e decidere se riprendere l’immunoterapia o tornare alla tradizionale chemio.

Essendo confusi, abbiamo pensato di chiedere un altro parere ad una oncologa/pneumologa, che ci ha altrettanto consigliato di aspettare ma intanto provare una cura di cortisone. Avendole solo mandato le carte e non avendo mai visitato mamma, non si è sbilanciata, precisando che era meglio avere conferma dal nostro oncologo che conosce meglio la situazione.

Ora io non so come sono i vostri medici, ma il nostro è molto permaloso e si offende facilmente, per cui ho pensato di chiedergli alla larga in un messaggio se il cortisone poteva essere una cura fattibile nell’attesa, precisando che ci era stato proposto da un altro pneumologo a cui avevamo chiesto un consulto prima di andare da lui (quindi senza menzionare che fosse anche oncologo) e che ci aveva risposto solo ora.

Mi viene detto di passare oggi in ospedale, per cui penso vorrà parlarne di persona perché giustamente ha tanti pazienti e non ricorda.
Invece sono stata ricevuta da una specializzanda. Lui è passato un attimo, infastidito dal fatto che fossi di nuovo lì visto che ci eravamo visti pochi giorni prima, aggiungendo che secondo lui prendere il cortisone non ha senso, e rimproverando la specializzanda che inizialmente pure era propensa per la diagnosi di polmonite.

Ora tralasciando il fatto che mi ha fatto prendere mezza giornata di permesso a lavoro solo per sentirmi dire una cosa che poteva rispondermi tranquillamente per messaggio, quello che mi dà fastidio è l’atteggiamento infastidito. Sei o non sei il nostro oncologo? Non dovresti cercare di rassicurare i tuoi pazienti?

Scusate lunghissimo messaggio, tutto ciò per dire: anche a voi succedono queste cose? A volte mi chiedo se dipenda dal fatto che lui è anche primario, quindi troppo impegnato per seguire davvero un paziente.

Guarda Annalisa ti capisco benissimo...l'oncologa di mia mamma forse non è permalosa, ma non ha tempo...la palliativista vede sempre e solo la morte imminente e quando le ho parlato del consulto di un secondo oncologo era veramente infastidita perché questo proponeva un ultimo tentativo per mia mamma...voi cosa fareste? Tentereste? Il problema è che se lo faccio, devo fare tutto privatamente...spendendo anche tanti soldi (sarebbe il meno quello) e trovando un infermiere privato...aggiungo che questa dottoressa delle palliative ha già sbagliato un sacco di altre cose...
Per quanto riguarda tua mamma, spero sia "solo" polmonite, è assurdo che in situazioni così tragiche ci si debba preoccupare anche della permalosita' dei medici!!!

[Annalisa2890]

Ciao, torno a scrivere qui nei momenti di frustrazione perché immagino che potete capire.
L’ultima volta avevo detto che stavamo aspettando di far fare la PET/TC a mia mamma. Abbiamo dovuto rimandarla a inizio gennaio perché durante le feste ha avuto la febbre.

Alla fine comunque è uscita una nuova macchia al polmone sinistro, che però non è chiaro cosa sia. Lo pneumologo dice polmonite, l’oncologo dice tumore. Quest’ultimo ha però consigliato di aspettare e ripetere la TC a metà febbraio, per capire bene cos’è e decidere se riprendere l’immunoterapia o tornare alla tradizionale chemio.

Essendo confusi, abbiamo pensato di chiedere un altro parere ad una oncologa/pneumologa, che ci ha altrettanto consigliato di aspettare ma intanto provare una cura di cortisone. Avendole solo mandato le carte e non avendo mai visitato mamma, non si è sbilanciata, precisando che era meglio avere conferma dal nostro oncologo che conosce meglio la situazione.

Ora io non so come sono i vostri medici, ma il nostro è molto permaloso e si offende facilmente, per cui ho pensato di chiedergli alla larga in un messaggio se il cortisone poteva essere una cura fattibile nell’attesa, precisando che ci era stato proposto da un altro pneumologo a cui avevamo chiesto un consulto prima di andare da lui (quindi senza menzionare che fosse anche oncologo) e che ci aveva risposto solo ora.

Mi viene detto di passare oggi in ospedale, per cui penso vorrà parlarne di persona perché giustamente ha tanti pazienti e non ricorda.
Invece sono stata ricevuta da una specializzanda. Lui è passato un attimo, infastidito dal fatto che fossi di nuovo lì visto che ci eravamo visti pochi giorni prima, aggiungendo che secondo lui prendere il cortisone non ha senso, e rimproverando la specializzanda che inizialmente pure era propensa per la diagnosi di polmonite.

Ora tralasciando il fatto che mi ha fatto prendere mezza giornata di permesso a lavoro solo per sentirmi dire una cosa che poteva rispondermi tranquillamente per messaggio, quello che mi dà fastidio è l’atteggiamento infastidito. Sei o non sei il nostro oncologo? Non dovresti cercare di rassicurare i tuoi pazienti?

Scusate lunghissimo messaggio, tutto ciò per dire: anche a voi succedono queste cose? A volte mi chiedo se dipenda dal fatto che lui è anche primario, quindi troppo impegnato per seguire davvero un paziente.

Guarda Annalisa ti capisco benissimo...l'oncologa di mia mamma forse non è permalosa, ma non ha tempo...la palliativista vede sempre e solo la morte imminente e quando le ho parlato del consulto di un secondo oncologo era veramente infastidita perché questo proponeva un ultimo tentativo per mia mamma...voi cosa fareste? Tentereste? Il problema è che se lo faccio, devo fare tutto privatamente...spendendo anche tanti soldi (sarebbe il meno quello) e trovando un infermiere privato...aggiungo che questa dottoressa delle palliative ha già sbagliato un sacco di altre cose...
Per quanto riguarda tua mamma, spero sia "solo" polmonite, è assurdo che in situazioni così tragiche ci si debba preoccupare anche della permalosita' dei medici!!!

Ciao Enri, quanto hai ragione. Assurdo che si infastidiscono, io capisco che non si lasciano coinvolgere perché se no sarebbe impossibile col lavoro che fanno, ma almeno un po' di comprensione per le persone che hanno davanti e che, ci sta, sono piene di dubbi e preoccupazioni.

Riguardo la tua domanda, lo so che non è facile, pareri diversi mettono in crisi. Per noi è lo stesso.
Io ti chiederei innanzitutto cosa ne pensa tua mamma. Non so bene la situazione, però credo che la decisione spetti sempre al paziente.
Anche con mia mamma, una cosa che le diciamo sempre é che il corpo è il suo, le cure le deve sopportare lei per cui se anche a un certo punto lei pensasse che non ne vale più la pena, per quanto difficile, noi accetteremmo la sua decisione.

Se le spese sono un problema che fortunatamente riuscite a gestire, io cercherei di capire bene in cosa consiste quest'ultimo tentativo, che conseguenze dovrebbe sopportare e se lei pensa di poterle affrontare. Mi rendo conto che per un malato non è facile prendere una decisione del genere, ma nessun altro può farlo al posto loro.

Mi spiace che state vivendo questa situazione incerta, e che nessun medico vi riesca a rassicurare e ad aiutarvi come dovrebbe essere, quanto mi fa rabbia questa cosa.

Spero che qualunque decisione prendiate, tua mamma, tu e tutta la tua famiglia troviate la forza per affrontare questo momento buio, e spero che nel caso provaste, questo tentativo dia i risultati sperati. Un grande abbraccio

[Enri]

Ciao, torno a scrivere qui nei momenti di frustrazione perché immagino che potete capire.
L’ultima volta avevo detto che stavamo aspettando di far fare la PET/TC a mia mamma. Abbiamo dovuto rimandarla a inizio gennaio perché durante le feste ha avuto la febbre.

Alla fine comunque è uscita una nuova macchia al polmone sinistro, che però non è chiaro cosa sia. Lo pneumologo dice polmonite, l’oncologo dice tumore. Quest’ultimo ha però consigliato di aspettare e ripetere la TC a metà febbraio, per capire bene cos’è e decidere se riprendere l’immunoterapia o tornare alla tradizionale chemio.

Essendo confusi, abbiamo pensato di chiedere un altro parere ad una oncologa/pneumologa, che ci ha altrettanto consigliato di aspettare ma intanto provare una cura di cortisone. Avendole solo mandato le carte e non avendo mai visitato mamma, non si è sbilanciata, precisando che era meglio avere conferma dal nostro oncologo che conosce meglio la situazione.

Ora io non so come sono i vostri medici, ma il nostro è molto permaloso e si offende facilmente, per cui ho pensato di chiedergli alla larga in un messaggio se il cortisone poteva essere una cura fattibile nell’attesa, precisando che ci era stato proposto da un altro pneumologo a cui avevamo chiesto un consulto prima di andare da lui (quindi senza menzionare che fosse anche oncologo) e che ci aveva risposto solo ora.

Mi viene detto di passare oggi in ospedale, per cui penso vorrà parlarne di persona perché giustamente ha tanti pazienti e non ricorda.
Invece sono stata ricevuta da una specializzanda. Lui è passato un attimo, infastidito dal fatto che fossi di nuovo lì visto che ci eravamo visti pochi giorni prima, aggiungendo che secondo lui prendere il cortisone non ha senso, e rimproverando la specializzanda che inizialmente pure era propensa per la diagnosi di polmonite.

Ora tralasciando il fatto che mi ha fatto prendere mezza giornata di permesso a lavoro solo per sentirmi dire una cosa che poteva rispondermi tranquillamente per messaggio, quello che mi dà fastidio è l’atteggiamento infastidito. Sei o non sei il nostro oncologo? Non dovresti cercare di rassicurare i tuoi pazienti?

Scusate lunghissimo messaggio, tutto ciò per dire: anche a voi succedono queste cose? A volte mi chiedo se dipenda dal fatto che lui è anche primario, quindi troppo impegnato per seguire davvero un paziente.

Guarda Annalisa ti capisco benissimo...l'oncologa di mia mamma forse non è permalosa, ma non ha tempo...la palliativista vede sempre e solo la morte imminente e quando le ho parlato del consulto di un secondo oncologo era veramente infastidita perché questo proponeva un ultimo tentativo per mia mamma...voi cosa fareste? Tentereste? Il problema è che se lo faccio, devo fare tutto privatamente...spendendo anche tanti soldi (sarebbe il meno quello) e trovando un infermiere privato...aggiungo che questa dottoressa delle palliative ha già sbagliato un sacco di altre cose...
Per quanto riguarda tua mamma, spero sia "solo" polmonite, è assurdo che in situazioni così tragiche ci si debba preoccupare anche della permalosita' dei medici!!!

Ciao Enri, quanto hai ragione. Assurdo che si infastidiscono, io capisco che non si lasciano coinvolgere perché se no sarebbe impossibile col lavoro che fanno, ma almeno un po' di comprensione per le persone che hanno davanti e che, ci sta, sono piene di dubbi e preoccupazioni.

Riguardo la tua domanda, lo so che non è facile, pareri diversi mettono in crisi. Per noi è lo stesso.
Io ti chiederei innanzitutto cosa ne pensa tua mamma. Non so bene la situazione, però credo che la decisione spetti sempre al paziente.
Anche con mia mamma, una cosa che le diciamo sempre é che il corpo è il suo, le cure le deve sopportare lei per cui se anche a un certo punto lei pensasse che non ne vale più la pena, per quanto difficile, noi accetteremmo la sua decisione.

Se le spese sono un problema che fortunatamente riuscite a gestire, io cercherei di capire bene in cosa consiste quest'ultimo tentativo, che conseguenze dovrebbe sopportare e se lei pensa di poterle affrontare. Mi rendo conto che per un malato non è facile prendere una decisione del genere, ma nessun altro può farlo al posto loro.

Mi spiace che state vivendo questa situazione incerta, e che nessun medico vi riesca a rassicurare e ad aiutarvi come dovrebbe essere, quanto mi fa rabbia questa cosa.

Spero che qualunque decisione prendiate, tua mamma, tu e tutta la tua famiglia troviate la forza per affrontare questo momento buio, e spero che nel caso provaste, questo tentativo dia i risultati sperati. Un grande abbraccio

Sì, hai ragione. Mia mamma non sa esattamente com'è la situazione, ma forse sarà il caso di essere più chiari. Questa "terapia" sarebbe solo di supporto, per farla stare meglio e - se proprio dovesse stare molto bene - darle la possibilità di continuare la chemio (cosa che ovviamente dovrebbe decidere l'oncologo).
Grazie per il consiglio e tanti auguri per tua mamma

[Annalisa2890]

Guarda Annalisa ti capisco benissimo...l'oncologa di mia mamma forse non è permalosa, ma non ha tempo...la palliativista vede sempre e solo la morte imminente e quando le ho parlato del consulto di un secondo oncologo era veramente infastidita perché questo proponeva un ultimo tentativo per mia mamma...voi cosa fareste? Tentereste? Il problema è che se lo faccio, devo fare tutto privatamente...spendendo anche tanti soldi (sarebbe il meno quello) e trovando un infermiere privato...aggiungo che questa dottoressa delle palliative ha già sbagliato un sacco di altre cose...
Per quanto riguarda tua mamma, spero sia "solo" polmonite, è assurdo che in situazioni così tragiche ci si debba preoccupare anche della permalosita' dei medici!!!

Ciao Enri, quanto hai ragione. Assurdo che si infastidiscono, io capisco che non si lasciano coinvolgere perché se no sarebbe impossibile col lavoro che fanno, ma almeno un po' di comprensione per le persone che hanno davanti e che, ci sta, sono piene di dubbi e preoccupazioni.

Riguardo la tua domanda, lo so che non è facile, pareri diversi mettono in crisi. Per noi è lo stesso.
Io ti chiederei innanzitutto cosa ne pensa tua mamma. Non so bene la situazione, però credo che la decisione spetti sempre al paziente.
Anche con mia mamma, una cosa che le diciamo sempre é che il corpo è il suo, le cure le deve sopportare lei per cui se anche a un certo punto lei pensasse che non ne vale più la pena, per quanto difficile, noi accetteremmo la sua decisione.

Se le spese sono un problema che fortunatamente riuscite a gestire, io cercherei di capire bene in cosa consiste quest'ultimo tentativo, che conseguenze dovrebbe sopportare e se lei pensa di poterle affrontare. Mi rendo conto che per un malato non è facile prendere una decisione del genere, ma nessun altro può farlo al posto loro.

Mi spiace che state vivendo questa situazione incerta, e che nessun medico vi riesca a rassicurare e ad aiutarvi come dovrebbe essere, quanto mi fa rabbia questa cosa.

Spero che qualunque decisione prendiate, tua mamma, tu e tutta la tua famiglia troviate la forza per affrontare questo momento buio, e spero che nel caso provaste, questo tentativo dia i risultati sperati. Un grande abbraccio

Sì, hai ragione. Mia mamma non sa esattamente com'è la situazione, ma forse sarà il caso di essere più chiari. Questa "terapia" sarebbe solo di supporto, per farla stare meglio e - se proprio dovesse stare molto bene - darle la possibilità di continuare la chemio (cosa che ovviamente dovrebbe decidere l'oncologo).
Grazie per il consiglio e tanti auguri per tua mamma

Il tuo racconto mi fa tanta rabbia perché da quello che ho capito è una decisione che coinvolge oncologo e palliativista, che dovrebbero aiutarvi a prendere una strada, e invece siete lasciati a voi e ai vostri dubbi e timori. Non è giusto, non dovrebbe essere così, loro dovrebbero essere lì anche per quello.

Non mi permetto di dirti se essere chiari o meno con tua mamma. Tu la conosci, sai com'è fatta e come potrebbe reagire.
Mettere al corrente il paziente di tutto non è sempre facile.

Forse capisco un parente che non vuole mettere al corrente il malato quando ormai non c'è più nulla da fare, perché magari sa che, per il suo carattere, essere all'oscuro è la cosa migliore.
Però se c'è ancora una possibilità di scelta, e questa scelta può avere anche lati negativi, probabilmente esserne consapevoli aiuta.

Se invece nel vostro caso il trattamento non ha effetti negativi, cioè o la fa stare meglio o non cambia niente, e economicamente potete sostenerlo, forse proverei, anche solo per vederla meno sofferente.

Però considera che il mio è il parere di una persona esterna alla situazione, e probabilmente non sto tenendo conto di altri fattori che pure influiscono sulla decisione.
Mi spiace non poterti aiutare di più.

Magari qualcuno lassù illumina i vostri i medici e quanto meno vi aiuteranno a capire cosa fare.
Vorrei dire che il fatto che stiamo un po' tutti sulla stessa barca in termini di sostegno dai dottori mi rincuora, invece mi fa solo rabbia e dispiacere.