La scelta di rifiutare le terapie

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
MaxGeraldi
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La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da MaxGeraldi »

Ci si ritrova ad un certo punto della vita di fronte ad un bivio: vivere per quello che ti rimane dignitosamente, sopportando anche il fardello di una malattia, oppure ostinarsi a voler sopravvivere concedendo tutto alla sperimentazione scientifica? Quest'ultima scelta ho avuto modo di valutarla in questi giorni di attesa del responso della biopsia prostatica, e delle metastasi ossee che già mi porto addosso.
Credo di aver compreso una cosa fondamentale: non esiste al momento alcuna cura che dia la certezza della vita, e molto spesso con le terapie si ottiene solo un prolungamento a breve termine della stessa, pena dover passare per un lungo tunnel di sofferenze, ospedali, aghi, puzza di morte negli ospedali, bare di ferro.
Sono reduce da 25 giorni di ospedale, e il clima che ho respirato era quello.

....

sto maturando seriamente la possibilità di rifiutare qualsiasi terapia qualora non dia effettive speranze di sopravvivenza ma solo di prolungamento in agonia della vita, e accetterò solo le terapie palliative non invadenti qualora esistano, per sopportare solo il dolore legato alla progressione del mio male.
Per il resto, la smetterò di essere solo un numero in questa società, e mi rimetterò al volere di nostro Signore, fino a dove avrà deciso di farmi arrivare, magari piegato in due con un bastone, ma con un'ultima preghiera sulla mia bocca.
“È meglio vivere un giorno da leone, che cent´anni da pecora.”
Sergio125
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Sergio125 »

Caro Max sul fatto del diritto di scelta del.paziente e del rifiuto all accanimento terapeutico con me sfondi una porta aperta, vorrei solo fare due considerazioni su alcune tue affermazioni, che siamo dei numeri è vero, ma lo siamo tutti dalla nascita alla morte, da quando siamo in fila nel reparto neonati per ordine di nascita col braccialettino per non sbagliare la mamna a cui consegnarci , a quando sul.posto di lavoro dopo averci elogiato il nostro dirigente ci saluta sbagliando il cognome ( successo a me), a quando infine veniamo messi in fila al cimitero per ordine di decesso...non può essere diversamente nell organizzazione di uno Stato....non siamo numeri solamente per i nostri cari e viceversa.... nell ovvio diritto di scelta o rifiuto delle terapie credo bisogna essere razionali e accettare o rifiutare quelli che riteniamo meglio per noi, quindi la ragazza che rifiuta la chemio adiuvante per non perdere i capelli può fare una scelta per i piu discutibile ma per lei si vede ritiene meglio cosi o non riesce a fare diversamente, invece un rifiuto tranchant di tutte le terapie mi sembra un rifiuto psicologico della malattia, cone ti ho scritto in privato mio zio aveva avuto un tumore alla prostata inoperabile a 79 anni e con la ormoterapia è vissuto a lungo con effetti collaterali praticamente nulli, poi attualmente credo ci siano terapie innovative con effetti collaterali non eccessivi , poi uno può anche provare una terapia ed eventualmente sospenderla subito, poi confrontandoti apertamente coi medici avrai sempre tu la libertà di scelta in qualsiasi momento, un abbraccio.
MaxGeraldi
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da MaxGeraldi »

Sergio125 ha scritto: mar 7 mag 2024, 14:52 Caro Max sul fatto del diritto di scelta del.paziente e del rifiuto all accanimento terapeutico con me sfondi una porta aperta, vorrei solo fare due considerazioni su alcune tue affermazioni, che siamo dei numeri è vero, ma lo siamo tutti dalla nascita alla morte, da quando siamo in fila nel reparto neonati per ordine di nascita col braccialettino per non sbagliare la mamna a cui consegnarci , a quando sul.posto di lavoro dopo averci elogiato il nostro dirigente ci saluta sbagliando il cognome ( successo a me), a quando infine veniamo messi in fila al cimitero per ordine di decesso...non può essere diversamente nell organizzazione di uno Stato....non siamo numeri solamente per i nostri cari e viceversa.... nell ovvio diritto di scelta o rifiuto delle terapie credo bisogna essere razionali e accettare o rifiutare quelli che riteniamo meglio per noi, quindi la ragazza che rifiuta la chemio adiuvante per non perdere i capelli può fare una scelta per i piu discutibile ma per lei si vede ritiene meglio cosi o non riesce a fare diversamente, invece un rifiuto tranchant di tutte le terapie mi sembra un rifiuto psicologico della malattia, cone ti ho scritto in privato mio zio aveva avuto un tumore alla prostata inoperabile a 79 anni e con la ormoterapia è vissuto a lungo con effetti collaterali praticamente nulli, poi attualmente credo ci siano terapie innovative con effetti collaterali non eccessivi , poi uno può anche provare una terapia ed eventualmente sospenderla subito, poi confrontandoti apertamente coi medici avrai sempre tu la libertà di scelta in qualsiasi momento, un abbraccio.
Caro Sergio, purtoppo per quanto mi stia documentando non esiste farmaco allo stato attuale che non vada a sconvolgere il sistema immunitario, ormonale, e causi effetti collaterali anche gravi. Per esempio la stessa ormonoterapia oltre ad averli, stranamente tra gli effetti collaterali ha proprio l'osteoporosi. Ma non è un controsenso dal momento che lo scopo di una terapia su metastasi ossee dovrebbe invece rafforzare le ossa? Chi garantisce su questi effetti collaterali non eccessivi? Quanto sono irremovibili sui protocolli gli oncologi negli ospedali? Da una pubblicazione proprio di questo sito " Il cancro della prostata" leggo a pag.18 leggo che in presenza di metastasi come da protocolli vengono prescritte le seguenti terapie: Ormonoterapia classica, nuova generazione, radiofarmaci, chemioterapia. Quindi finiamo sempre li. Siamo solo cavie da ricerca. La storia della ricerca oncologica va avanti dal 1600, oggi abbiamo i supercomputer, l'intelligenza artificiale. Se avessero voluto trovare la soluzione, credi che non l'avrebbero resa disponibile a tutti? Ma la verità è che specialmente in questo paese esiste una medicina di serie A, destinata a pochi eletti, ed una di serie B. Ci sono già passato con la mia povera mamma nel 2016, che dopo la somministrazione di un cocktail di farmaci per il melanoma maligno, si è distrutta il sistema immunitario ed è deceduta in breve tempo..... un abbraccio.
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Sergio125
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Sergio125 »

Come ducevo le scelte spettano so a te...per quanto riguarda i sistemi naturali di cura ai tumori attualmente hanno dimostrato una efficacia come supporto e complementarietà alle terapie ufficiali, che , anche se ovviamente non sono esenti da speculazioni business cone tutte le attività umane,, sono state scientificamente dimostrate efficaci con valutazione del rapporto danni benefici positiva e questo a livello mondiale, poi d accordo con te che bisogna valutare secondo il proprio metro di misura, in bocca al.lupo in ogni caso
LaMarinin81
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da LaMarinin81 »

Posto che Lei è libero di seguire la via che preferisce per la gestione della sua malattia, vorrei solo specificare che quanto da Lei riportato genericamente "sul mondo delle terapie oncologiche" sono sue opinioni personali.

Oggi parlare di "cancro" non ha neppure più senso visto il numero infinito di neoplasie diverse esistenti, per molte delle quali esistono terapie target specifiche che prolungano e di molto la vita,senza comprometterne in modo tremendo la qualità di vita.

Il tumore della prostata è uno di quei casi in cui l'ormonoterapia può cronicizzare per anni la malattia gia' metastatica senza grandi effetti collaterali (parlo per esperienza diretta di familiari). Questi risultati 5 anni fa erano impensabili.

Le sue opinioni sono sue e nessuno ha diritto di interferire su come vuole gestire la sua malattia, però le informazioni non corrette che riporta meritano invece di essere corrette e definite per quello che sono, cioè "opinioni personali di una persona non preparata in ambito medico".

Buona serata.
Ultima modifica di LaMarinin81 il mar 7 mag 2024, 21:06, modificato 1 volta in totale.
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Ellis_78
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Ellis_78 »

Ogni individuo è libero di esercitare il proprio diritto di rifiutare terapie o interventi chirurgici anche contro il parere medico, e quindi Lei ha il diritto di affrontare la sua malattia come meglio ritiene.
Ogni medicinale che ci viene prescritto ha delle controindicazioni ogni intervento chirurgico ha dei rischi , compresi anche i rimedi naturali.
E' risaputo che la chemioterapia può avere effetti collaterali a breve e lungo termine , così come la radioterapia o immunoterapia eccc.
Nessun medico gioisce nel somministrare farmaci che hanno forti effetti collaterali, ma è indubbio che negli anni la ricerca ha fatto passi da gigante, ha permesso che alcuni tumori, in passato ritenuti devastanti in breve tempo, venissero scalfiti e ha donato a molte persone un prolungamento della vita con una buona qualità della stessa.
In quanto poi al discorso della medicina di seria A o serie B anche qui avrei da dire... sono ben noti alle cronache nomi di persone che avevano conoscenze e infinite possibilità economiche che purtroppo non sono più qui tra noi.. l accesso alle terapie non viene negato a nessuno, vero qualcuno può farle in una comoda suite ospedaliera a molti resta la stanza di un ospedale magari un po' fatiscente ma dove spesso lavorano persone fantastiche che somministrano le medesime terapie come da protocollo.
Tanto deve ancora fare la medicina e la ricerca ma tanto è stato fatto sia in ambito oncologico che in altri campi.
Siamo numeri ? Si lo siamo in ogni campo, sanitario, scolastico ,fiscale ma ognuno di noi è un numero unico e diverso da un altro . Ed è questo essere unici che spesso fa si che le terapie abbiano effetti differenti o risultati diversi, e' la nostra unicità che fa si che lei possa decidere il suo percorso lontano dalle terapie ed io possa esprimere invece il mio ringraziamento a chi ogni giorno impiega il.suo tempo a provare a migliorare la nostra salute, per noi adesso in questo momento e sopratutto per chi verrà dopo di noi. Detto questo le auguro di fare la scelta che ritiene sia la migliore per affrontare con serenità la sua strada
Non è mai facile fare delle scelte in queste situazioni e avere le idee chiare e 'sempre un buon punto di partenza
Un abbraccio
Calabria812
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Calabria812 »

MaxGeraldi ha scritto: mar 7 mag 2024, 9:19 Ci si ritrova ad un certo punto della vita di fronte ad un bivio: vivere per quello che ti rimane dignitosamente, sopportando anche il fardello di una malattia, oppure ostinarsi a voler sopravvivere concedendo tutto alla sperimentazione scientifica? Quest'ultima scelta ho avuto modo di valutarla in questi giorni di attesa del responso della biopsia prostatica, e delle metastasi ossee che già mi porto addosso.
Credo di aver compreso una cosa fondamentale: non esiste al momento alcuna cura che dia la certezza della vita, e molto spesso con le terapie si ottiene solo un prolungamento a breve termine della stessa, pena dover passare per un lungo tunnel di sofferenze, ospedali, aghi, puzza di morte negli ospedali, bare di ferro.
Sono reduce da 25 giorni di ospedale, e il clima che ho respirato era quello. Oltre che molto spesso un'approssimazione nell'operato ed una disomogeneità nello spirito di sconforto che animava medici ed infermieri(purtoppo una situazione molto attuale nella sanità pubblica sempre più depauperata dei fondi necessari), anche una sensazione a diventare un numero su una cartella clinica.
Sto facendo delle ricerche su internet riguardo le terapie, il brutto vizio di noi malati oncologici, e tutte hanno effetti collaterali anche gravi, non sono purtoppo risulutive al 100%...sembra solo un grande business! Ogni 10 anni si ritrovano nei congressi di medicina, cercando solo di prolungare le strategie di vendita dei nuovi farmaci, ma in realtà cercano solo cavie umane per la sperimentazione. Curare il cancro in America, e in tutte le succursali europee, rappresenta un fatturato di Big Pharma di circa 200 miliardi di dollari eppure il 98% dei trattamenti falliscono. Si sopprimono ile cure naturali che potrebbero aiutare decine di migliaia di persone a guarire senza dipendenza da farmaci chirurgia e chemioterapia. Sapevate che il 91 % degli oncologi rifiuterebbe la chemioterapia se avesse il cancro? Sarà forse perchè sanno che la chemioterapia uccide? Da ulteriori indagini ho rilevato che nel 98% dei casi la chemioterapia non ha rivelato risultati curativi, mentre solo il 2-4% li ha.
E' per questi dati, e non solo, che sto maturando seriamente la possibilità di rifiutare qualsiasi terapia qualora non dia effettive speranze di sopravvivenza ma solo di prolungamento in agonia della vita, e accetterò solo le terapie palliative non invadenti qualora esistano, per sopportare solo il dolore legato alla progressione del mio male.
Per il resto, la smetterò di essere solo un numero in questa società, e mi rimetterò al volere di nostro Signore, fino a dove avrà deciso di farmi arrivare, magari piegato in due con un bastone, ma con un'ultima preghiera sulla mia bocca.
Ciao Max,
ho letto la tua storia e voglio usare la mia esperienze farti vedere un pochino di luce in fondo al tunnel.
Mio papà a 60 anni ha scoperto di avere il cancro della prostata, incapsulato. Venne operato e visse per 16 anni divinamente.
A 75 anni iniziarono dolori ossei. Tutti i medici gli dissero che era colpa dell'età ma lui dimagriva a vista d'occhio.
Dopo un lungo iter diagnostico approdammo alla diagnosi di recidiva al quarto stadio.
Il cancro aveva invaso tutta, e dico tutta la sua massa ossea.
In questi casi la terapia di prima scelta è quella ormonale.
Mio padre credette in quella terapia, e quella terapia gli ha regalato 11 mesi di felicità.
Ad un certo punto ha iniziato a nn funzionare, attendevamo gli esiti dell esame genetico per capire se poteva accedere ad un farmaco chemioterapico chiamato Oliparib, che pare essere miracoloso per chi ha la mutazione BRCA, ma un infarto se l è portato via, veloce, ma così veloce che è passato ormai un anno ed ancora io nn riesco a farmene una ragione.
Per questo ti dico, si hai ragione... purtroppo i farmaci vengono usati sui pazienti come cavie ma gli effetti benefici possono essere straordinari!
Tieni duro, conosco pazienti più fortunati di mio padre che convivono con le metastasi ossee da oltre 20 anni!
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Franco953
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Franco953 »

Caro Max confermo pienamente il post di Calabria . Sono spesso al TRIAL Infermieristico dell'ospedale dove molti malati vengono ad effettuare gli esami in quanto inseriti nell'ambito di progetti di ricerca con farmaci specifici. Da questo punto di vista ci sono risultati certamente ' positivi. Le aspettative di vita sono in aumento. Ci sono persone che settimanalmente pur abitando a centinaia di chilometri di distanza tornano in ospedale per verificare la loro situazione complessivo. Molti stanno meglio e continuano con forza ed impegno a combattere la malattia , La ricerca è un passo importante verso la possibilità di una remissione. Forza quindi e condivido l'esortazione "Tieni duro".
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da MaxGeraldi »

Calabria812 ha scritto: mar 7 mag 2024, 22:22
Tieni duro, conosco pazienti più fortunati di mio padre che convivono con le metastasi ossee da oltre 20 anni!
Grazie per la tua testimonianza ed il tuo parere.
Quando affermi che "conosco pazienti più fortunati di mio padre che convivono con le metastasi ossee da oltre 20 anni!", questi pazienti hanno fatto o no terapie? Mi risulta un po' strana questa affermazione dal momento che le aspettative di vita, per chi ha metastasi ossee sono di circa 5 anni.
Comunque, sto continuando ad informarmi sia dal punto di vista giuridico che per le tarapie attualmente disponibili.
Per ora una dato preponderante sul materiale che ho raccolto verte fondamentalmente su questi punti, che espongo in modo semplificativo non esaustivo.

1) Nella maggior parte dei casi sembrerebbe che la risposta alla terapia ormonale si arena a circa 11 mesi e non oltre, e non è escluso almeno un ciclo di radio, per poi diventare resistente a castrazione.

2) Ho notato che l'affermazione piuttosto comune tra i medici è questa: " Inutile che guardi gli effetti collaterali dei farmaci per l'ormonoterapia perchè anche la Tachipirina può avere effetti collaterali anche gravi, ma non per questo si manifestano". Personalmente da una mia indagine, l'ho trovata un'affermazione piuttosto mistificatrice della realtà perchè nel caso dei farmaci antitumorali, perchè il tumore non è ascrivibile a fattori esterni facilmente individuabili e isolabili come batteri o parassiti, bensì al malfunzionamento di processi naturali che concorrono alla nostra stessa sopravvivenza. Molti effetti collaterali delle attuali terapie antitumorali, come molti farmaci “bersaglio” colpiscono proteine importanti anche per le cellule normali.

3) Almeno per ora non ho avuto la netta sensazione che sarò assistito con massima sollecitudine per ogni supporto e aiuto possibile nel tollerare le terapie. Altresì sto notando sin dall'inizio invece un certo atteggiamento di disertazione da parte del personale addetto( uno scarica barile), e questo già prima di dare il consenso ad iniziare qualsiasi terapia. Tutto questo non è per niente rassicurante per me.

4) Nella moltitudine dei casi non viene fatta una diagnosi mirata che mira a identificare le caratteristiche specifiche del tumore del paziente, come le mutazioni genetiche o le alterazioni molecolari, al fine di determinare la terapia più adatta. Alla mia richiesta se fosse stata fatta la scintigrafia ossea e la linfoscintigrafia, il medico pareva cadere dalle nuvole, se non glielo avessi fatto notare. Di fatto non so ancora se le metastasi sono solo ossee oppure anche linfonodali.
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Sergio125
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Re: La scelta di rifiutare le terapie

Messaggio da Sergio125 »

Caro Max, posto che se ti sembra che il centro dove sei seguito non ti sembra il migliore puoi rivolgerti altrove appena avuto esito biopsia, non vorrei tu avessi eccessive aspettative su come sia il rapporto tra paziente e ssn, cone giustamente dicevi siamo dei numeri ed hanno alti volumi di pazienti da gestire con personale sempre più ridotto, la comunicazione quindi spesso è ridotta all essenziale per esigenze pratiche e le attese sono lunghe, ciò non vuole dire che non si sia curati secondo le più recenti linee guida, se uno vuole parlare un ora con uno specialista e farsi spiegare più dettagliatamente le possibilità terapeutiche e porre tutte le domande che ritiene deve andare a fare un consulto privato a pagamento. Detto ciò per le tue domande specifiche credo che se alla diagnosi ci sono metastasi a distanza ossee può essere che per impostare la terapia non sia determinante accertarne altre essendo i trattamenti previsti sistemici , cone avrai visto su linee guida ormonoterapia associata o meno a chemioterapia, per quanto riguarda la sopravvivenza una mediana di 5 anni vuole dire che quelli è il valore medio, la maggior parte dei pazienti sta intorno a quel valore, poi ci saranno alcuni sfortunati che non rispondono alle terapie e non arrivano a un anno e alcuni che rispondono eccezionalmente e arrivano a 15 ( mio zio diagnosticato a 79 deceduto a 94), io ti consiglierei un consulto privato , se non vai da un luminare con 200 euro si fa, dove potrai farti chiarire tutti i dubbi. Un abbraccio
 


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