Ripartire dopo un tumore rarissimo (seminoma mediastinico)

[Emanuele22]

Buongiorno a tutti, ammetto che è un poco strano per me scrivere su questo forum. Non perché ci sia qualcosa di sbagliato, ma perché me lo son detto tante volte di farlo e poi ho sempre desistito.
Oggi no.

Sono Emanuele, ho 25 anni, e da settembre dello scorso anno (quando di anni ne avevo 24) la mia vita è cambiata. Non per una ragazza, non per gli studi, non per gli amici, ma per un male che purtroppo ha coinvolto chiunque (penso) sia iscritto qui sopra: il cancro.
Non è stata la sola diagnosi in sé, ma il fatto che ciò che pensavano essere un "banale" linfoma, si è tramutato in qualcosa ben più grande e complesso/complicato. La diagnosi è stata di seminoma a primitività mediastinica. Insomma, un seminoma (che è il più comune dei tumori testicolari, che risponde benissimo tendenzialmente alle chemio, come il linfoma) che si sviluppa non nei testicoli, ma nel torace. E che, da vero verme, va a toccare il cuore e quasi il polmone dx, oltre a varie metastasi. Ma di per sé il seminoma, nel mio caso appunto collocato nel torace (ovvero nel mediastino perlopiù anteriore), rappresenta una rarità che ha spiazzato me in primis, ed in seconda linea anche tutti k dottori che mi hanno seguito/stanno seguendo.
Trovare qualche informazione al riguardo è, difatti, assai difficile.
Dopo cicli tremendi di chemio, dopo un intervento tremendi al Sant'Andrea di Roma di debulkng della massa tumorale + sostituzione del pericardio + suturazione di una porzione dell'atrio destro del cuore, invaso dal tumore, posso definirmi finalmente guarito.

Ma non mi sento guarito. Ho problemi ogni giorno, al risolversi di uno se ne manifesta un altro. Dalle giornate intere con la testa vuota e stato confusionale a quelli di problemi motori, dalle parestesie (gravi, a causa del cisplatino soprattutto) ad un prurito insistente che dura ormai da settimane e non capisco da dove possa provenire, per passare alla depressione e problemi alla vista.
Non ce la faccio più, credetemi. Sono al limite, ed è assurdo dirlo quando si è guariti dal cancro (per ora). Eppure è così.
Alle volte spero di essere ancora dentro un incubo e di svegliarmi, ma è svegliandomi che poi cominciano i problemi.
Ad ottobre, poi, sono andato ad un passo dal morire a causa di un pre-tamponamento cardiaco.
Vorrei solo uscirne, e vorrei avere qualcuno con cui parlarne, qualcuno che non sia un mio familiare perché tutta quella forza che ho avuto durante le chemio e l'intervento, ora come ora, l'ho persa.
Mi sento senza difese, senza cancelli a proteggermi, in balia degli eventi e del fato che mi ha voluto destinare questo percorso che mai ho messo in dubbio...
...è solo che sono stanco, tanto stanco, e vorrei parlarne con qualcuno che sia qui, in privato, in chiamata o messaggio, in qualsiasi modo, ma che sappia cosa voglia dire vivere una situazione drammatica di questo tipo.

Mando un abbraccio a chiunque legga questo messaggio,
Emanuele.

[Stefania#]

Ciao Emanuele, io ho 10 anni più di te e dall’anno scorso mi chiedo perché sia capitato proprio a me. Carcinoma alla tiroide. Tutte le cose che dici le vivo anche io, appena mi sveglio penso “ho avuto un tumore” e vivo qualsiasi cosa con un ansia terribile, pensando sempre di poter avere una recidiva o un nuovo tumore. Non so se da questa cosa si guarirà mai… un noto oncologo dice che si può guarire dal cancro ma non dalla paura del cancro stesso. Ecco, credo sia proprio vero.
Sei molto giovane, cosa fai nella vita? Vai all’università o lavori? Hai degli svaghi che ti aiutino un po’ a non pensare?
Un abbraccio

[LaMarinin81]

Buongiorno a tutti, ammetto che è un poco strano per me scrivere su questo forum. Non perché ci sia qualcosa di sbagliato, ma perché me lo son detto tante volte di farlo e poi ho sempre desistito.
Oggi no.

Sono Emanuele, ho 25 anni, e da settembre dello scorso anno (quando di anni ne avevo 24) la mia vita è cambiata. Non per una ragazza, non per gli studi, non per gli amici, ma per un male che purtroppo ha coinvolto chiunque (penso) sia iscritto qui sopra: il cancro.
Non è stata la sola diagnosi in sé, ma il fatto che ciò che pensavano essere un "banale" linfoma, si è tramutato in qualcosa ben più grande e complesso/complicato. La diagnosi è stata di seminoma a primitività mediastinica. Insomma, un seminoma (che è il più comune dei tumori testicolari, che risponde benissimo tendenzialmente alle chemio, come il linfoma) che si sviluppa non nei testicoli, ma nel torace. E che, da vero verme, va a toccare il cuore e quasi il polmone dx, oltre a varie metastasi. Ma di per sé il seminoma, nel mio caso appunto collocato nel torace (ovvero nel mediastino perlopiù anteriore), rappresenta una rarità che ha spiazzato me in primis, ed in seconda linea anche tutti k dottori che mi hanno seguito/stanno seguendo.
Trovare qualche informazione al riguardo è, difatti, assai difficile.
Dopo cicli tremendi di chemio, dopo un intervento tremendi al Sant'Andrea di Roma di debulkng della massa tumorale + sostituzione del pericardio + suturazione di una porzione dell'atrio destro del cuore, invaso dal tumore, posso definirmi finalmente guarito.

Ma non mi sento guarito. Ho problemi ogni giorno, al risolversi di uno se ne manifesta un altro. Dalle giornate intere con la testa vuota e stato confusionale a quelli di problemi motori, dalle parestesie (gravi, a causa del cisplatino soprattutto) ad un prurito insistente che dura ormai da settimane e non capisco da dove possa provenire, per passare alla depressione e problemi alla vista.
Non ce la faccio più, credetemi. Sono al limite, ed è assurdo dirlo quando si è guariti dal cancro (per ora). Eppure è così.
Alle volte spero di essere ancora dentro un incubo e di svegliarmi, ma è svegliandomi che poi cominciano i problemi.
Ad ottobre, poi, sono andato ad un passo dal morire a causa di un pre-tamponamento cardiaco.
Vorrei solo uscirne, e vorrei avere qualcuno con cui parlarne, qualcuno che non sia un mio familiare perché tutta quella forza che ho avuto durante le chemio e l'intervento, ora come ora, l'ho persa.
Mi sento senza difese, senza cancelli a proteggermi, in balia degli eventi e del fato che mi ha voluto destinare questo percorso che mai ho messo in dubbio...
...è solo che sono stanco, tanto stanco, e vorrei parlarne con qualcuno che sia qui, in privato, in chiamata o messaggio, in qualsiasi modo, ma che sappia cosa voglia dire vivere una situazione drammatica di questo tipo.

Mando un abbraccio a chiunque legga questo messaggio,
Emanuele.

ti ho scritto in privato.

[Emanuele22]

Ciao Emanuele, io ho 10 anni più di te e dall’anno scorso mi chiedo perché sia capitato proprio a me. Carcinoma alla tiroide. Tutte le cose che dici le vivo anche io, appena mi sveglio penso “ho avuto un tumore” e vivo qualsiasi cosa con un ansia terribile, pensando sempre di poter avere una recidiva o un nuovo tumore. Non so se da questa cosa si guarirà mai… un noto oncologo dice che si può guarire dal cancro ma non dalla paura del cancro stesso. Ecco, credo sia proprio vero.
Sei molto giovane, cosa fai nella vita? Vai all’università o lavori? Hai degli svaghi che ti aiutino un po’ a non pensare?
Un abbraccio

Buongiorno Stefania, mi dispiace molto per la tua diagnosi, ma al contempo spero che il percorso sia in continua discesa, almeno per quanto concerne la clinica e non la componente, purtroppo, psicologica.
È proprio così, dalla paura del tumore non si guarisce. La si ha già forse in maniera innata senza aver alcun problema, figurarsi quando te lo diagnosticano dall'oggi al domani.
Molte persone (fortunate) spesso dicono "eh ma sei guarito, capisco la paura ma senza esagerare", e questo è frustrante. Ma non perché pretendo che si debba per forza capire al 200% il paziente oncologico, ma non si dovrebbe nemmeno sminuire il problema, tentare di ridicolizzarlo senza aver chiesto il mio consenso. Perché purtroppo è il mio male, sono io a doverlo ridicolizzare per poterlo combattere, non qualcun'altro col quale non ho un rapporto tale di affetto e fiducia.
Io più che paura della recidiva (essendo andato in risposta completa sto un po' più tranquillo, anche se il rischio c'è sempre data la rarità, dimensione e diffusione della malattia) ho il terrore delle complicazioni che magari anche le chemio possono aver comportato. Ho paura di problemi neurologici, di malattie autoimmuni, di avere un'altra diagnosi di qualcosa di altrettanto raro.
Ho paura, ed essere per genetica una persona che rimugina molto non aiuta.
Ma ci sto lavorando sopra, e mi sto sforzando di vedere progressivamente più luce.

Il mio svago sono i miei adorati nipotini e la mia famiglia. Purtroppo non riesco più a godermi una serie, un film, non riesco più a riprendere a leggere finalmente l'ultimo libro uscito del Trono di Spade.
Prima della diagnosi ero universitario, studente di Economia e Management. C'è la metterò tutta per riprendere gli studi il prima possibile!

[Emanuele22]

Aggiungo: spesso (non so dire quanto) mi sento in difetto. Mi dico che non è giusto stare così, quando sono guarito dal punto di vista clinico, per ora.
Mi dico che non è giusto per me, ma non è giusto soprattutto per quelle persone che, purtroppo, non ce la fanno prima/durante/alla fine del tremendo di percorso di chemio e/o interventi. È come se mancassi loro di rispetto.
È come se mancassi di rispetto al padre di un mio caro amico, che in due mesi è stato portato via dalla malattia.
È come se mancassi di rispetto ai miei due nonni, di cui il primo è venuto a mancare per un tumore metastatico ormai irrecuperabile per come era, sette mesi dopo la mia nascita; ed il secondo nonnino, la mia roccia, la mia forza, che ha dovuto combattere con due, tre tumori, alle volte contemporaneamente, ma che nonostante fosse distrutto, nonostante avessi i reni a pezzi, nonostante i trapianti, nonostante nei suoi ultimi giorni fosse letteralmente piegato in due... continuava ad essere sé stesso.
Loro sono sangue del mio sangue, mentre i dottori aprivano in due il mio torace e si apprestavano a tentare di salvare la mia vita, sono sicuro che le loro mani saranno state indirizzate e guidate da quelle dei miei nonnini e da quelle del mio amico, che la vita l'ha persa troppo presto (non per la malattia).

E quindi quando sto così mi dico che devo continuare ad essere forte, stoico, come lo sono stato durante tutto il trattamento e l'intervento.
Alle volte ci riesco.
Alle volte no.

[Mimetta]

Ciao Emanuele, il mio percorso è diverso, io sono quella sopravvissuta al dolore della perdita del mio Amore.. su questo ultimo punto del sentirsi in colpa potrei scrivere un libro di 3 tomi. Ma il fatto è che il tuo dolore è il tuo, la tua paura è la tua. Io stessa ho cercato di sminuire il mio dolore leggendo le storie di chi ha avuto storie decisamente peggiori, ma...il dolore che proviamo è reale. Possiamo solo cercare di non lasciarci andare, ma il dolore e la paura restano intatti..lì pronti per ricordarci ciò che abbiamo visto succedere o che abbiamo vissuto in prima persona.
Ed hai ragione, si ha paura del cancro a prescindere. Io stessa sono stata infilata in sale operatorie ogni volta con diagnosi infauste, mi hanno anche fatto sposare perché pensavano che fossi ormai alla fine. Ma solo chi sta male o è stato male, può parlare di quanto la paura del male ed il male stesso siano difficili da gestire in modo leggero. Non ti sentire in colpa, vivi al massimo che puoi. Un abbraccio, Mi

[Emanuele22]

Ciao Emanuele, il mio percorso è diverso, io sono quella sopravvissuta al dolore della perdita del mio Amore.. su questo ultimo punto del sentirsi in colpa potrei scrivere un libro di 3 tomi. Ma il fatto è che il tuo dolore è il tuo, la tua paura è la tua. Io stessa ho cercato di sminuire il mio dolore leggendo le storie di chi ha avuto storie decisamente peggiori, ma...il dolore che proviamo è reale. Possiamo solo cercare di non lasciarci andare, ma il dolore e la paura restano intatti..lì pronti per ricordarci ciò che abbiamo visto succedere o che abbiamo vissuto in prima persona.
Ed hai ragione, si ha paura del cancro a prescindere. Io stessa sono stata infilata in sale operatorie ogni volta con diagnosi infauste, mi hanno anche fatto sposare perché pensavano che fossi ormai alla fine. Ma solo chi sta male o è stato male, può parlare di quanto la paura del male ed il male stesso siano difficili da gestire in modo leggero. Non ti sentire in colpa, vivi al massimo che puoi. Un abbraccio, Mi

Buongiorno Mimetta, grazie per le bellissime parole, capisco anche solo leggendole che dietro si cela un dolore ben più profondo. Purtroppo, come disse Eminem (il mio cantante preferito, insieme a MJ) in una sua bellissima canzone, nella quale mi rispecchio profondamente, ovvero "Beautiful Pain":
«Ma le ferite, le ferite guariscono
Ma le cicatrici rimangono lo stesso.»

Purtroppo, come spesso accade, sono piiù le cicatrici a farti male, che la ferita stessa. Se hai fortuna, quest'ultima cessarà di sanguinare, mentre le prime agiscono più nel profondo, meno in superficie, se vogliamo.
È confortante poter dividere una parte di questo dolore con altre persone aventi avuto problematiche più o meno similari, perché arriva un certo momento in cui senti di non riuscire più a gestire questo peso sulle tue spalle.
Ricambio l'abbraccio, e ti auguro ogni bene per il tuo futuro!
Emanuele

[Franco953]

Caro Emanuele coloro che ti hanno risposto hanno compreso la tua situazione e hanno voluto condividere la tua sofferenza
Penso che altro non si possa aggiungere. Ti abbraccio forte e ti auguro di realizzare cio' che hai nel cuore

[Emanuele22]

Caro Emanuele coloro che ti hanno risposto hanno compreso la tua situazione e hanno voluto condividere la tua sofferenza
Penso che altro non si possa aggiungere. Ti abbraccio forte e ti auguro di realizzare cio' che hai nel cuore

Buongiorno Franco, ti ringrazio tanto per le parole e l'augurio, ricambio l'abbraccio e la speranza che anche per te il cielo possa riservare quanto di più bello meriti.
Emanuele

[Emanuele22]

Buongiorno a tutti, non so se sia effettivamente possibile farlo, ma io intanto ci provo, se poi dovesse essere contro qualche regola allora rimuoverò il post.
Dopo mesi ho deciso di affrontare le mie paure e mettere a nudo la mia esperienza; questo per me equivale a mettere in ridicolo,in pubblica piazza, il male che mi ha attanagliato, invece di nasconderlo e fare in modo che possa continuare a farmi del male.
Qui sotto trovate, per chi fosse interessato, il link del primo dei tre video che realizzerò sull'argomento, dove parlo della diagnosi:
https://youtu.be/PbeISLpU_v8?si=IbwRGILlXWCjg4sb

Una serena giornata a tutti!