Affrontare la malattia rara di mia moglie: consigli per gestire famiglia e caregiving

[Alex75]

Buongiorno, mi presento brevemente: mi chiamo Alex e vivo nel Centro Italia. Premetto che mia moglie non è affetta da una forma tumorale, ma da una malattia rara, diagnosticata circa un anno fa. Non abbiamo figli.La malattia si è manifestata con una tosse persistente che non si riusciva a curare in alcun modo. Dopo un anno di visite ospedaliere, biopsia polmonare e numerosi altri accertamenti (chi frequenta questo forum può immaginare di cosa parlo), siamo arrivati alla diagnosi di interstiziopatia polmonare (IPF).Le uniche terapie disponibili sono due farmaci, da assumere con autorizzazione AIFA, che servono a rallentare la progressione della malattia "in alcuni casi la stabilizzano". I polmoni, che oggi sono compromessi solo in piccola parte, con il tempo potrebbero non riuscire più a svolgere la loro funzione. In futuro probabilmente sarà necessario iniziare con l’ossigenoterapia per alcune ore al giorno, fino a passare, in caso di peggioramento, all’ossigenoterapia continua. Vista la giovane età di mia moglie, in caso di aggravamento potrebbe essere previsto anche un trapianto polmonare. Ho sintetizzato tutto questo per farvi capire la gravità della situazione.
Passo ora alla mia situazione personale. Sono una persona piuttosto autonoma, ho vissuto per molti anni da solo e lontano da casa, so gestire tutto sia dentro che fuori casa, lavoro e insomma, come si dice in gergo, ho le spalle larghe. Però affrontare una cosa del genere non è affatto semplice.Vengo al punto: i genitori di mia moglie non conoscono ancora la situazione in modo completo "proprio in funzione della complicata diagnosi" e vivono in un’altra regione, a 500 km di distanza. Ho provato a far capire qualcosa a un parente in modo indiretto, ma non ha realmente colto la gravità del problema. I suoi genitori, pur sapendo che la figlia stava male " sanno che ha fatto biopsia polmanare e che ogni settimana ervamo in Ospedale" sanno anche che le è stata riconosciuta un’invalidità dall’ASL a parte una telefonata non hanno fatto altro; anche il fratello si è comportato nello stesso modo. Probabilmente contano sul fatto che io riesca a gestire tutto, e per questo stanno tranquilli.
Tra poco li incontrerò e avevo pensato di parlarne prima con il fratello, poi con il padre, evitando la madre perché ha già seri problemi di salute, anche se al momento sotto controllo.
Avete qualche consiglio su come affrontare questo discorso? È una diagnosi particolare, essendo una malattia rara, e i peggioramenti possono arrivare improvvisamente oppure potrebbe rimanere stabile anche per diversi anni.
C’è un piccolo appartamento di proprietà del padre di mia moglie, al Nord, dove vivono i genitori: in caso di peggioramento potrei valutare di trasferirmi lì, in considerazione dle fatto che non so se riuscirei a farcela da solo a fare da caregiver, considerati lavoro, casa e tutto il resto. Lasciare la casa che abbiamo comprato insieme con tanti sacrifici mi peserebbe molto, ma temo che, se la situazione si aggravasse, non potrei gestire tutto da solo.
Cosa mi consigliate? Essere schietto con il padre e il fratello e raccontare loro tutta la situazione, anche se attualmente, grazie ai farmaci, mia moglie riesce a condurre una vita quasi normale?