Sarcoma di Ewing a 16 anni

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eri
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Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da eri » dom 19 giu 2016, 21:17

Buongiorno a tutti. Vi racconto la storia di mio fratello sperando che qualcuno possa darmi un consiglio.

Mio fratello ha 16 anni e nel 2014 gli e' stato diagnosticato il sarcome di Ewing osseo metastatico.
Abbiamo iniziato la terapia in Grecia, siccome nel nostro paese in Albania era impossibile trattarla, ha fatto 5 chemioterapie e tante radioterapie. Il tumore sembrava sparito, poi pero' ha ripreso di nuovo a crescere. I dottori in Grecia ci hanno detto che non potevano piu' fare nulla.

Non volendo arrenderci, abbiamo iniziato a cercare altre alternative e siamo riusciti a farci ospitare da un ospedale italiano in cui ci hanno proposto una terapia alternativa di 2 mesi. Secondo loro mio fratello non ce l'avrebbe fatta a vivere di piu'. Abbiamo deciso di provarci. La terapia ha dato dei buoni risultati all'inizio ma l'ultima sessione non ha avuto effetto. Ormai sono passati 4 mesi, mio fratello e' ancora vivo anche se la situazione sta peggiorando sempre di piu'. Vedendo gli utlimi risultati, i medici dell'ospedale sembrano che non siano piu' interessati ad aiutarci ma soltanto a mandarci via il prima possibile.

Siamo disperati ... non sappiamo piu' cosa fare, nelle sue condizioni tornare in Albania non e' possibile ne umano.
Ha dolori in tutto il corpo, da un mese ha anche bisogno del respiratore poiche la metastasi si e' estesa ai polmoni.
Anche se riuscisse a sopportare il viaggio, in Albania non e' possibile trovare gli antidolorifici di cui ormai ha bisogno per poter tirare avanti.
Lo aspetterebbe soltanto una morte orribile.

Se qualcuno ha qualche consiglio da dare sarebbe immensamente apprezzato.

Grazie a tutti!

local
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da local » lun 20 giu 2016, 7:32

L'unico consiglio che mi viene in mente è di rivolgervi all'assistente sociale più vicina per vedere quello che è possibile fare. Dove siete? UN grosso in bocca al lupo...

paola51
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 » lun 20 giu 2016, 18:22

Eri, queste stesse parole come le hai scritte qui al forum prova ad inviarle a qualche quotidiano italiano, di quelli grandi, importanti. Se la pubblicano vedrai che qualche ospedale italiano vi aiutera'. Nell'ospedale in cui sei chiedi aiuto anche al tribunale dei diritti del malato

paola51
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 » lun 20 giu 2016, 18:26

scusa Eri, mentre scrivevo e' suonato il telefono e ho chiuso bruscamente la chiacchierata con te. Tutti i malati hanno diritto a essere curati e accuditi, a maggior ragione un ragazzino di 16 anni. Prova anche a sentire gli ospedali pediatrici, cioe' quelli per bambini. Forse con l'eta'tuo fratello ci rientra. Queste storie proprio non si possono sentire. La sofferenza e' terribile per tutti ma a 16 anni e' inaccettabile

Carolina
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da Carolina » lun 20 giu 2016, 18:28

Prova a contattare le patronesse del Salesi http://www.patronesse-salesi.it/ ospedale pediatrico di Ancona. Penso che ti aiuteranno...

eri
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da eri » lun 20 giu 2016, 19:33

Siamo a Firenze, sto vedendo se riusciamo a fare qualcosa con l'ospedale di Bologna. Restare qua mi sembra inutile, sopratutto se resti contro la loro volonta' :(
Paola51 posso provarci, l'unica cosa che siamo qua ospitati, e anche senza documenti. (siamo con i documenti da turista)

Vi faro' sapere come andra avanti.
Grazie mille a tutti!

wendy
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da wendy » lun 20 giu 2016, 19:48

eri si forte e non mollare, un abbraccio a te e a tuo fratello..

paola51
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da paola51 » mar 21 giu 2016, 10:58

Eri, scrivi una mail all'indirizzo che ti ha suggerito Carolina. Ancona non e' lontanissima da Firenze. Rilancio la tua vicenda nella speranza che qualche amico del forum abitante a Firenze abbia un'idea migliore e un suggerimento. Insisto con l'ospedale pediatrico. Nella citta' dove sei c'e' il Meyer. Avete provato?
http://www.meyer.it/index.php questo e' il sito

local
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Re: Sarcoma di Ewing a 16 anni

Messaggio da local » mer 22 giu 2016, 7:41

A Firenze è molto forte FILE che si occupa di cure palliative. E' un associazione convenzionata prova a sentire li se ti possono aiutare a muoverti in qualche direzione www.leniterapia.it

 


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