Quanto è dura essere forte per tutti

[Fede19]

Fede ciao
mi spiace per papà e ti esprimo la mia vicinanza
Non sei una persona orribile, te lo posso assicurare
Le persone orribili sono decisamente diverse e non hanno nessun scrupolo e neppure rimorsi di coscienza
Lo so, con questa terribile malattia si arriva a dei punti critici nei quali , la gestione dei nostri cari diventa difficile e, a volte insostenibile.
Si arriva anche al punto di pregare perchè la sofferenza del proprio caro abbia fine. Hai perfettamente ragione sono sentimenti, pensieri che ti assalgono soprattutto quando la persona che amiamo perde , di giorno in giorno la propria dignità.
Con questo non devi farti nessuna colpa. Stai facendo il possibile.
Certo, riuscire ad essere più presente presso l'hospice, sarebbe una cosa positiva soprattutto per papà che sente, amio avviso, il bisogno di averti vicina
Bisogna, a volte, forzare noi stessi per fare qualche sacrificio in più pensando che domani il lavoro e la casa ci saranno sempre , mentre papà, probabilmente non ci sarà più

Un abbraccio

Franco

Ciao Franco,

grazie per le tue parole. Uno dei motivi per cui avevo posticipato il ricovero in hospice è la distanza, ho aspettato il più possibile con la speranza che si liberasse un posto in quello della mia città, ma purtroppo non ho avuto fortuna.
Sarebbe stato perfetto perché sarei potuta andare almeno due volte al giorno, per arrivare a questa struttura ci vogliono quarantacinque minuti, e il tempo in cui riesco a fermarmi è poco. Inoltre lui dorme quasi tutto il giorno, cerco almeno di arrivare per l'orario della cena, visto che lo svegliano per cercare di dargli almeno un po' di minestra.
Devo anche ammettere che cerco di mantenere i miei ritmi casa lavoro il più regolari possibile perché nelle scorse settimane ho accusato parecchio il colpo. Ho avuto attacchi di panico e malessere fisico generale, non posso permettermi di crollare perché pesa tutto sulle mie sole spalle, compresa la nonna...so che è un discorso un po' egoista ma cerco di tutelarmi come posso, e il lavoro, purtroppo, è la mia oasi di pace.
In ogni caso per ora resistiamo!

[Fede19]

un abbraccio Federica.
Spero di essere forte Come tu hai dimostrato di essere.

Cara Laura,

Non mi sarei mai immaginata di avere così tanta forza mentale, ma è vero: in questi momenti ci si rende conto di essere più forti di quanto pensavamo.
Tieni duro, un abbraccio!

[Fede19]

Torno per un piccolo aggiornamento e magari un consiglio da chi ha più esperienza di me.
La situazione di papà peggiora lentamente, ormai è in hospice da cinque settimane, non ci aspettavamo una tale resistenza ma evidentemente il suo fisico ha ancora un po' di forza.
Adesso c'è sempre qualcuno di noi con lui, tutti i giorni.
Alterna momenti di lucidità a momenti di delirio, ma soprattutto è sempre preda di un'agitazione costante: si strappa flebo e catetere, a volte i vestiti, urla e non riesce a star fermo un attimo.
Da due settimane combatto con dei dottori che "non ritengono opportuno sedarlo" ma non mi forniscono una spiegazione logica del perché. Domani ho deciso di rivolgermi al responsabile della struttura: trovo davvero senza senso lasciare che un paziente si agiti al punto tale da implorare per una puntura per calmarsi, non è forse un centro di cure palliative? Non è l'agitazione stessa una forma di malessere che loro hanno il dovere di tentare di alleviare?

[Solotu]

Ciao Fede hai perfettamente ragione anche se lui non ha dolori acuti il suo è un malessere che assolutamente devono risolvere con i sedativi purtroppo ti dico per esperienza che oltre al dolore che dobbiamo attraversare spesso dobbiamo combattere anche con la mancanza di sensibilità dei medici che gliene frega a loro mica è un parente! Domani pretendi un intervento o spiegazioni plausibili. È un tuo diritto, un abbraccio forte

[Butterfly81]

Ho il tuo stesso problema, con l'aggravante che nella città dei miei non esistono hospice e ora mia madre è in ospedale, dove è esasperata e agitata e la tengono a bada con flebo di urbason e contramal. E considera che dopo la tac che finalmente hanno deciso di fare, la vogliono rimandare a casa dandole l'ossigeno a domicilio.

[Butterfly81]

Anche io mi sento a volte una persona orribile, perchè lavoro lontano e nel we normalmente torno da mio marito in un'altra città ancora più lontana. la scorsa settimana sono stata con mia madre, ma questo fine settimana, che si è lievemente ripresa, non ce la faccio proprio, perchè so che altri 3 gg in quel modo non mi farebbero più rialzare in piedi. Pensa che mia madre ha, in aggiunta e anzi direi alla base di tutto, disturbi psichiatrici che la rendono ingestibile... immagina quando si aggiungono i deliri...l'altra notte stavo impazzendo perchè ripeteva che doveva fare trasfusioni e fare pipì, e lo ribadiva come una nenia, urlando e ansimando... il tutto nella totale assenza degli infermieri.

[Fede19]

Ciao Fede hai perfettamente ragione anche se lui non ha dolori acuti il suo è un malessere che assolutamente devono risolvere con i sedativi purtroppo ti dico per esperienza che oltre al dolore che dobbiamo attraversare spesso dobbiamo combattere anche con la mancanza di sensibilità dei medici che gliene frega a loro mica è un parente! Domani pretendi un intervento o spiegazioni plausibili. È un tuo diritto, un abbraccio forte

Ciao Solotu,
L'incontro è stato molto utile, mi hanno spiegato che purtroppo papà ha un problema di circolazione, il sangue non arriva regolarmente al cervello, quindi non è che non gli vengano somministrati i farmaci ma ovviamente la loro efficacia è compromessa.
Quanto stress, quanti fraintendimenti che creano sempre più tensione! Per fortuna posso dire di aver trovato un medico esaustivo, comprensivo e molto disponibile, che ha finalmente fatto chiarezza in una situazione così complicata: c'è il cancro, c'è la cecità, i danni cerebrali dell'ictus, le complicazioni, come se già ognuna di queste cose da sola non bastasse.
E poi ci siamo noi, che siamo davvero esausti.

[Fede19]

Anche io mi sento a volte una persona orribile, perchè lavoro lontano e nel we normalmente torno da mio marito in un'altra città ancora più lontana. la scorsa settimana sono stata con mia madre, ma questo fine settimana, che si è lievemente ripresa, non ce la faccio proprio, perchè so che altri 3 gg in quel modo non mi farebbero più rialzare in piedi. Pensa che mia madre ha, in aggiunta e anzi direi alla base di tutto, disturbi psichiatrici che la rendono ingestibile... immagina quando si aggiungono i deliri...l'altra notte stavo impazzendo perchè ripeteva che doveva fare trasfusioni e fare pipì, e lo ribadiva come una nenia, urlando e ansimando... il tutto nella totale assenza degli infermieri.

Cara Butterfly81,

Quanto ti capisco!! Il mio papà da quattro anni ha dei gravi problemi neurologici, a volte ragiona, altre è il delirio e questo rende tutto più difficile. Anche lui spesso ripete continuamente una sola parola, dondolando avanti e indietro, senza sosta come un disco rotto... e in quei momenti non c'è verso di calmarlo.
È difficile conciliare il tutto, purtroppo, tra il lavoro, la casa, la famiglia e l'ospedale, e a volte magari manchiamo un po' da una parte o dall'altra, ma è inevitabile non potendoci "sdoppiare". Ed è inevitabile doverci prendere del tempo per riposare, non possiamo permetterci di crollare quindi cerca di non sentirti in colpa, siamo umani anche noi e ricaricare la batteria ci permette di potergli stare maggiormente vicino.
Ti abbraccio!

[Fede19]

È molto bello notare che le buone notizie durano al massimo due giorni.
Devo rettificare, non avevo trovato un medico comprensivo e disponibile, ho trovato l'ennesimo furbo che cerca di farmi fessa. Lunedì mattina ore dieci mi squilla il telefono:"dobbiamo trasferire suo padre in una struttura lunga degenze, tipo casa di riposo, perché è stabile". Probabilmente per stabile intendono che non muore abbastanza in fretta per le loro esigenze?
E tanto per ribadire la loro umanità mia nonna oggi ha chiesto se potevano aiutarla ad aprire il suo pannolone affinché potesse andare in bagno e le hanno risposto di no. Complimenti, devono essere molto soddisfatti dopo aver mortificato una donna di 84 anni che passa l'intera giornata su una carrozzina a guardare il figlio morente.
Devo dire che se queste persone sono quelle che dovrebbero aiutare le famiglie in un momento simile o io sono completamente esaurita e scambio gli aiuti per ulteriori problemi, o sono molto sfortunata a trovare un Hospice del genere o nella loro struttura devono rivedere qualcosa!

[Butterfly81]

È molto bello notare che le buone notizie durano al massimo due giorni.
Devo rettificare, non avevo trovato un medico comprensivo e disponibile, ho trovato l'ennesimo furbo che cerca di farmi fessa. Lunedì mattina ore dieci mi squilla il telefono:"dobbiamo trasferire suo padre in una struttura lunga degenze, tipo casa di riposo, perché è stabile". Probabilmente per stabile intendono che non muore abbastanza in fretta per le loro esigenze?
E tanto per ribadire la loro umanità mia nonna oggi ha chiesto se potevano aiutarla ad aprire il suo pannolone affinché potesse andare in bagno e le hanno risposto di no. Complimenti, devono essere molto soddisfatti dopo aver mortificato una donna di 84 anni che passa l'intera giornata su una carrozzina a guardare il figlio morente.
Devo dire che se queste persone sono quelle che dovrebbero aiutare le famiglie in un momento simile o io sono completamente esaurita e scambio gli aiuti per ulteriori problemi, o sono molto sfortunata a trovare un Hospice del genere o nella loro struttura devono rivedere qualcosa!

fede non ho capito...perchè vogliono dimettere tuo padre dall'hospice? ma è pubblico o a pagamento? voi state lì o sta da solo? perchè un medico giorni fa mi ha spiegato che negli hospice devono abitarci pure i parenti... io davvero sono senza parole...