Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti.
Scrivo dopo averci pensato a lungo. Volevo farlo dopo aver risolto la situazione per dare un consiglio e per confrontarmi, ma la situazione non si risolverà a breve e comunque un dolore grande resta dentro e...
Racconto cosa mi è successo.
Anno 2014: 36 anni appena compiuti, un nuovo amore (finalmente... avevo trovato l'uomo della mia vita).. controllo di screening regionale.
Riscontrano l'HPV, ma il pap test è negativo, quindi mi rimandano alla visita dopo 12 mesi, dicendomi che nell'80/90% dei casi il papilloma virus (diffuso nell'80% delle donne) scompare da solo.
Mai avuta una candida o forti bruciori o perdite.. Insomma la vita scorre e non mi preoccupo di quel risultato.. ignorantemente convinta che il virus sarebbe scomparso.. Mi preoccupo solo dei fibromi che monitoro da anni. Parlo con la mia ginecologa che mi accenna ad una visita più approfondita, che avrei dovuto fare in ospedale, ma non parla mai di tumore.
37 anni e il corso di preparazione al matrimonio. Torno a fare il test. HPV persistente e pap test negativo. Mi invitano a fare una colposcopia. Ancora niente panico.
Colposcopia rimandata per via del ciclo.. attendo 2 mesi,.. nessuno mi riesce a fissare una colposcopia velocemente... chiamo vari centri e faccio la visita.
Durante la colposcopia (esame che permette la visione ingrandita della cervice uterina, parte più esterna del collo dell'utero) vedono già del tessuto bianco e mi fanno una biopsia.
Risultato (dopo un mese di agonia), adenocarcinoma in situ e positività Immunoistochimica per la proteina p16 (ovvero HPV oncogeni). Pap test negativo.
Mi consigliano una conizzazione urgente e mi dicono che una cellula satellite potrebbe essere arrivata a toccare l'utero e boh.. inizio a vedere nero.. sono spacciata?
Mi spiegano che l'adenocarcinoma è più raro, è meno controllabile perchè le cellule ghiandolari possono nascondersi ecc. (ma se avete avuto un problema di questo tipo di sicuro sarete informate sul tema).
Vengo trattata malissimo da una dottoressa completamente insensibile..insomma come una paziente (ovvio).. io mi dispero e chiedo aiuto alla mia famiglia e chiamo tutti i ginecologi che conosco...
Non so dove fare l'intervento e mi affido ad un ginecologo che si offre lui stesso di fare l'intervento 2 giorni dopo.
Questo ginecologo di una grande struttura di Roma mi opera senza neanche fare una ecografia.. Mi aveva rassicurato al 100% dicendomi che sarebbe andato tutto bene e poi, come se niente fosse, a 2 settimane dall'intervento mi dice che devono togliermi l'utero..."ti faccio un bel taglietto" (disse). L'istologico aveva riscontrato un Adenocarcinoma moderatamente differenziato (G2) della cervice uterina stadio 1AI FIGO.
"O l'isterectomia o la malattia cresce e tra 1 anno dovrei fare la chemio" dice... Tutti (parenti, marito e ciò che restava di me) ammutoliamo.. Ovviamente si deve togliere l'utero.
L'intervento non si può fare subito, perché anche se la conizzazione è andata bene, ho perso sangue per 2 settimane e la cicatrice deve rimarginarsi.
Si potrà fare solo tra 2 mesi. Il dottore mi dice di provare a non pensare e che è l'unica soluzione (fosse capitata una cosa del genere a sua figlia avrebbe consigliato lo stesso)..
Provo a chiedere se si può fare una tracheotomia e mi viene detto che si faceva tempo fa, ma che insomma non è una via percorribile.
Chiamo tutti i ginecologi che conosco (e quelli che non conosco ma che mi hanno consigliato) e sono d'accordo con la diagnosi...
Con il mio futuro marito ci rassegniamo e pensiamo alle adozioni...
Poi.. a un certo punto, in un secondo di lucidità, decido di indagare ancora..e torno dalla dottoressa insensibile... una dottoressa che scopro essere una ginecologa oncologica. Fortunatamente mi danno l'appuntamento per il giorno dopo.
Le dico la diagnosi del ginecologo di Roma, e mi dice che l'intervento demolitivo non è necessario.
Bisogna controllare la stadiazione invasione stromale inferiore a 3 mm ed estensione superficiale minore di 7 mm (stadio IA1 della Classificazione FIGO)!
Se fosse un 1AI sarebbe possibile conservare la fertilità con dei follow up ravvicinati per 2 anni. Mi dice di chiedere la rilettura istologica al prof. ....dello IEO di Milano e che il guru sul tema è il prof. ..... dello IEO (Istituto Oncologico europeo di Milano).
Felicissima, ma non mi fido e indago ancora.
Chiamo la dott.ssa che ha fatto l'esame istologico a seguito della conizzazione, a suo avviso l'isterectomia non è necessaria.
Chiedo l'estensione della superficie al dott. di Roma che mi ha operato e non sa di cosa sto parlando, mi dice che sono termini solo anatomo-patologici e che non mi deve interessare... Si rifiuta di darmi i vetrini... E' così???
Vado avanti, consulto il Dott. ...., il Dott. .... dell'Istituto Tumori di Milano e mi dicono (tutti mettendolo per iscritto) che è sufficiente un follow up con Pap e Hpv test per scongiurare le recidive (percentuale bassissima, ma presente nei primi 2 anni).
Tra i dottori esperti sul tema anche il dott. ......di Roma.
Allo IEO e con il dott. .... mi hanno fissato l'appuntamento in pochissimi giorni.
Nei mesi successivi mi sono sposata, e intanto ho studiato e sono "impazzita"... Pur leggendo le linee guida ufficiali della NCCN (cervical cancer: clinical practice guidelines in oncology> bisogna registrarsi sul sito che è in inglese ma riporta le linee guida ufficiali con i casi) che nel mio caso riporta notizie positive, sono entrata nei meandri degli studi, delle analisi colposcopiche, istologiche, oncologiche ed ho ancora la mente offuscata.
In realtà non riuscivo (e non riesco a capire), perchè ho avuto sempre dei pap test negativi.. perchè non fanno una tipizzazione del virus HPV per vedere il ceppo oncologico (costi?..ma nessuno mi ha mai detto se vuoi saperlo paga) e migliaia di altri perchè..
Nel frattempo ho fatto tutti gli esami Pap e Hpv test ogni 3 mesi, risonanza magnetica addominale con mezzo di contrasto, pet, ricerca dei marcatori tumorali ed è andato tutto bene. Tutto. Non hanno trovato nulla.
Dopo 1 anno dall'intervento di conizzazione e dai controlli ravvicinati, ci hanno dato il via libera per una gravidanza.
Sono rimasta incinta subito... E' stato un bellissimo momento. Poi però è accaduto quello che accade a molte. Aborto spontaneo precoce. Non ne avevamo parlato con nessuno, perchè sapevamo che poteva succedere. Ed è successo 18 giorni fa..
Tra pochi giorni ho di nuovo i controlli.
Da 5 gg ho mal di testa e di nuovo mille pensieri.
Dovrei essere felice e positiva ma ora non ci riesco. Non voglio gravare sugli altri, e quindi non parlo con nessuno delle mie paure..
Ho cercato e cerco, casi come il mio..
Spero che questo post serva a tutti per sapere 2 cose:
1) Il PAPILLOMA VIRUS può diventare un tumore. Nel mio caso non ho avuto nessun sintomo. Le linee guida italiane prevedono un HPV test a partire dai 30 anni. Se non ve lo fanno (è sempre una questione di costi) provate a farlo da sole chiedendo la tipizzazione del virus.
2) DOPPIO CONSULTO: Bisogna sempre chiedere una seconda opinione e bisogna andare da dottori specializzati, in questo caso in ginecologia oncologia...(le cose in medicina cambiano da un giorno all'altro!!!)
Se avete bisogno di informazioni o altro scrivetemi...
Chiunque si sia informato sul tema sa già tutto sulla conizzazione, uso dell'ansa termica ecc.. tra i miei dubbi anche i margini liberi..
Sa anche bene cos'è l'adenocarcinoma e perchè il pap test non lo rileva, il problema dei linfonodi nello stadio 1A2 ecc.., ma insomma ovviamente sulla questione ci sarebbe da scrivere per giorni..
Non ho scritto il nome del dottore di Roma e altre strutture, un pò per pudore, un pò per paura, perchè non mi sento ancora guarita..
Come ho scritto nel titolo c'è speranza.. tornerà comunque....

Ciao carissima compagnia della stessa avventura,
ti ringrazio tantissimo per aver raccontato la tua esperienza, sei una persona davvero altruista e speciale e so che tu mi puoi capire.. ho avvertito il tuo entusiasmo nel voler aiutare chi ha passato le tue stesse sofferenze.. e nella mia disperazione mi ha dato una piccola speranza..
mi ha colpito moltissimo la tua storia,e soprattutto il tuo carattere e la tua forza d’animo, nonostante tutto non ti sei arresa, sei davvero ammirevole..
vorrei condividere con te la mia storia,quando ho letto la tua ho capito che purtroppo la vita ci riserva cose che non si possono controllare..
Io ho vissuto una esperienza simile alla tua,tantissimi controlli,sono una persona pignolissima, ma nonostante tutto non è servito a niente!

Dopo aver scoperto di avere il virus hpv e tipizzazione, dopo colposcopie e pap test negativi (ogni 6 mesi), è comparso un CIN II,mi hanno bruciato il collo dell'utero (dtd credo si chiami)..Nelle successive biopsie il CIN II non c'era più..è nuovamente ricomparso due anni fa nel 2014...scoraggiata da questo risultato sono andata da un colposcopista, dicevano davvero molto bravo,che fa screening in ospedale, e con una spazzolina mi ha effettuato un prelievo all’interno del canale cervicale (prelievo endocervicale) ed è risultato buono e mi disse di tenerlo sotto controllo con questi esami ed alla minima alterazione avrebbe eseguito una escissione..questa alterazione l'ha trovata il mese scorso ed ha fatto subito la BIOPSIA ed è risultato un “Adenocarcinoma moderatamente differenziato del collo dell’utero”.. questo mi ha sconvolta xchè non me l'aspettavo proprio xchè tralaltro in questi due anni ero concentrata nel risolvere un altro mio problema di salute molto serio che proprio adesso si era un pò stabilizzato, e potevamo finalmente pensare io e mio marito a provare ad avere un figlio.
Ma come è possibile che sia potuta succedere una cosa del genere?Nonostante tutti i controlli?non me lo spiego... non mi do pace..
Lunedi ho fatto gli esami del sangue,i raggi al torace,l'ecografia transvaginale più approfondita,e a giorni farò la risonanza (e la isteroscopia se necessario)..x ora mi è stato riferito(ma oramai prendo tutto con le pinze) che dall'ecografia è risultato che all'utero non c'è nulla,i vasi sono apposto (non so spiegare in termini tecnici) e al collo dell'utero è visibile una piccola zona riconducibile all'adenocarcinoma.. Bisogna aspettare la risonanza x conoscere lo stadio e decidere come procedere..
Io vorrei soltanto avere una possibilità di provare ad avere un figlio..magari non andrà bene,ma già il fatto di aver provato mi darebbe un pò di serenità...so che tu mi puoi capire..
Hai parlato della trachelectomia, nn sapevo neanche l'esistenza,come mai ti hanno detto che non è una via percorribile?Speravo anche in quella..
Ora non so cosa fare il posto più vicino alla mia città è Bari..ma non so se posso affidarmi a loro con fiducia....io vorrei tanto avere informazioni dell’ IEO (Istituto Oncologico europeo di Milano) tu mi potresti aiutare indicandomi qualche contatto al quale mi posso rivolgere per non perdere tempo prezioso? Hai nominato il prof. .....i o il prof. ....., vorrei tanto avere delle informazioni.
Sai per caso dirmi qualcosa sul centro di Aviano? Cosa ne pensa?Lo conosci?
Se vuoi puoi contattarmi anche in privato, la mia mail è prof2017@libero.it
Spero con tutto il cuore che tu mi possa aiutare, so che è un momento difficile anche per te, ma ti stimo tantissimo per tutti i passi enormi che hai fatto..non ti arrendere..
Ti ringrazio tantissimo, un abbraccio forte.

Ciao
negli ultimi 6 anni ho avuto modo di studiare in modo "approfondito" il tumore al collo dell'utero. Infatti 6 anni fa a mia madre che allora aveva 52 anni e' stato diagnosticato un adenocarcinoma moderatamente differenziato (g2) della cervice uterina stadio Figo 2b purtroppo in stadio molto avanzato (dimensioni di circa 6 cm senza clivaggio con retto e vescica). Mamma non aveva fatto pap test e visita ginecologia da diversi anni... All'ospedale della provincia di Roma ci consigliano di rivolgersi ad un professorone di Roma specializzato nei tumori alla cervice. Da li e' iniziato il calvario durato 6 anni e conclusosi a gennaio con la morte di mamma. Dopo tre mesi di chemio mamma e' stata operata una prima volta con un intervento "conservativo" visto che era giovane. Risultato otto ore di intervento con successiva rottura ureteri, ascessi pelvici e intervento in urgenza dopo quasi un mese di febbre a 40. Mamma finisce in rianimazione e la ferita viene lasciata aperta e fatta chiudere in seconda intenzione. Nemmeno due mesi dopo la pet evidenzia recidiva alla vescica e vagina. Il professorone decide x nuovo intervento non rimuovendo la vescica ma solo un pezzetto. Non ci credete ma mamma ha un deposizionamento degli stent ureterali che le erano stati inseriti a seguito della rottura degli ureteri. Il professorone e le sue simpatiche assistenti " specializzande" non se ne accorgono e mamma si riempie di nuovo di urina e nuovo ascesso. In seguito a questi episodi ci sono anche chemio che medici sentiti anni dopo hanno definito "fantasiose" recidive su recidive, infezioni, fistole uretero vescicali e rettali, diagnosi istologiche non chiare ecc...
Anche io, troppo tardi purtroppo, ho fatto il tuo stesso percorso: Ieo e la prof.ssa .....una vera professionista e umana, il prof del Gemelli ma come detto troppo tardi: mamma aveva già metastasi al fegato e un nuovo intervento non era fattibile a causa delle conseguenze dei precedenti. Credo di aver capito della struttura di cui stai parlando e del medico a cui ti riferisci e se vuoi avere qualche consiglio in merito puoi inviarmi un messaggio privato. Mia madre se ne e' andata a gennaio a seguito delle conseguenze devastanti di radio e chemio affetta da cachessia neoplastica. I gentili medici, in particolare un'assisyente professionalissima, della struttura di cui sopra dopo averci detto in modo disumano che per mamma non c'era niente da fare (come se non lo sapessimo già) ci hanno fatto capire che loro non erano più disponibili a ricordarla e si rivolgersi alle cure palliative. Adesso mi sono rivolta ad un avvocato e tutte le cartelle cliniche di mamma sono in mano ad un medico legale. Mia madre non me la potrà restituire nessuno ma se ci sono stato degli errori ( come mi pare sia evidente) che hanno comportato la sua morte, tali persone la devono pagare e non gli deve essere permesso di fare gli stessi errori su altre persone. Scusate lo sfogo ma già e' difficile affrontare la malattia figuriamoci l'imcompetenza di chi invece dovrebbe sconfiggere il cancro.

Carissime navigatrici,
leggendo le vostre testimonianze ci permettiamo di segnalarvi che la F.A.V.O. Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia ha promosso un progetto per la sensibilizzazione alla vaccinazione contro l’HPV e alla diagnosi precoce attraverso regolari test di screening (pap-test, HPV-test). Nell’ambito di questo progetto, FAVO sta raccogliendo le storie di quanti hanno affrontato il Papillomavirus al fine di rafforzare tra la popolazione la consapevolezza dell’importanza di fare prevenzione, per un futuro senza Papillomavirus.
Vi saremmo grati se voleste raccontare la vostra esperienza sul sito del progetto: https://www.hounastoriadaraccontare.it/ ... ua-storia/ inviando uno scritto, un video, un audio e/o delle foto.

Un caro saluto a tutte voi
Lo staff del forum

Scusate se rispondo solo adesso... Non avevo visto la pubblicazione sul forum.
Da quando ho scritto quel post (febbraio 2017) sono successe tante cose..
Il mal di testa è continuato in forma durissima per ben due mesi.. Incredibilmente ho scoperto tramite l'istituto Mondino di Pavia, che si trattava di una cefalea mascherata.. nascondeva una depressione. Eppure io non mi sentivo depressa!!!
Ho cercato di non prendere i farmaci, ma ho dovuto.. Il mal di testa è passato solo dopo 20 gg di farmaci.
Nessuna conseguenza negativa (almeno credo).
E dopo tutto il buio..un nuovo MIRACOLO!! Proprio oggi entro nel 5° mese di gravidanza.. Pap test e test virale fatti a fine luglio e sono negativi!..
La gravidanza procede e al 90% è una bimba..
Ho smesso di pensare al tumore e mi concentro sul miracolo.. Sto bene! Incredibilmente bene..
Ogni tanto ci penso.. Il problema dei margini nella conizzazione con ansa termica ha lasciato dei dubbi.. Il tumore era di 2 mm ed è stato riscontrato della rilettura dei vetrini proprio sul margine apicale. L'ansa termica (che non si usa piu proprio per l'incertezza dei margini), ha bruciato una parte di tessuto.. per cui "presumibilmente" questi 2 mm.
Il termine presumibilmente mi è stato indicato dai dottori... Ma come si fa a parlare di presunzione davanti alla MIA VITA!..
E niente.. il parto è previsto per i primi di febbraio. Se tutto va bene chiederò che venga fatta una biopsia sul tessuto dell'utero e poi ovviamente mi diranno loro se si può fare, se va bene ecc.
Comunque ogni tanto vado su intenet (non sui forum, ma cerco di leggere articoli scientifici e linee guida) perchè ogni mese ci sono novità e miglioramenti.
Io sono stata seguita dall'ISTITUTO ONCOLOGICO EUROPEO di Milano ed ho chiesto un consulto anche al Direttore dell'Unità di Oncologia Ginecologica dell'ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI di Milano. Mi sono guardata intorno consapevole del fatto che avrei potuto scoprire delle sconcertanti verità. Ma anche se è difficile (anzi difficilissimo) farsi forza e verificare che tipo di malattia si ha, abbiamo il dovere di verificarlo e di guardare in faccia la realtà affrontando le nostre paure.. e questo solo per un motivo. Il tumore non si ferma, prima si scopre e più possibilità ci sono.
A vostra disposizione per ogni consiglio ecc: playamaya@virgilio. it.
Ps. io sono un avvocato. Avrei potuto fare causa al dottore che mi aveva giurato in nome di sua figlia che l'unico intervento da fare era l'isterectomia, ma se è in ballo la tua vita, il tuo futuro, la tua famiglia non riesci proprio a pensarci..
Ramona hai tutta la mia comprensione e solidarietà.
Purtroppo anche in questioni così gravi bisogna cavarsela da soli.. la competenza e l'educazione morale sono delle belle parole che poi concretamente "praticano in pochi". Anche economicamente siamo soli.. Io ho un'assicurazione che per fortuna mi ha aiutato molto.
ps.2 alla fine sono seguita proprio dalla dottoressa insensibile ma sincera.. L'esperienza e la sincerità sono la cosa che più ho apprezzato in questo percorso!

Evviva notizia meravigliosa! mi raccomando non sparire un'altra volta per lungo tempo ma tienici aggiornati sulla gravidanza. le belle notizie AIUTANO TANTISSIMO!!!!!!!!!!!!! in bocca al lupo per tutto e un abbraccio!

Scusate se sono sparita.. Credevo non avessero pubblicato la mia storia..
Comunque parlare aiuta tantissimo (anche con le persone che ci sono accanto ovviamente!)
Grazie Monil1!
Via aggiornerò senz'altro!!!!

E' nata la mia meravigliosa figlia... gravidanza senza alcun problema. cesareo perche podalica, ma tutto perfetto.
Mi raccomando LOTTATE

tanti tanti auguri !un bacione!!!!!!!!!! io sono curiosa come si chiama?

Camilla...