Adenocarcinoma cervice uterina: stadiazione, dubbi, paure e speranze
Inviato: ven 17 feb 2017, 9:28
Ciao a tutti.
Scrivo dopo averci pensato a lungo. Volevo farlo dopo aver risolto la situazione per dare un consiglio e per confrontarmi, ma la situazione non si risolverà a breve e comunque un dolore grande resta dentro e...
Racconto cosa mi è successo.
Anno 2014: 36 anni appena compiuti, un nuovo amore (finalmente... avevo trovato l'uomo della mia vita).. controllo di screening regionale.
Riscontrano l'HPV, ma il pap test è negativo, quindi mi rimandano alla visita dopo 12 mesi, dicendomi che nell'80/90% dei casi il papilloma virus (diffuso nell'80% delle donne) scompare da solo.
Mai avuta una candida o forti bruciori o perdite.. Insomma la vita scorre e non mi preoccupo di quel risultato.. ignorantemente convinta che il virus sarebbe scomparso.. Mi preoccupo solo dei fibromi che monitoro da anni. Parlo con la mia ginecologa che mi accenna ad una visita più approfondita, che avrei dovuto fare in ospedale, ma non parla mai di tumore.
37 anni e il corso di preparazione al matrimonio. Torno a fare il test. HPV persistente e pap test negativo. Mi invitano a fare una colposcopia. Ancora niente panico.
Colposcopia rimandata per via del ciclo.. attendo 2 mesi,.. nessuno mi riesce a fissare una colposcopia velocemente... chiamo vari centri e faccio la visita.
Durante la colposcopia (esame che permette la visione ingrandita della cervice uterina, parte più esterna del collo dell'utero) vedono già del tessuto bianco e mi fanno una biopsia.
Risultato (dopo un mese di agonia), adenocarcinoma in situ e positività Immunoistochimica per la proteina p16 (ovvero HPV oncogeni). Pap test negativo.
Mi consigliano una conizzazione urgente e mi dicono che una cellula satellite potrebbe essere arrivata a toccare l'utero e boh.. inizio a vedere nero.. sono spacciata?
Mi spiegano che l'adenocarcinoma è più raro, è meno controllabile perchè le cellule ghiandolari possono nascondersi ecc. (ma se avete avuto un problema di questo tipo di sicuro sarete informate sul tema).
Vengo trattata malissimo da una dottoressa completamente insensibile..insomma come una paziente (ovvio).. io mi dispero e chiedo aiuto alla mia famiglia e chiamo tutti i ginecologi che conosco...
Non so dove fare l'intervento e mi affido ad un ginecologo che si offre lui stesso di fare l'intervento 2 giorni dopo.
Questo ginecologo di una grande struttura di Roma mi opera senza neanche fare una ecografia.. Mi aveva rassicurato al 100% dicendomi che sarebbe andato tutto bene e poi, come se niente fosse, a 2 settimane dall'intervento mi dice che devono togliermi l'utero..."ti faccio un bel taglietto" (disse). L'istologico aveva riscontrato un Adenocarcinoma moderatamente differenziato (G2) della cervice uterina stadio 1AI FIGO.
"O l'isterectomia o la malattia cresce e tra 1 anno dovrei fare la chemio" dice... Tutti (parenti, marito e ciò che restava di me) ammutoliamo.. Ovviamente si deve togliere l'utero.
L'intervento non si può fare subito, perché anche se la conizzazione è andata bene, ho perso sangue per 2 settimane e la cicatrice deve rimarginarsi.
Si potrà fare solo tra 2 mesi. Il dottore mi dice di provare a non pensare e che è l'unica soluzione (fosse capitata una cosa del genere a sua figlia avrebbe consigliato lo stesso)..
Provo a chiedere se si può fare una tracheotomia e mi viene detto che si faceva tempo fa, ma che insomma non è una via percorribile.
Chiamo tutti i ginecologi che conosco (e quelli che non conosco ma che mi hanno consigliato) e sono d'accordo con la diagnosi...
Con il mio futuro marito ci rassegniamo e pensiamo alle adozioni...
Poi.. a un certo punto, in un secondo di lucidità, decido di indagare ancora..e torno dalla dottoressa insensibile... una dottoressa che scopro essere una ginecologa oncologica. Fortunatamente mi danno l'appuntamento per il giorno dopo.
Le dico la diagnosi del ginecologo di Roma, e mi dice che l'intervento demolitivo non è necessario.
Bisogna controllare la stadiazione invasione stromale inferiore a 3 mm ed estensione superficiale minore di 7 mm (stadio IA1 della Classificazione FIGO)!
Se fosse un 1AI sarebbe possibile conservare la fertilità con dei follow up ravvicinati per 2 anni. Mi dice di chiedere la rilettura istologica al prof. ....dello IEO di Milano e che il guru sul tema è il prof. ..... dello IEO (Istituto Oncologico europeo di Milano).
Felicissima, ma non mi fido e indago ancora.
Chiamo la dott.ssa che ha fatto l'esame istologico a seguito della conizzazione, a suo avviso l'isterectomia non è necessaria.
Chiedo l'estensione della superficie al dott. di Roma che mi ha operato e non sa di cosa sto parlando, mi dice che sono termini solo anatomo-patologici e che non mi deve interessare... Si rifiuta di darmi i vetrini... E' così???
Vado avanti, consulto il Dott. ...., il Dott. .... dell'Istituto Tumori di Milano e mi dicono (tutti mettendolo per iscritto) che è sufficiente un follow up con Pap e Hpv test per scongiurare le recidive (percentuale bassissima, ma presente nei primi 2 anni).
Tra i dottori esperti sul tema anche il dott. ......di Roma.
Allo IEO e con il dott. .... mi hanno fissato l'appuntamento in pochissimi giorni.
Nei mesi successivi mi sono sposata, e intanto ho studiato e sono "impazzita"... Pur leggendo le linee guida ufficiali della NCCN (cervical cancer: clinical practice guidelines in oncology> bisogna registrarsi sul sito che è in inglese ma riporta le linee guida ufficiali con i casi) che nel mio caso riporta notizie positive, sono entrata nei meandri degli studi, delle analisi colposcopiche, istologiche, oncologiche ed ho ancora la mente offuscata.
In realtà non riuscivo (e non riesco a capire), perchè ho avuto sempre dei pap test negativi.. perchè non fanno una tipizzazione del virus HPV per vedere il ceppo oncologico (costi?..ma nessuno mi ha mai detto se vuoi saperlo paga) e migliaia di altri perchè..
Nel frattempo ho fatto tutti gli esami Pap e Hpv test ogni 3 mesi, risonanza magnetica addominale con mezzo di contrasto, pet, ricerca dei marcatori tumorali ed è andato tutto bene. Tutto. Non hanno trovato nulla.
Dopo 1 anno dall'intervento di conizzazione e dai controlli ravvicinati, ci hanno dato il via libera per una gravidanza.
Sono rimasta incinta subito... E' stato un bellissimo momento. Poi però è accaduto quello che accade a molte. Aborto spontaneo precoce. Non ne avevamo parlato con nessuno, perchè sapevamo che poteva succedere. Ed è successo 18 giorni fa..
Tra pochi giorni ho di nuovo i controlli.
Da 5 gg ho mal di testa e di nuovo mille pensieri.
Dovrei essere felice e positiva ma ora non ci riesco. Non voglio gravare sugli altri, e quindi non parlo con nessuno delle mie paure..
Ho cercato e cerco, casi come il mio..
Spero che questo post serva a tutti per sapere 2 cose:
1) Il PAPILLOMA VIRUS può diventare un tumore. Nel mio caso non ho avuto nessun sintomo. Le linee guida italiane prevedono un HPV test a partire dai 30 anni. Se non ve lo fanno (è sempre una questione di costi) provate a farlo da sole chiedendo la tipizzazione del virus.
2) DOPPIO CONSULTO: Bisogna sempre chiedere una seconda opinione e bisogna andare da dottori specializzati, in questo caso in ginecologia oncologia...(le cose in medicina cambiano da un giorno all'altro!!!)
Se avete bisogno di informazioni o altro scrivetemi...
Chiunque si sia informato sul tema sa già tutto sulla conizzazione, uso dell'ansa termica ecc.. tra i miei dubbi anche i margini liberi..
Sa anche bene cos'è l'adenocarcinoma e perchè il pap test non lo rileva, il problema dei linfonodi nello stadio 1A2 ecc.., ma insomma ovviamente sulla questione ci sarebbe da scrivere per giorni..
Non ho scritto il nome del dottore di Roma e altre strutture, un pò per pudore, un pò per paura, perchè non mi sento ancora guarita..
Come ho scritto nel titolo c'è speranza.. tornerà comunque....
Scrivo dopo averci pensato a lungo. Volevo farlo dopo aver risolto la situazione per dare un consiglio e per confrontarmi, ma la situazione non si risolverà a breve e comunque un dolore grande resta dentro e...
Racconto cosa mi è successo.
Anno 2014: 36 anni appena compiuti, un nuovo amore (finalmente... avevo trovato l'uomo della mia vita).. controllo di screening regionale.
Riscontrano l'HPV, ma il pap test è negativo, quindi mi rimandano alla visita dopo 12 mesi, dicendomi che nell'80/90% dei casi il papilloma virus (diffuso nell'80% delle donne) scompare da solo.
Mai avuta una candida o forti bruciori o perdite.. Insomma la vita scorre e non mi preoccupo di quel risultato.. ignorantemente convinta che il virus sarebbe scomparso.. Mi preoccupo solo dei fibromi che monitoro da anni. Parlo con la mia ginecologa che mi accenna ad una visita più approfondita, che avrei dovuto fare in ospedale, ma non parla mai di tumore.
37 anni e il corso di preparazione al matrimonio. Torno a fare il test. HPV persistente e pap test negativo. Mi invitano a fare una colposcopia. Ancora niente panico.
Colposcopia rimandata per via del ciclo.. attendo 2 mesi,.. nessuno mi riesce a fissare una colposcopia velocemente... chiamo vari centri e faccio la visita.
Durante la colposcopia (esame che permette la visione ingrandita della cervice uterina, parte più esterna del collo dell'utero) vedono già del tessuto bianco e mi fanno una biopsia.
Risultato (dopo un mese di agonia), adenocarcinoma in situ e positività Immunoistochimica per la proteina p16 (ovvero HPV oncogeni). Pap test negativo.
Mi consigliano una conizzazione urgente e mi dicono che una cellula satellite potrebbe essere arrivata a toccare l'utero e boh.. inizio a vedere nero.. sono spacciata?
Mi spiegano che l'adenocarcinoma è più raro, è meno controllabile perchè le cellule ghiandolari possono nascondersi ecc. (ma se avete avuto un problema di questo tipo di sicuro sarete informate sul tema).
Vengo trattata malissimo da una dottoressa completamente insensibile..insomma come una paziente (ovvio).. io mi dispero e chiedo aiuto alla mia famiglia e chiamo tutti i ginecologi che conosco...
Non so dove fare l'intervento e mi affido ad un ginecologo che si offre lui stesso di fare l'intervento 2 giorni dopo.
Questo ginecologo di una grande struttura di Roma mi opera senza neanche fare una ecografia.. Mi aveva rassicurato al 100% dicendomi che sarebbe andato tutto bene e poi, come se niente fosse, a 2 settimane dall'intervento mi dice che devono togliermi l'utero..."ti faccio un bel taglietto" (disse). L'istologico aveva riscontrato un Adenocarcinoma moderatamente differenziato (G2) della cervice uterina stadio 1AI FIGO.
"O l'isterectomia o la malattia cresce e tra 1 anno dovrei fare la chemio" dice... Tutti (parenti, marito e ciò che restava di me) ammutoliamo.. Ovviamente si deve togliere l'utero.
L'intervento non si può fare subito, perché anche se la conizzazione è andata bene, ho perso sangue per 2 settimane e la cicatrice deve rimarginarsi.
Si potrà fare solo tra 2 mesi. Il dottore mi dice di provare a non pensare e che è l'unica soluzione (fosse capitata una cosa del genere a sua figlia avrebbe consigliato lo stesso)..
Provo a chiedere se si può fare una tracheotomia e mi viene detto che si faceva tempo fa, ma che insomma non è una via percorribile.
Chiamo tutti i ginecologi che conosco (e quelli che non conosco ma che mi hanno consigliato) e sono d'accordo con la diagnosi...
Con il mio futuro marito ci rassegniamo e pensiamo alle adozioni...
Poi.. a un certo punto, in un secondo di lucidità, decido di indagare ancora..e torno dalla dottoressa insensibile... una dottoressa che scopro essere una ginecologa oncologica. Fortunatamente mi danno l'appuntamento per il giorno dopo.
Le dico la diagnosi del ginecologo di Roma, e mi dice che l'intervento demolitivo non è necessario.
Bisogna controllare la stadiazione invasione stromale inferiore a 3 mm ed estensione superficiale minore di 7 mm (stadio IA1 della Classificazione FIGO)!
Se fosse un 1AI sarebbe possibile conservare la fertilità con dei follow up ravvicinati per 2 anni. Mi dice di chiedere la rilettura istologica al prof. ....dello IEO di Milano e che il guru sul tema è il prof. ..... dello IEO (Istituto Oncologico europeo di Milano).
Felicissima, ma non mi fido e indago ancora.
Chiamo la dott.ssa che ha fatto l'esame istologico a seguito della conizzazione, a suo avviso l'isterectomia non è necessaria.
Chiedo l'estensione della superficie al dott. di Roma che mi ha operato e non sa di cosa sto parlando, mi dice che sono termini solo anatomo-patologici e che non mi deve interessare... Si rifiuta di darmi i vetrini... E' così???
Vado avanti, consulto il Dott. ...., il Dott. .... dell'Istituto Tumori di Milano e mi dicono (tutti mettendolo per iscritto) che è sufficiente un follow up con Pap e Hpv test per scongiurare le recidive (percentuale bassissima, ma presente nei primi 2 anni).
Tra i dottori esperti sul tema anche il dott. ......di Roma.
Allo IEO e con il dott. .... mi hanno fissato l'appuntamento in pochissimi giorni.
Nei mesi successivi mi sono sposata, e intanto ho studiato e sono "impazzita"... Pur leggendo le linee guida ufficiali della NCCN (cervical cancer: clinical practice guidelines in oncology> bisogna registrarsi sul sito che è in inglese ma riporta le linee guida ufficiali con i casi) che nel mio caso riporta notizie positive, sono entrata nei meandri degli studi, delle analisi colposcopiche, istologiche, oncologiche ed ho ancora la mente offuscata.
In realtà non riuscivo (e non riesco a capire), perchè ho avuto sempre dei pap test negativi.. perchè non fanno una tipizzazione del virus HPV per vedere il ceppo oncologico (costi?..ma nessuno mi ha mai detto se vuoi saperlo paga) e migliaia di altri perchè..
Nel frattempo ho fatto tutti gli esami Pap e Hpv test ogni 3 mesi, risonanza magnetica addominale con mezzo di contrasto, pet, ricerca dei marcatori tumorali ed è andato tutto bene. Tutto. Non hanno trovato nulla.
Dopo 1 anno dall'intervento di conizzazione e dai controlli ravvicinati, ci hanno dato il via libera per una gravidanza.
Sono rimasta incinta subito... E' stato un bellissimo momento. Poi però è accaduto quello che accade a molte. Aborto spontaneo precoce. Non ne avevamo parlato con nessuno, perchè sapevamo che poteva succedere. Ed è successo 18 giorni fa..
Tra pochi giorni ho di nuovo i controlli.
Da 5 gg ho mal di testa e di nuovo mille pensieri.
Dovrei essere felice e positiva ma ora non ci riesco. Non voglio gravare sugli altri, e quindi non parlo con nessuno delle mie paure..
Ho cercato e cerco, casi come il mio..
Spero che questo post serva a tutti per sapere 2 cose:
1) Il PAPILLOMA VIRUS può diventare un tumore. Nel mio caso non ho avuto nessun sintomo. Le linee guida italiane prevedono un HPV test a partire dai 30 anni. Se non ve lo fanno (è sempre una questione di costi) provate a farlo da sole chiedendo la tipizzazione del virus.
2) DOPPIO CONSULTO: Bisogna sempre chiedere una seconda opinione e bisogna andare da dottori specializzati, in questo caso in ginecologia oncologia...(le cose in medicina cambiano da un giorno all'altro!!!)
Se avete bisogno di informazioni o altro scrivetemi...
Chiunque si sia informato sul tema sa già tutto sulla conizzazione, uso dell'ansa termica ecc.. tra i miei dubbi anche i margini liberi..
Sa anche bene cos'è l'adenocarcinoma e perchè il pap test non lo rileva, il problema dei linfonodi nello stadio 1A2 ecc.., ma insomma ovviamente sulla questione ci sarebbe da scrivere per giorni..
Non ho scritto il nome del dottore di Roma e altre strutture, un pò per pudore, un pò per paura, perchè non mi sento ancora guarita..
Come ho scritto nel titolo c'è speranza.. tornerà comunque....