Aimac - Forum sul tumore

Salve, mia moglie ha subito un intervento a fine gennaio per un tumore al colon (ma la cosa è ancor più complessa). Dapprima tutto veniva prospettato risolvibile, ora non pare più così.

La faccio breve:

dopo l'intervento ha avuto vari problemi, da infezione ferita, febbre, poi ha iniziato chemio, ha subito fatto una TAC ed ecco sbucare un ulteriore linfonodo, il 9° infetto dal MALEDETTO. Stavolta era di 3 cm di diametro.

La stadiazione viene data a 3.

Noi ci diamo da fare. Io ho voluto sentire pareri di terzi, anche con il supporto dei vari medici ns stretti parenti, tra cui un oncologo, e tutti sono stati a rassicurare.

Mia moglie inizia la terapia, la dottoressa del centro ospedaliero vicino Milano prospetta 6 cicli belli tosti. Poi vedremo. Accidentalmente, il giorno in cui le mettono il port, scopriamo che è un 4° stadio più BRAF V600E.

Inizia la chemio, tutto sommato la situazione appare controllabile. Mia moglie non vuole che io vada a chiedere altri pareri, ma io qualcosa la faccio lo stesso e scopro che il BRAF V600E è devastante.

Fa nuova TAC dopo 2° ciclo e si scopre un maledetto linfonodo distante dall'area del tumore primario. Nessuno ci parla di stadiazione 4, lo scopriamo noi. Eppure i medici sono stati invitati a dire... ma quando hanno detto hanno sparato dicendo infondatezze, tra cui anche un sospetto di morbo di Lync, poi smentito dal BRAF V600E. Notizia che pareva buona, ma non è così.

Ma dico, perché non fare chiarezza come è stata chiesta?

Nel frattempo, durante i trattamenti, alcune situazioni non tornano, come un'infezione urogenitale molto seria (durata praticamente un mese), varie altre, dove ciascun medico dice la sua. Alcuni sostengono che sia una concausa della chemio, altri no.

Succede di tutto, anche che un'oncologa al primo trattamento, alla richiesta di mia moglie che è un chimico, ad una domanda sul cambio di terapia risponde: "lei mi fa venire l'ansia".

L'ansia???? Ma cavolo. Io son stato zitto, ma volevo offrirle del Xanax.

A questo punto, abitando a Milano città, ci rechiamo nel regno italiano della sanità per il trattamento dei tumori. Prendiamo un appuntamento da un medico. Controlliamo chi è, pubblicazioni etc... è un medico che sa il fatto suo.

Nel frattempo mia moglie viene costretta dai medici dell'altro centro ospedaliero, al ricovero per il 5° ciclo, in quanto c'era stata una sincope e vogliono monitorare la situazione. Anticipano la TAC.

Al ricovero viene accolta con fare quasi terroristico dalla dottoressa, evidenziando che la malattia è seria. Ma quanto seria nessuno vuole dirlo.

L'altro ieri finalmente c'è stato l'appuntamento dal luminare che ci spiega varie specifiche, tra cui anche un elemento che sembrerebbe buono:

la mutazione BRAF V600E di mia moglie ha i micro-satelliti instabili, i quali si presentano solo nel, 5% dei casi con BRAF V600E. Questa ulteriore variante viene definita come positiva per i trattamenti, e così sembra.

Mia moglie fa delle domande al luminare che le dice: con il BRAF V600E l'aspettativa di vita non è come dice lei, il 50% a 5 anni, bensì il 5% a 2 anni.

Mia moglie non se l'aspettava e a questo punto, come già in altre circostanze, comprende tutt'altro. Ma io a questo punto, dopo la notizia devastante, sottolineo al medico la storia dei micro-satelliti instabili. Lui fa come per ritrattare un pò la precedente affermazione e dice "lei è in buona salute, la malattia al momento si è ritirata", ci spiega cose che sapevamo da terzi consulti, che con il BRAF V600E non si guarisce.

Ok, mettendo da parte l'accaduto, chiedo ad altri oncologi, 2 esattamente, e mi dicono che il BRAF V600E non fa morire come è stato affermato. Che le aspettative di vita sono numeri statistici, e noi lo sappiamo e l'ho anche fatto presente al luminare, che non vanno presi alla lettera.

INSOMMA, ci siamo difesi dal LUMINARE di scienza, ma dico, coloro che non hanno le possibilità di farlo come si comportano dopo simili affermazioni?

Il BRAF V600E è maledetto, ma ci sono persone vive dopo 10 anni dalla diagnosi e che stanno bene. Ma allora perché dare dei numeri così sterili???

OK. oggi mia moglie fa il 6° ciclo, la dottoressa ha smentito la risposta alla terapia per i micro-satelliti instabili quando c'è il 4° stadio.

Insomma, tutti a dire la loro, eppure qui nel milanese, e intendo anche città di provincia vicine, i medici oncologi si conoscono. Orbene su 4 oncologi, ciascuno ha fatto una differente diagnosi, o meglio un possibile epilogo della vita di mia moglie.

Ben sappiamo che con il BRAF V600E mia moglie dovrà assumere farmaci chemioterapici a vita. Ecco, a vita, per quanto tempo?

SCUSATE, non ho riletto quanto ho scritto, il mio intervento è finalizzato a capire perché ogni medico dice la sua, anche nello stesso ospedale.

Ciao Andre
Mi dispiace per quello che stai passando
Anche mia mamma è stata curata a Milano..lei in Humanitas
Mia mamma aveva la mutazione kras che ci hanno detto essere fattore prognostico negativo
Nulla so della mutazione BRAF. In ogni caso penso che la differenza la fa la stadiazione del tumore
Se é un quarto stadio nessuno ti garantirà la guarigione mai. Ma per come la vedo io è inutile perdersi in tutti questi labirinti statistici di dati percentuali anni e mesi. Io non ho voluto sapere nulla prima. Mia mamma ha vissuto per 13 mesi.
Ci sono persone del forum a cui sono stati dati pochi mesi di vita 4 anni fa... quindi coraggio un passetto alla volta
Già che l'abbiano operata è una buona notizia!

Ciao Andre. Capisco benissimo il tuo stato d’anima ma devi prendere tutto con più calma.
Se l’oncologo ha detto che la malattia si è ritirata e la tua moglie è in buona salute, è una grandissima cosa.
E poi come ha detto Elegra non dovete guardare le statistiche e numeri, gli anni da vivere etc. Sono molto generalizzati e non fanno un quadro vero per un caso singolare.
Io ho K colon da più di 3 anni IV stadio e sono continuamente in terapia. Non ho mai chiesto il mio oncologo quanto mi è rimasto per un semplice motivo: loro non sono in grado di prevedere, operano pure con le statistiche generali. Solo una volta mio oncologo mi ha detto in una discussione molta sincera che la scienza va sempre avanti e che ci sono sempre le speranze di arrivare al momento di una scoperta importante e mi sono aggrappata a questo pensiero.
Io non so in quale struttura e che tipo di terapia sta facendo la tua moglie ma se una volta non dovesse più funzionare, con il suo quadro genetico-molecolare MSI e BRAF mutato lei può partecipare ad una cura sperimentale di immunoterapia. Parlate con il vostro oncologo.
Io ho KRAS mutato, MSS e BRAF wilg type. Ho fatto 3 tentativi di accedere alle suddette cure e sono stata rifiutata proprio per incompatibilità.
Quindi mai disperarsi. La tua moglie ha una buona “ruota di scorta” perché questa cura dà i risultati molto promettenti come ci ha detto un professore di Milano.
Tanti auguri per la tua moglie.
Se hai bisogno di qualche altra nformazione sono a tua completa disposizione.

Innanzitutto GRAZIE per le preziose risposte.

Da quando mi sono immerso in questa storia, e so bene di non essere il solo, ho rilevato che la scienza va avanti (io mi occupo di scienza in altri campi), e che lo fa assai rapidamente specie in quella oncologica.

MEDICINA VA AVANTI
Sino a 15 anni fa, di modificazioni genetiche non se ne parlava. Oggi è davvero ben diverso.

COME E' INIZIATO
La storia inizia con dei fastidi un anno fa attribuiti a stress.

A settembre, sotto mia insistenza martellante, andammo da specialista in urgenza, precedendo la visita da ecografia addome. Questa non rivelò niente di sospetto, addome pulito. Il gastroenterologo, suggerì gastroscopia dopo 30 gg di cura, se i fastidi di stomaco non fossero passati dopo terapia con gastro protettore.

Primi novembre, dopo cena abbondante ci fu un malessere. Mia moglie decise di recarsi da medico di famiglia. Non voglio offendere nessuno, ma quel medico dovrebbe fare un altro lavoro. Il medico di famiglia diagnosticò un'influenza intestinale, e la mise a dieta ferrea tutto scotto e bianco per 10 gg.

Questa dieta ebbe un epilogo per me allarmante: dimagrimento rapido, pallore che mi ricordava parenti che ebbero un tumore.

Non mi fermai, la rimandai con liti a non finire dal gastroenterologo di uno dei tanti centri privati di Milano (le scelse stesso di prima) che le prescrisse un'ecografia intestinale. Questa diagnosticò qualcosa di sospetto di 1 cm. Il radiologo prescrisse una TAC urgente.

Il medico di famiglia si rifiutò di prescriverla. Le disse: neanche per idea, e ciò nonostante i sintomi ben evidenti. Anzi, prescrisse, senza urgenza, una colonscopia.

Con l'inganno mia moglie fu indirizzata a metà dicembre da un bravo chirurgo gastroenterologo. Persona di un'umanità come poche, non solo un medico, un professionista, ma una brava persone.

Lui aveva capito tutto: prescrisse TAC urgente, e la diagnosi fu chiara. Da li altri esami diagnostici, e a metà gennaio intervento chirurgico andato bene.

PERCHE' ho scritto questo racconto: innanzitutto perché i parenti, secondo me, hanno un ruolo chiave, e lo dicono anche i medici. Perché chiudersi in se stessi può essere devastante. Inoltre, perché i parenti soffrono moltissimo, sono spesso in una condizione di impotenza, anche perché è il malato a non far niente come nel mio caso.

Piu' volte, in quel periodo pensai: quando tutto finirà, andrò via. Si, ma perché già sarei dovuto andar via altre volte per dei gravi motivi, ma questo è un altro discorso.

Oggi sono qui a combattere, spesso bacchettato come un bambino, anche se man mano, con la consapevolezza che mia moglie sta avendo di aver necessità di me ha cambiato atteggiamento. Quantomeno la vita è più sopportabile, e posso anche lavorare.

Beh, lavorare. Per fortuna posso lavorare anche da casa, di certo tralasciando una marea di cose, ma che faccio?

Concludo. Queste situazioni sono devastanti, ma possiamo tutti insieme essere più forti, spesso anche trovare delle soluzioni che migliorano sensibilmente la vita.

Io ho trovato il modo di mantenere il suo appetito buono. Mia moglie non ha perso peso, e dopo qualche giorno dopo la chemio, quella più aggressiva per intenderci, quella che prevede il protocollo, migliora a vista d'occhio, la porto ad assaporare cibi, sapori.

Sto vivendo per lei, ed in qualche modo ci siamo ritrovati quelli che eravamo un tempo. Noi ci conosciamo una vita, lei aveva 17 anni, io 18, ora abbiamo io 54 e lei compie a breve 53, e siamo sposati da 23.

La mia ottica è che questa è la vita, poco si può fare se non lottare, ed io ho deciso di fare qualsiasi cosa per aiutarla.

Ma infatti è scorretto fare prognosi. La dottoressa che la segue, non faccio nomi di centri perché non so se è vietato dalle regole, valuta lo stato attuale delle cose, e così anche l'oncologo in città che abita vicino casa che ho chiamato per supporto.

Ci aiuta molto parlare, ci aiuta molto avere un esperto, che non sia un parente, a fianco al bisogno. Di certo non guarirà mia moglie, lei non guarirà, non si guarisce dal rischio, dal tumore si.

Elegra ha scritto: ↑lun 2 lug 2018, 16:43 Ciao Andre
Mi dispiace per quello che stai passando
Anche mia mamma è stata curata a Milano..lei in Humanitas
Mia mamma aveva la mutazione kras che ci hanno detto essere fattore prognostico negativo
Nulla so della mutazione BRAF. In ogni caso penso che la differenza la fa la stadiazione del tumore
Se é un quarto stadio nessuno ti garantirà la guarigione mai. Ma per come la vedo io è inutile perdersi in tutti questi labirinti statistici di dati percentuali anni e mesi. Io non ho voluto sapere nulla prima. Mia mamma ha vissuto per 13 mesi.
Ci sono persone del forum a cui sono stati dati pochi mesi di vita 4 anni fa... quindi coraggio un passetto alla volta
Già che l'abbiano operata è una buona notizia!

Lucy, innanzitutto in bocca al lupo per la tua salute.

Mia moglie è un 4° stadio con aggravante BRAF V600E. Ma la buona notizia è che il nuovo tumore, quello apparso dopo intervento, sembra essere in regressione. Ora siamo al 6° ciclo che è in atto, ed i cicli attuali sono 8, poi si vedrà come procedere.

Sappiamo, so che è tutto complesso, che è soggettivo, ed anche come sono redatte alcune percentuali.

Non si fanno diagnosi sulla durata della vita, perché non siamo tutti uguali.

Riguardo le cure di cui parli, so che sono sperimentali. Mi hanno parlato di eccellenti risultati, e questo fa davvero ben sperare che vengano introdotte in tempi non lunghissimi. Purtroppo accedere non è facile, e comunque avviene solo in alcune circostanze. Tali terapie non avvengono con continuità in tutti gli ospedali, ma essendo sperimentati, sono finalizzate oggi a questo, domani ad un altro ospedale, e spesso a pazienti dove la terapia tradizionale è fallita.

Ma ci dicevano, lo sottolineo, che i risultati sono ottimi: terapia ben tollerata e regressione malattia. E a dirlo è un medico di uno dei due maggiori centri italiani, anche se poi ha detto cose che avrebbe potuto evitare, che hanno portato sconforto, ma che abbiamo metabolizzato.

Grazie, e di nuovo in bocca al lupo.

Lucy_PA ha scritto: ↑lun 2 lug 2018, 23:59 Ciao Andre. Capisco benissimo il tuo stato d’anima ma devi prendere tutto con più calma.
Se l’oncologo ha detto che la malattia si è ritirata e la tua moglie è in buona salute, è una grandissima cosa.
E poi come ha detto Elegra non dovete guardare le statistiche e numeri, gli anni da vivere etc. Sono molto generalizzati e non fanno un quadro vero per un caso singolare.
Io ho K colon da più di 3 anni IV stadio e sono continuamente in terapia. Non ho mai chiesto il mio oncologo quanto mi è rimasto per un semplice motivo: loro non sono in grado di prevedere, operano pure con le statistiche generali. Solo una volta mio oncologo mi ha detto in una discussione molta sincera che la scienza va sempre avanti e che ci sono sempre le speranze di arrivare al momento di una scoperta importante e mi sono aggrappata a questo pensiero.
Io non so in quale struttura e che tipo di terapia sta facendo la tua moglie ma se una volta non dovesse più funzionare, con il suo quadro genetico-molecolare MSI e BRAF mutato lei può partecipare ad una cura sperimentale di immunoterapia. Parlate con il vostro oncologo.
Io ho KRAS mutato, MSS e BRAF wilg type. Ho fatto 3 tentativi di accedere alle suddette cure e sono stata rifiutata proprio per incompatibilità.
Quindi mai disperarsi. La tua moglie ha una buona “ruota di scorta” perché questa cura dà i risultati molto promettenti come ci ha detto un professore di Milano.
Tanti auguri per la tua moglie.
Se hai bisogno di qualche altra nformazione sono a tua completa disposizione.

Andrea ,
come comprendo a pieno tutto il calvario e in quanti siamo ad attraversarlo .

Quanti errori di valutazione , pressappochismo nella diagnosi , perdite di tempo prezioso.
Nell Agosto 2017 ci suggeriscono di eseguire TC a distanza di due due mesi dopo intervento testa del pancreas e resezione dei tre quarti di stomaco ( è possibile che refertino la presenza di residuo pancreatico che non v'è
più nulla , nulla , e nella norma milza ecc. ?
ma quale milza ?)che per scrupolo mio marito a suo tempo...volle eseguire gastroscopia nel dicembre 2016 e si scopre una neoformazione alla parete inferiore sottomucosa e definito poi essere un GIST "non preoccupante" detto da Gastroenterologo dello IEO,che rimandò il controllo all'anno successivo , 2018 aggiungendo al commento che con quello che aveva al pancreas poi ... di ritenersi fortunato che a 6 anni di malattia K pancreas e polmoni , fino qua era arrivato e alla Sanità è costato tempo e anche spreco economicamente per tutti , per loro e per noi. Ma che SQUALLIDO DISCORSO DA QUESTO "SPECIALISTA" . TC eseguita allo IEO e ritenuta ,sul referto cartaceo, invariata rispetto alla precedente .
Mio marito sente di non star bene . Nel frattempo prima di recarci da un SIGNOR CHIRURGO riceviamo una telefonata da una Chirurga dello IEO che prese parte ad un incontro multidisciplinare e che ebbe parere negativo dalla maggioranza dei mediciper intervenire chirurgicamente , ci chiese di non far parola di quanto ci diceva e di recarci dal Chirurgo che aveva operato nel 2011 asportando corpo coda e milza.
La TC visionata dal Chirurgo e anche Direttore del REPARTO DI CHIRURGIA EPATOBILIARE
E PANCREATICA alla CLINICA PEDERZOLI A
PESCHIERA DEL GARDA, subito alla vista delle immagini vide una infiammazione al dotto pancreatico e non potè non esclamare il perché a IEO non venne segnalato... organizzò intervento d'urgenza ... ancora sei mesi e sarebbe stato troppo tardi ...ci disse il Prof.

In famiglia nel nostro caso è mio marito di anni 61 e combatte da 7 anni , 8 se aggiungo l'anno 2010 ,era estate , ci fu la scoperta del diabete e venne curato solo per quello senza altri accertamenti per scrupolo e ammetto la nostra ignoranza in materia al non indagare ...ma fidarci .
Il male intanto lavorava indisturbato e in tutto silenzio. Ora è di nuovo al lavoro( l'alieno ) e dopo sei mesi di chemio e a due dal termine della terapia ...è in crescita intorno al tronco celiaco e pare vada verso il fegato , il peritoneo e rachide dorsale.
Sta sottoponendosi a trattamento Folfiri che è stato ridotto del 20% perché troppo debilitante . È davvero dura e triste la vita
In bocca al lupastro...
Un Abbraccio infinito

Mi scuso se poco comprensibile il proclama.

Io ho scelto di non citare questo o quel centro.

Oggi come oggi la situazione di mia moglie è buona. Ci sono tante, tantissime storie che ho letto questi mesi di quello che è male che è indefinibile. Ci sono anche tantissime guarigioni.

Poi ce anche una sorta di sanità che non funziona per colpa di poche persone. E siccome sono certo che i medici ci leggono, io dico loro: carissimi, evidenziate con ogni mezzo i vostri colleghi che non prestano attenzione nei confronti del paziente, avendo raggiunto notorietà, prestigio all'interno del reparto, ritengono di essere intoccabili.

Nessuno è intoccabile in questi ambiti.

Poi ci sono i tantissimi ricercatori, che con contratti a termine lavorano in Italia, fanno scoperte utilizzate in tutto il Mondo.

In Italia, la ricerca zoppica, non ci sono soldi. Blatera la politica con i tagli lineari e dissennati.

Un mio parente è oncologo in un piccolo centro ospedaliero del Sud Italia, offrono assistenza e somministrano i farmaci, con impagabile accuratezza e umanità, in una piccola saletta. La regione, con i tagli vuole chiudere anche quell'ospedale che è l'unico in un raggio di 50 km per 25mila persone.

Questa è la risposta alla prevenzione? Alla cura?

La vostra storia è assurda:

siete stati in quello che è definito uno dei due poli migliori di cura di Milano, e d'Italia, e da quanto si legge dal tuo post, c'è stata scarsa attenzione verso il paziente. Ed è quello con cui combatto in prima linea, perché se mi accorgerò di ciò non starò zitto.

I medici sono persone, fanno un lavoro impagabile, ci sono tantissimi dottori di grande umanità e professionalità, poi c'è il calimero di turno che infanga la professionalità di migliaia di persone.

In bocca al lupo.

maddalena ha scritto: ↑mar 3 lug 2018, 16:52 Andrea ,
come comprendo a pieno tutto il calvario e in quanti siamo ad attraversarlo .

Quanti errori di valutazione , pressappochismo nella diagnosi , perdite di tempo prezioso.
Nell Agosto 2017 ci suggeriscono di eseguire TC a distanza di due due mesi dopo intervento testa del pancreas e resezione dei tre quarti di stomaco ( è possibile che refertino la presenza di residuo pancreatico che non v'è
più nulla , nulla , e nella norma milza ecc. ?
ma quale milza ?)che per scrupolo mio marito a suo tempo...volle eseguire gastroscopia nel dicembre 2016 e si scopre una neoformazione alla parete inferiore sottomucosa e definito poi essere un GIST "non preoccupante" detto da Gastroenterologo dello IEO,che rimandò il controllo all'anno successivo , 2018 aggiungendo al commento che con quello che aveva al pancreas poi ... di ritenersi fortunato che a 6 anni di malattia K pancreas e polmoni , fino qua era arrivato e alla Sanità è costato tempo e anche spreco economicamente per tutti , per loro e per noi. Ma che SQUALLIDO DISCORSO DA QUESTO "SPECIALISTA" . TC eseguita allo IEO e ritenuta ,sul referto cartaceo, invariata rispetto alla precedente .
Mio marito sente di non star bene . Nel frattempo prima di recarci da un SIGNOR CHIRURGO riceviamo una telefonata da una Chirurga dello IEO che prese parte ad un incontro multidisciplinare e che ebbe parere negativo dalla maggioranza dei mediciper intervenire chirurgicamente , ci chiese di non far parola di quanto ci diceva e di recarci dal Chirurgo che aveva operato nel 2011 asportando corpo coda e milza.
La TC visionata dal Chirurgo e anche Direttore del REPARTO DI CHIRURGIA EPATOBILIARE
E PANCREATICA alla CLINICA PEDERZOLI A
PESCHIERA DEL GARDA, subito alla vista delle immagini vide una infiammazione al dotto pancreatico e non potè non esclamare il perché a IEO non venne segnalato... organizzò intervento d'urgenza ... ancora sei mesi e sarebbe stato troppo tardi ...ci disse il Prof.

In famiglia nel nostro caso è mio marito di anni 61 e combatte da 7 anni , 8 se aggiungo l'anno 2010 ,era estate , ci fu la scoperta del diabete e venne curato solo per quello senza altri accertamenti per scrupolo e ammetto la nostra ignoranza in materia al non indagare ...ma fidarci .
Il male intanto lavorava indisturbato e in tutto silenzio. Ora è di nuovo al lavoro( l'alieno ) e dopo sei mesi di chemio e a due dal termine della terapia ...è in crescita intorno al tronco celiaco e pare vada verso il fegato , il peritoneo e rachide dorsale.
Sta sottoponendosi a trattamento Folfiri che è stato ridotto del 20% perché troppo debilitante . È davvero dura e triste la vita
In bocca al lupastro...
Un Abbraccio infinito

Mi scuso se poco comprensibile il proclama.

Salve , Andrea
se certe negative esperienze subite in strutture ospedaliere e raccontate in questo sito vengonono lette anche da medici .... bene !!!!
Mi auguro che qualcuno faccia un esame di coscienza ogni giorno .
Noi non siamo stati zitti .
Davanti a un grave fatto simile ..... sulla vita di esseri umani ... no!
Inaccettabile!
Dirò di più.
Ci siamo rivolti ad avvocati ma senza procedere.
Ne è uscito che non c'è stato ... il morto ... il che sarebbe stato tutto diverso allora!
Siamo stati bravi noi che ci siamo rivolti altrove .... questa la risposta degli esperti legali .
Così è la Vita...!
Un saluto e un augurio di cuore

Salve andre,
come va.
Come dimenticarci di chi soffre.
Un abbraccio