Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno
vi racconto una storia sperando di essere anche solo un piccolo sostegno a chiunque resti anche solo impaurito dinnanzi al titolo ella discussione.
Vorrei raccontarvi cos'è la sedazione terminale e perchè la mia famiglia ed io abbiamo potuto ottenerla, in una struttura pubblica, per mio padre che ci ha lasciati solo due giorni fa.
La patologia di mio padre era di tipo oncologico grave, metastatizzata, diagnosticata tardivamente ed a 84 anni, con tutta una serie di sintomi devastanti che potevano solo più essere gestiti farmacologicamente al bisogno.
Nessuna speranza, nessuna aspettativa di vita che non fossero quei tre/sei mesi che i medici azzardano ben sapendo che potrebbero sbagliarsi, ma nell'ordine di qualche settimana, forse.
Naturalmente abbiamo intrapreso le cure classiche, due ricoveri, un tentativo di cure domiciliari e poi l'ultimo ricovero dove, nonostante le cure del caso, stava letteralmente consumandosi tra dolore, insufficienza respiratoria, intestino occluso, delirio e febbre.
Quella che vi descrivo è una situazione classica da paziente neoplastico, purtroppo sono anche infermiera oltre che figlia, sapevo molto bene che attivando tutta una serie di cure di supporto avremmo potuto averlo con noi ancora qualche tempo, ma che tempo sarebbe stato?
Mio padre giovedì scorso, nel pieno del delirio, nei rari momenti di lucidità gridava "aiuto!", per poi tornare nella nebbia e nel dolore.
Consultata tutta la famiglia abbiamo preso la decisione più difficile che una famiglia possa prendere nei confronti di una persona amata.
Interrompere le cure compassionevoli e procedere per la sedazione terminale, previo colloquio con l'equipe di cura.
Il calvario di mio padre è durato 54 giorni, probabilmente avrebbe potuto durare il doppio e oggi io non andrei al suo rosario.
Giovedì pomeriggio è iniziata la somministrazione lenta di morfina e sedativi vari, nel giro di mezz'ora era tornato a distendersi, a smettere di gridare, a dormire come un angioletto.
Erano le ore 15 di giovedì.
Venerdì alle ore 7 è mancato.
L'ho avuto qualche giorno di meno, l'ho amato qualche giorno di più.
Laura.

Una..scelta ..... difficile .... !
Ti esprimo le più sentite condoglianze
Un abbraccio di
M.

Ciao Laura,
Mio padre è morto la settimana scorsa per un mesotelioma che l'ha portato via in pochi mesi. Nessuna cura, nessuna chemioterapia, niente di niente. Abbiamo attivato le cure palliative a casa e siccome mio padre non dormiva da giorni mi hanno detto di fargli una puntura di un farmaco usato come anestesia per la gastroscopia, il midazolam. Mio padre ha dormito tutto il giorno ma da quando si è risvegliato è durato poche ore. Adesso io vivo con questo terribile dubbio di essere stata io ad avergli causato un arresto cardiaco. Perché non mi hanno avvisato della pericolosità del farmaco?? perché non mi hanno avvisata delle conseguenze di quella puntura??

Pandarei
Abbiamo vissuto una situazione simile con mio suocero
Tenuto in casa dal primo giorno
Due figli Infermieri che lhanno accudito con tanto tanto Amore
L'unica cosa certa che posso dirti mio suocero supplicava mio cognato non farmi soffrire
Lo supplicava piangendo
Teneva sempre d'occhio la flebo
Se ne andato serenamente e senza soffrire 40 giorni solo 40giorni

rosa82 ha scritto: ↑dom 23 set 2018, 17:52 Adesso io vivo con questo terribile dubbio di essere stata io ad avergli causato un arresto cardiaco. Perché non mi hanno avvisato della pericolosità del farmaco?? perché non mi hanno avvisata delle conseguenze di quella puntura??

Cara Rosa
intanto condoglianze anche a te.
il farmaco che hai somministrato a tuo padre è un sedativo abitualmente usato per la sedazione palliativa, proprio come la morfina, o altri farmaci che inducono un sonno profondo, un coma farmacologico.
Hai ragione, qualcuno avrebbe potuto dirti che questi farmaci, utilizzati a scopo palliativo, per non fare quindi più soffrire chi soffre troppo, se da un lato inducono un sonno riparatore, dall'altro possono diminuire la capacità respiratoria, e qualche volta accelerano la morte di qualche ora, giorni, ma non sempre.
personalmente ho visto persone sedate da giorni, con mix di farmaci potenti, cadere nel sonno profondo e sopravvivere ancora giorni, ma nell'ordine di 3/4 giorni, poi la morte sopraggiunge comunque.
Sii serena dunque, non è la tua iniezione che ha ucciso tuo padre ma semmai hai concesso al suo corpo di fermarsi durante il sonno, mentre la sua anima volava già leggera.
Un abbraccio.
Laura

Condoglianze Rosa e Laura
Mi dispiace molto per le vostre perdite..
Laura ho comprato ieri e sto leggendo il tuo libro
Anche io avrei voluto per la mamma qualche goccia di benzodiazepine perché l'ultimo giorno non riusciva a dormire. Ma niente. Non hanno voluto darle niente. È una crudeltà che non riesco a dimenticare. Mi hanno detto che 5 gocce di Vallium potevano farle male..a una malata terminale di cancro ...

Rosa, capisco i sensi di colpa, ma quello che provi credo non abbia ragione di esistere. La sera prima di morire mio padre comincia ad urlare dai dolori, dopo avergli somministrato i soliti antidolorifici smette. La mattina dopo appena svegli era "tranquillo", ma fino alle 11 e 30 circa. Le urla ricominciano , io vado a chiamare l'oncologo che mi dice di dargli una Tachipirina???! (mio padre aveva metastasi ossee) o una compressa di targin in più (l'antidolorifico che stava assumendo ), io incavolata replico che c è bisogno della morfina perché URLA. Gli prescrive dei cerotti che rilasciano morfina, vado nella camera di mio padre e vedo che comincia a respirare male, chiamiamo l ambulanza, intanto sempre peggio, non respirava e si agitava tantissimo. Non mi perdonerò mai di non aver chiesto la morfina la mattina dopo appena sveglia anche se non si lamentava più . Cosa mi aspettavo ? Poteva mai rimanere un episodio singolo di quella sera ? No! Era indice che il dolore non poteva più essere controllato dalla sola terapia che stava assumendo. Ma io , mia madre e mia sorella continuavano a dirci cosa dobbiamo fare ? Eravamo agitate , abbiamo chiesto al medico di famiglia di venire a visitarlo ma sarebbe dovuto venire nel primo pomeriggio, lui è morto di mattina. Avevo letto su internet i sintomi che anticipavano la morte , la sera prima lui ce li aveva tutti, il rantolio sparí la mattina seguente, è vero, Ma io sapevo solo essere nel panico, pensare che se la morte stava arrivando era per lui un ulteriore sbattimento andare in ospedale con l ambulanza, si sarebbe spaventato, magari solo in terapia intensiva, meglio se succede a casa sua ..con noi vicino. Invece lui era solo, nell'ambulanza e nel terrore più assoluto durato una quarantina di minuti. Queste negligenze date dal terrore e dal peggioramento troppo veloce non me lo perdonerò mai perché ci è andato di mezzo lui. Io non pensavo sarebbe precipitato così velocemente, dalla diagnosi alla sua morte è passato un mese e mezzo, anche l oncologo disse che non aveva mai visto un caso del genere e non se lo spiegava. Ma io sono convinta che non doveva fare neanche il primo ciclo di chemio. Come può un uomo che mangia appena, con giramenti di testa che non gli permettono di stare seduto e di camminare cominciare una chemio ? Ci siamo fidati del medico ma dovevamo cominciare direttamente con le cure palliative.
Avete fatto la scelta più giusta Rosa. Vi sono vicina nel vostro dolore.

Non lo so Anna...ho lottato con i denti e le unghie per tenerlo con me. Mio padre aveva un tumore al polmone, quel farmaco crea insufficienza respiratoria. Sono sempre dell'idea che quel farmaco gli abbia causato lo stop al cuore. La cosa che mi fa rabbia è che i medici delle cure palliative mi dicono che un farmaco in più uno in meno, comunque era un moribondo e sarebbe morto. Sono amareggiata...io l'avrei voluto qualche giorno in più.

Cara Rosa, sono più che comprensibili il tuo senso di colpa e la tua amarezza, così come il desiderio di avere tuo padre ancora con te, a volte ci si acconteterebbe anche di poche ore in più. Purtroppo il suo destino era segnato e sono sicura che quando il tuo dolore si sarà un pochino attenuato, sarai più clemente con te stessa e arriverai alla consapevolezza che quei giorni in più sarebbero stati una tortura che si sarebbe consumata nell' attesa dell' inevitabile. Sono certa che non avresti voluto vedere tuo padre soffrire, o vederlo sempre sedato, senza potere avere con lui nessun tipo di relazione. Hai fatto il meglio per lui, questa è la cosa che conta.

Rosa ti capisco, ma credo e spero che con il tempo tu riesca a cambiare idea. Indubbiamente i medici devono essere più precisi e coscienziosi informando i familiari di tutto e questo spesso non accade, soprattutto se si tratta di un malato grave e/o terminale, l'ho appurato anche io. Ma da esterna fidati che vorrei tanto avergliela fatta anche io quella siringa pur di non vedere quello che ho visto, pur di non fargli passare quello che ha passato. Non so se disperarmi perché non c'è più e mi manca o per quelle ultime scene di lui che ho visto.
Molte scelte sono purtroppo a carico dei familiari e questo crea paura di sbagliare e quando tutto finisce ci arrovelliamo il cervello per capire cosa avremmo potuto fare di diverso. Io anche Delle volte mi dico che pagherei per un solo minuto da passare accanto a lui anche allettato, ma è un pensiero dettato dall'immenso amore che abbiamo per loro, dal fatto che non li rivedremo più ma è anche un pensiero irrazionale perché sappiamo nel nostro cuore che quella dei loro ultimi giorni non era vita, solo sofferenza.
Nessuno allora dovrebbe somministrare la morfina visto che ha questi effetti collaterali? Il tuo è stato un gesto di amore.
Ti abbraccio ricordandoti sempre che a mio avviso hai fatto la cosa giusta.