Prima terapia con Tagrisso

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Alessandro2772
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 11:42

Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Salve a tutti voi, comincio con le presentazioni.
Mi chiamo Alessandro sposato con Roberta e papà di Lorenzo.
Dopo aver cercato e letto, nel poco tempo disponibile, mi sono ritrovato su questo forum ed è qui che ho deciso di chiedere se qualcuno di voi ha esperienza in merito.
Vengo al punto facendo una breve cronistoria.
A ottobre mia moglie comincia ad avere dolori alla schiena, dopo terapia antidolorifica e con fisioterapia, le chiedono di fare una lastra al torace e si è aperto un abisso.
Primo ricovero con tac che mostra versamento pleurico e una massa, trasferita in altro ospedale dove prima viene sottoposta a toracentesi e poi, visto il veloce riformarsi del liquido, ad intervento con prelievo di campioni e talcaggio polmonare.
Risultato Adenocarcinoma polmonare 4° stadio non operabile.
Il mondo ci è crollato addosso.
Gli accertamenti hanno mostrato una mutazione EGFR e questo unito al fatto che mia moglie non è mai stata fumatrice ha fatto si che l'oncologo decidesse per una prima terapia con Tagrisso.
Devo dire che al momento risponde bene e le controindicazioni sono minime.
Volevo chiedervi che aspettative ci sono in base alle esperienze che avete, sull'argomento Tagrisso si trova poco e niente e ancora meno esperienze.
Dovendo gestire la situazione con delicatezza anche nei confronti di mio figlio disabile cerco di avere notizie.
Grazie a tutti per la pazienza.

joy82
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

Ciao,
ho letto la tua storia e mi sono soffermata...in quanto in gennaio abbiamo avuto anche noi questa tremenda notizia ...al mio papà hanno diagnosticato lo stesso tumore .... ed ha eseguito gli stessi esami che ha effettuato tua moglie... ma noi ad oggi non sappiamo ancora quali terapie effettuare in quanto i risultati dei vetrini non sono ancora arrivati ... ma ci hanno gia comunicato che non è operabile .... il mio papa è molto giovane immagino anche tua moglie ....

Alessandro2772
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 11:42

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Ciao Joy, mia moglie ha 53 anni.
Per avere i risultati occorre tempo perché sono complicati, parliamo di genetica. Dalla diagnosi ai risultati è passato un mese.
Anche per voi sarà così credo.
Avuti i risultati poi l'oncologo individuerà la prima cura più idonea.
Immagino, come è successo a me, lo scoramento e le paure che state vivendo. Bisogna però, anche se difficile, cercare di essere fiduciosi e sperare nel meglio.

joy82
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

il mio papà ha 59 anni ... purtroppo è dura davvero ... per chi la vive in prima persona e per noi che siamo di fianco .... spero solo di capitare nelle mani giuste (oncologa) e che si riesca a fare qualcosa....
grazie mille

Filomena
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Filomena »

Joy82
Dire se capiti nelle mani giuste non è facile
L'unica cosa che posso dirti ed è quasi certa che da nord a sud
Italia ed estero ci sono i protocolli e step
A secondo della mutazione se c'è
Ci sono i vari farmaci
I vari step
L'unica fortuna e quella di capitare nelle mani di chi non sottovaluta nulla
Ci sono troppe cose che il protocollo non prevede
E x quello è nostro buon senso
Fare le cose x conto nostro
E non aspettare il protocollo

Ilaria1962
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Iscritto il: mer 5 feb 2020, 17:27

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Ilaria1962 »

Ciao Alessandro, sono purtroppo nella situazione di tua moglie, stessa mutazione e stessa diagnosi, anche a me è stato prescritto Tagrisso come prima linea. Sono al nono mese di assunzione, apparentemente non sto male, cammino molto, guido la macchina e oltre al Tagrisso assumo antidolore. I medici dicono di fare una vita normale, ma normale non lo è più stata da quando ho avuto la diagnosi.Non ce la faccio a lavorare, anche mentalmente, ho smesso in aprile dello scorso anno, e questo è il cambiamento più grande della vita quotidiana. Con il Tagrisso ho avuto un risultato quasi miracoloso dopo il primo mese e mezzo di assunzione: metastasi al cervello e alle ossa notevolmente ridotte, alcune lesioni scomparse. Purtroppo l’ultima TC di cinque giorni fa non è andata bene. Ho la visita mensile di controllo martedì prossimo, vedremo se cambiano terapia. Tornando al Tagrisso, non ho mai avuto effetti collaterali, assunto regolarmente ogni giorno alla stessa ora. Diciamo che ha fatto sempre il suo dovere. Forza e coraggio a te e tuo figlio ma soprattutto a tua moglie, non vi rendete conto della differenza di viverlo in prima persona rispetto ad assistere una persona cara, parlo così perché nei tuoi panni mi ci ero già trovata, ora tocca veramente a me

joy82
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

ciao Filomena,
grazie per la tua risposta ....
lo so e purtroppo mi snervo al pensare che io non posso fare nulla ... vorrei fare qualcosa per poterlo aiutare ... ma sono inerme ....
dobbiamo aspettare i tempi degli ospedali ...
buona giornata

Alessandro2772
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Buongiorno Ilaria,
Innanzitutto in bocca al lupo per la prossima visita.
A mia moglie stanno togliendo gli antidolorifici, pare che il Tagrisso stia facendo effetto almeno sotto questo punto di vista.
La "fortuna" ha voluto che, poco tempo prima dei sintomi, lei sia caduta in casa battendo il fianco e questo ha accelerato i tempi della diagnosi.
Le sue metastasi erano estese solo alla pleure.
Ci vuole coraggio ad affrontare questo mostro e io vi ammiro anche quando avete momenti di sconforto.
Però bisogna lottare insieme e non isolarsi. Le uniche persone da isolare, ed io l'ho fatto, sono quelle che ti piangono addosso e ti dicono "poverina" quelle non servono.
Forza vedrai che si può andare avanti.
Fammi sapere, se ti fa piacere, come proseguono le cose.
Buona giornata

Filomena
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Filomena »

Ciao Alessandro
Tagrisso come Giotrif e iressa
Sono ottimi farmaci
La mia mutazione egfr
Prendo Giotrif da quasi tre anni e la diagnosi mi è stata fatta a giugno 2016
Il mio grande miracolo e stato quello di avere tutto circoscritto tra polmone e mediastino
Il chirurgo fece un lavoro eccellente
Un intervento Robotico durato 9 ore
Ma ero pulita
Poi come avevano previsto il mio è un N2 quindi mi sono ritrovata con un recidivo dopo meno di un anno
Ah ma ho fatto anche chemio e radio adiuvante ma..
Non ha impedito il recidivo
Sii positivo
Io faccio una vita da far mettere le mani nei capelli.
Corro con mia nipote
X ore
Altro che farmaci
Lei è la vita
E fino ad ora..
Non vado oltre
Ho preso tantissimi farmaci tra cui cerotti con oppiacei x il dolore
Mi è stata prescritta la cannabis dal medico di terapie del dolore
Ho ripreso peso
Appetito tolto tutti i farmaci x il dolore
E un po della stanchezza è svanita
Vi abbraccio e un grande in bocca al lupo

Alessandro2772
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Ciao Filomena,
grazie per la speranza che mi hai dato con le tue parole.
La cosa che, per il momento, mi fa piu sperare è che a mia moglie il Tagrisso ha ridotto di molto il dolore infatti riesce a stare senza antidolorifici.
Aspetto fiducioso la Tac dei 3 mesi per vedere l'effetto.
Nel frattempo la "stimolo" molto a cercare di tirarsi su e a riprendere, per quanto sia possibile, una vita normale. So che non è facile è come un macigno che ri rotola addosso ma, almeno sentendo i medici, parte della riuscita della terapia sta nel come la si affronta.
Un abbraccio anche a te

 


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