Prima terapia con Tagrisso

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Simon_475
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Simon_475 »

Ciao a tutti,

alla fine di novembre 2019 abbiamo scoperto che la mia compagna, di soli 42 anni, è affetta da adenocarcinoma polmonare, con metastasi cerebrali e alle vertebre, quarto stadio.
Gia da Ottobre manifestava dolori alla cervicale, ma avendone lei sofferto da sempre, non ci è sembrato motivo di preoccupazione. Quando poi i dolori si sono intensificati ed improvvisamente è comparsa la diplopia binoculare (ci vedeva doppio), vomito e difficoltà a camminare siamo stati ad un pronto soccorso dove dopo 7 ore ci hanno rimandati a casa senza nemmeno fare un esame....nulla di nulla...Quindi abbiamo fatto Risonanza magnetica in privato e portata ad un neurologo del solito ospedale del PS per farla interpretare...risultato: "A casa con 3 giorni di paracetamolo". Non fidandomi abbiamo fatto visita presso neurologa "con le palle", in privato, la quale avendo intuito tutto... mi ha subito consigliato di portarla ad un PS più serio...dove poche ore dopo ci hanno diagnosticato questa cosa terribile.
Per 1 mese siamo stati nel reparto di Medicina tra antidolorifici (del tutto inefficaci) e dolori atroci alla schiena, tanto che dovevamo massaggiarla in 3 persone per farlo passare. Giorno e notte. Durante questo periodo si sono visti anche attacchi epilettici con lei che sbarrava gli occhi...una cosa terribile per tutti. A fine Dicembre ci trasferiscono in radioterapia-oncologia dove dicono che vogliono interrompere la terapia perché non c'e' nulla da fare e ci attaccano alla pompa della morfina in vena. Pensavamo che fosse finita....ed il medico mi dice che potrebbe andarsene in pochi giorni.
Il giorno più brutto della mia vita.
Il giorno dopo...quello della vigilia di Natale avviene un mezzo miracolo (permettetemi tale termine), in quanto arrivano gli esami molecolari e risulta esserci una mutazione EGFR. Di corsa ci vengono a prendere per fare la radioterapia e la sera stessa iniziano la cura col Tagrisso.
Dopo nemmeno 1 settimana, improvvisamente le torna la vista normale!!
Da allora è stata sempre meglio, tanto che non sente dolore da 1 mese, nonostante le hanno ridotto notevolmente la morfina. Guarda la Tv, ha persino letto un libro da 500 pagine! E' sempre lucida (al contrario del mese scorso) e in altre parole, se me lo concedete, sembra quasi quella di sempre!!
I medici continuano a dirci che è solo una cosa temporanea, prima che il male torni...mentre altri non sembrano cosi pessimisti.
Non ascoltate quello che dice un solo medico, ma cercate di sentirne più di uno.
Io non so come andrà a finire con la mia dolce compagna, ma di una cosa sono sicuro, finché c'è vita c'è speranza, non scordatelo mai!!

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Filomena »

Ciao Alessandro
Un grandissimo in bocca al lupo x i controlli il mio responso venerdì
E vediamo come va
È difficile sia la tua situazione che la nostra
La, mia forza in questi anni e stata mia nipote
Stare con lei sono rinata
Ogni giorno c'è il sole
La domenica trovo la forza di preparare ci sono i miei figli
La fede mi da forza
Noi ci mettiamo il nostro
Poi il resto ce lo mette Dio
Fammi sapere

Speranza76
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Speranza76 »

Buonasera a tutti..
Mia suocera tra Giotrif e Tagrisso ha vissuto circa un anno mezzo dignitosamente.. Pochi effetti collaterali tutto sommato e a livello polmonare era anche migliorata..
Purtroppo ci hanno lasciato senza scampo le metastasi alle ossa.. Ma questi farmaci sono una benedizione soprattutto per la qualità della vita.. Un grosso in bocca al lupo a tutti, di cuore davvero!!
Forza forza forza

joy82
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Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

Ciao, questa mattina sono arrivati i risultati della biopsia mi dicono che c'è una mutazione di EGFR, e che quindi si procede con una cura per via orale ...
potete darmi qualche info in più gentilmente ...
GRazie

Filomena
Membro
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Filomena »

Joy
La mutazione egfr nella sfortuna è quella che ci permette una terapia mirata
E vari protocolli
Il primo farmaco 'e Giotrif
Io lo prendo da quasi tre anni
E spero che sia efficace ancora x molto tempo
E fin quando sono egfr esone 19 va bene così
Il dopo non ci penso vivo alla giornata
Un abbraccio

Alessandro2772
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 11:42

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Ciao Joy, oltre a confermarti quanto detto da Filomena, posso dirti che a mia moglie come 1ª terapia hanno dato il Tagrisso.
È alla prima scatola e quindi è presto per sapere degli effetti, che si vedranno alla tac di controllo a 3 mesi, ma, al momento, posso dirti che i dolori sono quasi svaniti, effetti collaterali pochissimi e comincia a riprendere una vita "normale".
Bisogna vivere alla giornata almeno per il momento ma va bene così.
👋👋

joy82
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 17:10

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

Ciao Filomena e ciao Alessandro,
grazie mille delle info ... siete davvero gentile ...
l'oncologa dice che ci chiamerà quando il medicinale sarà pronto ...spero a breve .... siamo a conoscenza di questa malattia da dicembre e solo ieri sono arrivate le mutazione ....
ho tanta paura .... e spero che le cure siano efficaci ...
voi di dove siete?
buona giornata e ancora grazie

Alessandro2772
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 11:42

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Alessandro2772 »

Ciao Joy io sono della provincia di Roma

joy82
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Iscritto il: mar 4 feb 2020, 17:10

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da joy82 »

Ciao mio papà ha iniziato l'altro ieri la terapia con Tagrisso, ma l'oncologa era molto di fretta e non ci ha speigato molto, da quello che ho capito è una terapia che va presa via bocca tutti i giorni ,,,, ma quello che non mi è chiaro è:
- serve per non far crescere quello presente o potrebbe proprio sparire facendo questa cura?

Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Prima terapia con Tagrisso

Messaggio da Filomena »

Joy
Io faccio la stessa terapia
Terapia biologica a bersaglio
È una terapia x via orale
La mia è Giotrif
Lo prendo da quasi tre anni
Faccio controlli ogni tre mesi incluso
Biopsia liquida
Xche il rischio maggiore
Sta nel fatto che ci può essere resistenza da parte del sistema immunitario e quindi bisogna passare allo step successivo
X il momento va avanti con fiducia
X gli effetti collaterali sono molto soggettivi
Cmq ogni 28 giorni farà prelievo e se tutto ok
Prescrivono l'altra scatola di farmaco
Se volete sapere qualcosa in piu ci sono un abbraccio e in bocca al lupo

 


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