Padre con neoplasia pancreatica

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Calabria812
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Calabria812 »

AuroraVento ha scritto: ven 3 mar 2023, 21:39 Calabria hai forza da vendere, trasmettici la tua carica!!!!
Oggi il mio papà ha ricevuto l'ennesima brutta notizia, nonostante 2 mesi di immunoterapia ci sono vari peggioramenti...metastasi alle ossa che si moltiplicano e ingrandiscono, tumore primario più grande (quindi esofago chiuso completamente) e adesso ricoverato in attesa di trovare una soluzione perché non va più giù nemmeno la saliva. Ma si può soffrire così????
Rema tutto contro, questa è l'ennesima volta in cui non arriva la svolta...
Tante persone riescono a convivere dignitosamente con le malattie e il mio papà invece lo deve fare sopportando troppi mali 😔

Stasera sono scoraggiata scusate ☀️
Aurora ti di forza ne hai quanto me! Anzi di più!
Sei una leonessa, affrontare una situazione così complessa richiede una grandissima forza!!!
Non ti abbattere!!!!!!
Rompi le scatole ai medici all'infinito! E sostieni il tuo papà!!!
Leggere queste notizie è un colpo al cuore🥺
Continua a combattere a spada tratta!!!!!!!
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Calabria812 ha scritto: sab 4 mar 2023, 9:13
AuroraVento ha scritto: ven 3 mar 2023, 21:39 Calabria hai forza da vendere, trasmettici la tua carica!!!!
Oggi il mio papà ha ricevuto l'ennesima brutta notizia, nonostante 2 mesi di immunoterapia ci sono vari peggioramenti...metastasi alle ossa che si moltiplicano e ingrandiscono, tumore primario più grande (quindi esofago chiuso completamente) e adesso ricoverato in attesa di trovare una soluzione perché non va più giù nemmeno la saliva. Ma si può soffrire così????
Rema tutto contro, questa è l'ennesima volta in cui non arriva la svolta...
Tante persone riescono a convivere dignitosamente con le malattie e il mio papà invece lo deve fare sopportando troppi mali 😔

Stasera sono scoraggiata scusate ☀️
Aurora ti di forza ne hai quanto me! Anzi di più!
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mi associo a calabria! Aurora tu sei un portento.
e il tuo papà con te a fianco si sente sicuramente più sereno.

ps: io mi sono concessa una mattina dal parrucchiere che ormai sembravo cugino hit. papà di solito al mattino dorme. poi volevo andare a comprare una lampada catalitica per mamma. e poi dai miei nella speranza fili tutto liscio questo we. un abbraccio a tutte le mie amiche "a distanza"
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
AuroraVento
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da AuroraVento »

Grazie tante!!!! Siete speciali ❤️
Notizia del giorno ha un osso della gamba con le metastasi rotto, ecco perché iniziava a fargli così male...quindi adesso all'ospedale lo hanno proprio allettato.
Comunque vi do ascolto e mi faccio forza!!!!

Brava LaMarinin che hai trovato tempo per il parrucchiere 💇‍♀️ ...io adesso sbrigo delle cose di lavoro e poi mi organizzo x andare a trovare il mio bomber all'ospedale ☀️
Buona giornata a tutte 🥰
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

passata dai miei che papà ha avuto diarrea stanotte (termini allegri), abbiamo mangiato tutti assieme e ora lui è voluto uscire a passeggiare. guai ad accompagnarlo che si arrabbia.
si sente stanco ma vuole comunque fare una passeggiata. io chiederò a quelli dell'assistenza domiciliare se magari lunedì gli fanno un prelievo per vedere se è anemico.
francamente si perde anche il senso di cosa sia normale e cosa non lo sia.
è come vivere in uno stato di tensione continua per cosa potrà accadere. forse bisogna semplicemente lasciarsi vivere e non pensare.

Cosa bella: il prete della nostra parrocchia (mio padre è molto cattolico) ha chiamato papà per fargli sapere che se vuole parlare/vuole una messa in presenza basta chiamare e lui viene. io non sono cattolica, però ho trovato molta umanità in questo gesto, così come nelle infermiere dell'assistenza domiciliare. Papà ha già chiesto l'olio degli infermi al prete del suo santuario. e quindi la sua vitalità si associa anche alla consapevolezza di quello che sta vivendo.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Ps: quindi io sono venuta a trovare i miei ma in questo momento mamma è a fare la spesa e papà è a passeggiare. quindi sono rimasta sola in casa. sono una visitatrice estremamente utile!
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Polidoro ha scritto: ven 3 mar 2023, 19:48 Ciao a tutti. Non sono del tutto d'accordo.

E' importante per il malato oncologico non sentire troppa "speranza" intorno a se da parte dei familiari, specialmente quando gli/le e' chiaro di avere una malattia incurabile. Una frase come "faremo il tutto per tutto, perche' dobbiamo vincere questa battaglia" procura tanto dolore. Molti malati vivono un profondo senso di colpa per la sofferenza che causano ai familiari (leggevo ieri il post di una mamma...). Un genitore non vuole vedere un figlio affranto dal dolore. Per quanto difficile (che fatica!), e' importante far sentire al malato che non coltiviamo speranze (nel senso di guarigione o recupero della salute) quando speranze non ce ne sono, che accettiamo il fatto che la sua vita possa volgere al termine, e che la parte più importante di noi siamo noi. E' quello che vorreste pensassero i vostri genitori, coniugi o figli se foste voi i malati. Spesso il malato non affronta l'argomento morte, ma mi sembra ovvio che vorrebbe sentirsi rassicurato che siamo pronti ad accettare la fine e che staremo bene dopo.

In secondo luogo, ma questo e' un argomento più complesso, secondo me bisogna sapersi fermare a un certo punto. Quando? E' una questione personale. Non e' facile evitare di esercitare una pressione emotiva sul medico che lo spinga a tentare linee di terapia di improbabile efficacia (che personalmente non farebbe) e magari pure dannose in un paziente già compromesso. La soggettività la si evince alla luce dei pareri contrastanti di medici diversi. Sono scelte molto, troppo difficili e non giudico nessuno (e non mi riferisco ai vostri casi personali, LaMarinin e Calabria812).

Soli spunti di riflessione, soprattutto il primo... Ciao.
Sono spunti di riflessione molto importanti e molto intelligenti.

È davvero molto difficile sapere cosa fare quando ci si trova di fronte a una malattia terminale, anche perché i pazienti terminali non sono tutti uguali ovviamente.
Io credo che occorra vivere "in un ambiente di tranquilla sincerità" senza forzare nessuno.

Quanto alla chemioterapia nel caso di mio padre l'oncologa visti gli esami, conoscendo la tc e soprattutto conoscendo mio padre (lo ha visitato sempre lei dalla prima visita per mettere il port, ad ogni chemio, ad oggi) ha deciso di fargliela. lei sa che per il mio papà che è lucidissimo è importante provare ancora a vivere e a stare un pochino meglio. peraltro la chemioterapia che fa ora è molto simile a quella che faceva due anni fa, con effetti collaterali su di lui pari a zero. Il medico di base ha sempre avuto fino ad oggi un ruolo molto marginale; è un tipo iper-scrupoloso ma anche un po' pauroso. Ora che papà sta come sta ci ha detto di chiamarlo in ogni momento e io gli sono infinitamente grata, però il suo parere sulla chemio secondo me era avulso dalla realtà di mio padre quanto a "spirito" e "effetto chemio".
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AuroraVento
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da AuroraVento »

Polidoro ha scritto: ven 3 mar 2023, 19:48 Ciao a tutti. Non sono del tutto d'accordo.

E' importante per il malato oncologico non sentire troppa "speranza" intorno a se da parte dei familiari, specialmente quando gli/le e' chiaro di avere una malattia incurabile. Una frase come "faremo il tutto per tutto, perche' dobbiamo vincere questa battaglia" procura tanto dolore. Molti malati vivono un profondo senso di colpa per la sofferenza che causano ai familiari (leggevo ieri il post di una mamma...). Un genitore non vuole vedere un figlio affranto dal dolore. Per quanto difficile (che fatica!), e' importante far sentire al malato che non coltiviamo speranze (nel senso di guarigione o recupero della salute) quando speranze non ce ne sono, che accettiamo il fatto che la sua vita possa volgere al termine, e che la parte più importante di noi siamo noi. E' quello che vorreste pensassero i vostri genitori, coniugi o figli se foste voi i malati. Spesso il malato non affronta l'argomento morte, ma mi sembra ovvio che vorrebbe sentirsi rassicurato che siamo pronti ad accettare la fine e che staremo bene dopo.

In secondo luogo, ma questo e' un argomento più complesso, secondo me bisogna sapersi fermare a un certo punto. Quando? E' una questione personale. Non e' facile evitare di esercitare una pressione emotiva sul medico che lo spinga a tentare linee di terapia di improbabile efficacia (che personalmente non farebbe) e magari pure dannose in un paziente già compromesso. La soggettività la si evince alla luce dei pareri contrastanti di medici diversi. Sono scelte molto, troppo difficili e non giudico nessuno (e non mi riferisco ai vostri casi personali, LaMarinin e Calabria812).

Soli spunti di riflessione, soprattutto il primo... Ciao.

Ciao Polidoro,
Ne parlavo prima con una mia amica infermiera...quando bisogna smettere di fare qualsiasi cosa?
Il mio papà essendo giovane ha gli organi in forma, in questo momento la malattia incide su 2 aspetti molto invalidanti nella vita (mangiare e camminare) ma di testa è lucido e se i dottori trovano un modo per ridurre i fastidi/problemi magari può vivere giornate meno difficili camminando di nuovo senza dolore alla gamba, ricominciando a mandare giù i liquidi...questo purtroppo significa che ancora dovrà affrontare delle sofferenze perché ogni piccolo aggiustamento con cure o altro non è gratis...si parla di interventi, medicine, giorni in ospedale...forse qualcuno preferirebbe chiuderla prima e in modo meno sofferto e so che è il suo caso, ma in una circostanza del genere non penso possa scegliere...deve x forza affrontare la situazione cercando di affrontare queste difficoltà perché x assurdo non può fare una vita normale(lavorare, fare passeggiate, ecc), ma è troppo in forma x spegnersi!!!!
Calabria812
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Calabria812 »

Polidoro ha scritto: ven 3 mar 2023, 19:48 Ciao a tutti. Non sono del tutto d'accordo.

E' importante per il malato oncologico non sentire troppa "speranza" intorno a se da parte dei familiari, specialmente quando gli/le e' chiaro di avere una malattia incurabile. Una frase come "faremo il tutto per tutto, perche' dobbiamo vincere questa battaglia" procura tanto dolore. Molti malati vivono un profondo senso di colpa per la sofferenza che causano ai familiari (leggevo ieri il post di una mamma...). Un genitore non vuole vedere un figlio affranto dal dolore. Per quanto difficile (che fatica!), e' importante far sentire al malato che non coltiviamo speranze (nel senso di guarigione o recupero della salute) quando speranze non ce ne sono, che accettiamo il fatto che la sua vita possa volgere al termine, e che la parte più importante di noi siamo noi. E' quello che vorreste pensassero i vostri genitori, coniugi o figli se foste voi i malati. Spesso il malato non affronta l'argomento morte, ma mi sembra ovvio che vorrebbe sentirsi rassicurato che siamo pronti ad accettare la fine e che staremo bene dopo.

In secondo luogo, ma questo e' un argomento più complesso, secondo me bisogna sapersi fermare a un certo punto. Quando? E' una questione personale. Non e' facile evitare di esercitare una pressione emotiva sul medico che lo spinga a tentare linee di terapia di improbabile efficacia (che personalmente non farebbe) e magari pure dannose in un paziente già compromesso. La soggettività la si evince alla luce dei pareri contrastanti di medici diversi. Sono scelte molto, troppo difficili e non giudico nessuno (e non mi riferisco ai vostri casi personali, LaMarinin e Calabria812).

Soli spunti di riflessione, soprattutto il primo... Ciao.
Ciao Polidoro,
sposo il tuo pensiero, mi sento pero' in dovere di precisare due cose:

1. la speranza per un malato metastatico che non sia anche pazzo, è la speranza di riuscire a convivere il piu' a lungo possibile con la "bestiaccia" in modo dignitoso,

2. quando mi permetto di dire di fare "pressing" sui medici lo dico perche' a volte i medici, essendo esseri umani, ignorano soluzioni addossando al cancro problemi che invece possono essere di altra natura o che comunque possono essere gestiti sollevando il malato da sofferenze importanti...io purtroppo vivo in Calabria, dove la sanità oltre ad essere commissariata, è fatiscente...il nostri medici a fronte della resistenza alla terapia palliativa ci hanno parlato di scenari "apocalittivi", dopo aver interpellato invece uno specialista di una famosa struttura lombarda, invece, abbiamo saputo che fra il momento attuale e l'apocalisse (che tutti sappiamo che arrivera', mio padre per primo) anche c'è nel mezzo la possibilità di tentare qualche altro palliativo, cio' nn ci illude ma ci aiuta a vivere la situazione, almeno a me, in modo piu' "lucido".

Ti ringrazio per le tue osservazioni, che dette qui, sono uno spunto di riflessione prezioso...

A presto!
Polidoro
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Polidoro »

Ciao Marinin, Aurora, Calabria,

Grazie delle risposte! La malattia di mia mamma, un tumore cerebrale, e' stata velocissima e non si e' potuto fare niente. Neanche parlarne con lei... Ma se fosse stata una situazione diversa, una malattia più lenta e soprattutto una che non non avesse compromesso la sua lucidità praticamente da un giorno all'altro, avrei fatto esattamente quello che fate voi: sperare che domani sia meglio di oggi, che la terapia faccia i suoi effetti, che resti ancora tanto tempo.

La mia vicenda mi ha risparmiato tante ansie e frustrazioni, ma mi ha privato della speranza sin dal primo giorno (quando ho letto il referto della RNM). Mi chiedo cosa avrei scelto se avessi potuto farlo. Resta il ricordo vivido di aver accompagnato mia mamma verso la morte senza vederla soffrire e respirando sempre la sua stessa aria, che e' un lusso su questo forum.

Ciao, un caro saluto e un incoraggiamento a tutti....
Calabria812
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Iscritto il: mar 17 mag 2022, 22:19

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Calabria812 »

Polidoro ha scritto: sab 4 mar 2023, 22:58 Ciao Marinin, Aurora, Calabria,

Grazie delle risposte! La malattia di mia mamma, un tumore cerebrale, e' stata velocissima e non si e' potuto fare niente. Neanche parlarne con lei... Ma se fosse stata una situazione diversa, una malattia più lenta e soprattutto una che non non avesse compromesso la sua lucidità praticamente da un giorno all'altro, avrei fatto esattamente quello che fate voi: sperare che domani sia meglio di oggi, che la terapia faccia i suoi effetti, che resti ancora tanto tempo.

La mia vicenda mi ha risparmiato tante ansie e frustrazioni, ma mi ha privato della speranza sin dal primo giorno (quando ho letto il referto della RNM). Mi chiedo cosa avrei scelto se avessi potuto farlo. Resta il ricordo vivido di aver accompagnato mia mamma verso la morte senza vederla soffrire e respirando sempre la sua stessa aria, che e' un lusso su questo forum.

Ciao, un caro saluto e un incoraggiamento a tutti....
Polidoro,
Grazie per avere condiviso con noi la tua drammatica esperienza, e grazie per le riflessioni sulle quali ci hai spinto a soffermarci.
Sei una persona molto intelligente, oltre che molto forte e sensibile, ti stimo tanto anche se nn ti conosco!

Grazie ancora ❤️🙏❤️
 


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