Padre con neoplasia pancreatica

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
nubru74
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da nubru74 »

Grazie Le marinin per le tue parole.
Ieri abbiamo effettuato una visita con il GOM dell'ospedale, ci hanno riferito che non è operabile perché già infiltrato e grande anche se non in metastasi. Loro consigliano appena i valori della bilirubina lo permetteranno radioterapia e capecitabina. Non prevedono interventi nemmeno per il futuro vista la condizione anche di età di mio padre e perché gli è stato applicato anche uno stent metallico che porterebbe ulteriori complicanze che andrebbero a sommarsi a quelle già previste dal noto intervento.
Spero che ciò possa rallentare la malattia dandogli una qualità di vita decente il più a lungo possibile, conscio che lungo è una parole inusuale in questi casi.
Calabria812
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Calabria812 »

Grazie a tutti per i messaggi di vicinanza, in questi 14 mesi di lotta siete stati una risorsa preziosa e mi sono sentita più forte nel sapere che anche Voi combattevate contro questo male silenzioso che si porta via le vite più belle.
Vi ringrazio per ogni volta che mi avete pensata e per ogni pensiero che mi avete dedicato.
Spero che di non dover più incontrare il cancro nella mia vita perché è stato ed è un dolore troppo forte da gestire, sopportare e con cui convivere, spero la vita possa donare consolazione a noi tutti, facendoci riabbracciare i nostri cari prima o poi in un 'altra dimensione.
Lascerò questo account qualche giorno, poi nn entrerò più un questo forum...Vi ho voluto bene uno per unoa leggere di sofferenza mi fa troppo male, ora voglio pensare alle mie figlie e a fare qualcosa di bello e grande per la mia bambina "speciale" che in questi giorni sta soffrendo da cani, assieme a me, nel silenzio dello spettro che la imprigiona...
Un abbraccio speciale a Lamarinin, ad AuroraVento e a Ceci♥️♥️♥️♥️♥️
LaMarinin81
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

Calabria812 ha scritto: sab 20 mag 2023, 22:18 Grazie a tutti per i messaggi di vicinanza, in questi 14 mesi di lotta siete stati una risorsa preziosa e mi sono sentita più forte nel sapere che anche Voi combattevate contro questo male silenzioso che si porta via le vite più belle.
Vi ringrazio per ogni volta che mi avete pensata e per ogni pensiero che mi avete dedicato.
Spero che di non dover più incontrare il cancro nella mia vita perché è stato ed è un dolore troppo forte da gestire, sopportare e con cui convivere, spero la vita possa donare consolazione a noi tutti, facendoci riabbracciare i nostri cari prima o poi in un 'altra dimensione.
Lascerò questo account qualche giorno, poi nn entrerò più un questo forum...Vi ho voluto bene uno per unoa leggere di sofferenza mi fa troppo male, ora voglio pensare alle mie figlie e a fare qualcosa di bello e grande per la mia bambina "speciale" che in questi giorni sta soffrendo da cani, assieme a me, nel silenzio dello spettro che la imprigiona...
Un abbraccio speciale a Lamarinin, ad AuroraVento e a Ceci♥️♥️♥️♥️♥️
ciao Calabria,
buona vita a te e alle tue bimbe!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
ceci
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da ceci »

Calabria812 ha scritto: sab 20 mag 2023, 22:18 Grazie a tutti per i messaggi di vicinanza, in questi 14 mesi di lotta siete stati una risorsa preziosa e mi sono sentita più forte nel sapere che anche Voi combattevate contro questo male silenzioso che si porta via le vite più belle.
Vi ringrazio per ogni volta che mi avete pensata e per ogni pensiero che mi avete dedicato.
Spero che di non dover più incontrare il cancro nella mia vita perché è stato ed è un dolore troppo forte da gestire, sopportare e con cui convivere, spero la vita possa donare consolazione a noi tutti, facendoci riabbracciare i nostri cari prima o poi in un 'altra dimensione.
Lascerò questo account qualche giorno, poi nn entrerò più un questo forum...Vi ho voluto bene uno per unoa leggere di sofferenza mi fa troppo male, ora voglio pensare alle mie figlie e a fare qualcosa di bello e grande per la mia bambina "speciale" che in questi giorni sta soffrendo da cani, assieme a me, nel silenzio dello spettro che la imprigiona...
Un abbraccio speciale a Lamarinin, ad AuroraVento e a Ceci♥️♥️♥️♥️♥️


Ciao Calabria, la tua scelta non può essere messa in discussione e ti auguro ti tutto il cuore di di avere tanta grinta e obiettivi da realizzare, assieme alla tua famiglia. Un grande abbraccio ❤️ grazie per aver condiviso con noi una parte importante della tua vita
❤️ in bocca al lupo per tutto
ceci
“Ma io il pianto per te l'ho levigato
giorno per giorno come luce piena
e lo rimando tacita ai miei occhi
che, se ti guardo, vivono di stelle.”


A. Merini
Giagnoni
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Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Giagnoni »

nubru74 ha scritto: gio 18 mag 2023, 23:16 Ho letto le 87 pagine di questo post che accomuna tutti noi nel titolo "Padre con neoplasia pancreatica".
Fino all'ultimo vivendo le vostre storie nella quotidianità delle vostre parole speravo di trovare qualcuno che potesse dar forza agli altri con un esperienza dal lieto fine. Purtroppo cosi non è stato ed ora con tanta ansia e paura sono consapevole che anche la strada di mio Padre è segnata.
Pensavamo di aver tutto sotto controllo quando 2 anni fa'ci parlarono di IPMN- BD da monitorare. Siamo andati a Verona perché per non lasciar nulla al caso abbiamo preferito fare i controlli semestrali in un centro specializzato fregandocene di dover fare 800 km ogni volta. Quando al controllo del 30 marzo hanno riferito a mio padre che i parametri facevano presupporre ad una possibile degenerazione delle cisti, hanno messo innanzi alla scelta più difficile della sua vita un uomo di 81 anni, che nonostante l'età si sentiva ancora forte come un leone, vantandosi di fare ogni mattina 7 km a passo veloce lasciando dietro cinquantenni suoi compaesani.
Gli hanno detto che non doveva decidere in quel momento ma che aveva tutto il tempo di tornare a casa parlarne durante le festività pasquali in famiglia e decidere con calma. Gli hanno prospettato i rischi che una persona della sua età avrebbe corso sottoponendosi all'intervento più complicato nella chirurgia addominale, ciò nonostante non abbiamo nemmeno terminato il viaggio del ritorno in treno che lui aveva già deciso dicendomi: " io non voglio rischiare di dover soffrire per quella brutta malattia, prima che diventi tale voglio operarmi o dentro o fuori". Ho provato a farlo ragionare sulle parole del medico, le alte percentuali di mortalità connesse all'intervento e le complicanze che ci sarebbero state, la possibilità che questa degenerazione poteva anche non esserci o chissà quando avvenire, ma lui aveva deciso e probabilmente ne aveva visti troppi di amici, parenti e conoscenti combattere inutilmente contro questo male che non perdona.
Però nonostante i controlli, il centro ad alta specializzazione, la fortuna di quell'ecoaddome fatto tempo fà per altri motivi che ci aveva mostrato quelle costi, le rassicurazioni che avevamo tutto sotto controllo questo maledetto ha fregato anche lui, fregandosene delle percentuali, delle casistiche, delle previsioni, dei dati e quant'altro ha giocando in modo scorretto. Perché dopo aver fatto illudere mio padre, di avere un vantaggio enorme avendo deciso in solo 5 ore su una partita che doveva durare ancora mesi, il destino ha cambiato le regole in corso ed in nemmeno 15 giorni lo ha fatto risvegliare una mattina giallo debole e stanco. La corsa al pronto soccorso, i 20 giorni di ricovero successivi la nuova tac, risonanza ecoendoscopia, ercp ecc ecc ci hanno sbattuto in faccia la triste realtà: adenocarcinoma alla testa del pancreas già infiltrato.
Ora da una settimana è stato dimesso, ma ha 9 kg in meno, cammina poco con fatica ed attende che uno stend metallico faccia il suo dovere per far scendere la bilirubina sotto la soglia utile per poter fare quello che non voleva, soffrire per questo male..
Ciao, ho letto più volte il tuo post e non riesco a capire una cosa... Perché non hanno tolto subito le cisti?
nubru74
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Iscritto il: dom 7 mag 2023, 8:07

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da nubru74 »

Ciao Giagnoni,
Perché la diagnosi di IPMN BD non prevede la soluzione chirurgica finché non subentrano dei segnali che fanno presumere che le cisti pancreatiche stiano per degenerare in un probabile adenocarcinoma. Siccome possono trattarsi di lesioni benigne non si procede ad una duodenocefalopancreasectomia considerato che si tratta dell'intervento più complicato nella chirurgia addominale con percentuali considerevoli di rischio mortalità e complicazioni varie. Pertanto si considera l'operazione quando dimensioni, restringimento dei dotti biliari, aumento di marcatori ecc fanno presumere al rischio. Quando ciò è successo nel caso di mio padre all'ultimo controllo semestrale gli hanno consigliato l'eventuale intervento di asportazione della testa del pancreas. Teoricamente e statisticamente doveva avere tempo per decidere perché tale degenerazione se sarebbe avvenuta era prevista non nell'immediato, invece contro ogni previsione il tutto è stato troppo veloce..
Giagnoni
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Iscritto il: gio 8 lug 2021, 22:06

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da Giagnoni »

Grazie mille per la tua risposta esauriente, che fra l altro supporta il fatto che per questo tipo di tumore non esista un protocollo di prevenzione.. Ti faccio un grande in bocca al lupo... Non so se hai letto la mia storia.. la battaglia di mio padre, coetaneo del tuo fra l altro, é durata solo 4 mesi.. A te spero con tutto il cuore che vada molto molto meglio ad ogni modo fai tesoro di tutto il tempo che da ora in poi passerai con lui.... Un abbraccio.
nubru74
Membro
Messaggi: 9
Iscritto il: dom 7 mag 2023, 8:07

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da nubru74 »

Grazie del tuo augurio, sicuramente cercherò far vivere nel migliore dei modi a lui il tempo che ha davanti dandogli tutto il supporto e l'affetto che posso.
jeffry93
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: lun 2 gen 2023, 12:36

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da jeffry93 »

Continuo a navigare in questo forum, leggo tutte le vostre storie, mi fate sentire tutti meno sola.
Ho perso la mia mamma 3 mesi fa a 54 anni con un carcinoma pancreatico, era la mia bussola, la mia famiglia, il mio tutto.
Che rabbia mi sale, cercavo almeno una storia con un lieto fine qui, ma sembra impossibile.... non è giusto!
Ho avuto troppo poco tempo per capire che era la fine, abbiamo avuto poco piu di tre mesi dalla diagnosi per poter fare l impossibile ma non è bastato.
Sto elaborando il lutto in maniera strana, forse superficiale, non lo so... forse sono ancora troppo arrabbiata, ma sappiate che vi capisco tutti.
Vi abbraccio
LaMarinin81
Membro
Messaggi: 745
Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Padre con neoplasia pancreatica

Messaggio da LaMarinin81 »

jeffry93 ha scritto: mar 23 mag 2023, 15:03 Continuo a navigare in questo forum, leggo tutte le vostre storie, mi fate sentire tutti meno sola.
Ho perso la mia mamma 3 mesi fa a 54 anni con un carcinoma pancreatico, era la mia bussola, la mia famiglia, il mio tutto.
Che rabbia mi sale, cercavo almeno una storia con un lieto fine qui, ma sembra impossibile.... non è giusto!
Ho avuto troppo poco tempo per capire che era la fine, abbiamo avuto poco piu di tre mesi dalla diagnosi per poter fare l impossibile ma non è bastato.
Sto elaborando il lutto in maniera strana, forse superficiale, non lo so... forse sono ancora troppo arrabbiata, ma sappiate che vi capisco tutti.
Vi abbraccio
ciao jeffrey, anche io sto vivendo il lutto in modo strano....a volte con una strana carica di ottimismo "pensando: seguirò l'esempio di papà e farò tante cose". a volte prevale la tristezza. Arrabbiata no, questo non lo sono.
Credo che su questo forum non troverai molte storie a lieto fine, perché chi scrive in un forum spesso lo fa perché è disperato. e quindi qui prevalgono le storie che vanno male (anche se malati da danni che lavorano e hanno una vita "normale" ci sono pure qui).
Io so che la malattia di mio padre mi ha cambiato, ma ho deciso che il cambiamento sarà in meglio....lo devo a lui, per come mi ha cresciuta, per come ha vissuto e per come ha convissuto con il tumore (con realismo e ottimismo, senza perdere la speranza).
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
 


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