Come si fa a tenere viva la speranza?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Margherita71
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Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Margherita71 »

Quando è ovvio che speranza non ci sia? Quando la tac dà una sentenza? Quando si va incontro solo inevitabilmente ad un brutto periodo pieno di complicazioni anche pratiche dove gestire la vita di tutti i giorni sarà difficilissimo?
Io non trovo risposta...
Morgana68
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Morgana68 »

Nessuno può darti una risposta,almeno io non tela saprei dare.Io ho sempre sperato fino alla fine al miracolo anche se sapevo che papà aveva un adenocarcinoma 4 grado con metastasi diffuse alle ossa e ai linfonodi, anche quando ha avuto una polmonite dopo l'altra, anche quando dopo la terza chemio ormai non camminava più, e aveva bisogno di essere aiutato in tutto ...e la nostra vita insieme alla sua era diventata un inferno.A me l'oncologo ha voluto sempre dare una speranza: la settimana prima che papà morisse eravamo d'accordo che avrebbe fatto la 4 chemio o in alternativa avrebbe iniziato a prendere le pillole.Ma papà non ha fatto in tempo ed è morto il 23 luglio . Resta solo dolore tanto dolore.
Margherita71
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Margherita71 »

Non capisco nemmeno questo accanimento degli oncologi....mi spiace x il tuo papà...
Valerio87
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Valerio87 »

Fino al momento in cui i medici decretano che il paziente è un malato terminale (fine trattamenti del SSN e proposta palliative) bisogna avere sempre speranza: gli oncologi lavorano seguendo protocolli basati sulla potenziale efficacia delle cure, sulla sostenibilità economica per il servizio pubblico delle terapie e sul mantenimento di un'accettabile qualità di vita per i pazienti.

Su un gruppo Facebook americano di sopravvissuti al glioblastoma (probabilmente il tumore primario più letale) c'è gente che sta conducendo una vita normale a 5-10 anni dalla prima diagnosi nonostante le prognosi nefaste (3-4 mesi di vita) e le conseguenze iniziali devastati della radioterapia/chemioterapia (paralisi metà del corpo, crisi epilettiche, perdita parola). Tutti questi sopravvissuti consigliano con molta sincerità che non bisogna mai perdere la speranza durante il tentativo di curarsi dal tumore, neanche quando una vera guarigione è impossibile.
Margherita71
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Margherita71 »

Purtroppo non credo ai miracoli... ne tanto meno alle chemioterapie.... sarà che io ho più paura della sofferenza che della morte stessa, ma in questo momento non so proprio dove si prenda la forza di lottare e sperare quando è ovvio che "lui" è più forte....ammiro quelli di voi che fino alla fine scelgono di sperare....
Valerio87
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Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Valerio87 »

Ti posso solo parlare del glioblastoma perché è il tumore contro il quale mio babbo sta lottando e che ho studiato in questo periodo.

Secondo ricerche eseguite su un numero conforme di pazienti con glioblastoma (tumore maligno di 4 grado al cervello), i cui risultati sono stati pubblicati su riviste scientifiche, sembrerebbe che la speranza di vita media nel caso di mancata terapia oncologica (es., casi di tumore troppo esteso, utilizzo di cure alternative, etc) sia di circa 3-4 mesi. Nel caso di applicazione del trattamento standard (radio-chemioterapia combinata con resezione chirurgica del tumore) la speranza di vita aumenta a circa 2 anni con la possibilità statistica di avere anche persone che sopravvivono a lungo ed in salute. Inoltre per i casi di mancata resezione chirurgica del tumore successiva alla diagnosi (come nel caso di mio padre) prima del protocollo Stupp (in Italia dal 2005) non si erano registrati nei trial clinici sopravvissuti ai 3 anni dalla diagnosi mentre oggi sono presenti numerosi casi nel mondo in cui questo avviene (ne ho conosciuti alcuni sul gruppo Facebook che citavo nel post precedente).

Tutto questo per dire che le terapie anti-tumorali, nonostante la loro tossicità, sono da seguire perché grazie ad esse vi è una possibilità tecnica (e non un miracolo) di poter sopravvivere. Anche nei casi di tumori spaventosi come quello di mio babbo.
Margherita71
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Margherita71 »

Grazie Valerio.... affrontare però cure così pesanti per allungare la vita di pochi mesi...mi mette veramente in crisi... soprattutto se la persona che le deve affrontare ha uno spirito totalmente negativo e depresso...sarà difficile e purtroppo l epilogo è gia stabilito....inizio a pensare che sono fortunati quelli che muoiono all improvviso, x un malore, senza passare attraverso una malattia del genere...stare bene fino all' ultimo giorno di vita, e andarsene senza problemi x se stessi e x chi ci sta accanto...problemi di ogni tipo..gestire effetti collaterali a livello fisico, gestire la parte psicologica, quella pratica, quella dell accudimento soprattutto se non si ha una famiglia su cui contare... è veramente troppo...
Elegra
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Elegra »

Ciao Margherita
Innanzitutto mi dispiace per quello che stai passando
Ho avuto la "fortuna" di assistere malati in cui la speranza non si è mai spenta fino alla fine
Certo che è diverso essere caregiver da essere malati...
Sei tu ad essere malata?
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
Polidoro
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Iscritto il: lun 22 ago 2022, 0:20

Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Polidoro »

Ciao Valerio,
Certamente ci sono degli outliers, rari casi di pazienti con GBM inoperabile che per motivi ignoti vanno in remissione o si stabilizzano per più di 2 anni. Sono quei casi (<5%) che ci permettono di dire che la prognosi a 2 anni non e' necessariamente al 100% negativa, e che quindi incoraggiano a coltivare la "speranza". In fondo, certezze non ce ne sono... a volte anche la diagnosi e stadiazione possono essere imprecise (senza contare che esistono diversi sottotipi molecolari di GBM), e queste variabili possono spiegare la lunga sopravvivenza di alcuni pazienti.
Ma nella stragrande maggioranza dei casi la storia e' diversa, circa la meta' dei pazienti con GBM inoperabile sopravvive meno di un anno, e davvero pochi superano i due anni. Quelle persone sul gruppo di Facebook sono proprio gli outliers di cui dicevo prima, a fronte di migliaia e migliaia di casi con una storia purtroppo assai diversa. E' quindi legittimo porsi il dubbio che solleva Margherita sul significato della "speranza", che implica riflessioni sulla opportunità di tentare il tutto per tutto (cure pesanti) quando si ha un prognosi negativa e a breve termine quasi certa. Sono questioni delicate e complesse, aggravate dal fatto che il paziente spesso non può partecipare attivamente e con lucidità alle decisioni terapeutiche. Io sono dell'avviso che in generale gli oncologi agiscano bilanciando adeguatamente i rischi e benefici delle terapie, e che sia importante "curare" il paziente fino a quando e' possibile, non solo per il paziente ma soprattutto per chi gli sta vicino.
Margherita71
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Re: Come si fa a tenere viva la speranza?

Messaggio da Margherita71 »

Sono d accordo... speriamo che venga soppesato il rapporto costi benefici...e soprattutto che ci sia ancora qualche beneficio anche se tutto sembra in discesa ormai... grazie delle risposte
 


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