Ho il Merkel, ed ora?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Ferdi_81
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Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

Ciao,

e' la sezione "raccontiamoci", e quindi eccomi qua!

da circa 7 mesi ho scoperto di avere un carcinoma neuroendocrino a cellule di Merkel, tumore raro che si presenta in genere agli uomini over 75, o chi e' molto esposto al sole nelle ore di piu calde etc...non voglio fare un analisi del tumore, e' solo per dirvi che ho 41 anni, odio il sole, ed in vita mia non ho mai avuto alcuna patologia se non appunto il Merkel.

Da 7 mesi "combatto" si perche' oltre alla sfera fisica (immunoterapie, visite continue, interventi, linfadenoctomia etc) c'e' anche quella psichica ed e' li il vero combattimento. Ho un bimbo di appena 5 anni e passo ore ad immaginare il suo futuro, sperando di esserci.

Mi hanno detto che aiuta scrivere, e' una sorta di "sfogo", quindi ho comprato un quaderno su cui scrivo come mi sento, i miei sogni e desideri.

Al Merkel si e' aggiunto il linfedema...sono un portato sano di sfiga :mrgreen: :mrgreen:

Vorrei pero' concludere dicendo che io non sono solo questo, non sono solo il mio tumore o la mia gamba grossa come una zampogna...sono soprattutto un uomo che coltiva sogni, ha delle paure, delle speranze e che ce la mettera' tutta per arrivare fino in fondo a questa guerra.
LaMarinin81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da LaMarinin81 »

Ciao Ferdi,
innanzitutto grazie per il tuo messaggio che è uno sprone per noi caregiver (qui dentro siamo la maggioranza) a non considerare i malati solo malati.
quanto al carcinoma di merkel è appunto un tumore raro e qui non troverai credo molte occasioni di scambio.
però troverai persone disposte ad ascoltare e persone che pur nei casini delle loro vite (si finisce a scrivere in questo forum quando le cose non vanno bene, diciamo) sono pronte a sostenerti e anche a farti ridere.
la mia esperienza con il carcinoma cutaneo a cellule di merkel è la madre di una mia collega, che ora ha oltre 80 anni e milioni di problemi di salute ma per cui la diagnosi di merkel (fatta molti anni fa) non ebbe nessuna conseguenza. quindi una storia a lieto fine.
un abbraccio.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Ferdi_81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

grazie LaMarinin81 per il messaggio,
lo trovo davvero confortante. Come ho letto in qualche vecchio messaggio su questo forum, il tumore ha fatto da spartiacque. "PRIMA" la vita era normale, standard, forse anche piatta...."DOPO" ho una voglia di vivere e di sopravvivere che non avrei mai immaginato di avere, e mi rendo conto di tutto il tempo che ho perso inutilmente, di aver dato peso a cose che ora sono insignificanti, e di aver amato persone che non lo meritavano. Ora apprezzo ogni singolo gesto, sguardo, sorriso di mio figlio. Ed ora anche un semplice messaggio come il tuo mi riempie di gioia.
Provero' a scrivere e raccontare la mia vita su questo forum, per sfogo e per testimonianza.
LaMarinin81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da LaMarinin81 »

Ferdi_81 ha scritto: mer 18 gen 2023, 16:31 grazie LaMarinin81 per il messaggio,
lo trovo davvero confortante. Come ho letto in qualche vecchio messaggio su questo forum, il tumore ha fatto da spartiacque. "PRIMA" la vita era normale, standard, forse anche piatta...."DOPO" ho una voglia di vivere e di sopravvivere che non avrei mai immaginato di avere, e mi rendo conto di tutto il tempo che ho perso inutilmente, di aver dato peso a cose che ora sono insignificanti, e di aver amato persone che non lo meritavano. Ora apprezzo ogni singolo gesto, sguardo, sorriso di mio figlio. Ed ora anche un semplice messaggio come il tuo mi riempie di gioia.
Provero' a scrivere e raccontare la mia vita su questo forum, per sfogo e per testimonianza.
sei assolutamente benvenuto! qui ci si mette poco ad affezionarsi. anche io uso il forum come diario da quando si è ammalato mio padre (marzo 2021): lui è ancora qui che convive con la sua bestiaccia e io sono ancora qui a raccontarmi! non sono mai stata molto social,ma l'anonimato di un forum (che fa molto anni '90) mi permette di essere me stessa.
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
AuroraVento
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da AuroraVento »

Anche io non vedo l'ora di leggere le tue parole e provare a darti un piccolo sostegno anche se virtuale!
Sono qui per il mio papà, ma il punto di vista di chi combatte in prima persona può esserci utile.

Forza :)
Ferdi_81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

LaMarinin81 ha scritto: mer 18 gen 2023, 19:15
Ferdi_81 ha scritto: mer 18 gen 2023, 16:31 grazie LaMarinin81 per il messaggio,
lo trovo davvero confortante. Come ho letto in qualche vecchio messaggio su questo forum, il tumore ha fatto da spartiacque. "PRIMA" la vita era normale, standard, forse anche piatta...."DOPO" ho una voglia di vivere e di sopravvivere che non avrei mai immaginato di avere, e mi rendo conto di tutto il tempo che ho perso inutilmente, di aver dato peso a cose che ora sono insignificanti, e di aver amato persone che non lo meritavano. Ora apprezzo ogni singolo gesto, sguardo, sorriso di mio figlio. Ed ora anche un semplice messaggio come il tuo mi riempie di gioia.
Provero' a scrivere e raccontare la mia vita su questo forum, per sfogo e per testimonianza.
sei assolutamente benvenuto! qui ci si mette poco ad affezionarsi. anche io uso il forum come diario da quando si è ammalato mio padre (marzo 2021): lui è ancora qui che convive con la sua bestiaccia e io sono ancora qui a raccontarmi! non sono mai stata molto social,ma l'anonimato di un forum (che fa molto anni '90) mi permette di essere me stessa.
Oggi PET....speriamo bene! nella sala d'attesa ho potuto condividere con gli altri pazienti esperienze, paure e pensieri. Sono sempre stato un tipo molto riservato e silenzioso, ora non perdo l'occasione per raccontarmi.
Ferdi_81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

AuroraVento ha scritto: mer 18 gen 2023, 21:46 Anche io non vedo l'ora di leggere le tue parole e provare a darti un piccolo sostegno anche se virtuale!
Sono qui per il mio papà, ma il punto di vista di chi combatte in prima persona può esserci utile.

Forza :)
si combatte su piu' fronti, diverse patologie, le conseguenze, ma anche il lavoro, cercare di tenere una vita "normale"...a volte si vince, a volte si perde
Ferdi_81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

eh niente....in tempi record ho avuto la risposta della PET (fatta all'Istituto Nazionale Tumori di Milano). Dopo circa 5 mesi di immunoterapia (Avelumab), rimozione tumore primario e rimozione della bellezza di 47 linfonodi inguinali, la PET riporta che non ci sono segni di malattia...solo un'infiammazione nella zona dell'inguine/linfonodi presumibilmente dovuto all'intervento...oggi e' un giorno felice, me lo prendo, me lo godo e lo metto nei cassettini dei ricordi, per quei giorni che verrano (spero di no) tristi che dovro' affrontare!
LaMarinin81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da LaMarinin81 »

Ferdi_81 ha scritto: ven 20 gen 2023, 13:26 eh niente....in tempi record ho avuto la risposta della PET (fatta all'Istituto Nazionale Tumori di Milano). Dopo circa 5 mesi di immunoterapia (Avelumab), rimozione tumore primario e rimozione della bellezza di 47 linfonodi inguinali, la PET riporta che non ci sono segni di malattia...solo un'infiammazione nella zona dell'inguine/linfonodi presumibilmente dovuto all'intervento...oggi e' un giorno felice, me lo prendo, me lo godo e lo metto nei cassettini dei ricordi, per quei giorni che verrano (spero di no) tristi che dovro' affrontare!
ottime notizie!
felice per te e per la tua famiglia!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
Ferdi_81
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Re: Ho il Merkel, ed ora?

Messaggio da Ferdi_81 »

LaMarinin81 ha scritto: ven 20 gen 2023, 15:52
Ferdi_81 ha scritto: ven 20 gen 2023, 13:26 eh niente....in tempi record ho avuto la risposta della PET (fatta all'Istituto Nazionale Tumori di Milano). Dopo circa 5 mesi di immunoterapia (Avelumab), rimozione tumore primario e rimozione della bellezza di 47 linfonodi inguinali, la PET riporta che non ci sono segni di malattia...solo un'infiammazione nella zona dell'inguine/linfonodi presumibilmente dovuto all'intervento...oggi e' un giorno felice, me lo prendo, me lo godo e lo metto nei cassettini dei ricordi, per quei giorni che verrano (spero di no) tristi che dovro' affrontare!
ottime notizie!
felice per te e per la tua famiglia!
ti faccio una confessione...ho pianto, pianto tanto che quasi non mi fermavo... non e' successo alla notizia del tumore, ma e' capitato alla lettura del referto della PET, forse per stress, non so ma e' stato un pianto rigenerante
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