Come ce la si fa senza?

[ceci]

Mi rivolgo prevalentemente a chi ha già vissuto l’esperienza di perdere il proprio caro o la propria cara (partner/genitore/amico)… Come ce la fate oggi e come ce l’avete fatta nel mentre accadeva, subito dopo e nei giorni immediatamente successivi? Come è variato il vostro umore e le vostre emozioni nelle varie fasi?
È cambiato qualcosa in voi da quell’evento?
Mentre accadeva (assistevate il vostro caro/a), c’era qualcosa che vi dava forza? Quali pensieri, progetti per il futuro vi stimolavano ad andare avanti, fare la vostra vita e avere obiettivi per il futuro?

come alcuni di voi già sanno e hanno seguito il nostro racconto frammentato nell’altro post della categoria “pancreas”, mi ritrovo ad attraversare una fase molto particolare e dolorosa, di quello che è l’accompagnamento di mio marito nella fase terminale della sua malattia. Ci sono giorni dove egoisticamente mi dico che ce la farò, che ho un sacco di progetti ed entusiasmo nell’andare avanti. E poi ci sono giorni dove a malapena riesco a deglutire e trattenere le lacrime perché solo l’idea di perderlo mi fa sprofondare in una desolazione cosmica, e lì mi dico che non ci riuscirò mai a risollevarmi.

Grazie per le vostre testimonianze
Ps: qui procede… la direzione è ora ben chiara ma siamo contenti che mio marito è ancora autonomo e lucido la maggior parte del tempo, i dolori abbastanza ben controllati.
un abbraccio

[Giagnoni]

Ciao ceci, non posso aiutarti, perché io sono in questo forum da 2 anni, ma la mia perdita (mio padre 80enne) non è paragonabile alla tua, anche se penso che i genitori non hanno età e non dovrebbero lasciarci mai, poiché come tu, da mamma quale sei, sai che sono le uniche persone che ci amano in modo incondizionato... Comunque.. Il mio intervento... È per farti una domanda, spero non indiscreta... Come vive tuo marito questo suo fine vita...?? Io ho sempre pensato che se un giorno capitasse a me.. Impazzirei, nel vero senso della parola

[ceci]

Ciao ceci, non posso aiutarti, perché io sono in questo forum da 2 anni, ma la mia perdita (mio padre 80enne) non è paragonabile alla tua, anche se penso che i genitori non hanno età e non dovrebbero lasciarci mai, poiché come tu, da mamma quale sei, sai che sono le uniche persone che ci amano in modo incondizionato... Comunque.. Il mio intervento... È per farti una domanda, spero non indiscreta... Come vive tuo marito questo suo fine vita...?? Io ho sempre pensato che se un giorno capitasse a me.. Impazzirei, nel vero senso della parola

Sì, lo so che è ben diverso, ma mi sento così impreparata nonostante tutto…
Lui non è consapevole, percepisce il proprio declino ma dice sempre “non mi sento al 100%, non so come mai…” e da due giorni dorme sempre, il 90% del tempo…
Settimana prossima dovrebbero venire quelli dell’ hospice ma per come era ieri, non so se ci arriva. Forse esagero ma alle 3 di notte ero ancora sveglia a vegliare su di lui. Faceva delle pause nel respiro, dei rantoli ed era tutto freddo/tiepido.
Lui non sta capendo, forse meglio così…

[girina69]

Ciao Ceci ho seguito la tua storia e ti auguro che tuo marito possa vivere infiniti giorni di pace e serenità insieme a te . So bene quello che provi visto che ho perso 4 anni fa non solo mio marito ma la persona più importante della mia vita . Lui aveva 53 anni ed era la persona più intelligente che abbia mai conosciuto, un uomo bellissimo e ci amavamo alla follia . Dopo 23 anni mi sono ritrovata da sola , senza figli ( per scelta ) e in depressione profonda . Io ancora oggi faccio fatica ad accettare che una persona così pura abbia dovuto subire un destino così crudele. Lui è il mio pensiero quando mi sveglio e la sera prima di dormire , lo sento sempre vicino a me so che non mi abbandonerebbe mai . E lo amo esattamente come 4 anni fa
Io mi sono salvata grazie a due amiche ( una di questo forum ). che hanno perso il marito nello stesso periodo
Notti insonni a parlare al telefono fino alle tre di notte ,pianti , preghiere .....Passeggiate di ore e ore in spiaggia o in pineta con i miei cani a piangere ininterrottamente....E poi non nego che mi sta salvando tanto la fede ; non sono mai stata religiosa ma ora so che un " entità oltre noi c' è e questo mi dà conforto
Dopo 4 anni ora so che devo sopravvivere senza di lui ma l' amore che provo per lui non me lo può togliere nessuno. E la cosa che mi dà piu conforto quando vado a letto la sera è pensare che l' evento più doloroso della mia vita l' ho già vissuto . E non mi deve spaventare più nulla. Ti abbraccio forte e se hai bisogno sono qui

[LaMarinin81]

Ciao Ceci, sono ben consapevole che la situazione mia e di papà è lontanissima da quel che stai passando tu.
Mio papà è stato "bene" fino a una settimana prima del decesso....il tracollo è stato rapido e anche lui pur sapendo tutto era come se non capisse cosa stava succedendo.

Unica cosa che mi sento di dire (a costo di sembrare cinica): è valutare se lasciare che tuo marito resti a casa fino alla fine o valutare un hospice. A casa può essere molto molto pesante (tanto più che hai dei bambini).
Non dimenticare il diritto del malato (se da il consenso e ci sono i requisiti) alla sedazione profonda.
Papà è passato dal sonno alla morte evitando le ultime ore in stato di agonia. ed è una cosa per cui "sono contenta".
Scrivimi in privato se vuoi.
un abbraccio.

[Dabode]

Io ho perso la mia dolce mammina a settembre del 2019, aveva appena compiuto 61 anni, mi ricordo benissimo che durante il primo ricovero in oncologia a marzo in camera con noi c’era un ragazzo con sua madre (Monica si chiamava) in fin di vita, lui aveva la mia età e io lo guardavo e pensavo “no, ma io non riuscirei mai a superare quello che sta passando lui”
6 mesi dopo ero nella sua situazione, sempre su quel letto con io al suo posto e mia madre al posto della sua
Non so come ma la forza ti viene

[Luna86]

Ciao Ceci.. Anche io seguo ormai questo forum da diversi mesi e sono rimasta molto colpita dalla vostra storia e soprattutto dal vostro coraggio nell'affrontare la situazione, anche se ne avreste fatto a meno di tutto questo coraggio, ma purtroppo non si ha scelta e ci tocca affrontare quello che ci capita con le carte che abbiamo.
Mi dispiace anche aver visto la velocità con cui è andata avanti la malattia di tuo marito..

Mentre mia mamma stava male l'unica cosa che mi faceva star bene era avere continuamente SPERANZA. È durato tutto 40 giorni. Inizialmente speravo che non fosse una cosa grave. Poi speravo fosse operable, poi speravo fosse trattabile con chemio e che stesse con noi ancora qualche anno, poi speravo che si potesse almeno iniziare la chemio, poi speravo che non soffrisse molto e che stesse con noi ancora qualche mese informandomi su ogni possibilità alternativa, infine in hospice speravo in un miracolo e che stesse con noi anche solo qualche giorno in più. Nessuna delle mie speranze è stata esaudita, forse solo i dolori controllati. Però la speranza mi ha aiutata tanto, anche quando era evidente che eravamo alla fine.. Non riuscivo ad arrendermi e dire ok è finita.
Questo evento mi ha segnato ed insegnato molto ovviamente. La perdita di una persona importante è un evento che deve per forza lasciare dei segni profondi. Lei mi ha insegnato ad avere coraggio, mi ripeteva che questa è la malattia del secolo, che dobbiamo affrontare ciò che ci capita, che sono cose che purtroppo succedono..
I primi giorni è tutto surreale.. Poi ti sembra quasi di essere forte, ma con i giorni ti accorgi che non è così..ti mancano troppe cose che per anni erano la normalità.. Quindi cerchi di trovare un nuovo equilibrio, ma sempre con questa mancanza nel cuore. Alti e bassi, chissà per quanto, magari per sempre.
E se da una parte cerco di avere il suo coraggio, dall'altra sono nate anche delle paure con il tempo.. Paura di vedere star male o perdere qualcun altro di importante in questo modo. Ho dei momenti in cui sento la morsa dell'ansia ma cerco di riconoscerla e gestirla.. Il medico mi ha dato delle gocce, ma non le prendo.. alcuni si buttano a capofitto nel lavoro per non pensare..non so cosa potrà aiutarti, ma vivere il dolore e prendere del tempo per te da passare con i vostri figli, con i vostri affetti più cari, credo sia fondamentale per il "dopo"...
Intanto ti abbraccio forte.

[AuroraVento]

Ciao Ceci,
noi famiglia stiamo cercando di affrontare il lutto riprendendo la quotidianità che c'era prima della malattia con lavoro, hobby, cura della casa, per quanto mi riguarda anche amicizie...e il week end passiamo il tempo insieme come più o meno abbiamo sempre fatto (magari ci vediamo per pranzo o cena e mio nipote infonde una bella dose di allegria). Ogni tanto assale la malinconia, è normale visto che percepiamo la mancanza, ma man mano che diventa una nuova routine questo senso di distorto si affievolisce.
Inoltre, dopo 5 mesi dalla diagnosi di tumore mi sono rivolta ad una psicologa che mi ha fatto capire di aver smesso di prendermi cura di me e aiutato a prendermi qualche spazio durante la settimana. Sinceramente ci ho provato ma è stata dura non farmi invadere dai brutti pensieri, soprattutto perché vedevo quotidianamente sofferenza e assorbivo il malessere cercando di infondere un po di spensieratezza quando passavo a casa dei miei dopo lavoro. Dopo neanche 2 mesi dal primo incontro con la psicologa purtroppo è arrivato il doloroso epilogo, ma quel supporto e l'attitudine a non trascurarmi ha reso piacevoli i momenti che prima mi concedevo senza percepirne il beneficio....adesso mi sono davvero di aiuto e provo molta più leggerezza nel viverli. Sarà che il percorso è stato davvero intenso e difficile, ma in un certo senso mi sono liberata da un peso...il peso di vedere soffrire chi ami....e anche se la rabbia ogni tanto mi assale, mi fa piangere e disperare per la sua assenza, mi attacco alla consapevolezza che quella non era vita.

Questo è il percorso che sto facendo...spero possa esserti di aiuto il mio racconto
Un abbraccio

[moni1]

Spero che Mimetta, che ha sempre parole stupende, possa riaffacciarsi in questo forum in modo da poterti dare una mano. intanto io ti abbraccio

[Mimetta]

grazie moni1 per la fiducia.. ed un caro abbraccio a te.


entro oggi per caso, ormai cerco di starne lontano, ma questo luogo mi ha aiutato tanto ad esprime il mio dolore, il mio non credere che si potesse soffrire così tanto per una malattia tanto bastarda e tanto dolorosa. ho visto anche svanire "amicizie" fatte qui, persone che in privato mi hanno scritto dicendomi: sono in ospedale, se non scrivo più capirai il perchè...

io mi sono concentrata solo su mio marito, su Gaetano anzi, su come fargli vivere il tempo che ci era rimasto nel modo più gioioso possibile, più normale possibile. noi abbiamo parlato di morte, la sua, solo il giorno della diagnosi. poi abbiamo sperato, pur sapendo che la fine era già scritta.
noi abbiamo riso, abbiamo fatto progetti, pur sapendo di non poterli rispettare. Non abbiamo mai pianto insieme, io non ho mai pianto, mi sono sempre fatta vedere serena, truccata e pulita. non ho permesso al mio dolore futuro di inserirsi nella nostra vita. ho usato tutto il tempo che ci è stato concesso per digli tutto ciò che pensavo, di farmi raccontare i piccoli aneddoti che magari non gli avevo ancora chiesto, pensando che avremmo avuto tempo. Il tempo cambia in questi casi, pur sapendo che sarà poco, troppo poco, di fatto si allarga, si riempi di rituali intimi, di spessore. non abbiamo mai permesso che il dolore si impossessasse di noi.
mi dicevano: signora si prepari, ma come puoi prepararti ad una cosa che non conosci, che non vorresti conoscere? mi dicevano che con i valori che aveva fosse impensabile che fosse ancora vivo. signora lo lasci andare, sta qui e lotta solo per lei. ma io non potevo far altro che essere grata per ogni istante che ci è stato regalato. a me ci penserò dopo, mi dicevo.
io alla fine, quando ho dovuto portarlo in ospedale perche a casa non era più curabile, dormivo vestita, sul divano, con le scarpe davanti alla porta, le chiavi della macchina a portata di mano ed il cellulare in mano. non volevo morisse da solo. e scappavo la mattina presto per entrare prima dell'orario di visita. poi mi cacciavano e poi rientravo. non so come ho vissuto gli ultimi 40gg, so che ero sempre lì, a parlare con lui, gli ultimi giorni lo rinfrescavo, lo pulivo, ma in realtà cercavo i segni della sua fine, il corpo che si gonfiava, la pelle che si scuriva. al funerale non gli ho potuto nemmeno mettere le scarpe per quanto era gonfio. ma allora non lo sapevo. allora mi "godevo" ogni momento della sua lucidità tra morfina, ossigeno, tubi, stent, ed anti dolorifici.
lui è stato dolce e tenero fino alla fine con me, eppure sono certa che avrebbe volentieri urlato la sua volontà di non accettare il suo destino. è entrato in coma da solo, e per 2gg ho sperato che finisse di rantolare. ero con lui quando tutto è finito, e questo accompagnarlo fino alla fine mi ha fatto molto bene. lui voleva che fossi con lui in ogni instante del suo percorso, ed io sono felice di esserci stata. non so spiegare bene perché, ma ne sono stata felice. poi.....poi ho potuto piangere, di un pianto che non si puo' nemmeno immaginare quanto possa essere doloroso, disgregante, folle. non ho dormito per anni, svenivo per il pianto, e mi ritrovavo sul divano senza sapere se fosse giorno o notte, o che giorno fosse. gli occhi che mi bruciavano, un pianto singhiozzante interminabile. incapace di farmi un caffè o una doccia. anzi, sentendomi in colpa per il fatto di potermi fare un caffè o una doccia. sono stata sul divano per un'anno e mezzo, perché mi illudevo che lui fosse ancora in ospedale ad aspettarmi.

non ti chiedere come farai. pensa solo a vivere questo momento. goditi la sua presenza, ogni suo sorriso ed ogni suo abbraccio. poi sarà un'altra avventura a cui nulla e nessuno potrà prepararti. MA sentiti libera di fare quello che ti sentirai di fare. nessuno, se non ci è passato, può dirti cosa succederà dopo. un grande abbraccio a tutti i navigatori di questo luogo. Mimetta