Epatocarcinoma stadio finale

[Romac]

Buonasera a tutti,
mi trovo a scrivere su questo forum per condividere con voi la mia esperienza e per avere consigli in merito.
Il mio papà è affetto da epatocarcinoma, la massa ha creato ormai una trombosi massiva della vena porta
e, malgrado vari consulti, pare che non sia ormai possibile fare più nulla.
Lui è inconsapevole della situazione anche perchè ormai non è completamente lucido ed è molto stanco.
I dottori mi hanno detto che " si spegnerà lentamente" quindi sarà sempre più stanco e poi andrà incontro al coma.
Mi hanno inoltre detto che probabilmente papà arriverà all'anno nuovo, vedendolo così debole onestamente ho qualche dubbio in merito.
Vederlo così mi devasta e spero di avere la forza di sostenerlo fino alla fine.
Qualcuno ha esperienze simili?
Un abbraccio a tutti

[Francesca86]

Ciao Romac,
anche la mia mamma ha un epatocarcinoma. Il suo è causato da cirrosi epatica dismetabolica.
A ottobre 2022 credevo di perderla, aveva un’ascite importante ed era così stanca. Poi con una cura di diuretici la situazione è migliorata.
Non essendo operabile, per ipertensione portale e altre complicanze, ad inizio anno 2023 è stata effettuata una TARE che è una procedura medico nucleare che prevede l’infusione di microsfere radioattive di ittrio 90 direttamente nell’arteria epatica e nei vasi afferenti al tumore. Dopo il trattamento è stata ottenuta una riduzione della parte vitale della massa tumorale che ci ha permesso di guadagnare più tempo, anche in termini qualitativi.
Un mese fa però purtroppo è stata ricoverata nuovamente per un’infezione delle vie urinarie ed encefalopatia epatica.
E’ stata dimessa con nefrostomia e catetere prescrivendole, oltre al lattitolo, anche antibiotico rifaximina per tenere sotto controllo l’ammonio.
Abbiamo attivato l'assistenza infermieristica domiciliare.
Due giorni fa altro episodio di encefalopatia. Ricovero. Proprio oggi ci dicono che la malattia è in progressione e che dovremo abituarci a degli episodi sempre più ricorrenti di encefalopatia.
Tra qualche giorno dovrebbero dimetterla. Temo anch'io, come te, che non riuscirà ad arrivare all'anno nuovo. Temo anch'io, come te, di non avere le forze. Delle volte mi sembra di aver vissuto questo ultimo anno credendo potesse guarire.
Ora non ho parole che possano realmente aiutarti, aiutarci.. posso solo dire ho visto e ho letto di persone tirare fuori una forza che nemmeno credevano di avere..spero capiterà anche a noi. Dobbiamo farlo per loro, ma allo stesso tempo non vergogniamoci di chiedere aiuto se ne sentiamo il bisogno. Ti sono vicina, anche se non ti conosco.
Francesca

[Romac]

Ciao Francesca, purtroppo per il mio papà non è stato possibile valutare la tare o altri trattamenti a causa di molteplici patologie preesistenti.
Spero che nel frattempo la tua mamma sia stata dimessa e che riuscirete a vivere serenamente quanto più tempo possibile assieme.
Penso sempre che l'amore che ci hanno donato ci darà la forza per stargli vicino fino alla fine.
Un abbraccio