).Dopo aver lasciato la mia famiglia, i miei amici e il mio paese, mi sono trasferito nel basso Piave (zona S. Donà di Piave) per stare con lei che non poteva spostarsi per motivi familiari. Insieme abbiamo lavorato tanto e “costruito” tante cose, una bella casa grande con orto e giardino un gatto e tanti giochi, una bella famiglia con 2 fantastici bambini, una bella cerchia di amici e una buona solidità economica, macchine, sfizi, un buon lavoro, tanti viaggi e degli hobby fantastici. Tutto era perfetto fino a 2 anni fa, quando la diagnosi di carcinoma al seno ha stravolto la nostra vita! Basta viaggi, hobby e progetti, un anno intenso di analisi, visite, chemio, operazioni e tantissimi sacrifici prima del tanto desiderato esito, “non c’è più traccia della malattia!”. Ma neanche il tempo di finire le sedute di radioterapia e gli altri protocolli preventivi che già comparivano i primi problemi di movimento. Risonanza urgente ed ecco che scopriamo che il film non era finito, ma eravamo solo all’inizio del secondo tempo, un nuovo capitolo intitolato “metastasi cerebrale”. Nuove visite, nuovi medici, nuove consulenze e nuovi ospedali, e forti dell’esperienza precedente ci siamo rimboccati le maniche e dopo pochi mesi avevamo già di nuovo lo stesso esito “non c’è più traccia della malattia”. Peccato che nuovamente, prima ancora della fine delle radioterapie preventive di rito, nuovi problemi e nuove complicazioni. Il carcinoma è tornato ad infestare le meningi e questa volta i medici ci hanno purtroppo detto che non ci sarà un terzo tempo.
Ora dopo 2 anni di lotte quotidiane di giorno e di notte, diurne, contro una sanità terribilmente inefficace, goffa e farraginosa, spesso incapace di contrastare questo nemico veloce e scaltro; e notturne alla ricerca del trial, dello specialista o della pubblicazione relativa alla stessa variante per capire meglio cosa possa succedere. Ora ho davvero finito le energie, le speranze e la voglia di qualsiasi cosa, soprattutto mi sento davvero triste nel dover vivere “solo” in un mondo che ci eravamo costruiti da vivere “insieme”, e bloccato con tutti i progetti nel cassetto che avevamo (comprare un camper per girare l’italia e l’europa coi bimbi, aprire un B&B, prendere un cane, ecc...)
Sono qui però per chiedervi alcuni consigli da chi ha già passato questo calvario e con esperienza diretta ha già visto la fine del film, i titoli di coda, il sipario chiudersi e la gente andare via.
I dubbi che mi attanagliano ora sono :
1) Qualcuno ha già vissuto esperienze simili nella mia zona? Che opzioni di associazioni, cure palliative o strutture di assistenza al fine vita ci sono in zona S.Donà di Piave e limitrofi?
2) Chi ha vissuto questa esperienza con bambini piccoli, che consigli può darmi? Cosa va bene dire e cosa meglio non dire? Ora sanno che la mamma è in ospedale, ma poi?
3) Sto pensando di prendermi un anno sabbatico, anche se con i bimbi e la scuola potrebbe essere complesso. Qualcuno ha esperienze in merito?
Grazie per aver dedicato del tempo alla lettura di questo messaggio. Se sei qui probabilmente anche tu non hai passato dei bei momenti, e mi auguro che per contrapposizione la tua vita possa darti anche delle belle sorprese. Se vuoi darmi un feedback, un aiuto o un consiglio, accetto tutto! Anche senza rispondere qui pubblicamente puoi anche mandarmi semplicemente un messaggio privato!
Buona vita!
