In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Laila66 ha scritto: ↑ven 10 nov 2023, 11:14
Tatixx cara, un passo alla volta è forse il modo meno doloroso di affrontare questa brutta situazione. Mio marito è stato operato lo scorso anno a settembre e già ad agosto (dopo neanche un anno dall'operazione) sono arrivate metastasi al fegato e da ieri liquido addominale, ascite. Da settembre lo curano con folfirinox ma il fegato penso non ce la faccia più a sopportarlo. Comunque oggi ha fatto esami del sangue e lunedì in DH ci diranno se si può proseguire e cosa fare per l'ascite. Vivo come te, tra alti e bassi, pochissimi e piccolissimi alti ed enormi bassi, e vado avanti, un passo alla volta godendomi ogni momento con lui ❤ E' dura per noi, non riesco neanche ad immaginare quanto lo sia per Loro ❤ Un abbraccio a tutti e a presto scriverci ❤
Carissima Laila, è un piacere rileggerti!!! Anche io lunedì sarò in DH per la prima serie di controlli di valutazione. Sono pessimista, non penso che mamma farà le chemio. Io cerco sempre di tenerla su col morale, inutile farle sentire la mia preoccupazione e le mie ansie.
Mi dispiace che l'operazione di tuo marito non abbia avuto il successo sperato e ancora di più perché sta male e so bene che spesso vorremmo farli soffrire il meno possibile ma non sappiamo come fare. Io faccio il tifo per voi!!!
Un grandissimissimo abbraccio anche a voi e spero di rileggerti presto, magari potremo farci forza insieme, visto che stiamo affrontando la stessa situazione!!!
Laila66 ha scritto: ↑ven 10 nov 2023, 11:14
Tatixx cara, un passo alla volta è forse il modo meno doloroso di affrontare questa brutta situazione. Mio marito è stato operato lo scorso anno a settembre e già ad agosto (dopo neanche un anno dall'operazione) sono arrivate metastasi al fegato e da ieri liquido addominale, ascite. Da settembre lo curano con folfirinox ma il fegato penso non ce la faccia più a sopportarlo. Comunque oggi ha fatto esami del sangue e lunedì in DH ci diranno se si può proseguire e cosa fare per l'ascite. Vivo come te, tra alti e bassi, pochissimi e piccolissimi alti ed enormi bassi, e vado avanti, un passo alla volta godendomi ogni momento con lui ❤ E' dura per noi, non riesco neanche ad immaginare quanto lo sia per Loro ❤ Un abbraccio a tutti e a presto scriverci ❤
Carissima Laila, è un piacere rileggerti!!! Anche io lunedì sarò in DH per la prima serie di controlli di valutazione. Sono pessimista, non penso che mamma farà le chemio. Io cerco sempre di tenerla su col morale, inutile farle sentire la mia preoccupazione e le mie ansie.
Mi dispiace che l'operazione di tuo marito non abbia avuto il successo sperato e ancora di più perché sta male e so bene che spesso vorremmo farli soffrire il meno possibile ma non sappiamo come fare. Io faccio il tifo per voi!!!
Un grandissimissimo abbraccio anche a voi e spero di rileggerti presto, magari potremo farci forza insieme, visto che stiamo affrontando la stessa situazione!!!
P.S.: Mi chiamo Antonella
A presto rileggerci Lulla (Maria Luisa ma per gli amici Lulla) ❤
Buongiorno a tutti!! Questa mattina dovevo portare mamma alla valutazione per la chemio, purtroppo ha avuto un forte attacco di panico con conseguente aumento dei dolori e ho dovuto rimandare l'appuntamento. Spero che questo non influenzi la possibilità di accedere ai cicli di chemio. Ho già contattato il DH e mi faranno sapere in giornata cosa ha deciso l'oncologo. Sono in apprensione, spero di risolvere la situazione Ce la sto mettendo tutta per rimanere ottimista, ma c'è sempre qualcosa che va storto. Magari avrei potuto organizzare il trasporto con l'ambulanza, ma non mi aspettavo una reazione simile. Nel frattempo le cose vanno sempre peggio... Auguro una buona giornata a tutti!!
tatixxx68@gmail.com ha scritto: ↑lun 13 nov 2023, 8:09
Buongiorno a tutti!! Questa mattina dovevo portare mamma alla valutazione per la chemio, purtroppo ha avuto un forte attacco di panico con conseguente aumento dei dolori e ho dovuto rimandare l'appuntamento. Spero che questo non influenzi la possibilità di accedere ai cicli di chemio. Ho già contattato il DH e mi faranno sapere in giornata cosa ha deciso l'oncologo. Sono in apprensione, spero di risolvere la situazione Ce la sto mettendo tutta per rimanere ottimista, ma c'è sempre qualcosa che va storto. Magari avrei potuto organizzare il trasporto con l'ambulanza, ma non mi aspettavo una reazione simile. Nel frattempo le cose vanno sempre peggio... Auguro una buona giornata a tutti!!
Tesoro, mi spiace per questa mattina . Certamente ti daranno un nuovo appuntamento e troverai il modo di risolvere queste crisi di panico che proprio non ci volevano. Forza tesoro, e facci sapere ❤
Buonasera a tutti!! L'ultimo mese è stato pesantissimo. Ho portato mamma a fare visite, esami, controlli... Nel frattempo è peggiorata a causa dell'ittero non riesce quasi più a camminare e mangia pochissimo. Dopo una lunghissima attesa finalmente è stata ricoverata per effettuare la CPRE e abbassare i livelli della bilirubina. Dopo l'intervento... un altro peggioramento. Mamma non riesce più a muoversi, ha continuamente dolori allo stomaco e se mangia anche solo un brodino vomita...inoltre sospettano una metastasi anche a livello cerebrale. È ancora ricoverata ed oggi ho dovuto prendere una decisione difficile e dolorosa. Domani verrà trasferita in hospice. Lei è felicissima di andarci perché verrà presa in carico dal medico e dalla psicologa che ci seguiva a casa e di cui si fida. Per me è frustrante riconoscere di non poter assistere mamma a casa e di non poterle fare trascorrere le feste a casa. Purtroppo le sue condizioni sono pessime e ha bisogno di assistenza continua e terapie mirate per il controllo del dolore. Per non farmi mancare niente...da un mese ho problemi alla vista. Ovviamente non una cosa grave come mamma ma questo ha inciso sulla decisione. Perché non posso fare sforzi, non posso abbassarmi, devo evitare colpi alla testa e ho problemi a guidare. A gennaio dovrò fare un esame al nervo ottico. Va beh... è un gran casino!! Per concludere, voi che ne pensate degli hospice? Ringrazio tutti quelli che vorranno condividere le proprie opinioni ed esperienze. Un grande abbraccio a tutti!!!
Ciao Tatixxx68 anche se non ti conosco ci tengo a dirti che mi dispiace molto, so che non è semplice come situazione ma non mollare!
Ti mando un forte abbraccio
“Più dolce sarebbe la morte se il mio sguardo avesse come ultimo orizzonte il tuo volto, e se così fosse... mille volte vorrei nascere per mille volte ancor morire.”
tatixxx68@gmail.com ha scritto: ↑ven 22 dic 2023, 0:33
Buonasera a tutti!! L'ultimo mese è stato pesantissimo. Ho portato mamma a fare visite, esami, controlli... Nel frattempo è peggiorata a causa dell'ittero non riesce quasi più a camminare e mangia pochissimo. Dopo una lunghissima attesa finalmente è stata ricoverata per effettuare la CPRE e abbassare i livelli della bilirubina. Dopo l'intervento... un altro peggioramento. Mamma non riesce più a muoversi, ha continuamente dolori allo stomaco e se mangia anche solo un brodino vomita...inoltre sospettano una metastasi anche a livello cerebrale. È ancora ricoverata ed oggi ho dovuto prendere una decisione difficile e dolorosa. Domani verrà trasferita in hospice. Lei è felicissima di andarci perché verrà presa in carico dal medico e dalla psicologa che ci seguiva a casa e di cui si fida. Per me è frustrante riconoscere di non poter assistere mamma a casa e di non poterle fare trascorrere le feste a casa. Purtroppo le sue condizioni sono pessime e ha bisogno di assistenza continua e terapie mirate per il controllo del dolore. Per non farmi mancare niente...da un mese ho problemi alla vista. Ovviamente non una cosa grave come mamma ma questo ha inciso sulla decisione. Perché non posso fare sforzi, non posso abbassarmi, devo evitare colpi alla testa e ho problemi a guidare. A gennaio dovrò fare un esame al nervo ottico. Va beh... è un gran casino!! Per concludere, voi che ne pensate degli hospice? Ringrazio tutti quelli che vorranno condividere le proprie opinioni ed esperienze. Un grande abbraccio a tutti!!!
Ciao,
Capisco e mi dispiace molto per tutta la situazione che stai affrontando.
L' hospice nella nostra breve esperienza è stato un passaggio e un luogo di sollievo.
È importante che lì anche lei si senta più serena e tu potrai condividere il tempo con lei senza doverti preoccupare di tutto il resto.
Forza e un grande abbraccio.
Mi spiace molto per quello che state vivendo.
Penso che l'hospice sia stata la decisione giusta. potrai stare vicino alla tua mamma senza pensieri "pratici" interposti.
Ti abbraccio.
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
Confermo
L' hospice in certe situazioni è la situazione migliore. Quella che farà soffrire di mano la persona cara. Io ho avuto l' esperienza con mio padre. E' stato seguito dai medici e dagli con molta umanità.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
❤
❤
Ce la sto mettendo tutta per rimanere ottimista, ma c'è sempre qualcosa che va storto. Magari avrei potuto organizzare il trasporto con l'ambulanza, ma non mi aspettavo una reazione simile. Nel frattempo le cose vanno sempre peggio... Auguro una buona giornata a tutti!! 
