Tumore al pancreas... primi passi

[tatixxx68@gmail.com]

Buongiorno a tutti!!
Sono una nuova iscritta e ritengo opportuno e cortese presentarmi.
Mi chiamo Antonella dalla provincia di Bergamo. Alla mia mamma un mese fa è stato diagnosticato un tumore al pancreas con metastasi allo stomaco e al fegato.
Sono giorni che leggo e rileggo le vostre esperienze, ma solo oggi ho trovato la forza di scrivervi per... non so... forse solo per sfogarmi e/o per ricevere aiuto, consigli... insomma ho bisogno di tutto un po'
La diagnosi è stata come per molti di voi improvvisa ed inaspettata, anche se quel dolore continuo che da due mesi infastidiva mamma ci ha fatto preoccupare; ma del resto le prime analisi di rito e un'ecografia ci avevano un po' tranquillizzate. Eppure quel dolore non passava.
Senza dilungarmi ulteriormente, alla fine di settembre il dolore diventa insopportabile, porto mamma al PS e dopo varie peripezie, il 2 ottobre fa una TAC e arriva il responso.
Come si reagisce ad una notizia del genere?... a mamma si sono inumiditi gli occhi. Io l'ho abbracciata e ho iniziato a tranquillizzarla. Lasciarmi sopraffare dalle emozioni e dallo sconforto non sarebbe servito né a me né tanto meno a lei.
Credo che chi l'ha presa peggio è mio marito!!!
Ho immediatamente iniziato ad analizzare la situazione e a muovere i primi passi in questo mondo a me totalmente sconosciuto. In famiglia non abbiamo mai dovuto affrontare questa malattia per cui eravamo e siamo totalmente ignoranti a riguardo. Certo... leggi, ascolti programmi ma quando devi affrontarlo TU in prima persona è totalmente diverso.
Come molti di voi ho rivoluzionato la mia vita in meno di 24 ore
Ora... passo successivo: parlare con un oncologo e qua iniziano i dolori...
Vai un po' alla cieca, mille consigli, mille punti di vista... e se incroci la persona sbagliata succede che mamma crolla... e che tu ti senti una perfetta imbecille. Ma...c'est la vie... Lecchiamo le ferite e andiamo avanti.
Sono passate due settimane dal primo appuntamento con l'oncologo: con dedizione, pazienza (magari non tutti tutti i giorni ne ho avuta) ho rimesso in piedi mamma colta da una depressione allucinante. Come ho fatto? Non lo so!! Ovviamente con i medicinali, con l'aiuto di una psicologa e dallo staff che segue mamma a casa. A volte la buttiamo sul ridere perchè di lacrime mamma ne ha già versate troppe.
Ho sempre pensato che lo specialista del caso dovrebbe per lo meno darti dei consigli, essere un tantino empatico... FOLLIAAAAA!!!
Vi spiego.... entriamo e ci chiede cosa ci aspettiamo? A noi lo chiedi? Mah...non so guardi è la prima persona con cui parliamo per cui ci spieghi lei quale è la situazione. Siamo state liqiuidate con una lezione di base sul funzionamento delle cellule cancerogene e con altre "due parole":
la prima è la data di scadenza e la seconda è stata può fare solo le chemio che però potranno solo rallentare l'evolversi della malattia ma potrebbe anche peggiorarla. Cmq la chemio può farla dove vuole ma non qua da noi che non abbiamo posti per i prossimi mille anni e oltre....
OK... scusi per il disturbo ma per questo trattamento posso chiedere il rimborso??!!
Domani abbiamo un appuntamento con un altro oncologo, non perchè vogliamo che ci dica che il tumore è curabile, sappiamo che non lo è...ma per capire quali passi fare adesso... perchè diciamocelo... non so e non sappiamo che pesci pigliare!! HELP US!!
Ehm... vi starete chiedendo ma... allora di cosa hai bisogno?! Non lo so esattamente, forse confrontarmi con voi, sapere come avete vissuto e come vivete questi momenti più o meno lunghi.
Io so solo che non ho ancora avuto il tempo materiale di metabolizzare cosa sta succedendo...tra commissioni varie, mille telefonate, organizzazione del tutto, seguire mamma cercando di non far cadere a pezzi casa, occuparmi dei miei 3 pelosetti e lavoro e... ... Ce la farò?!
Grazie per avermi letto e grazie se vorrete aiutarmi a ... non crollare!!!
Un caloroso abbraccio a voi e ai vostri cari!!!

[Co.]

Nessuno ti chiederebbe mai "allora di cosa hai bisogno?" perché, oltre i consigli pratici, abbiamo tutti lo stesso bisogno indefinito di confronto conforto e di sfogarci che solo chi prova le stesse cose può cogliere. Ce la farai, in certi momenti ti potrà sembrare di no, ti sembrerà tutto troppo, ma ce la farai, la forza che un po' per volta (vi auguro il più lentamente possibile) diminuirà in tua madre aumenterà in te, fatti aiutare da tuo marito e prenditi cura anche di te. Un abbraccio a tua madre e alla tua famiglia pelosi inclusi ♡

[tatixxx68@gmail.com]

Grazie infinite Co.!!! Spero anche io per mamma che sia lento ma spero anche di riuscire a non farla soffrire troppo, perchè ne ha già passate tante. Del resto è quello che vorremmo tutti.... !!! Un abbraccio e grazie ancora per le tue parole.

[LaMarinin81]

Ce la farai, continuerai a fare "l'organizzatrice", a volte sembrerà troppo e ti sembrerà di soccombere,ma poi la forza per andare avanti verrà fuori in qualche modo.
Ora si tratta di trovare un buon oncologo, che sappia valutare se una chemioterapia potrebbe essere di aiuto alla tua mamma o solo danneggiarla (dipende da tanti fattori).
Senti più pareri se possibile. Noi nel marasma del SSN, abbiamo avuto un'ottima esperienza con un'oncologa ospedaliera del nostro ospedale di provincia.
Mio padre è morto, ma mai lei lo ha dato per spacciato o trattato con sufficienza. lo ha trattato con onestà.
non credere troppo alle date di scadenza e ricorda che ogni malato è diverso.
in bocca al lupo.

[Laila66]

Buongiorno a tutti!!
Sono una nuova iscritta e ritengo opportuno e cortese presentarmi.
Mi chiamo Antonella dalla provincia di Bergamo. Alla mia mamma un mese fa è stato diagnosticato un tumore al pancreas con metastasi allo stomaco e al fegato.
Sono giorni che leggo e rileggo le vostre esperienze, ma solo oggi ho trovato la forza di scrivervi per... non so... forse solo per sfogarmi e/o per ricevere aiuto, consigli... insomma ho bisogno di tutto un po'
La diagnosi è stata come per molti di voi improvvisa ed inaspettata, anche se quel dolore continuo che da due mesi infastidiva mamma ci ha fatto preoccupare; ma del resto le prime analisi di rito e un'ecografia ci avevano un po' tranquillizzate. Eppure quel dolore non passava.
Senza dilungarmi ulteriormente, alla fine di settembre il dolore diventa insopportabile, porto mamma al PS e dopo varie peripezie, il 2 ottobre fa una TAC e arriva il responso.
Come si reagisce ad una notizia del genere?... a mamma si sono inumiditi gli occhi. Io l'ho abbracciata e ho iniziato a tranquillizzarla. Lasciarmi sopraffare dalle emozioni e dallo sconforto non sarebbe servito né a me né tanto meno a lei.
Credo che chi l'ha presa peggio è mio marito!!!
Ho immediatamente iniziato ad analizzare la situazione e a muovere i primi passi in questo mondo a me totalmente sconosciuto. In famiglia non abbiamo mai dovuto affrontare questa malattia per cui eravamo e siamo totalmente ignoranti a riguardo. Certo... leggi, ascolti programmi ma quando devi affrontarlo TU in prima persona è totalmente diverso.
Come molti di voi ho rivoluzionato la mia vita in meno di 24 ore
Ora... passo successivo: parlare con un oncologo e qua iniziano i dolori...
Vai un po' alla cieca, mille consigli, mille punti di vista... e se incroci la persona sbagliata succede che mamma crolla... e che tu ti senti una perfetta imbecille. Ma...c'est la vie... Lecchiamo le ferite e andiamo avanti.
Sono passate due settimane dal primo appuntamento con l'oncologo: con dedizione, pazienza (magari non tutti tutti i giorni ne ho avuta) ho rimesso in piedi mamma colta da una depressione allucinante. Come ho fatto? Non lo so!! Ovviamente con i medicinali, con l'aiuto di una psicologa e dallo staff che segue mamma a casa. A volte la buttiamo sul ridere perchè di lacrime mamma ne ha già versate troppe.
Ho sempre pensato che lo specialista del caso dovrebbe per lo meno darti dei consigli, essere un tantino empatico... FOLLIAAAAA!!!
Vi spiego.... entriamo e ci chiede cosa ci aspettiamo? A noi lo chiedi? Mah...non so guardi è la prima persona con cui parliamo per cui ci spieghi lei quale è la situazione. Siamo state liqiuidate con una lezione di base sul funzionamento delle cellule cancerogene e con altre "due parole":
la prima è la data di scadenza e la seconda è stata può fare solo le chemio che però potranno solo rallentare l'evolversi della malattia ma potrebbe anche peggiorarla. Cmq la chemio può farla dove vuole ma non qua da noi che non abbiamo posti per i prossimi mille anni e oltre....
OK... scusi per il disturbo ma per questo trattamento posso chiedere il rimborso??!!
Domani abbiamo un appuntamento con un altro oncologo, non perchè vogliamo che ci dica che il tumore è curabile, sappiamo che non lo è...ma per capire quali passi fare adesso... perchè diciamocelo... non so e non sappiamo che pesci pigliare!! HELP US!!
Ehm... vi starete chiedendo ma... allora di cosa hai bisogno?! Non lo so esattamente, forse confrontarmi con voi, sapere come avete vissuto e come vivete questi momenti più o meno lunghi.
Io so solo che non ho ancora avuto il tempo materiale di metabolizzare cosa sta succedendo...tra commissioni varie, mille telefonate, organizzazione del tutto, seguire mamma cercando di non far cadere a pezzi casa, occuparmi dei miei 3 pelosetti e lavoro e... ... Ce la farò?!
Grazie per avermi letto e grazie se vorrete aiutarmi a ... non crollare!!!
Un caloroso abbraccio a voi e ai vostri cari!!!

Cara, ce la farai senz'altro e con te anche la tua bella famiglia. Così come ti hanno già giustamente consigliato, chiedi a più oncologi e il mio consiglio è quello di fermarti al più 'umano'. Anche a me, che combatto a fianco di mio marito per un kpancreas, è successo di incontrare loncologa più scontrosa del mondo, abbiamo cambiato centro di riferimento, la malattia non è migliorata, anzi, ma almeno mi sento più serena quando chiedo spiegazioni su cose che non essendo medico chiaramente non capisco. Inboccallopo per tutto

[tatixxx68@gmail.com]

Grazie a tutte voi!! Perdonatemi se solo ora posso rispondervi, ma sono stati due giorni allucinanti. Mamma non è stata bene.
Oggi sono andata dal nuovo oncologo e mi è parso più 'umano' come hai scritto tu Laila.
Lunedì mattina andremo in DH per valutare se mamma potrà affrontare le chemio e se saranno utili per la sua malattia. Non ho aspettative, vedo solo mamma che peggiora di giorno in giorno. Vorrei solo che non soffrisse così tanto.
Un abbraccio!!!

[tatixxx68@gmail.com]

Cara, ce la farai senz'altro e con te anche la tua bella famiglia. Così come ti hanno già giustamente consigliato, chiedi a più oncologi e il mio consiglio è quello di fermarti al più 'umano'. Anche a me, che combatto a fianco di mio marito per un kpancreas, è successo di incontrare loncologa più scontrosa del mondo, abbiamo cambiato centro di riferimento, la malattia non è migliorata, anzi, ma almeno mi sento più serena quando chiedo spiegazioni su cose che non essendo medico chiaramente non capisco. Inboccallopo per tutto

Cara Laila, tuo marito come sta?

[Calabria812]

Grazie a tutte voi!! Perdonatemi se solo ora posso rispondervi, ma sono stati due giorni allucinanti. Mamma non è stata bene.
Oggi sono andata dal nuovo oncologo e mi è parso più 'umano' come hai scritto tu Laila.
Lunedì mattina andremo in DH per valutare se mamma potrà affrontare le chemio e se saranno utili per la sua malattia. Non ho aspettative, vedo solo mamma che peggiora di giorno in giorno. Vorrei solo che non soffrisse così tanto.
Un abbraccio!!!

Ciao Tati,
mio papà aveva un tumore metastatico, non come tua madre, ha vissuto un anno molto bello e molto tranquillo dopo la diagnosi grazie alle cure palliative ma quando ha iniziato a peggiorare, all'improvviso, il cuore lo ha lasciato.
È una cosa che accade alla quasi totalità dei malati di cancro.
Stai molto molto vicina alla tua mamma, e goditi di lei ogni attimo buono.
Purtroppo questi mali, hanno bisogno di tempo, ma l'epilogo nella quasi totalità non è buono.
Non voglio scoraggiarti ma io mi sono fatta riempire di speranza dai medici e poi ci sono rimasta come una povera scema...con conseguenze psicologiche pesantissime...se solo avessi immaginato che papà era così precario avrei fatto tante altre cose che ora mi pesano come macigni, a causa dei rimborsi.
Armati di forza infinita ed ama più che puoi la tua mamma

Capisco la situazione e ti sono vicina

[Laila66]

Tatixx cara, un passo alla volta è forse il modo meno doloroso di affrontare questa brutta situazione. Mio marito è stato operato lo scorso anno a settembre e già ad agosto (dopo neanche un anno dall'operazione) sono arrivate metastasi al fegato e da ieri liquido addominale, ascite. Da settembre lo curano con folfirinox ma il fegato penso non ce la faccia più a sopportarlo. Comunque oggi ha fatto esami del sangue e lunedì in DH ci diranno se si può proseguire e cosa fare per l'ascite. Vivo come te, tra alti e bassi, pochissimi e piccolissimi alti ed enormi bassi, e vado avanti, un passo alla volta godendomi ogni momento con lui ❤ E' dura per noi, non riesco neanche ad immaginare quanto lo sia per Loro ❤ Un abbraccio a tutti e a presto scriverci ❤

[tatixxx68@gmail.com]

Ciao Tati,
mio papà aveva un tumore metastatico, non come tua madre, ha vissuto un anno molto bello e molto tranquillo dopo la diagnosi grazie alle cure palliative ma quando ha iniziato a peggiorare, all'improvviso, il cuore lo ha lasciato.
È una cosa che accade alla quasi totalità dei malati di cancro.
Stai molto molto vicina alla tua mamma, e goditi di lei ogni attimo buono.
Purtroppo questi mali, hanno bisogno di tempo, ma l'epilogo nella quasi totalità non è buono.
Non voglio scoraggiarti ma io mi sono fatta riempire di speranza dai medici e poi ci sono rimasta come una povera scema...con conseguenze psicologiche pesantissime...se solo avessi immaginato che papà era così precario avrei fatto tante altre cose che ora mi pesano come macigni, a causa dei rimborsi.
Armati di forza infinita ed ama più che puoi la tua mamma

Capisco la situazione e ti sono vicina

Carissima Calabria, i rimorsi spesso offuscano le cose belle che abbiamo vissuto e amplificano gli errori. Pensa solo che papà ti ha sempre voluto bene nonostante tutto e non sarebbe felice di vederti star male. Lascia che il presente ed il futuro curi le ferite del passato.
Io ho perso papà molto prima della sua morte fisica, aveva l'Alzheimer, per cui non ho potuto fare altro che guardarlo sfiorire nel tempo senza che mi riconoscesse, fino a diventare un vegetale. Quando penso a lui voglio solo ricordare i bei momenti passati insieme e non agli errori e alle scelte sbagliate che inevitabilmente abbiamo fatto.
Ti ringrazio per il prezioso contributo, se avrai bisogno di sfogarti io sono qua!!
Un abbraccio e....mi raccomando reagisci, il tuo papà ti vuole forte!!!