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Inviato: ven 9 apr 2010, 20:09
da Staff Aimac
Questa stanza è un luogo virtuale d’incontro per coloro che affrontano la malattia oncologica in “prima linea”. Si tratta di uno spazio libero, ma protetto da regole precise, in cui è possibile raccontare esperienze, condividere emozioni, scrivere pensieri, scambiare informazioni con persone che stanno attraversando o hanno attraversato un “percorso” simile. Dare parola a ciò che si sente e si vive, partecipando ad una comunità solidale, aiuta a sentirsi meno soli nel percorrere questo cammino impegnativo.


Inviato: gio 15 apr 2010, 18:27
da argentovivo59
Buongiorno e ben approdati....che sorpresa quando ho appreso di questa iniziativa ( avrei voluto farlo personalmente )anche perche' mi era stata chiesta la disponibilita' ad incominciare. Mi presento:ho 50 anni e sono stato colpito dalla malattia quattro anni fa da un carcinoma spinocellulare a primitivita' ignota nel distretto testa-collo; sono stato sottoposto a svuotamento linfonadale latero cervicale e a chemio+radio concomitan=

ti a scopo preventivo. Ho passato, come tutti noi, giornate interminabili, attimi di spa=

smodica ansia alternati a momenti di relativa calma...ora, a distanza di quattro anni, ho

qualche certezza in piu' e mi sento pronto a confrontarmi e rendermi disponibile, per quanto rientri nelle mie possibilita', verso chi come me ha e sta vivendo, questo terribile percorso di vita


Inviato: gio 15 apr 2010, 21:18
da roberta61
Ciao,

per prima cosa voglio dire che sono felice finalmente di trovare uno spazio per poter condividere le emozioni, con chi come me, ha dovuto e deve affrontare questa malattia...

Ho 48 anni mi chiamo Roberta e sono di Roma...una vita abbastanza normale fino ad agosto del 2006, data in cui mi è stato diagnosticato un carcinoma sieroso papillifero alle ovaie. Sono stata operata immediatamente perchè lo stadio era già avanzato e all'operazione è seguito l'iter della chemiterapia...oggi sto' seguendo un protocollo sperimentale e sono sotto stretto controllo medico!

proprio ieri mi sono sottoposta ad una TAC per controllare la crescita di un nodulo...uffa!!!

Sono molto stanca...i controlli e il continuo su e giù per gli ospedali non mi hanno mai fatto sentire fuori dalla malattia...ma mi chiedo e vi chiedo c'è un momento in cui ci si può finalmente sentire guariti?

..non fateci caso oggi è una giornata "così"...magari domani andrà meglio :-))


Inviato: ven 16 apr 2010, 1:33
da argentovivo59
Ciao Roberta, come ti capisco... sapessi quante volte mi sono posto anche io la tua stessa domanda: ma finira' prima o poi tutto questo? controlli serrati poi piu'distanziati,durante i quali cominci a vedere uno spiraglio, ed infine un piccolo sospetto un linfonodo che si e' modificato e tutta l'illusione svanisce immediatamente!

Da parte mia devo dirti che non mi sono mai abbattuto anzi ho vissuto e vivo la malattia con una sorta di "incoscienza", come se la cosa non mi riguardasse personalmente ma portandole sempre un grande rispetto ; ora a distanza di 4 anni mi hanno detto che la malattia non dovrebbe piu' ripresentarsi ma che non si puo'escludere completamente, vedi tu....viviamo pertanto giorno dopo giorno perche' la posta in gioco e' troppo importante!


Inviato: ven 16 apr 2010, 15:54
da mignume
novembre 2005.ho 41 anni e faccio una semplice mammografia... dai, un piccolo tumore al seno, lo togliamo velocemente, vedrai, quasi una stupidaggine! intervento a dicembre, ma necessita ampliamento per gravità tumore(carcinoma duttale infirltrante pT1a, grading 3, associato a carcinoma duttale). accertamenti ulteriori e scoperta terrificante: metastasi al fegato, dovuta sicuramente ad altra patologia... così due giorni dopo il secondo intervento al seno, a seguito di gastroscopia, mi viene diagnosticato un carcinoma allo stomaco... quindi chemio, tanta chemio e intervento a luglio 2006, gastrectomia subtotale con lifectomia del puduncolo epatico e della stazione paracardiale ecc. ecc. dopo tutto questo ho ancora dovuto fare 30 sedute di radioterapia per il primo tumore. ora, dopo quasi 4 anni di continui controlli, sto abbastanza bene e ringrazio tutti i giorni di medici ed il personale tutto dell'Ircc di Candiolo che mi hanno "salvato la vita". ora, mi godo le piccole cose, la famiglia, mia figlia che per fortura ho l'opportunità di veder crescere (per ora!!). come dice sempre il mio oncologo, bisgna "volare basso", ma io sono ottimista.

un saluto a tutti monica


Inviato: ven 16 apr 2010, 17:54
da argentovivo59
Sei un esempio per tutti... continua cosi con quella forza e quell'ottimismo che ti hanno supportato fino adesso! Poi scusa, qualche piccolo spicco di volo ad alta quota dobbiamo pur farlo, no????


Inviato: mar 20 apr 2010, 2:48
da marella
Ciao a tutti,

sono una paziente operata tre anni fà di carcinoma mammario e ho subito un intervento di disserzione ascellare. Qualche giorno fà ho sentito una forte sensazione di disagio e di tensione al braccio, avambraccio, spalla ed emitorace. Il braccio ancora oggi è pesante , è poco sensibile e spesso sento formicolii. L'oncologo dopo avermi sottoposta a degli accertamenti mi ha detto che devo fare massoterapia e riabilitazione. Ora sono più serena.Avverto in questi momenti l'assoluta mancanza di comprensione, rispetto e tenerezza da parte delle persone che mi stanno accanto.Mi sento una disabile , ma nei fatti ho capito che sono le persone normali a crearmi dei disiagi. Chi si trova nella mia situazione penso che desideri semplicemente un approccio positivo, una comunicazione positiva , dei sorrisi dei modi pacati e gentili. Mi guardo intorno e non trovo quei comportamenti che mi potrebbero far sentire bene.Non c'è comprensione, nè disponibilità, nè rispetto, nè solidarietà: Solo falsità e molta ipocrisia.

Grazie per L'attenzione


Inviato: mar 20 apr 2010, 17:13
da danyrose
Cara Marella,

a volte ci si perde nella distinzione tra normalità e disabilità perdendo di vista il fatto che forse in ognuno di noi sono presenti entrambe queste componenti che ci caratterizzano in quanto esseri umani. Proprio per questo la difficoltà dell'altro che si manifesta nella scarsa comprensione, talvolta dipende non tanto da un'intenzionalità ma da una paura inconsapevole del dover affrontare la sofferenza. Dici di sentirti disabile, ma trascuri il fatto che affrontare un percorso difficile, quale quello della malattia oncologica, richiede quella forza che da quanto ci racconti tu hai dimostrato di avere. Anche se troppo spesso si può incontrare negli altri incomprensione e ipocrisia, a volte esprimere il disagio o chiedere aiuto, o ancora, manifestare il bisogno di incrociare uno sguardo di disponibilità ci permette di trovare negli altri quei comportamenti che potrebbero farci sentire meglio.

Grazie delle tue parole.


Inviato: mer 21 apr 2010, 1:16
da argentovivo59
Ciao Marella,

personalmente non mi sono mai sentito un disabile ne' voglio passare per tale...purtroppo e' la gente che ti etichetta tale, emaginandoti socialmente, demansionandoti in ambito

lavorativo, trattandoti con quel velo di falso pietismo, questo significa per me sen=

tirsi un disabile ; rendersi conto che la gente non ti stima piu' per quello che vali ma per la tua situazione....oppure detesto quando,confidandoti, ti lasci andare con la speranza di trovare un po'di comprensione ed alla fine sentirsi dire : dai, dai che al giorno d'oggi .....manco fossi andato in una beauty farm !

Purtroppo quella che tu chiami indifferenza e' solamente la paura e l'ignoranza del prossimo,la superficialita' del vivere quotidiano..poi scusa, e' piu' facile affidare tutto alla fatalita'o fare finta di non sapere... facciamoci dunque coraggio,contiamo sulla nostra perseveranza e forza volonta' che ci hanno accompagnato, nostro malgrado, in questo faticoso cammino.

Un abbracio


Inviato: mer 21 apr 2010, 1:44
da marella
Carissimi, ho trascorso da poco dei giorni terribili , la mia necessità era quella di essere sostenuta, confortata. Avevo bisogno di parole che non fossero nè di fede, nè di cristiana rassegnazione o di speranza. Le vostre parole hanno avuto un effetto non diverso da qualche goccia di ansiolitico. Un sollievo. Non avete detto cose che ho già sentito dire tante volte come "Dai che puoi farcela" oppure "Forza e coraggio". Sono contenta di potere parlare con chi può comprendermi. Grazie mille