Microcitoma del mio amato Papà

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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SaraMas.
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Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da SaraMas. »

Ciao a tutti, mi sono iscritta oggi e ho bisogno di testimonianze.
il 26 gennaio mi è cambiata la vita. Sono Sara,una figlia di 33 anni con una sorella di 28.I nostri sono separati e naturalmente non in buoni rapporti. Noi sono 12 anni che viviamo con il nostro meraviglioso papà di 77 anni.
Il 26 gennaio si è svegliato alle 4 di mattina per andare a lavoro e accidentalmente è caduto, da quel momento è stata l inizio di questo incubo. Lo abbiamo portato dopo 48 ore in clinica forzatamente(odia gli ospedali e ha paura) perché aveva il cervello in sofferenza e li è stato operato per emorragia celebrale. Fin qui diciamo tutto bene fin quando il medico mi dice chiaramente che ha un tumore di 10 centimetri al polmone.
biopsia fatta lunedì oggi sono arrivati i risultati, il medico ci aveva già preparato al peggio ma visto che la speranza è l ultima a morire fino a questa mattina attendevo risultati differenti e invece no.
Microcitoma.
Lui non ha mai avuto sintomi, nessun dolore,nessuna debolezza,niente di niente.
Dopo l operazione al cervello e la terapia intensiva si è indebolito notevolmente,lui era un uomo super attivo, lavorava come un mulo adesso invece sta facendo solo fisioterapia due volte a settimana.La cosa che non capisco è come sia possibile che dorma tutto il giorno.
Al momento prende tante medicine per gli attacchi epilettici.Domani abbiamo appuntamento con il medico che gli farà presente la malattia ma Non gli dirà veramente come stanno le cose perché è troppo debole psicologicamente e fisicamente.
Con l Oncologo ci devo ancora parlare,mi ha detto che vorrebbe fargli fare 4 chemio e poi una cura.
Ho sentito parlare tanto di immunoterapia c'è qualcuno di voi che in questo caso sappia se funziona?
Grazie scusatemi per il dilungarmi ma mi sento spaesata e sono contornata da persone che stanno vicino a noi solo per una questione economica.
Ellis_78
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da Ellis_78 »

Ciao Sara,
Come prima cosa mi dispiace tanto per quello che stai vivendo.
Ci sono passata anch'io e per questo so davvero quello che tu e la tua famiglia state vivendo.
Anche la mia mamma è stata malata per un microcitoma polmonare di 9 cm .
La mia mamma non fece immunoterapia in quanto il protocollo per la malattia in stadio limitato prevede chemio + radio ... se le condizioni fisiche del malato lo permettono.
Nelle mie varie ricerche ho letto che chemio + immunoterapia sembra aver dato buoni risultati.
Mia mamma ha fatto 4 chemio 32 radio al polmone e 10 radio preventive all encefalo. Alla diagnosi la malattia era confinata al polmone destro.
Sicuramente l oncologo vi saprà dare tutte le indicazioni ... io posso solo dirti che è un tumore aggressivo e che la tempestività nella somministrazione delle terapie è importante . ... certo prima il tuo papà credo debba recuperare dall operazione subita perché per sopportare i farmaci chemioterapici è importante essere un po' in forza . .. per ogni domanda io ci sono per ogni bisogno di confronto io ci sono . Un abbraccio forte forte
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Franco953
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da Franco953 »

Cara Sara ciao. Ha ragione Ellis . Si tratta in effetti di un tumore aggressivo ma mai perdere la fiducia nei medici e la speranza di affrontare con risultati confortanti la malattia. I fattori in gioco sono molti e le situazioni variano da paziente a paziente. Forza allora e tienici aggiornasti
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Ellis_78
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da Ellis_78 »

Cara Sara le parole di Franco sono vere, dovete avere speranza e credere in chi si sta prendendo cura di vostro padre , le terapie possono dare buoni risultati con mia mamma è stato così. Mai perdere la speranza affrontare giorno per giorno il percorso e metterci tanto amore . Capirai quanto l amore possa essere uno strumento incredibile nell affrontare la malattia. Per la mia dolce mamma è stato così sembrerà strano ma durante la malattia abbiamo riscoperto un amore così intenso che non immaginavo . Tienici aggiornati o se hai anche solo voglia di sfogarti qui ci sono tante persone che sanno ascoltare. Coraggio!
[Antonio]
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da [Antonio] »

Ciao, ma come è possibile che un uomo di 77 anni debba alzarsi alle 4 del mattino per andare a lavorare?

Ho letto male io ?
SaraMas.
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da SaraMas. »

Grazie Ellis e grazie Franco per la speranza e forza che mi state dando.
Ieri abbiamo parlato con L oncologo,lo vorrà vedere e visitare lunedì prossimo.Lui già da ieri sta meglio,il tumore continua ad essere silente,si sente stanco per via dei medicinali che gli hanno prescritto per l emorragia celebrale e continua a fare eparina.
L oncologo mi ha fatto una buona impressione,mi ha parlato di 4 chemioterapie che dureranno 3 giorni per 3 ore l’una.
Grazie di cuore per la forza che mi state dando raccontandomi la vostra storia.
Per quanto riguarda Antonio hai letto bene.
Mio padre ha creato un azienda di famiglia,io e mia sorella naturalmente lo seguiamo e lavoriamo con lui.Il lavoro è la sua vita,lo fa per passione e per amore,è da sempre la cosa più importante per lui. Anche adesso che sta fermo sta soffrendo più per non essere operativo sul lavoro che per i dolori e la stanchezza.
Lui è dedito al lavoro,non è un uomo che si è goduto la vita,non ha fatto grandi viaggi se non per lavoro,è così e a 77 anni gli abbiamo detto tante volte di riposare ma lasciare il lavoro per lui vorrebbe dire non “vivere”.
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Franco953
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da Franco953 »

Bene Sara. Leggo che la situazione procede, papà nn ha difficoltà pesanti e i medici, mi sembra, che abbiamo la salute di tuo padre sotto controllo. Le sedute di chemioterapia peseranno ed è qui che la tua presenza sarà fondamentale. Cerca di fargli sentire tutto l' amore che hai dentro. Lo aiuterà nei momenti difficili. Forza allora. Non fatevi scoraggiare e abbiate fiducia nei medici nella " speranza":di andare verso giorni migliori. Aggiornaci periodicamente. Ti abbraccio. Grande donna!!!
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Ellis_78
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Re: Microcitoma del mio amato Papà

Messaggio da Ellis_78 »

Ciao Sara, bene che ci sia già un percorso proposto dall oncologo.
Ti confermo che il protocollo prevede sedute di chemioterapia di 3 giorni ogni 21 gg.
Per mia mamma abbiamo fatto la scelta di rcoverarla nei 3 gg per essere monitorata meglio . Se possono permettermi ti do dei consigli che nessuno mi aveva dato, nemmeno in ospedale , e che ho imparato nel percorso.
Le terapie portano stanchezza caduta dei capelli e alterazione dei gusti, per poter arrivare alla chemio successiva in un buon performance status fate attenzione che si sforzi di mangiare e bere liquidi. L' alterazione del gusto e le piaghe in bocca per mia mamma sono state un problema . Se vedete nella pausa che fatica e perde peso chiedete in ospedale delle terapie di supporto senza esitare... è un opzione che esiste e serve proprio per sopperire alla difficoltà di alimentazione. La prima seduta è avvolta dalle incertezze di non sapere esattamente cosa aspettarsi... non sottovalutate nessun sintomo anche se lieve , per ogni cosa esistono supporti e correttivi. Con mia mamma e stato facile perché lei era molto attenta ad ogni modifica del suo stato anche se minima, ma anche per chi sta accanto al malato diventa facile osservare la sua quotidianità e rilevare le necessità. Questo è il momento di tirare fuori tutto il coraggio e la determinazione che avete .... amore e speranza aiuteranno voi e vostro padre ad affrontare il percorso, seppur in salita, con tanta forza.
In bocca al lupo!!! Tienici aggiornati.
 


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