Cosa mi combini papà?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
CarloPari
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Cosa mi combini papà?

Messaggio da CarloPari »

Ciao a tutti,
chiedo scusa per l’eventuale inesattezza di qualche termine e\o riferimento temporale, ma cercherò di essere il più esaustivo e riassuntivo allo stesso tempo possibile.

Da tempo mio papà (73 anni, fumatore da circa 40-45 anni?), io figlio, 34 compiuti il 12 di questo sfortunato mese, lamentava un dolore al pettorale destro, a detta sua, a causa di uno strappo muscolare molto infiammato, notificato ai primi di Dicembre. (Scopriremo solo dopo che ahimè non si trattava di uno strappo). E’ una persona fatta a modo suo, come ognuno di noi credo, diciamo molto anti-convezionale; ha la sua visione della vita, un po’ anticonformista e leggermente (neppure tanto vedendo gli avvenimenti degli ultimi 10 anni?) catastrofista. Posso dire che per ora la maggior parte delle volte, purtroppo, ha avuto ragione. E il purtroppo non è riferito al fatto che non credessi in lui, anzi, ma che purtroppo determinati avvenimenti sono accaduti. Ma passiamo oltre.

_ Lunedì 4 Marzo 2024
Chiede di essere portato in pronto soccorso (E, già una richiesta del genere da una persona come lui, fa davvero molto pensare).
La mattina viene visitato, il pomeriggio viene trattenuto in PS in quanto da una prima lastra (mi scuso di nuovo come anticipato all’inizio per l’inesattezza di alcuni termini) si rileva un versamento pleurico nella zona del polmone destro. Nonostante la gravità della cosa, eravamo “rincuorati” dal fatto che non fosse qualcosa di più brutto e pensavamo sempre a questo strappo con relativa infiammazione. Beata ignoranza… ci dicono che lo tratteranno la notte per monitorare i valori (non so quali), se fossero stati stabili ed in declino, l’avrebbero ricoverato, al contrario, dimesso.


_ Martedì 5 Marzo 2024
Viene ricoverato. Il primo campanello di allarme suona, ma nessuno sospetta quanto sarà a seguire.

_ Mercoledì 5 Marzo 2024
Fanno ulteriori accertamenti con varie radiografie con liquido di contrasto. I medici ci parlano di un qualcosa di neoplastico. Non ero e non sono esperto, ma subito ho pensato a qualcosa di tumorale.
Ci cade il mondo addosso.
Parlano di una massa molto estesa al polmone destro, che interessa anche la parte centrale dell’addome.
Probabilmente taglio qualche giorno o li confondo, ma il succo non cambia. Proseguono altre indagini, ci parlano anche di parte linfatica interessata, linfonodi, collo e, data la diplopia all’occhio destro, ci accennano qualcosa riguardo la testa.. L’occhio destro, che si muove solo in un senso, ovvero verso l’interno del naso ma, dalla metà (quindi a occhio dritto come per guardare di fronte) in poi (quindi verso il suo braccio destro, rimane immobile. Sostanzialmente guardando alla sua sinistra, l’occhio di destra segue il dito postogli di fronte, guardando a destra l’occhio di destra si ferma a metà. L’altro, per ora, grazie al cielo, ancora funzionicchia.
Ci accorgiamo che la voce è sempre più bassa e rauca, ci vede molto male, causa diplopia e altro (tumore benigno nella zona posteriore della testa, parte destra) che sostanzialmente gli “proietta” una riga in mezzo alla visione dell’occhio destro, compromettendogli una visione “accurata”.

_ Giovedì 6 Marzo 2024
Tac alla testa dove confermano (Chiedendo informazioni qualche giorno dopo) che il tumore, sconfinato ormai dalla zona primitiva del polmone destro e quindi rinominato metastasi, è arrivato alle meningi. Ed, a detta dei medici, è proprio questo che causa una riduzione dell’udito importante insieme alla diplopia. Comincia a non deambulare bene, vede doppio, è senza forze e, è anche caduto cercando di andare in bagno. Vista compromessa.
Lo stesso giorno, se non erro, comincia il primo ciclo di radioterapia. Ciclo da 5 sedute.

_ Venerdì 7 Marzo 2024
Tra giovedì e venerdì, eseguono anche la biopsia, prelevando del tessuto sottocutaneo nella zona del pettorale destro (la quale presentava proprio un rigonfiamento molto evidente).

..i giorni passano e siamo sempre ansiosi del responso della biopsia. Passano sabato e domenica. Onestamente credo che la biopsia sia stata eseguita Giovedì 6, perché sembrava passare un’eternità per avere un minimo responso. Erano giorni in cui ogni giorno in più probabilmente mi sembrava un’eternità di “tempo buttato”.

Arriviamo a

_ Lunedì 11 Marzo 2024
Ci dicono che hanno avuto un riscontro telefonico e che l’esito della biopsia conferma il fatto che sia un tumore.
Informazioni date un po’ con il contagocce, dato che siamo sempre dovuti andare noi a rompere le scatole ai medici per avere qualche aggiornamento. (Capisco anche che non si possono esporre senza una certezza).

Tagliando un po’ di giorni, arriviamo a questi giorni.

_ Domenica 17 Marzo 2024
Hanno eseguito una rachicentesi per esaminare il liquor cerebrale per cercare di tipizzare ancora meglio il tipo di tumore.
Nel frattempo, ad oggi, stiamo ancora aspettando l’esito della biopsia e di queste benedette mutazioni del tumore, che consentirebbero di aprire una possible via alla cosiddetta target therapy, branchia probabilmente dell’immunoterapia.

Ieri, Lunedì 18 Marzo 2024
Ci dicono che ad una prima risposta riguardo queste mutazioni, il tumore sembra essere compatibile (od avere una conformazione tale da poterlo “racchiudere” in questi termini) al 70% (così ci hanno riferito) con PDL1. Sembra aprirsi una speranza per una possibile terapia mirata.

In questi giorni sto cercando di leggere il più possibile riguardo tutto questo mondo, ed è così che sono arrivato qui. Non dico che mi sto facendo una cultura, ma cerco di districarmi tra termini complessi e sostanzialmente “possibili” cure e terapie, esperienze.

Quello che mi domando è: mio papà è entrato in ricovero sostanzialmente il 5 Marzo, uno o due giorni dopo hanno sì iniziato con una radioterapia da 5 sedute, ma poi, “tutto fermo”. Mi sembra di essere in un limbo in attesa di queste possibili mutazioni cui ancora non sono arrivati i risultati e, quindi, una possibile terapia mirata.
E senza ciò, non possono dimetterlo (così ci han detto oggi), proprio perché non c’è un’esito completo degli esami e quindi una diagnosi. Sì, so che ci sono le dimissioni volontarie.
Ma nel frattempo mio papà ha cominciato a non sentire più dall’orecchio destro, poco dal sinistro, a non deambulare più, non so quanti kg ha perso in questi giorni, è pelle e ossa, dall’ “omone” che era. E lo sta dicendo anche lui, che da quando è entrato in ospedale, è solo che peggiorato. Ci vede poco o nulla, ha cominciato ad usare i pannolini, ad avere qualche piccola piaga, problemi circolatori (Ha i piedi che si stanno gonfiando e scurendo). Insomma, nel giro di 10 giorni sto vedendo mio papà spegnersi fisicamente ma, fortunatamente, con la testa c’è ancora. Ed onestamente per le giornate che sta passando non so cosa sia meglio.
Con tutto ciò non voglio assolutamente dare colpe a nessuno, ne medici ne ospedali, ci mancherebbe, ma secondo le vostre esperienze, è possibile che a distanza di praticamente due settimane passate, non ci sia un qualcosa di concreto da poter fare nell’immediato?
Il mio papà mi sta scivolando via giorno dopo giorno. :’(
Magari vi sono sembrato freddo e\o cinico nel raccontare queste cose. Ne ho tralasciate parecchie di informazioni sia di carattere medico sanitario che emotivo, altrimenti verrebbe un poema e già, non so quanto possa essere compresa una pappardella del genere. Sappiate che al mio papà sono molto legato, sto cercando di essere forte per lui, per mia sorella, per mia mamma, per tutti coloro che aggiorno quotidianamente sulle sue condizioni. Poi, delle volte, spesso, torno dalla mia compagna (Sono papà di un bambino di 3 anni e mezzo) e scoppio a piangere come un bambino, raccontandole le giornate (giornate per modo di dire dato che posso vederlo per una sola ora al giorno causa restrizioni dell’ospedale) che per la prima volta nella mia vita, io mia sorella e mia mamma, abbiamo visto nostro padre\marito piangere, dirci che sa di avere poco tempo. Non oso immaginare cosa ci sia dentro di lui e, anche se si è sempre fatto vedere forte, sono due o tre giorni che ha dei momenti, giustamente direi, di sconforto.
Oggi ad esempio, data la paura dei medici del soffocamento da cibo, siccome dicono che deglutisce un po male e che ogni tanto ha questa tosse, che mangia un po pochino (Sta prendendo anche dei supplementi alimentari della Nutricia) , gli hanno proposto il sondino per l’alimentazione, prontamente rifiutato da mio papà. E per com’è lui, per i suoi ragionamenti nel corso della sua vita a me fatti, lo capisco anche. Ed è qui che oggi per la terza volta si è lasciato trasportare in un piccolo pianto, dicendo “se devo arrivare a quel punto buttatemi giù adesso da questa finestra”, insieme ad altre considerazioni.
Noi nel frattempo stiamo cercando in lungo ed in largo altre soluzioni, dall’avere un secondo consulto al centro tumori di Milano, all’anticipare nell’avere i presidi di assistenza per una persona che ormai non si muove praticamente più (Tutto questo successo nel giro di 10-15 giorni), ma, purtroppo, abbiamo bisogno di queste benedette dimissioni (dimissioni protette per la condizione) e di questi benedetti risultati sulle mutazioni. Lui vorrebbe tornare a casa, ribadendo il fatto che da quando è entrato in ospedale è solo che peggiorato, ma allo stesso tempo gli chiedo se ha la forza di riuscire ad aspettare la diagnosi completa, lui mi dice che ci sta provando con tutto se stesso. L’avrei portato già a casa giorni fa fosse per me, ma se ragiono cinicamente (al di là della casa grande e piana di scale, una barriera architettonica unica sostanzialmente, l’assenza di dispositivi necessari per poterlo muovere) fino al momento della diagnosi, è quasi meglio stia in ospedale. Perché quanto meno lì è “””seguito”””. Gli fanno le iniezioni e flebo del caso. Per quello che sono riuscito a capire per ora, Eparina, Antibiotico, Cortisone, Diuretico (mi sfugge il termine corretto) per eliminare questi liquidi in eccesso che sono, solo in parte, causa dei piedi gonfi.

Insomma, non credo di essere riuscito a far trasparire il tutto, sia emotivamente che clinicamente ma, l’unica cosa che spero è di avere un ultimo lusso, il TEMPO. Tempo di riportarlo a casa, tempo di poter capire se c’è una possibile cura (non che lo guarisca, ma quantomeno che aumenti il tempo -egoisticamente forse- di stare con lui; poi, la speranza ovviamente è che possa guarire, ma credo che da questa situazione non si possa più tornare indietro.) Dico egoisticamente perché bisognerebbe valutare anche la qualità di vita di una persona che sta così male, ok i farmaci e le cure, ma che vita sarebbe? Ovviamente nessuno può saperlo a priori.

Scusate lo sfogo ed il raffazzonamento delle informazioni, la taglio qui.
Ce ne sarebbero ancora di parole da scrivere, ma correrei il rischio di mettere insieme un’accozzaglia d’informazioni sconnesse e di difficile interpretazione per chi non vive non -non la stessa cosa- (siamo tutti qui per un motivo) ma passatemi il termine, la stessa vita.

Ripeto, vedo mio papà peggiorare di giorno in giorno e spero di avere il lusso del tempo per “tentare” il possibile per farlo stare meglio.
I medici ci hanno detto che potrebbero volerci ancora 2\3 giorni come una settimana per queste mutazioni, ma, chi lo sa..
Calabria812
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da Calabria812 »

Ciao Carlo.
Anche su mio padre, quando la malattia ha iniziato a progredire, i medici hanno fatto i prelievi per la ricerca delle mutazioni.
Fatti il 18 aprile, i risultati arrivarono l 8 giugno.
Io sollecitavo di continuo ... Manca poco mi dicevano...
Mio padre è morto il 18 maggio.
In ospedale, da solo.
E la sua non era una situazione tanto compromessa quanto quella che tu descrivi.
Se avete tempo non sprecatelo!
CarloPari
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da CarloPari »

Ciao Calabria, grazie della risposta.
Ti sono vicino e comprendo quanto questo tempo limitato sia stato importante e lo sia tutt'ora per me.
Che dire, non mi esprimo riguardo il tuo vissuto, c'è solo da pregare.
La situazione per noi è in uno stato di stallo, purtroppo. Papà che chiede con le sue ultime forze di poter uscire dall'ospedale, i medici che ci dicono che non è dimissibile, noi che cerchiamo di assecondarlo in tutto meno che in questo perché a casa rischierebbe seriamente la vita. Ovviamente lo porterei a casa con le mani e con i piedi, e così sarà se dovessi vedere che nel giro di 5-7 giorni la situazione non dovesse cambiare, correndo il rischio che muoia sotto i nostri occhi, purtroppo. Ma se ha delle volontà, chi sono io per non rispettarle?
Calabria812
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da Calabria812 »

CarloPari ha scritto: mer 20 mar 2024, 9:00 Ciao Calabria, grazie della risposta.
Ti sono vicino e comprendo quanto questo tempo limitato sia stato importante e lo sia tutt'ora per me.
Che dire, non mi esprimo riguardo il tuo vissuto, c'è solo da pregare.
La situazione per noi è in uno stato di stallo, purtroppo. Papà che chiede con le sue ultime forze di poter uscire dall'ospedale, i medici che ci dicono che non è dimissibile, noi che cerchiamo di assecondarlo in tutto meno che in questo perché a casa rischierebbe seriamente la vita. Ovviamente lo porterei a casa con le mani e con i piedi, e così sarà se dovessi vedere che nel giro di 5-7 giorni la situazione non dovesse cambiare, correndo il rischio che muoia sotto i nostri occhi, purtroppo. Ma se ha delle volontà, chi sono io per non rispettarle?
Esatto. Le loro volontà vanno rispettate.
Mio padre mi chiese di portarlo a casa.
Io non lo feci.
Ed il rimborso è pesante, ogni giorno, visto che per come sono andate le cose sarebbe cmq morto il giorno dopo😓
CarloPari
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da CarloPari »

Posso, solo forse, comprendere il dolore delle tue parole.
Oggi _20 Marzo 2024,
abbiamo avuto la notizia, dopo la tac di "centramento" del pomeriggio, che comincerà anche la radioterapia alla testa. Vedremo come procede, mi fa paura la sua debolezza, spero sempre nel miglior scenario possibile, nonostante le condizioni, senza illudermi mai troppo. Ma allo stesso tempo non voglio essere cinicamente negativo, sperando in qualche modo che il mio karma e le mie energie positivi possano in qualche modo raggiungerlo e dargli la forza necessaria per resistere.
Nel frattempo, aspettiamo queste mutazioni.
Oggi mio papà sembra aver raggiunto "un accordo" con un medico, chiedendo anche venisse messo per iscritto (questo per far capire la tempra del mio papà); se entro mercoledì prossimo, sperando che il ciclo di radio sia finito e che lui stia bene, non ci saranno novità sul caso mutazioni, si farà dimettere. E mi piange il cuore sentirlo chiedere una cosa del genere con queste sue ultime forze, con una voce bassissima e rauca. Ad ogni parola deve fare un respiro sostanzialmente; mi sembra quasi che qualcuno gli stia "rubando" l'aria da sotto il naso. L'unica mia paura è che non essendo """seguito""" come in ospedale, tra antibiotici del caso, flebo e quant'altro, possa accadere il peggio. Ma come dicevo, chi sono io per non farglielo fare?
Spero nel meglio.
Grazie a chiunque sia stato di passaggio in questo thread, anche solo leggendolo e, grazie anche a te Calabria delle risposte. Spero di poter dare aggiornamenti più positivi.
Calabria812
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da Calabria812 »

In bocca al lupo Carlo.
Quanto puoi e ti va aggiornaci❤️
Un abbraccio a te ed uno al tuo caro papà 💕
CarloPari
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Iscritto il: mer 20 mar 2024, 0:39

Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da CarloPari »

Calabria812 ha scritto: mer 20 mar 2024, 21:45 In bocca al lupo Carlo.
Quanto puoi e ti va aggiornaci❤️
Un abbraccio a te ed uno al tuo caro papà 💕
Sarà fatto.
Non ti conosco Calabria, ma ti ringrazio delle dolci parole e dell'abbraccio. Anche se noi essere umani abbiamo bisogno di contatto, virtualmente, ricambio. ❤️
Luna86
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da Luna86 »

Ciao Carlo, ultimamente leggo spesso ma scrivo poco sul forum, credo che si vada a periodi..momenti in cui ci si sente più forti e si vuole trasmettere un po' di questa forza agli altri e momenti in cui si ha bisogno di stare in silenzio per recuperare un po'.. praticamente una continua montagna russa di emozioni.
Mi dispiace moltissimo per tuo padre, quello che state passando è un momento terribile nel quale molti di noi si devono imbattere. Tuo padre è davvero forte e vedo che anche tu lo sei da come scrivi di lui, non è scontato restare "lucidi" in questi momenti. Ma si deve andare avanti, sostenere il papà, sopportare il dolore dell'anima e cercare di fare il possibile per fare in modo che lui non senta il dolore fisico.
Per tutta la parte clinica spero che siate seguiti in un buon ospedale con medici di cui vi fidate, le sue condizioni sembrano serie, quindi immagino non sia facile nemmeno trasportarlo qua e la.. ad ogni modo non dovrete mai avere rimpianti per non aver fatto ciò che ritenete necessario per lui, fosse anche solo riportarlo a casa se è ciò che lui vuole. Al contrario io volevo portare a casa la mia mami, mentre lei sapeva che nelle sue condizioni era più adatto l'hospice. Mi angosciava sapere che non avrebbe più visto la sua casa, ma magari a lei angosciava il contrario..non possiamo sapere come ci si sente in quei momenti, dobbiamo solo ascoltare e fare sentire amati i nostri cari in quei momenti così duri..intanto ti abbraccio..
"godiamoci questo tempo, poco o tanto che sia" questo mi scrisse mia mamma dopo la diagnosi, mi sento di dire spesso questa semplice frase così maledettamente vera, ci dimentichiamo di goderci il tempo che rimane.
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
CarloPari
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Iscritto il: mer 20 mar 2024, 0:39

Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da CarloPari »

Luna86 ha scritto: mer 20 mar 2024, 22:19 Ciao Carlo, ultimamente leggo spesso ma scrivo poco sul forum, credo che si vada a periodi..momenti in cui ci si sente più forti e si vuole trasmettere un po' di questa forza agli altri e momenti in cui si ha bisogno di stare in silenzio per recuperare un po'.. praticamente una continua montagna russa di emozioni.
Mi dispiace moltissimo per tuo padre, quello che state passando è un momento terribile nel quale molti di noi si devono imbattere. Tuo padre è davvero forte e vedo che anche tu lo sei da come scrivi di lui, non è scontato restare "lucidi" in questi momenti. Ma si deve andare avanti, sostenere il papà, sopportare il dolore dell'anima e cercare di fare il possibile per fare in modo che lui non senta il dolore fisico.
Per tutta la parte clinica spero che siate seguiti in un buon ospedale con medici di cui vi fidate, le sue condizioni sembrano serie, quindi immagino non sia facile nemmeno trasportarlo qua e la.. ad ogni modo non dovrete mai avere rimpianti per non aver fatto ciò che ritenete necessario per lui, fosse anche solo riportarlo a casa se è ciò che lui vuole. Al contrario io volevo portare a casa la mia mami, mentre lei sapeva che nelle sue condizioni era più adatto l'hospice. Mi angosciava sapere che non avrebbe più visto la sua casa, ma magari a lei angosciava il contrario..non possiamo sapere come ci si sente in quei momenti, dobbiamo solo ascoltare e fare sentire amati i nostri cari in quei momenti così duri..intanto ti abbraccio..
"godiamoci questo tempo, poco o tanto che sia" questo mi scrisse mia mamma dopo la diagnosi, mi sento di dire spesso questa semplice frase così maledettamente vera, ci dimentichiamo di goderci il tempo che rimane.
Ciao Luna, posso solo dire.. mi dispiace per la tua mamma. Non oso, e non posso, immaginare il dolore che hai provato. Dolore che prima o poi, credo toccherà abbracciare anche a me. Hai ragione, le emozioni sono una montagna russa, difficile in certe situazioni domarle e "confinarle". Probabilmente il metodo migliore è appunto abbracciarle e, con il tempo, capirle.
Forse sono una persona "troppo cinica", ed è forse per questo che "riesco" a mantenere una certa "lucidità". Ma questa cosa ha un prezzo, che prima o poi, in qualche forma, pagherò. Sono un piccolo orso, come il mio papà. Questo non significa essere privi di emozioni, anzi, ma esternarne forse meno di quello che un rapporto umano normale fa. Non significa essere freddi, avere il cuore duro, o essere cattivi, tutt'altro. Non so se il concetto riesce a trasparire. E' come sentirsi nella "massima" condizione di equilibrio, non so come spiegarlo.
Per quanto concerne il fatto di essere seguiti in un buon ospedale, chi lo sa, lo spero. Spero anche che il risultato delle mutazioni arrivi in fretta, così da avere in mano la cartella clinica ed un quadro quanto più preciso della condizione di papà, per avere un secondo consulto all'istituto tumori di Milano. Perché senza di essa, senza nulla in mano, un secondo consulto risulta praticamente impossibile.
Per quel che dici di assecondare il più possibile i nostri cari, non posso che darti ragione, nella speranza di fare la cosa giusta, specialmente per loro. Il cuore è ovviamente spezzato, le nostre radici stanno cercando una dimora "diversa", forse nuova, parte di esse sono ancora dov'erano al principio, parte stanno capendo dove andare e cosa fare. Il tempo me, ce, lo dirà.
Speriamo ce ne sia altrettanto, di tempo, per poter godere degli ultimi abbracci, delle ultime parole, degli ultimi consigli, di queste ultime cose terrene. Un domani, il "contatto", sarà diverso, potente quanto quello terreno, forse meno, forse più, non lo so, lo scoprirò.
Grazie a tutti delle parole e della semplice visita.
Oggi il papà dovrebbe iniziare la radio alla testa, spero nel meglio.
Luna86
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Re: Cosa mi combini papà?

Messaggio da Luna86 »

No Carlo non sei cinico, al contrario. Stai provando delle emozioni contrastanti che in questo momento sono più che umane. Da un lato hai la speranza che le cure funzionino e di vederlo stare bene, dall'altro hai la consapevolezza di una malattia che spesso ci strappa le persone più care senza nemmeno troppo preavviso e quindi stai cercando di "prepararti" anche a questa evenienza. È un turbinio di emozioni..non è cinismo, per nulla. Ti stai preoccupando per lui ed è il tuo pensiero costante, sei un bravo figlio e lui sarà orgoglioso di questo. Un abbraccio e aggiornaci quando vuoi
Tu, come una Dea Guerriera hai fronteggiato tutte le avversità a testa alta, senza chiedere, senza supplicare, senza pregare. Sei la mia musa, sei e sarai in eterno il mio inizio e la mia fine, perché è a te che per tutto sono grata.
 


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