OLAPARIB PER TUMORE PANCREAS: ESPERIENZE E OPINIONI

[Evy]

Ciao a tutti, vi racconto in breve la storia di mio papà.
A novembre dopo una tac fatta per sintomi quali stitichezza, dolori schiena, dolori addominali, scopre di avere un tumore al pancreas con multiple metastasi al fegato.
A dicembre inizia la cura con folfirinox, ci parlano di 6/8 cicli per poi fare, successivamente, olaparib, in quanto portatore di mutazione brca2.
Di folfirinox è riuscito a farne solo 3, per continue complicazioni a livello epatico, e dopo averlo salvato per un soffio da una bilirubina in pericoloso rialzo (messi due drenaggi esterni, in quanto in mezzo alle vie biliari ci sono metastasi che non consentono stent interno ecc..)
Insomma alla fine di ciò, dopo oltre un mese senza fare cure gli hanno fatto cominciare la cura con olaparib 200mg/die, perché con bilirubina ancora a livelli non idonei, e un fegato già molto compromesso, non può riprendere la chemio tradizionale.
Chi ha avuto esperienze con questo medicinale? Ha buoni risultati su una situazione così avanzata del tumore? Incrociamo le dita.....

[Luna86]

Ciao Evy, come va con tuo papà?

[Evy]

Ciao Luna86, diciamo che gli imprevisti sono sempre dietro l'angolo..
Dei due drenaggi che ha , lunedì uno se ne è uscito da solo, abbiamo in programma per questo lunedì che viene la tac di controllo per capire come mai si è tolto e, se ancora possibile, glielo dovranno rimettere perché senza quello torna la bilirubinaalle stelle e non so come possa evolversi la cosa.. farà sicuramente anche esami ematici ma in generale si va avanti.. chissà lunedì se si vedrà qualche cambiamento in tac, tutto è possibile. Intanto continua la sua degenza in hospice, dove stanno anche cercando una terapia per il dolore adatta.. boh siamo un po in balia degli eventi, scopriremo qualcosa nei prossimi giorni

[Evy]

Aggiornamento: olaparib pare non avere alcuna efficacia sul tumore di mio papà. Avanzamento della malattia, e a breve sapremo se continuerà con le cure, o se sospenderanno tutto, farlo tornare a casa per "godersi la famiglia".
A vederlo pare scoppiare di salute.. invece (testuali parole del medico) "tuo padre è una bomba pronta ad esplodere in qualsiasi momento, la sua vita è appesa ad un filo che non si sa quanto ancora reggerà." Si, perché ad oggi il più grande rischio non è quasi il tumore, ma ciò che sta combinando agli altri organi.. severa embolia polmonare bilaterale... bilirubina instabile... transaminasi alle stelle... una piccola scintilla e siamo al capolinea..
Nei mesi ho imparato a creare uno scudo, a non abbattermi, anche perché se crollo io chi gli dà la forza di continuare a combattere a papà?
Sono tremendamente stanca di essere forte, ma so che devo ancora esserlo, per i miei figli, per mio papà.
Ho 27 anni e non sono pronta a perderlo, a sentire mio figlio di 4 anni che ogni giorno chiede del nonno.. cosa gli dirò quando non ci sarà più? è dura, davvero dura da accettare. La vita è ingiusta, stringete sempre forte i vostri cari. Godetevi ogni istante, ogni respiro di ogni giorno.

[Luna86]

Mi dispiace tantissimo Evy, si hai ragione dobbiamo goderci ogni istante, quegli istanti che spesso diamo per scontato. Sembrano frasi fatte per chi non ci è passato, ma quanto sono vere quando purtroppo devi scontrarti con questa pesante realtà. Purtroppo si capisco anche cosa intendi per bomba ad orologeria. Mia mamma aveva lavorato fino a 3 giorni prima di scoprire che era terminale..e sento tante storie simili purtroppo. Una volta mi disse, riferendosi a chi le diceva che avrebbe dovuto farsi controllare prima, "questa è la nuova versione della malattia, ci dobbiamo abituare, loro non lo capiscono che è come una bomba che esplode e non si può fare nulla"..quanta ragione avevi sempre mami.
Ti abbraccio

[Salice86]

Ciao Evy,
io ho mio marito di 43 anni in una condizione analoga a quella di tuo padre ....adenocarcinoma del pancreas con fegato completamente pieno di metastasi, diffuse anche a colecisti e peritoneo ... Abbiamo fatto la 2° di 6 infusioni con Folfirinox e per ora non abbiamo avuto grandi complicazioni grazie al cielo e andiamo verso la terza la prossima settimana....Il suo tumore è localizzato nel corpo-coda, quindi da una parte non gli va a dare fastidio al dotto della bilirubina, dall'altro ha reso questo tumore così tanto silenzioso che ce ne siamo accorti solo quando ha compromesso totalmente il fegato tanto che l'oncologo è stato veramente molto drammatico (nessuna possibilità di guarigione, qualche mese di vita in base a come regge le cure ... mi ha ucciso in 1 minuto, credimi) .
Quando abbiamo fatto il prelievo per l'analisi genetica per il BRCA (che sinceramente il nostro oncologo non ci voleva nemmeno far fare dicendo che per lui era inutile, ma ha poi acconsentito quando gli ho spiegato che era più che altro per le nostre bambine) la genetista ci ha spiegato che il ruolo di questi geni nel tumore del pancreas è ancora molto poco chiaro e gli effetti dell'Olaparib che sul tumore del seno sono ottimi tanto che si usa come farmaco preventivo (ti conviene informarti per te, perchè questo gene da una possibilità dal 60 al 80% di avere tumore al seno!!!) su quello del pancreas hanno dato risultati altalenanti....Mi sembra che anche per tuo padre siano poco utili ....
Dove siete seguiti? Rivolgersi ad un centro specializzato è fondamentale .... Noi siamo di Pesaro e siamo seguiti a Muraglia... faccio un encomio a questo ospedale perchè in 10 giorni hanno fatto tutto: visita, presa in carico, tac, biopsia, e prima infusione.... Poi però siamo andati anche a Verona, dal dott. Milella (direttore di oncologia) e Melisi (direttore centro sperimentale). Dopo la chemio di prima linea speriamo di poter accedere a qualche trattamento come il Nal-Iri (chemio di 2° linea x via liposomiale) e ci stanno facendo delle analisi genetiche (non familiarità per BRCA e simili, ma proprio il sequenziamento del genoma del tumore di mio marito) che sinceramente non credo che Pesaro ci offrirebbe, anche perchè l'hanno dato per spacciato e sono farmaci costosi ... .
Non credo che altri centri al di là di Verona siano così solerti nel fare NSG ... Laura Rosi, di cui avrai sicuramente sentito parlare, è stata curata grazie a questa analisi ed è praticamente l'unica speranza che abbiamo .....
Scusa se te lo chiedo ma quanti anni ha tuo padre? Il folfirinox è molto pesante, spesso nelle persone di una certa età si preferisce la "doppietta" per preservare una migliore qualità della vita .... Se ha una certa età non so se l'ospedale di Verona si sobbarca il costo dell'NSG, che si aggira sui 3000 € per via del rapporto rischi-benefici che ovviamente dipende anche dall'età del paziente .... però è un esame che potete fare anche privatamente .... Io ti mando un abbraccio e un grande in bocca al lupo, questa malattia è un autentica TRAGEDIA ....

[LaMarinin81]

Hai ragione Salice, questa malattia è una tragedia.
Tuo marito è giovanissimo e questo rende tutto ancora peggiore.

Ti scrivo solo per provare a darti un piccolissimo spiraglio di luce: mio padre (ora deceduto) ha fatto Folfirinox per 6 mesi e questo ha fatto regredire la malattia fino a fare l'intervento e poi dopo l'intervento sempre Folfirinox ha tenuto la malattia ferma per circa 9 mesi. senza avere nessun effetto collaterale. quindi la terapia che sta facendo ora tuo marito potrebbe funzionare bene almeno per un po'. mio padre è vissuto per due anni dalla diagnosi (che sono pochi per me che lo amavo, ma non sono pochi rispetto ad altre storie) . papà è inoltre stato sempre bene (anche lui aveva il tumore a corpo-coda).

ho conosciuto nel mio periodo da caregiver chi dopo fallimenti di altre terapie ha fatto Naliri a Verona per un altro anno, con ottime risposte.

So che si parla di anni e ovviamente uno vorrebbe guarire.
Però ecco, volevo dirti che con le terapie che ci sono si può allungare la vita più di quanto non ti abbia detto l'oncologo, e forse le analisi Ngs vi permetteranno di trovare nuove terapie.

Ti abbraccio.
Se ti senti sola, qui troverai almeno qualcuno che può capire.

[Evy]

Ciao salice86, noi siamo di ravenna, siamo seguiti e veramente trattati benissimo qui.. gli oncologi che hanno preso in carico mio padre sono stati molto professionali e tempestivi in tutto, fin dall'inizio.
Purtroppo le chemio le possono somministrare solamente a condizione che determinati valori del fegato (tipo la bilirubina) siano nei limiti, altrimenti con bilirubina alta e transaminasi altissime qualsiasi terapia farebbe più danni che benefici, in quanto sarebbe come "avvelenare" un fegato che è ridotto già allo stremo delle forze.
Siccome lui ha delle metastasi che ostruiscono completamente le vie biliari,ed anatomicamente hanno fatto già un miracolo a mettere i drenaggi esterni (di stent biliari interni non se ne parla proprio, ha tutto quanto intasato ed è impossibile posizionarli), anche così la bilirubina non arriva bassa abbastanza per potergli permettere altre chemio. Settimana prossima devono sistemare i drenaggi perché uno si è staccato, e l'altro ha perso un punto.. ma non so cosa più faranno onestamente.
Papà ha 55 anni, sempre l'anno scorso gli è stato asportato un tumore al seno senza alcuna conseguenza, perché sapendo della mutazione aveva già iniziato da anni a fare mammografia e eco al petto periodicamente. Ma seno e pancreas non sono assolutamente correlati nel suo caso, purtroppo poco dopo l'intervento di mastectomia è saltata fuori la storia del pancreas, in stadio già avanzato.
Ho provato a sentire altri centri, quali Roma e Milano ma analizzando la situazione generale hanno detto che dove siamo stanno facendo tutto quel che farebbero anche loro.
Sarebbe anche complicato spostarci in altre città perché ho due bimbi piccoli, e papà conta totalmente su di me. La sua famiglia (fratelli e sorelle) sono a più di 500km di distanza quindi grava tutto sulle mie spalle.
Come dico sempre.. è dura essere forti per tutti, ma in qualche modo devo stringere i denti.. sta malattia è una bestia senza pietà, si è già portata via troppe persone a me care.. prima la mia nonna materna, poi il nonno paterno, una sorella e due fratelli di mio padre. Troppe persone giovanissime, nessuno di loro (a parte nonno), ha raggiunto la soglia dei 60.. mia zia aveva 41 anni..
Non so in che modo si possa scampare, ma quando si è consapevoli di essere portatori di questa mutazione genetica, e vedendo tutti intorno che a uno ad uno se ne stanno andando, viene tantissima paura.
Settimana prossima dovremmo avere delle risposte, scopriremo se veramente non farà più alcuna cura, o se faranno altri tentativi.. vi aggiornerò, nel frattempo posso dire che a tutti voi, mando un sincero abbraccio e vi sono vicina col cuore, davvero. Facciamoci forza per i nostri cari.

[Evy]

Aggiornamenti:
Papà dopo due mesi tra ospedale ed hospice, è tornato a casa.
Dopo appena due giorni dal suo rientro siamo passati dal "correre ovunque" al reggersi a malapena in piedi.. rischia di cadere di continuo.. picchi di dolore improvvisi.. oggi dopo aver cambiato il cerotto di matrifen, (anticipando di quasi mezza giornata rispetto alle 72 ore prescritte) pare essersi stabilizzato.. caviglie gonfie a parte.. sonnolenza pesante.. non so come andranno le cose, ma non riesco più a vedere la luce. Sto cadendo in un abisso che mi sta portando a stare male, malissimo per lui. Sono totalmente sola ed abbandonata a me stessa, ho l'appoggio del mio fidanzato che non smetterò mai di ringraziare.. ma quando sai di avere un fratello e che se ne frega altamente... è dura...
Dopo questi giorni di festività, sentiremo l'oncologo per fare esami, un'eventuale tac di controllo.. si lotta a pugno stretto ma è tutto troppo. Voglio solo che questo calvario per mio padre finisca. Non lo voglio vedere più soffrire, vorrei tanto che guarisse ma dentro di me so che non succederà mai. E con questa dura consapevolezza vorrei almeno che non dovesse portare troppo a lungo tante sofferenze.

[LaMarinin81]

Aggiornamenti:
Papà dopo due mesi tra ospedale ed hospice, è tornato a casa.
Dopo appena due giorni dal suo rientro siamo passati dal "correre ovunque" al reggersi a malapena in piedi.. rischia di cadere di continuo.. picchi di dolore improvvisi.. oggi dopo aver cambiato il cerotto di matrifen, (anticipando di quasi mezza giornata rispetto alle 72 ore prescritte) pare essersi stabilizzato.. caviglie gonfie a parte.. sonnolenza pesante.. non so come andranno le cose, ma non riesco più a vedere la luce. Sto cadendo in un abisso che mi sta portando a stare male, malissimo per lui. Sono totalmente sola ed abbandonata a me stessa, ho l'appoggio del mio fidanzato che non smetterò mai di ringraziare.. ma quando sai di avere un fratello e che se ne frega altamente... è dura...
Dopo questi giorni di festività, sentiremo l'oncologo per fare esami, un'eventuale tac di controllo.. si lotta a pugno stretto ma è tutto troppo. Voglio solo che questo calvario per mio padre finisca. Non lo voglio vedere più soffrire, vorrei tanto che guarisse ma dentro di me so che non succederà mai. E con questa dura consapevolezza vorrei almeno che non dovesse portare troppo a lungo tante sofferenze.

Ti capisco benissimo. Si spera finché si può, ma a un certo punto si desidera solo che il proprio babbo smetta di soffrire e possa andarsene "serenamente". è un vivere atroce.

ti abbraccio.