Microcitoma polmonare

[Francescald]

Ciao a tutti,
Vi leggo da 7 mesi, ma finora non ho trovato il coraggio di scrivere, forse perché non volevo pensare a quello che sarebbe successo a mio padre. A inizio marzo gli è stato diagnosticato un carcinoma polmonare neuroendocrino a piccole cellule scarsamente differenziato. Dalla tac encefalica sono risultate molteplici metastasi sparse, che però non davano grossi problemi, soltanto un po’ di difficoltà nella deambulazione. Addome pulito, con piccola tumefazione sul surrene compatibile come metastasi. Il problema maggiore era a livello toracico, dove si evidenziava la sede primitiva a destra con versamento pleurico e coinvolgimento dei linfonodi del mediastino e del bronco sinistro. Mio padre inizia le chemio, ne compie 4 cicli di etoposide e cispladino + immunoterapia. Alla tac di controllo si evidenzia una completa risoluzione delle metastasi cerebrali e un miglioramento nel torace. Per cui l equipe medica che lo segue decide di effettuare 10 sedute di radioterapia panencefalica per “bruciare” qualche cellula che è sfuggita alla tac. Mio padre per questi mesi sta bene, ma nel momento in cui passa all’’immunoterapia di mantenimento, io percepisco un lento e invisibile peggioramento. I suoi prelievi risultano sempre nella norma, ma i marcatori sono in lieve rialzo. Il 7 agosto effettua il 7imo ciclo di immunoterapia (stava bene solo un po’ di affaticamento) e il 15 di agosto mio padre peggiora così tanto da non riuscire più a camminare, essere confuso, avere allucinazioni, a gonfiarsi piedi, gambe e addome, nonché dispnea continua anche a riposo e dolori alle ossa. Subito contatto l’ant, perché so benissimo che cos’è il microcitoma e sono consapevole della sua capacità di progredire in modo velocissimo. Contatto l’ant perché non posso continuare a vedere mio padre soffrire. E iniziano le cure palliative, purtroppo con la morfina, per gestire i dolori e il delirium che lo prende in alcuni momenti dove è veramente difficile calmarlo e gestirlo. Due giorni fa l’oncologo che lo ha curato in questi mesi è venuto a casa a visitarlo e mi ha detto di interrompere le terapie e passare alle cure palliative per il controllo del dolore. Mi ha detto che non c’è più nulla da fare e quindi siamo passati al cortisone in vena con lasix (ma continua ad essere gonfio) e morfina per il controllo dei sintomi refrattari. Mangia qualcosina ma beve pochissimo e ci sono delle volte dove non riesce a deglutire. Passa il tempo sonnecchiando e ci sono dei momenti in cui sembra stare meglio, ma poi altri dove ricade in questa sorta di delirio e poca lucidità. Io vorrei tanto capire quando può vivere mio padre così.. se qualcuno di voi ci è già passato e vuole confrontarsi con me.. sono disperata e vederlo così mi fa morire dentro…

[LaMarinin81]

Ciao Francesca, non credo di poterti dire quanti giorni tuo padre vivrà in questo stato. Forse uno dei medici potrebbe essere più preciso.
Stare accanto a un parente caro che ci sta lasciando è straziante....sopratutto se soffre e non è più lui.
Hai aiuto o sei sola? Forse potresti valutare un hospice dove tu saresti scaricata dal compito di "infermiera" e potresti essere solo sua figlia.
Non ho molto da scriverti perché so come si sta visto che ci sono passata.
Cerca di non vivere tutto da sola, perché è davvero pesante. se non hai parenti/amici con cui condividere ci siamo noi.
se ti va scrivimi in privato.

un abbraccio

La Marinin

[Francescald]

Ciao ti ringrazio per avermi risposto! Avere qualcuno che ti capisce in queste situazioni è estremamente Importante. Io non sono sola ho la mia mamma che mi aiuta nella gestione di papà, ma ho seguito io passo dopo passo mio padre durante questi 7 mesi… e adesso ho paura di sbagliare. Perché ci sono dei momenti che sembra stare meglio e li mi chiedo è possibile che mio padre sta davvero così male? Non è che sto sbagliando a tenerlo a casa? Tutte domande che mi affliggono e alla quale non riesco a darmi risposta…

[LaMarinin81]

Ciao ti ringrazio per avermi risposto! Avere qualcuno che ti capisce in queste situazioni è estremamente Importante. Io non sono sola ho la mia mamma che mi aiuta nella gestione di papà, ma ho seguito io passo dopo passo mio padre durante questi 7 mesi… e adesso ho paura di sbagliare. Perché ci sono dei momenti che sembra stare meglio e li mi chiedo è possibile che mio padre sta davvero così male? Non è che sto sbagliando a tenerlo a casa? Tutte domande che mi affliggono e alla quale non riesco a darmi risposta…

Non credo esista una risposta.
Anche io ho vissuto il periodo peggiore della malattia di papà con mia madre; sono stati giorni atroci e anche fare una piccola passeggiata di 10 minuti fuori di casa mi sembrava un miracolo.

Sulla questione casa/hospice dipende da tanti fattori, legati a voi e a tuo padre. mio padre rimase a casa fino alla fine, anche se venne sedato e poi morì il giorno dopo.
Parla con i medici Ant ma ascolta anche il tuo cuore. molte persone in hospice hanno trovato modo di stare accanto al padre/marito/moglie senza l'angoscia di sbagliare.

Un conforto enorme per me fu trovare una ragazza sul forum il padre morì il giorno dopo il mio (anche se per un tumore diverso), gli infiniti messaggio notturni con Aurora furono uno dei miei "ganci" di salvezza. Grande fu anche il supporto di una ragazza conosciuta qui, il cui rapporto è traslato nella vita reale.

Dal mondo reale in quegli ultimi giorni non ricevetti un gran supporto purtroppo (sono figlia unica); magari sarai più fortunata in questo senso.

Ti posso dire di stare con papà anche se sonnecchia, perché dopo non potrai più farlo.
Scrivimi in privato se vuoi.

LaMarinin

[Francescald]

Grazie, grazie, grazie per voler condividere con me la tua esperienza.. anche io sono figlia unica.. e non poter condividere questa esperienza con nessuno è veramente atroce.. noi abbiamo scelto di far rimanere papà a casa con noi, non vogliamo che trascorra il suo ultimo periodo in Hospice, ma delle volte ho il dubbio che non sia così grave… quando lo vedo meglio… non so se mi riesco a spiegare bene. Penso che forse dobbiamo continuare a combattere il mostro, invece di passare alle cure palliative… ma poi quando vedo che non sta bene, allora mi rendo conto che dobbiamo deporre le armi…

[LaMarinin81]

Grazie, grazie, grazie per voler condividere con me la tua esperienza.. anche io sono figlia unica.. e non poter condividere questa esperienza con nessuno è veramente atroce.. noi abbiamo scelto di far rimanere papà a casa con noi, non vogliamo che trascorra il suo ultimo periodo in Hospice, ma delle volte ho il dubbio che non sia così grave… quando lo vedo meglio… non so se mi riesco a spiegare bene. Penso che forse dobbiamo continuare a combattere il mostro, invece di passare alle cure palliative… ma poi quando vedo che non sta bene, allora mi rendo conto che dobbiamo deporre le armi…

Penso che di questi dubbi tu debba parlare con l'oncologo che vi segue ed è venuto anche per una visita in casa. O chiedere un secondo parere anche.
Ti consiglio di non restare con questi dubbi.

Il mio papà ha fatto ancora una chemio quando già il medico di base era titubante; l'oncologa onestamente sapeva che non sarebbe cambiato molto ma mio papà voleva ancora credere che sarebbe guarito e poi stava "bene"....camminava,mangiava, giusto non si sentiva di guidare. dopo quella chemio ebbe una serie di problemi e l'oncologa disse che non sarebbe servito a niente andare avanti con le terapie ma lo avrebbe solo indebolito.
ha vissuto ancora quasi 3 mesi e fino a 3 giorni prima della fine girava per casa, mangiava, guardava la TV e chiacchierava a casa con gli unici amici che voleva vedere (non usciva più) . una chemio lo avrebbe steso da quanto era debole e magro...i medici su questo erano concordi.
A volte oggi ho scrupoli sul fatto che se avesse fatto la chemio un po' prima forse avrebbe vissuto un po' di più.
Ma sono consapevole che quando mostri del genere prendono il sopravvento la fine è già scritta e si può solo provare a ritardare la fine.

Però da figlia hai il diritto di parlare con i medici e capire se qualcosa ancora si può fare. io sono stata accanto al mio papà 2 anni, ho vissuto la malattia con lui e oggi pur nel dolore infinito di quella perdita (non ne sono ancora uscita anche se è passato più di un anno) credo di aver fatto tutto quel che si poteva fare.
e i rimorsi che ho sono quelli di essere stata poco con lui mentre era vivo. sulla gestione della malattia ho ovviamente ripensamenti....ma so che abbiano fatto il possibile.

un abbraccio

[Francescald]

Quando ci venne data la diagnosi del microcitoma, tutti i dottori consultati mi dissero che papà avrebbe avuto vita breve e che a nulla sarebbero servite le chemioterapie… se non a prolungare di qualche mese la sua vita. Quando adesso c’è stata questa ricaduta, l’oncologo che ha iniziato le chemio per mio padre, lo ha visitato e mi ha detto proprio così: sapevamo che era una brutta bestia. Adesso ci dobbiamo fermare perché non ha senso continuare con le terapie di attacco. Lasciamolo andare. Le sue parole sono state chiare, ma forse è il mio dolore che non vuole accettare quello che inevitabilmente succederà. Ti ringrazio ancora per la tua esperienza.

[giu67]

Ciao Francesca,
condivido tutto quello che ti ha scritto La Marinin e che ha vissuto tutto questo come te da figlia.
Purtroppo contro questi mostri sappiamo come va a finire e l'unica cosa che possiamo fare è cercare di guadagnare tempo.
E' giusto tentare, crederci, sperare fino a quando c'è margine.
In questo momento il mio suggerimento è di fare quello che ti dice il cuore, che pensate sia meglio per il tuo papà, per far sì che il suo tempo sia un tempo senza sofferenza.
Non ti fare troppe domande, cerca di non farti travolgere dai dubbi, tanto quelli ahimè arriveranno comunque che tu abbia deciso in un modo o in un altro, ma questo sarà un altro tempo.
Ora focalizzati sul presente, sul tempo che potete tu e la tua mamma stare vicino a lui come familiari e non solo come "infermiere". Se potete cercate qualcuno che vi venga ad aiutare nella parte puramente pratica.
Quando mio marito ha fatto l'ultima chemio per sua volontà, era già più che evidente dove saremmo arrivati e abbiamo attivato le cure domiciliari. Dopo quindici giorni lui se n'è andato in hospice, dove è stato ricoverato per quattro giorni.
Due giorni prima di essere ricoverato era stato molto male a casa e in quell'occasione, nonostante l'aiuto di mia cognata che è un'infermiera, mi sono resa conto e anche lei quanto fosse difficile dargli la migliore assistenza a casa.
Per la mia personale esperienza non ho un brutto ricordo dell'hospice, anzi ho trovato molta comprensione e vicinanza, in un certo senso oltre a prendersi cura di lui, si sono presi cura anche di noi (io e mio figlio poco più che ventenne).
Perché in questi momenti ci si sente davvero soli e poco compresi dalle persone che vorrebbero starci vicino, ma non possono perché già noi facciamo fatica a rimanere noi stessi.
Ti abbraccio forte forte

[Francescald]

Ciao,
Grazie per aver condiviso con me la tua esperienza. I dubbi che mi assalgono sono sempre rivolti al da farsi in questi giorni. Ripeto mio padre sembrava stesse per morire, poi di colpo si è ripreso. Le cure sono state sospese e sono passate alle palliative. Quindi mi domando se forse stiamo sbagliando? E papà non è così grave? Comunque va bene così… se i medici hanno detto questo vorrà dire che ci dobbiamo arrendere..

[Milone]

Buongiorno, mi chiamo Cristina ho 60 anni .da poco mi hanno diagnosticato un carcinoma a piccole cellule, con la pet risulta limitato. Cura chemio e radio. Chiedo se c'è qualcuno che c'è la fatta. Grazie.