TUMORE POLMONARE CON METASTASI OSsE ED ENCEFALICHE
Inviato: sab 16 dic 2017, 10:59
Salve sono Adriana ed ho 27 anni, sono siciliana e leggo da molto il vostro forum per cercare conforto. Oggi sento la necessità di raccontare la mia storia e dare il mio contributo a chi purtroppo abbia necessità di sapere. Era il Gennaio 2017, quindi quasi un anno fa, quando mio padre che accusava da tempo una tosse catarrosa e che non rispondesse ai farmaci, ha degli episodi detti di "EMOTTISI" ovvero tracce di sangue nell'espettorato. Consapevole che non fosse normale e che va assolutamente indagata la situazione, mando mio padre dal medico curante, impaurita che possa avere una bronchite mal curata o roba simile. Il medico curante lo invita ad effettuare una radiografia polmonare ovviamente per capire bene cosa succede. A distanza di giorni arriva il referto: strano alone nel polmone destro. Il medico curante impallidisce in viso e rimanda mio padre (con tanto di raccomandazione) presso il reparto di chirurgia toracica in un ospedale della provincia; reparto meraviglioso e personale sensibilissimo capitanati da un primario d'eccellenza. Nel frattempo cominciano strani sintomi di giramenti di testa vomito scarso equilibrio, ed il primario ci prescrive cortisone a forti dosi che rendono mio padre irrascibile e intrattabile. Ci presentiamo l'indomani in questo reparto dove il primario dopo una visualizzazione del referto velocissima (loro capiscono subito cosa sta succedendo) pone alcune domande a mio padre e ci dice esattamente queste parole "signor M....... per lei questo è l'inizio di una serie d'indagini che dobbiamo andare a fare, a causa di quest alone nel polmone." Per me è questa la frase che indica l'inizio di questo nostro infernale cammino fatto di dispiaceri sofferenze speranze e di nuovo dispiaceri. Da quel momento un susseguirsi di esami diagnostici dietro l'altro, effettuerà prima una tac e successivamente una broncoscopia (invasiva e molto fastidiosa). Il giorno della broncoscopia siamo io e mio fratello insieme a lui, e chiaramente dopo una tac pretendiamo di capire cosa cavolo sta succedendo, cosi mentre io tengo compagnia a mio padre in attesa dell esame, mio fratello tallona il dottore che ci sta seguendo per avere una lettura della tac. Mio padre viene chiamato dentro ed io resto sola nella saletta, circa 5 minuti ed arriva mio fratello bianco e con gli occhi lucidi, ci guardiamo e ci capiamo... lui mi scuote la testa in senso negativo e mi dice che purtroppo nostro padre ha un tumore. In quel momento le sensazioni non si possono spiegare, si entra in un mondo proprio, un universo parallelo fatto di disperazione di dolore fisico e mentale, di paura, grandissima paura e sconforto. Il dottore comunicherà insieme a noi a mio padre che purtroppo il "mostro" che colpisce il polmone lo dobbiamo combattere e non arrenderci. Dunque abbiamo detto solo una mezza verità poichè la realtà, successivamente confermata dalla biopsia della broncoscopia, è che mio madre ha un ADENOCARCINOMA POLMONARE DI IV CON METASTASI ENCEFALICHE E PRESUNTE METASTASI OSSE (praticamente morte certa). Dopo questa stroncante notizia mio padre farà una scintografia che confermerà le metastasi osse e dunque la primitività di una malattia che ha avuto il tempo di diffondersi. verrà sottoposto a test EGFR e nonostante sia stato un grande fumatore risulterà positivo, dunque trattandosi di una mutazione genetica gli somministreranno un immunoterapia (pillole chemioterapiche esattamente tarceva) per il polmone, effettuerano 10 sedute di radioterapia encefalica (detta panencefalica o whole brain) e somministreranno una puntura al mese per le metastasi osee (farmaco xgeva). Tutto questo dura 8 mesi da quel famoso gennaio, mesi in cui nel frattempo è stata fatta ulteriore tac e mio padre aveva avuto una regressione polmonare, la scomparsa di metastasi encefaliche rimanendone solo una molto piccola, e una stabilità ossea. Inutile dire la felicità, mio padre stava benissimo non aveva sintomi di nessun tipo usciva addirittura in bici (mountain bike) poichè era in formissima. Scaduti questi otto mesi ritornano alcuni sintomi quali la tosse catarrosa, la mancanza a volte di equilibrio a volte offuscamento alla vista. Al che al controllo di routine l'oncologa stabilisce di realizzarlo con risonanza magnetica e inoltre di rifare la broncoscopia con biopsia perchè teme che il tumore abbia sviluppato una resistenza. Risultato della risonanza: aumento della massa polmonare significativo, nuova ricomparsa di metastasi encefaliche di cui una nel cervelletto, ossa stabili. Si procede con il voler sostituire la pillola TARCEVA che a questo punto non c'è la fa più, con un farmaco che attualmente non è rimborsato dal sistema sanitario nazionale qui in sicilia (la solita terra del disagio e disperazione), dunque fra mille peripezie l'ospedale riesce a farsi carico di questa esosa spesa per acquistare il farmaco, dicendoci ovviamente che potrà comprarne solo un paio di scatole e che se il governo non sblocca questa situazione saranno costretti a febbraio a rimandarci in una struttura al nord italia. Nell' attesa di questo farmaco passa 1 mese e mezzo, tempo nel quale nel frattempo l'oncologa decide per le metastasi encefaliche di mandarci in un altra struttura di provincia che possiede il gamma knife e che potrà risolvere il problema encefalico. Mandiamo la richiesta con lettera d'accompagnamento dell ospedale da cui proveniamo, aspettiamo la loro chiamata e finalmente il 13/12/2017 mio padre si ricovera per due notti in cui effettueranno questa procedura (super invasiva a causa del caschetto stereotassico andate a vedere se volete capire di cosa si tratta) che pare secondo il primario di questo reparto gamma knife, possa far rientrare questa situazione encefalica, soprattutto perchè mio padre è un paziente asintomatico ed è una bellissima cosa. Il giorno della somministrazione delle radiazioni, mio padre aveva già subito il martirio della messa del casco, analisi, risonanza magnetica, nottate insonni, i dottori chiedono di parlare a me e mio fratello. Tremanti come foglie su di un albero spoglio autunnale, ascoltiamo le parole del dottore che ad un certo punto erano come un eco lontano mentre il nostro sguardo era perso nel vuoto. In sostanza il dottore dice "purtroppo dalla vecchia risonanza (un mese fa) a quella di quest'oggi suo padre ha 7 nuove metastasi cerebrali (prima solo 3) di cui 2 solo nel tronco encefalico, dunque deduciamo che la malattia stia camminando velocissima e molto aggressiva, e inoltre purtroppo il tronco è la parte più delicata che potesse prendere che non possiamo irradiare soprattutto perchè suo padre ha già subito una whole brain. A quel punto staccano tutto e dopo la sofferenza di due giorni tolgono il casco e mandano a casa mio padre senza nessun intervento fatto; dicendoci che torneremo nella nostra struttura originaria dove discuteremo il da farsi per le metastasi in testa. ovviamente mio padre sarà informato di una mezza verità che è quella che vi ho raccontato adesso, e non quella discussa per telefono con l'oncologa che mi ha apertamente detto che la radio non potrà più farla dunque per le metastasi encefaliche non hanno più cosa fare, prenderà solo questo farmaco che ci daranno a giorni per il polmone e potremmo "vanamente" sperare che il sistema immunitario riesca a contrastare anche le metastasi nel cervello, che è stato definito un "santuario" data la sua inarrivabilità. Oggi scrivo e siamo nel giorno 16/12/2017 e sono a pezzi sono un ammasso di carne che piange quando lontana da mio padre, so che l 'unica cosa che stiamo aspettando è la sofferenza di sintomi che verranno poichè il tronco encefalico è LA SCHEDA MADRE di un essere vivente, aspettiamo la sua scomparsa che sarà causata da quest ultimo. A giorni andremo a prendere questo farmaco per il polmone, ma io ho letto ho ragionato e sono consapevole che presto mi lascerà che dopo un anno volato così in fretta l unica cosa che posso fare e godermelo e stargli vicino finchè con si spegnerà. Non si può curare l'anima dalla morte d'un genitore ma non si può ancor di più risanare l'anima quando la morte di un papà avviene con una malattia cosi brutta e aggressiva che te lo porta via, perchè ti lascia la paura del domani senza lui, la paura di un mondo malato, la paura di poter vivere anche tu una malattia cosi grave e soffrire. La vita prende un altra forma fa paura persino continuare a viverla.