purtoppo eccoci qui

[Giugio]

Ciao a tutti! Mi sono iscritta oggi per condividere la mia esperienza e raccogliere consigli da chi come voi sta vivendo la stessa già da un po’. Anche mia mamma (55 anni), non fumatrice, è stata colpita da un adenocarcinoma polmonare dex IV grado, circoscritto a livello polmonare/pleurico. Tutto è insorto con dolore acuto al fianco e dopo svariati esami ( tac radiografie broncoscopia ecc), ecco la diagnosi a fine ottobre. Dalla comparsa del dolore (metà agosto) inizia terapia con antidolorifici. Il 10 novembre, dopo aver ricevuto il referto dellanalisi molecolare e il riscontro della presenza del recettore EFGR inizia tagrisso come terapia di prima linea. A distanza di 10 giorni abbiamo riscontrato sicuramente una riduzione dei dolori al fianco tanto da ridurre la terapia con l’antidolorifico. Per il resto ansia, tachicardia, insonnia , formicolii al petto e alla schiena, nervoso e tremolii sparsi permangono. Da premettere che lei non la sta vivendo bene, quindi probabilmente molti di questi sintomi sono correlati anche al modo con cui sta affrontando la circostanza e probabilmente anche al cortisone che le è stato prescritto per il versamento polmonare che non le hanno potuto aspirare. O chissà ! Io ho letto tanto sul potenziale del tagrisso e sono fiduciosa, anche se non mi è ancora chiaro se oltre ad agire sul blocco della crescita del tumore agisce anche sulla regressione.
Ho dimenticato di dirvi che al momento dalla pet non ci sono metastasi a distanza (ossa/cervello), ma polmone, pleura, linfonodi del collo e del polmone stesso. Tutto concentrato a destra. Io vi chiedo solo di raccontare la vostra esperienza con il tagrisso, soprattutto a chi lo assume da più tempo di mia madre. mia mamma lo assume da dieci giorni. Sono pugliese e veniamo seguiti all’istiTuto tumori Giovanni Paolo II di Bari. Un abbraccio a tutti. GIULIA

[Filomena]

Ciao Giugio
La diagnosi l'ho avuta 4 anni fa avevo un anno in meno di tua madre
Una corsa x l'intervento
Mi avevano dato 3 mesi
L'intervento è andato benissimo
Ho fatto da protocollo
Chemio radio
E la botta è attivata
Alla Prima tac di controllo
Recidiva x fortuna dico Grande fortuna
Mutazione egfr
Prendo giotrif da tre anni e mezzo
Fino ad ora tutto ok i controlli perfetti a settembre abbiamo notato una lieve progressione lunedì ripeto la tac e vediamo lo step successivo
Cmq tagrisso
Funziona

[Giugio]

l’intervento è la possibilità migliore. Per il momento a noi l’hanno abolita per la questione versamento con infiltrazione di cellule. Tu Filomena avevi anche versamento? Come hanno agito su quello? Dove sei in cura?

[Filomena]

Ciao
Auguri a tutti di buone feste
Anche se natale e passato
Giugio io al momento dell'intervento non avevo versamento
Solo Metastasi circoscritte
Un piccolo versamento è arrivato con le recidive x fortuna scoperto subito
E curato con cortisone
È stata brava la pneumologa
Dal dolore ha capito cosa
Poteva essere la causa
E non ha sbagliato

[Giugio]

Auguri anche a te Filomena, Lei inizialmente assumeva il deltacortene per il versamento; poi con il tagrisso hanno sospeso il cortisone. Speriamo che una volta aspirato non si riformino siamo un po’ preoccupati.

[Filomena]

Buon anno
La preoccupazione c'è sempre
È un effetto collaterale della malattia
X fortuna ci.sono tante Strade x il.versamento
Affronta con Fede e l'unica arma che abbiamo
Io ho già iniziato con controlli
E mi affido al Signore

[Zoe86]

Ciao a tutti!purtroppo eccomi qui anche io a mio padre un mese e mezzo fa hanno diagnosticato adenocarcinoma al polmone ha fatto già 10 sedute di radioterapia preventiva alla testa e a breve dovrebbe cominciare con immunoterapia ..lo vedo però peggiorare di giorno in giorno con voce sempre più roca e bassa e stanotte ha avuto una colica addominale ...davvero non so cosa aspettarmi ..so solo che sto malissimo e ho attacchi di panico continui

[pite]

posso dirti che mio padre domani fà il 5-6 ciclo (ho perso il conto) di immunoterapia....
un anno fà lo davano per spacciato ed invece abbiamo festeggiato un altro natale...
anche io soffro di attacchi di panico.... ma dobbiamo sforzarci di ragionare al contrario, positivamente, ogni giorno guardagnato porta ad una settimana in +, ogni settimana porta ad un mese in più... ogni mese porta ad un anno guadagnato....
è rimasto pulito per quasi un anno...
l'ultima tac ha diagnosticato una picclissima macchia nuova, può essere una recidiva ma anche un ammasso di muco come gli era già successo)....
andiamo avanti...... combattiamo questa guerra e vediamo come finirà la battaglia

un saluto a tutti e teniamo duro

[Filomena]

Ciao Zoe
Nel 2016 mi avevano dato 3 mesi di vita
X fortuna e grazie a Dio
E alla chemio a bersaglio ho festeggiato il 3 compleanno di mia nipote il 3 Natale con lei
Con i figli e questo lo chiamo Miracolo
Non ti dico che la vita è la stessa
Ansia stress attacchi di panico
Sono effetti collaterali del cancro
Se vuoi c'è l'aiuto del reparto di psicologia
X pazienti e familiari
Io sono seguita da 4 anni
Se poi hai fede
Parla con un prete
Ti posso dire che nella cappella dell'ospedale
C'è un prete che sa davvero comprendere
Almeno da lui non mi sento solo dire hai ragione hai ragione

[Giugio]

Mia mamma continua con tagrisso, il mese prossimo farà la tac e sapremo se continua a rispondere. Settimana scorsa si è ricoverata per un peggioramento della tosse e comparsa sempre più marcata dei bruciori al petto. Le hanno aspirato 1,2 litri di versamento e per fortuna in 3 giorni non si è riformato e speriamo non si riformi ancora. I marcatori scendono quindi secondo i medici la terapia sta dando i suoi frutti, ma fino a quando non farà le pet non si potrà dire nulla. Io prego sempre che le sue condizioni migliorino, lei è sempre triste e ogni minimo cambiamento lo attribuisce ad un peggioramento. Non riesce a pensare ad altro purtroppo. Spesso abbiamo difficoltà a farle capire che deve imparare a convivere con questa malattia ma la vedo davvero dura. Ha iniziato psicoterapia, la ritengo utilissima in questi pazienti e anche per noi che le stiamo attorno. Io ho fiducia in questo tipo di terapie, però il futuro mi spaventa