Tumore al pancreas con metastasi al fegato

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Virgitod
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Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da Virgitod »

Ciao a tutti. Mi chiamo Virginia. Sabato scorso, durante un ricovero in ospedale per una trombosi venosa profonda, hanno diagnostico a mio padre (67 anni) un tumore al pancreas, con metastasi al fegato. La diagnosi ci ha fatti sprofondare nella disperazione: i miei genitori vivevano a Roma, si sono trasferiti a Milano da qualche mese perché, essendo in pensione, volevano godersi il loro primo nipote, mio figlio, nato da pochissimi mesi. Dopo 10 anni ci ritroviamo a vivere nella stessa città, con anche mio fratello qui vicino Milano, e invece come purtroppo spesso accade nella vita, appena fai un programma arriva qualcosa che te lo ribalta. Ieri abbiamo fatto la prima visita dall'oncologo, e oltre a prescriverci TAC addome e biopsia, ci ha precisato che il tumore non sarà operabile, e che quindi mio papà dovrà sottoporsi alla chemio. Mio papà è al momento molto fiacco, ma allo stato sente solo fastidi allo stomaco e i valori delle analisi, secondo quello che ci ha riferito l'oncologo, non sono completamente schizzati, quindi è possibile che il tumore non sia ad uno stato così avanzato. Nell'attesa di questa maledetta biopsia, io mi sto attivando in tutti i modi per cercare medici oncologici che possano assicurare a mio padre il mix di farmaci migliore per la chemioterapia. So che alcuni centri qui a Milano sono specializzati e rinomati nel trattamento del tumore al pancreas, anche se ho sentito del nuovo direttore del reparto oncologia di Verona che pare sia un luminare.
Io non mi sto illudendo, so che sarà una battaglia dura, spero lunga, e soprattutto spero la meno dolorosa possibile, ma so che è una sentenza di morte quella che è stata data a mio papà. Speravo di avere almeno altri dieci anni con lui, avevamo mille progetti, e invece in un colpo solo mi troverò a perdere sia lui, che mia mamma, che senza di lui morirà dentro.
Io combatterò e mi mostrerò razionale e agguerrita nell'interesse di tutti; credo, e me lo confermerete, di avere il compito di tenere in vita mio papà da un punto di vista mentale, di dargli la forza di lottare insieme a noi per guadagnare mesi di vita.
Vi aggiornerò sulla biopsia, e vi anticipo che avrò bisogno di tutto il vostro supporto.
Se avete qualunque consiglio, suggerimento, in merito a nominativi di medici, o mix di farmaci utilizzati in casi simili etc., vi prego di scrivermi.
Grazie a tutti.
LaMarinin81
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Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da LaMarinin81 »

ciao Virginia, il mio primo pensiero leggendo il tuo messaggio è stato "non c'è ancora una biopsia", quindi potrebbe essere un tumore neuroendocrino (che spesso vanno meglio).
Ecco, da catastrofista che ero, ho imparato a vivere le vita man mano che capita, senza anticipare gli eventi.
Per ora puoi solo stare accanto a papà e vivere con lui quel che sta succedendo, perché lui ora non è morto.
e quindi cerca anche di distrarti e distrarre lui, senza che il tumore sia il centro della vostra vita.
quanto agli ospedali Milano ha il San Raffaele che è considerato un eccellenza. Stessa cosa si può dire di Verona (noi andammo lì).

ps: mio papà è morto ad aprile 2023 per un adenocarcinoma del pancreas: la malattia con lui è stata clemente. ha vissuto oltre due anni, di cui la maggioranza in buona salute. Agli inizi lo guardavo e lo vedevo morto, e lui senza mai perdere la speranza ha vissuto due anni. è morto, quindi non è una storia a lieto fine ma mi ha insegnato a vivere ogni giorno per volta senza perdere la speranza.

un abbraccio
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
IoXmummy
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Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da IoXmummy »

Ciao Virginia, è da tanto che seguo questo forum ma non ho mai scritto prima, non era mai il momento giusto e c'era sempre qualcosa che mi bloccava. Leggendo il tuo messaggio però ho trovato così tante similitudini con quello che mi è successo che ho capito che era giunto il momento di scrivere.. la mia mamma ha avuto la stessa diagnosi a fine gennaio, tumore al pancreas con metastasi al fegato (lei pero aveva già i marcatori alle stelle), anche lei 67 anni. Io, come te, ero diventata mamma da poco, il mio bambino aveva compiuto 1 mese da pochi giorni.. tanti sogni, tanti progetti.. tutti spazzati via in un istante.. cerchiamo di reagire per garantirle le migliori cure possibili e il giorno dopo la diagnosi siamo al pancreas center del san raffaele ma, non essendo mamma operabile, non c'è posto per noi. I dépliant illustrano la possibilità di fare tutto il percorso diagnostico in un solo giorno, ma noi abbiamo trovato una realtà ben diversa.. non potendo essere operabile si perde il "diritto" di usufruire del day hospital del pancreas center, dobbiamo prenotare noi la visita con l'oncologo che ci viene data dopo più di un mese (in quella data mamma se ne sarà già andata). Dopo qualche giorno siamo all'humanitas, viene ricoverata qualche giorno per fare tutti gli accertamenti nel più breve tempo possibile e poter partire così con la terapia (ci dicono).. aspettiamo 10 giorni l'esito della biposia e lì ci comunicano che l'avrebbero messa in lista d'attesa per le chemio (lista d'attesa??!! Ci avevano assicurato che appena arrivato l'istologico saremmo partiti con le chemio). Nello sconforto più totale andiamo in un ospedale in provincia di Bergamo, piccolo, non famoso.. e ci prendono in carico subito, con tanta tanta umanità.. le terapie proposte sarebbero state le stesse sia in humanitas che a Bergamo, gemcitabina+abraxane.. questo per dirti di non ostinarti a tutti i costi ad andare nel centro d'eccellenza. Il mio consiglio è di portarlo dove può iniziare il prima possibile e nel frattempo provare a contattare gli oncologi più specializzati per avere eventuali dritte sulla terapia..ma non attendere i loro tempi per iniziare le cure. Ogni giorno è prezioso, da ogni punto di vista. Ti abbraccio
Laura
Virgitod
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Iscritto il: mer 3 lug 2024, 11:03

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da Virgitod »

Ciao Laura, mi ha fatto molto riflettere il tuo messaggio. Noto che chiunque sentiamo, humanitas, ieo, istituto nazionale tumori, sono tutti lenti. Appuntamenti con oncologi fissati a fine agosto. Se hai un tumore come questo ad agosto sei spacciato, o quasi.
Per ora ci ha preso in carico una oncologa dell'humanitas, ma anche qui, giorni per fare la Tac (fatta oggi), giorni per aspettare il referto e altri giorni per fare la biopsia. Sto per valutare di andare in un ospedale piccolo, come dici tu, farlo ricoverare per fare tutti gli esami al più presto possibile, di modo che possa iniziare la cura subito.
Sono disperata, e spaesata.
Voglio fare tutto il possibile, ma sento di essere impotente. Chiederò a te e a tutti voi molti consigli.
Grazie davvero
Na4alia
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Iscritto il: gio 11 lug 2024, 17:29

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da Na4alia »

Ciao Virginia, concordo con LaMarinin81. Non avendo ancora una biopsia, potrebbe essere un tumore neuroendocrino.
Ad ogni modo ti confermo che le eccellenze in Italia sono San Raffaele e Verona.
Mio padre era in cura al San Raffaele ma facemmo un consulto anche con l'oncologo di Verona, per avere una seconda opinione. Lui confermò quanto fatto al San Raffaele. Se siete più comodi a Milano, il mio consiglio è quello di rendere questo "viaggio" il meno stressante possibile e di affidarsi quindi al San Raffaele. Ripeto, a Verona hanno solo che confermato quanto fatto al San Raffaele nel mio caso (adenocarcinoma).
Comunque è stato rapido prenotare un consulto (tra l'altro con ricetta SSN) a Verona, perciò farei comunque un passaggio. Mentre al San Raffaele eravamo entrati privatamente per poi passare al ciclo di chemio invece coperto dal SSN.
Sei hai domande sono qui per qualsiasi cosa! Ti abbraccio
Natalia
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Franco953
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Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da Franco953 »

Concordo con Natalia per il San Raffaele. Suggerisco anche l' alternativa dell' istituto europeo di oncologia, sempre a Milano in via Ripamonti
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Virgitod
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Iscritto il: mer 3 lug 2024, 11:03

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da Virgitod »

Grazie a tutti voi per i suggerimenti. Al momento, l'humanitas è stato quello più celere a prendere in carico mio papà. Ho cercato di prenotare visite oncologiche con il prof. R. del San Raffaele (o altri del suo staff) e con l'ospedale di Verona, ma gli appuntamenti sono tutti a fine agosto/settembre. Credo sia fondamentale iniziare subito la chemio, per cui spero che l'humanitas la inizi il prima possibile, non appena avremo l'esito della biopsia, e nel frattempo io fisserò gli appuntamenti al San Raffaele e a Verona per un altro consulto, seppure a terapia avviata.
A mio papà hanno prenotato la biopsia del fegato, quindi non l'endoscopia del pancreas, non so se questo sia normale in casi del genere e soprattutto se in questo modo riusciranno a identificare il tipo di tumore (neuroendocrino o no). Immagino di sì, ma come sapete le domande sono tante.
Sento un senso di impotenza incredibile, continuo a fissare consulti oncologici, ma la verità è che l'unica cosa che conta è che ora inizi subito la chemio.
Nell'ultima visita oncologica la dott.ssa è stata chiara: il tumore non sarà mai operabile, la chemio ci darà solo tempo. Ma non ho avuto il coraggio di chiederle quanto tempo.
Il prossimo anno, a giugno, i miei genitori faranno 40 anni di matrimonio. Vorrei potessero festeggiarli. Vorrei che mio figlio, ancora neonato, facesse in tempo a chiamarlo "nonno". Vorrei avere il tempo per fare un sacco di cose.
LaMarinin81
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Iscritto il: sab 17 apr 2021, 14:54

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da LaMarinin81 »

Virgitod ha scritto: ven 12 lug 2024, 11:58 Grazie a tutti voi per i suggerimenti. Al momento, l'humanitas è stato quello più celere a prendere in carico mio papà. Ho cercato di prenotare visite oncologiche con il prof. R. del San Raffaele (o altri del suo staff) e con l'ospedale di Verona, ma gli appuntamenti sono tutti a fine agosto/settembre. Credo sia fondamentale iniziare subito la chemio, per cui spero che l'humanitas la inizi il prima possibile, non appena avremo l'esito della biopsia, e nel frattempo io fisserò gli appuntamenti al San Raffaele e a Verona per un altro consulto, seppure a terapia avviata.
A mio papà hanno prenotato la biopsia del fegato, quindi non l'endoscopia del pancreas, non so se questo sia normale in casi del genere e soprattutto se in questo modo riusciranno a identificare il tipo di tumore (neuroendocrino o no). Immagino di sì, ma come sapete le domande sono tante.
Sento un senso di impotenza incredibile, continuo a fissare consulti oncologici, ma la verità è che l'unica cosa che conta è che ora inizi subito la chemio.
Nell'ultima visita oncologica la dott.ssa è stata chiara: il tumore non sarà mai operabile, la chemio ci darà solo tempo. Ma non ho avuto il coraggio di chiederle quanto tempo.
Il prossimo anno, a giugno, i miei genitori faranno 40 anni di matrimonio. Vorrei potessero festeggiarli. Vorrei che mio figlio, ancora neonato, facesse in tempo a chiamarlo "nonno". Vorrei avere il tempo per fare un sacco di cose.
Concordo.
Iniziare la chemio il prima possibile credo sia la scelta più giusta.
aggiungo che nel caso del pancreas le linee terapeutiche non sono molte e i risultati sovrapponibili e molto variabili da persona a persona (folfirinox, gem-abraxane, paxg).

Capisco l'impotenza....quando mio padre ebbe la recidiva la prima visita (in libera professione) in un ospedale di eccellenza era dopo 3 mesi.

scegliemmo di continuare la terapia dove già lo seguivano.

Non ti struggere a pensare al futuro, pensa alle cose che potete fare insieme oggi.
"Me l'hai insegnato tu
Che la felicità non è una colpa
E che puoi tornare a ridere ancora
Ancora una volta"
Brunori Sas
IoXmummy
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Iscritto il: ven 16 feb 2024, 9:59

Re: Tumore al pancreas con metastasi al fegato

Messaggio da IoXmummy »

Ciao Virginia, non ti preoccupare per la biopsia, è normale che la facciano al fegato e non al pancreas perché è di più facile accesso e a minor rischio di complicanze. Faranno una biopsia su una metastasi: ha le stesse caratteristiche istologiche del tumore primario da cui si è originata quindi lo identificheranno..capisco il tuo senso di impotenza, è una sensazione bruttissima e dolorosa, ma non puoi fare più di quello che stai facendo.. concordo con LaMarinin, non pensare al futuro ma a ciò che potete fare insieme ora..
 


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