Net testa del pancreas con metastasi epatiche
Inviato: sab 3 feb 2018, 12:11
Buongiorno a tutti!
Mi presento perché sono "fresco fresco" di iscrizione.
Quasi 54 anni vivo alle porte di Roma e da quasi quattro anni convivo con un tumore neuroendocrino del pancreas con metastasi epatiche.
Ho deciso di partecipare in prima persona per diversi motivi. Il primo è dire grazie ad ognuno degli iscritti: ogni esperienza personale è stata un tesoro per me (e se oggi sono qui è perché vorrei essere d'aiuto ad altri).
Il secondo è trasmettere un po' della mia felicità. E non prendetemi per pazzo.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, due giorni dopo aver compiuto 50 anni, ovviamente ho cominciato il mio personale conto alla rovescia. I miei due figli, all'epoca di 13 e 10 anni, non li avrei più visti, gli amici, il mio lavoro: tutto finito. Poi piano piano è cominciato un cambiamento radicale, mio e di tutta la mia vita. Oggi posso dire con certezza che la mia vita è cominciata realmente a 50 anni "grazie" anche alla malattia.
Adesso vi racconto in breve il mio percorso.
Violenti dolori a barra sotto le coste con ripercussioni anche al dorso. Pronto soccorso al S.Andrea di Roma. Amilasi e lipasi a 3600 e 1800!!! Pancreatite? Acuta? Cronica? Ecografia. una TC poi con una biopsia la diagnosi del Net nel giugno 2014, circa tre centimetri e mezzo alla testa del pancreas, ma fortunatamente ben differenziato e con un indice Ki67 attorno al 5%, classificato G2.
Visita all'ospedale di Ancona (dove all'epoca dirigeva lo splendido prof. F. ora al S.Raffaele di Milano) e ipotesi di duodenocefalopancreasectomia.
Una pet con Gallio ed FDG effettuata all'ospedale di Negrar (VR) (puntualissimi e splendidi) evidenzia quattro metastasi epatiche. Niente operazione.
Si comincia dunque con Sandostatina LAR (a lento rilascio) un'iniezione ogni 28 giorni.
Procediamo anche con radioterapia metabolica presso l'Arcispedale di Reggio Emilia (l'altrettanto splendido dott. V.). In un anno e mezzo quattro infusioni con Ittrio90 e due con Lutezio177 (intervallo tra i sei cicli 6 settimane circa). E tante tante coccole da parte di medici e infermieri. (Tutti deliziosi)
A un anno di distanza dalla fine del trattamento giugno 2017, come previsto, si raggiunge il massimo dell'efficacia. Malattia in regressione (2 cm alla testa del pancreas e metastasi epatiche SPARITE).
Arriviamo a dicembre 2017 quando purtroppo nel giro di sei mesi la TC evidenzia progressione di malattia. Subito Risonanza Magnetica, Pet con FDG e biopsia epatica (ahia!). Tutto al S.Andrea di Roma dove ormai sono "cliente" affezionato (splendidissssssimi i dott. C., P. e la dott.ssa R.).
3 centimetri al pancreas e nuove metastasi epatiche.
Proseguiamo con Sandostatina Lar ogni 28 giorni e simpatico pasticcone di Afinitor 10mg, il nome commerciale della molecola chiamata Everolimus che sto prendendo da 20 giorni. (Bocca secca, alterata glicemia a digiuno e nient'altro)
Questa la mia esperienza fin qui.
Conto di proseguire ancora per un bel po' e, nei limiti del possibile, trasmettere a tutti un po' della mia allegria, nonostante la malattia, nonostante le terapie, nonostante la consapevolezza di morire.
Nel frattempo vivo, appieno.
Non ho tempo, né voglia di morire ogni giorno, in attesa della fine, che arriverà. Ma non oggi, non ora. Solo al momento dovuto. Non prima.
Vi voglio bene.
Alessandro
Mi presento perché sono "fresco fresco" di iscrizione.
Quasi 54 anni vivo alle porte di Roma e da quasi quattro anni convivo con un tumore neuroendocrino del pancreas con metastasi epatiche.
Ho deciso di partecipare in prima persona per diversi motivi. Il primo è dire grazie ad ognuno degli iscritti: ogni esperienza personale è stata un tesoro per me (e se oggi sono qui è perché vorrei essere d'aiuto ad altri).
Il secondo è trasmettere un po' della mia felicità. E non prendetemi per pazzo.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, due giorni dopo aver compiuto 50 anni, ovviamente ho cominciato il mio personale conto alla rovescia. I miei due figli, all'epoca di 13 e 10 anni, non li avrei più visti, gli amici, il mio lavoro: tutto finito. Poi piano piano è cominciato un cambiamento radicale, mio e di tutta la mia vita. Oggi posso dire con certezza che la mia vita è cominciata realmente a 50 anni "grazie" anche alla malattia.
Adesso vi racconto in breve il mio percorso.
Violenti dolori a barra sotto le coste con ripercussioni anche al dorso. Pronto soccorso al S.Andrea di Roma. Amilasi e lipasi a 3600 e 1800!!! Pancreatite? Acuta? Cronica? Ecografia. una TC poi con una biopsia la diagnosi del Net nel giugno 2014, circa tre centimetri e mezzo alla testa del pancreas, ma fortunatamente ben differenziato e con un indice Ki67 attorno al 5%, classificato G2.
Visita all'ospedale di Ancona (dove all'epoca dirigeva lo splendido prof. F. ora al S.Raffaele di Milano) e ipotesi di duodenocefalopancreasectomia.
Una pet con Gallio ed FDG effettuata all'ospedale di Negrar (VR) (puntualissimi e splendidi) evidenzia quattro metastasi epatiche. Niente operazione.
Si comincia dunque con Sandostatina LAR (a lento rilascio) un'iniezione ogni 28 giorni.
Procediamo anche con radioterapia metabolica presso l'Arcispedale di Reggio Emilia (l'altrettanto splendido dott. V.). In un anno e mezzo quattro infusioni con Ittrio90 e due con Lutezio177 (intervallo tra i sei cicli 6 settimane circa). E tante tante coccole da parte di medici e infermieri. (Tutti deliziosi)
A un anno di distanza dalla fine del trattamento giugno 2017, come previsto, si raggiunge il massimo dell'efficacia. Malattia in regressione (2 cm alla testa del pancreas e metastasi epatiche SPARITE).
Arriviamo a dicembre 2017 quando purtroppo nel giro di sei mesi la TC evidenzia progressione di malattia. Subito Risonanza Magnetica, Pet con FDG e biopsia epatica (ahia!). Tutto al S.Andrea di Roma dove ormai sono "cliente" affezionato (splendidissssssimi i dott. C., P. e la dott.ssa R.).
3 centimetri al pancreas e nuove metastasi epatiche.
Proseguiamo con Sandostatina Lar ogni 28 giorni e simpatico pasticcone di Afinitor 10mg, il nome commerciale della molecola chiamata Everolimus che sto prendendo da 20 giorni. (Bocca secca, alterata glicemia a digiuno e nient'altro)
Questa la mia esperienza fin qui.
Conto di proseguire ancora per un bel po' e, nei limiti del possibile, trasmettere a tutti un po' della mia allegria, nonostante la malattia, nonostante le terapie, nonostante la consapevolezza di morire.
Nel frattempo vivo, appieno.
Non ho tempo, né voglia di morire ogni giorno, in attesa della fine, che arriverà. Ma non oggi, non ora. Solo al momento dovuto. Non prima.
Vi voglio bene.
Alessandro