Cosa fare ora...

jeffry93
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da jeffry93 »

nubru74 ha scritto: dom 7 mag 2023, 9:41 Salve a tutti, chiedo consigli in base a esperienze vissute da chi prima di noi si è trovato ina situazione simile
A mio padre di 81 anni, persona molto attiva ed in gamba nonostante l'età, circa 18 mesi fà gli fù diagnosticato un IPMN BD worrisome features per cisti alla testa del pancreas di circa 3 cm. Dopo i primi consulti con un chirurgo generico locale che gli prescrisse ulteriori esami ci fù consigliato di monitorare la situazione ogni semestre preannunciando che considerata l'età non si sarebbe valutato un intervento chirurgico. A luglio dello scorso anno decido di portare mio padre al centro della chirurgia del pancreas di Verona, dove il chirurgo che ci fù assegnato a seguito di richiesta tramite il ssn ci confermò la diagnosi inserendolo in regime di controllo semestrale con nuova rm ed analisi da portare al seguito. Torniamo a Verona il 30 marzo di quest'anno con quanto richiesto dove mio padre viene visitato da un medico diverso dello stesso centro, che ovviamente aveva consultato il tutto sulla precedente visita ed il quale ci consiglia l'intervento chirurgico, da programmare eventualmente in base a disponibilità, per la rimozione della testa del pancreas, informandoci delle complicanze di tale intervento correlate anche all'età, il tutto perché si presupponeva una iniziale degenerazione delle cisti che erano aumentate di volume considerata anche la dilatazione delle vie biliari. Riferisce di pensarci, parlarne in famiglia per valutare la cosa senza farci capire l'urgenza. Sta di fatto che dopo 15 giorni mio padre mostra un leggero colorito giallo agli occhi, quindi decido di fargli ripetere le analisi del sangue già fatte un mese prima, constatando che la bilirubina era alta.
Lo porto al pronto soccorso dell'ospedale dove è ancora oggi ricoverato in gastroenterologia e dopo aver effettuato i vari accertamenti strumentali mi riferiscono che l'ipmn è degenerato ed ora ha un adenocarcinoma. Mi riferiscono inoltre che non è più operabile perché il referto della tac e rm fanno dedurre che sia infiltrato alla vena mesenterica e cava anche se il dottore che nel frattempo ha effettuato anche un ecoendoscopia mi aveva detto che si trovava in prossimità di tali vasi ma non notava infiltrazioni. Non sono riusciti ad inserire uno stent tramite ercp perché i dotti biliari risultano troppo ostruiti, quindi gli è stato inserito un drenaggio percutaneo.
Sta di fatto che attualmente sono in attesa che si stabilizzi e venga dimesso e successivamente mi hanno anticipato che sarà indirizzato ad un oncologo perché dopo aver fatto una valutazione multidisciplinare non considerano che questo tumore sia operabile.
Considerata l'età di mio padre, che nel frattempo ha perso peso e forze dopo più di due settimane di ricovero, sono indeciso se proseguire con la strada indicata oppure riportarlo su a Verona o a Milano per rivalutare il tutto.
Prima che si aggravasse lui era propenso all'intervento ( diceva o dentro o fuori subito..) purtroppo sembra che il tempo ci stia fregando..
Ciao,
se vuoi posso raccontarti la mia esperienza, del tutto negativa ma non voglio buttarti giu.
Nell'ottobre 2022 dopo diversi episodi di mal di pancia e mal di schiena ho deciso di portare mia mamma 54enne al pronto soccorso, te la faccio breve in qualche giorno abbiamo scoperto che c'era una massa di 10 cm al pancreas. Lo stesso giorno in cui lo abbiamo saputo con una tac, siamo partiti dalla Puglia e ci siamo diretti a Verona dove ha fatto la biopsia, esito: CARCINOMA INDIFFERENZIATO DEL PANCREAS.
Ci hanno escluso la possibilità di poter operare in quanto la massa si era ramificata ai vasi sanguini.
Dopo due settimana l addome ha cominciato ad ingrandirsi sempre piu e una maledetta febbre mi ha costretta a ricoverarla nell'ospedale della nostra città, è entrata con le sue gambe e nel mese che è stata ricoverata ne è uscita su sedia a rotelle.
Ripensare a tutto è uno strazio ma continuo (mesi fa avrei pagato per sapere di esperienze altrui).
Durante il mese di ricovero le hanno fatto due paracentesi ed ha iniziato un cicli di chemio PAGLIATTIVA per ridurre i dolori atroci che aveva, la febbre persistente ha solo peggiorato tutto il quadro clinico.
Il 7 dicembre l hanno dimessa ed è stata a casa mia un mese e mezzo, periodo in cui quasi non mangiava, non beveva acqua, era completamente allettata. La nutrivo con delle sacche attraverso il pic.... Ma è stata sempre vigile e combattiva.
E' venuta a mancare il 7 febbraio, 3 mesi fa, dopo giorni di agonia estrema.
Io non ero favorevole alla chemio, perchè già mi avevano detto che non avrebbe risolto nulla, però a lei non l ho mai detto, le ho voluto lasciare la speranza a cui aggrapparsi.
Lei era convinta di doversi operare a breve perchè era convinta di vincere questa battaglia.
Posso solo dirti che potessi tornare indietro rifarei tutto, è giusto che lei abbia deciso di iniziare la chemio ed è giusto non averle detto in partenza che avrebbe perso.... .
Spero tu sia circondato da persone che ti sostengano e ti diano il giusto supporto , immagino che per tuo padre non ci sia neanche bisogno di dirlo perchè ci sarai tu.
Io a 29 anni mi sono ritrovata senza una mamma , senza famiglia, ma per i genitori non c'è un età, restano sempre i nostri genitori.
Spero la tua esperienza abbia un lieto fine, lo auguro ad ognuno di voi .
Jennifer
Marina76
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da Marina76 »

Nubru, pensa positivo...ogni storia è a sé... saranno pure chemio palliative ma se possono aiutare a guadagnare tempo ben vengano, no? Jeffry mi dispiace davvero tanto per la tua mamma ...però, magari non credi che a nubru può non fare tanto bene leggere tutto questo? e sicuramente nemmeno a te ricordarlo...nubru deve ancora iniziare la sua battaglia con il papà e credo abbia bisogno di essere un pò incoraggiato, pur mantenendo assolutamente i piedi per terra ovviamente ...
nubru74
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Re: Cosa fare ora...

Messaggio da nubru74 »

jeffry93 ha scritto: mar 9 mag 2023, 18:29
nubru74 ha scritto: dom 7 mag 2023, 9:41 Salve a tutti, chiedo consigli in base a esperienze vissute da chi prima di noi si è trovato ina situazione simile
A mio padre di 81 anni, persona molto attiva ed in gamba nonostante l'età, circa 18 mesi fà gli fù diagnosticato un IPMN BD worrisome features per cisti alla testa del pancreas di circa 3 cm. Dopo i primi consulti con un chirurgo generico locale che gli prescrisse ulteriori esami ci fù consigliato di monitorare la situazione ogni semestre preannunciando che considerata l'età non si sarebbe valutato un intervento chirurgico. A luglio dello scorso anno decido di portare mio padre al centro della chirurgia del pancreas di Verona, dove il chirurgo che ci fù assegnato a seguito di richiesta tramite il ssn ci confermò la diagnosi inserendolo in regime di controllo semestrale con nuova rm ed analisi da portare al seguito. Torniamo a Verona il 30 marzo di quest'anno con quanto richiesto dove mio padre viene visitato da un medico diverso dello stesso centro, che ovviamente aveva consultato il tutto sulla precedente visita ed il quale ci consiglia l'intervento chirurgico, da programmare eventualmente in base a disponibilità, per la rimozione della testa del pancreas, informandoci delle complicanze di tale intervento correlate anche all'età, il tutto perché si presupponeva una iniziale degenerazione delle cisti che erano aumentate di volume considerata anche la dilatazione delle vie biliari. Riferisce di pensarci, parlarne in famiglia per valutare la cosa senza farci capire l'urgenza. Sta di fatto che dopo 15 giorni mio padre mostra un leggero colorito giallo agli occhi, quindi decido di fargli ripetere le analisi del sangue già fatte un mese prima, constatando che la bilirubina era alta.
Lo porto al pronto soccorso dell'ospedale dove è ancora oggi ricoverato in gastroenterologia e dopo aver effettuato i vari accertamenti strumentali mi riferiscono che l'ipmn è degenerato ed ora ha un adenocarcinoma. Mi riferiscono inoltre che non è più operabile perché il referto della tac e rm fanno dedurre che sia infiltrato alla vena mesenterica e cava anche se il dottore che nel frattempo ha effettuato anche un ecoendoscopia mi aveva detto che si trovava in prossimità di tali vasi ma non notava infiltrazioni. Non sono riusciti ad inserire uno stent tramite ercp perché i dotti biliari risultano troppo ostruiti, quindi gli è stato inserito un drenaggio percutaneo.
Sta di fatto che attualmente sono in attesa che si stabilizzi e venga dimesso e successivamente mi hanno anticipato che sarà indirizzato ad un oncologo perché dopo aver fatto una valutazione multidisciplinare non considerano che questo tumore sia operabile.
Considerata l'età di mio padre, che nel frattempo ha perso peso e forze dopo più di due settimane di ricovero, sono indeciso se proseguire con la strada indicata oppure riportarlo su a Verona o a Milano per rivalutare il tutto.
Prima che si aggravasse lui era propenso all'intervento ( diceva o dentro o fuori subito..) purtroppo sembra che il tempo ci stia fregando..
Ciao,
se vuoi posso raccontarti la mia esperienza, del tutto negativa ma non voglio buttarti giu.
Nell'ottobre 2022 dopo diversi episodi di mal di pancia e mal di schiena ho deciso di portare mia mamma 54enne al pronto soccorso, te la faccio breve in qualche giorno abbiamo scoperto che c'era una massa di 10 cm al pancreas. Lo stesso giorno in cui lo abbiamo saputo con una tac, siamo partiti dalla Puglia e ci siamo diretti a Verona dove ha fatto la biopsia, esito: CARCINOMA INDIFFERENZIATO DEL PANCREAS.
Ci hanno escluso la possibilità di poter operare in quanto la massa si era ramificata ai vasi sanguini.
Dopo due settimana l addome ha cominciato ad ingrandirsi sempre piu e una maledetta febbre mi ha costretta a ricoverarla nell'ospedale della nostra città, è entrata con le sue gambe e nel mese che è stata ricoverata ne è uscita su sedia a rotelle.
Ripensare a tutto è uno strazio ma continuo (mesi fa avrei pagato per sapere di esperienze altrui).
Durante il mese di ricovero le hanno fatto due paracentesi ed ha iniziato un cicli di chemio PAGLIATTIVA per ridurre i dolori atroci che aveva, la febbre persistente ha solo peggiorato tutto il quadro clinico.
Il 7 dicembre l hanno dimessa ed è stata a casa mia un mese e mezzo, periodo in cui quasi non mangiava, non beveva acqua, era completamente allettata. La nutrivo con delle sacche attraverso il pic.... Ma è stata sempre vigile e combattiva.
E' venuta a mancare il 7 febbraio, 3 mesi fa, dopo giorni di agonia estrema.
Io non ero favorevole alla chemio, perchè già mi avevano detto che non avrebbe risolto nulla, però a lei non l ho mai detto, le ho voluto lasciare la speranza a cui aggrapparsi.
Lei era convinta di doversi operare a breve perchè era convinta di vincere questa battaglia.
Posso solo dirti che potessi tornare indietro rifarei tutto, è giusto che lei abbia deciso di iniziare la chemio ed è giusto non averle detto in partenza che avrebbe perso.... .
Spero tu sia circondato da persone che ti sostengano e ti diano il giusto supporto , immagino che per tuo padre non ci sia neanche bisogno di dirlo perchè ci sarai tu.
Io a 29 anni mi sono ritrovata senza una mamma , senza famiglia, ma per i genitori non c'è un età, restano sempre i nostri genitori.
Spero la tua esperienza abbia un lieto fine, lo auguro ad ognuno di voi .
Jennifer
Mi dispiace molto per quello che avete vissuto, capisco il dolore che ancora provi a ripensare a quei mesi. Sono qui per capire informarmi e prendere coscienza di ciò che può aspettarci. Ti ringrazio per la tua testimonianza, spero tanto che per mio padre ci sia un percorso meno sofferente. Hai ragione un figlio non è mai pronto a perdere un genitore a qualsiasi età e mi dispiace tanto che tu abbia dovuto affrontare tutto questo in giovane età..
jeffry93
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Iscritto il: lun 2 gen 2023, 12:36

Re: Cosa fare ora...

Messaggio da jeffry93 »

Marina76 ha scritto: mer 10 mag 2023, 8:19 Nubru, pensa positivo...ogni storia è a sé... saranno pure chemio palliative ma se possono aiutare a guadagnare tempo ben vengano, no? Jeffry mi dispiace davvero tanto per la tua mamma ...però, magari non credi che a nubru può non fare tanto bene leggere tutto questo? e sicuramente nemmeno a te ricordarlo...nubru deve ancora iniziare la sua battaglia con il papà e credo abbia bisogno di essere un pò incoraggiato, pur mantenendo assolutamente i piedi per terra ovviamente ...
Marina hai ragione, forse sono stata troppo cruda e diretta....
Premettendo che ogni storia è a se ed ognuno ha il proprio pensiero, bisogna anche tener conto degli effetti collaterali.
Ad oggi con la mia esperienza ti dico che se dovesse capitare a me, non la inizierei mai.
Se si ha un briciolo di possibilità che possa portare alla guarigione è un conto, ma ti assicuro che nel caso in cui ti vien detto che non c'è manco quella, bisogna anche valutare i danni che provoca. Sicuramente ogni soggetto risponde in maniera diversa, ma in linea generale io sono per la qualità della vita e non la quantità.
Scusami ancora Nubru, non volevo recarti piu sofferenza e negatività.
nubru74
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Iscritto il: dom 7 mag 2023, 8:07

Re: Cosa fare ora...

Messaggio da nubru74 »

jeffry93 ha scritto: mer 10 mag 2023, 10:56
Marina76 ha scritto: mer 10 mag 2023, 8:19 Nubru, pensa positivo...ogni storia è a sé... saranno pure chemio palliative ma se possono aiutare a guadagnare tempo ben vengano, no? Jeffry mi dispiace davvero tanto per la tua mamma ...però, magari non credi che a nubru può non fare tanto bene leggere tutto questo? e sicuramente nemmeno a te ricordarlo...nubru deve ancora iniziare la sua battaglia con il papà e credo abbia bisogno di essere un pò incoraggiato, pur mantenendo assolutamente i piedi per terra ovviamente ...
Marina hai ragione, forse sono stata troppo cruda e diretta....
Premettendo che ogni storia è a se ed ognuno ha il proprio pensiero, bisogna anche tener conto degli effetti collaterali.
Ad oggi con la mia esperienza ti dico che se dovesse capitare a me, non la inizierei mai.
Se si ha un briciolo di possibilità che possa portare alla guarigione è un conto, ma ti assicuro che nel caso in cui ti vien detto che non c'è manco quella, bisogna anche valutare i danni che provoca. Sicuramente ogni soggetto risponde in maniera diversa, ma in linea generale io sono per la qualità della vita e non la quantità.
Scusami ancora Nubru, non volevo recarti piu sofferenza e negatività.
Non devi scusarti di nulla, non sono le tue parole o la tua esperienza che mi recano sofferenza. Capisco molto bene il dolore e la rabbia che hai provato e mi dispiace tanto. Io sono conscio che il futuro non è roseo ma la conoscenza aiuta ad affrontare anche le cose più brutte e per questo ti ringrazio ancora per aver condiviso con me la tua storia.
 


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