Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Raffaele e 1974 è la mia leva,
da agosto 2014 a seguito di un ematuria convivo con la malattia.
Dopo un ecografia al P.s., dove mi riscontrano un papilloma di 14mm,
vengo sottoposto dopo 4gg a TURB per asportazione di quello
che poi si è rivelato un Carcinoma Uroteliale papillare di basso grado , TA G2.
Da Agosto 2014, ho fatto 3 cistoscopie tutte negative, fino a venerdì scorso dove mi è stata riscontrata una recidiva che seppur definita millimetrica (2mm) mi stà torturando psicologicamente.
Ora sono in attesa che mi chiamino per eseguire nuovamente la resezione con biopsizia....

intanto la mia testa non riesce a fermarsi, e sono chiaramente alla ricerca di qualcuno che possa se non altro darmi delucidazioni sul reale livello di pericolosità di tutta questa situazione, gli Urologi che mi visitano ( persone stupende) sono piuttosto tranquilli nel comunicarmi le mie condizioni, e mi dicono che posso stare tranquillo.....ma sinceramente non è che la cosa mi lasci così indifferente...cioè, ho letto diverse dispense sull'argomento e quello che dalle letture mi pare di capire è che tutto funzione fin tanto il tumore rimane alla mucosa....
dopodichè se inizia ad invadere il muscolo inizia una sorta di corsa contro il tempo...
quindi è tutta una questione di fortuna.

Iscrivendomi qui, mi piacerebbe confrontarmi con chi ha il mio stesso male,
per un confronto e chissà magari leggere anche le parole di un esperto che possa
raccontare nero su bianco cosa aspettarsi da tutto questo a 41 anni.

Scusate se mi sono prolungato, scusate la sintassi e i sicuri errori....
un saluto e un in bocca al lupo a tutti i lettori.
Raf

Caro Raf , l'importante per noi è ciò che scrivi e non , come lo scrivi. Quindi nessun problema!
Capisco la tua preoccupazione e ti sono vicino in questo momento difficile della tua vita
Purtroppo io non sono un esperto e neppure un medico, per cui non so dare una risposta alle tue domande
Sono certo, tuttavia, che i nostri iscritti risponderanno riportando anche esperienze personali.
MI raccomando però, tieni conto che ogni caso è a sè, per cui, le eventuali notizie che riceverai , non è detto che possono essere attinenti alla tua situazione. Sai meglio di me , probabilmente, che l'evoluzione, le recidive o la remissione di un tumore, dipende dell'anamnesi della persona interessata, dall'età e dalle cure a cui è sottoposto
Ricorda che le uniche notizie certe, sulla tua situazione, le puoi ricevere solo dai medici che ti stanno curando
Se fossi in te , tuttavia, non perderei la testa e , anzi, non me la fascerei prima di essermela rotta
Oggi il tumore non è più sinonimo di "morte sicura" Molti ci convivono e molti altri guariscono
Il mio suggerimento è di seguire le indicazioni dei medici e di lottare fisicamente e psicologicamente per raggiungere la remissione completa del tumore
Certo, a volte è una lotta lunga e piena di dubbi, scoramenti e tensioni, ma, nella maggior parte dei casi, la nostra carica emotiva può essere determinante , insieme alle cure, per superare la malattia
Noi del forum , comunque , siamo qui anche per te. Se vuoi scrivici e noi ti risponderemo cercando di aiutarti e di sostenerti in caso di necessità

Un abbraccio

Franco

Buongiorno Franco,
ti ringrazio per la risposta e il conforto.
Passerò sicuramente di qui a lasciare i miei scritti, sperando di non approfittare troppo di tutti....,
non sono abituato a cercare spalle su cui piangere, piuttosto il contrario,
ma in questa situazione non sò che fare, cerco di non pensarci o pensare positivo, augurandomi di poter vivere il giorno
in cui qualcuno mi possa dire che l'incubo è finito, per me e per tutti coloro convivono con questa bestia nera,
ma intanto non la vivo bene.
Spero il tempo possa aiutarmi ad assimilare e trovare sempre la forza di combattere e godermi il presente.
Un abbraccio anche a te.
Raf

aspetta il risultato della biopsia... è l'unica cosa che può dirci se quella è davvero una recidiva e se ha già iniziato a infiltrare. Non fasciamoci la testa prima del tempo. Inoltre si fidi dei medici che conoscono il suo caso e la laurea l'hanno presa con anni di studi. Se si dovrà intervenire sapranno cosa fare. (anche infiltrasse sotto la mucosa le terapie ci sono e sono efficaci)

Grazie Walter,
ieri mi hanno chiamato per fissarmi la Tur a fine mese....30/11...
nonostante le mie considerazioni nel dover attendere un mese, mi tranquillizzano, che non c'è fretta.
Ho fatto la faccia tosta è chiamato direttamente l'urologo, e anch'esso insiste nel sostenere che non è da fare con urgenza e che aspettare
1 mese (anche due), non può peggiorare la situazione.
Ora non mi resta che aspettare e sperare che....sparisca!!

Nel frattempo ho intenzione di sentire altre campane nel merito,
in quanto nell'ospedale dove mi sono rivolto non hanno come protocollo, l'instillazione singola post intervento,
( che non ho fatto nemmeno la prima volta) e che leggendo alcune dispense sull'argomento, invece sarebbe indicata,
garantendo un sensibile aumento della percentuale non solo sulla recidiva ma anche sul eventuale regressione.

Un saluto a tutti.

Raf non so nulla della tua malattia purtroppo in questo senso non posso esserti utile. Ma mi permetto due suggerimenti fraterni: non smanettare troppo su internet (lo dico a te ma l'abbiamo fatto tutti!). Sei seguito da bravi medici, fidati di loro. Sempre in tempo a cambiarli se dovessero deluderti. Secondo suggerimento: da qui al 30 novembre, per quanto ti riesce, fai una vita normale di lavoro, di spostamenti, di famiglia. Infilaci magari una gita in piu', un bel film, una visita al museo. Riempiti gli occhi di cose buone e belle. E' tempo di funghi, di polente, di ciclamini. Distrai la mente, sara' quel che sara', regalati qualche settimana di pace. Te la meriti, ce la meritiamo tutti mio caro. Buon autunno...

Grazie Paola per le belle parole.
Buon Autunno anche a te.
Raf

Buongiorno a tutti,
questa settimana ho effettuato la resezione della recidiva, confermata come millimetrica...,
in attesa dell'istologico, sono tranquillo...

L'occasione per Augurare a tutti Noi, che il Natale possa portarci serenità e pace,
A presto, Raf.

Caspita sono passati quasi tre mesi dal mio ultimo intervento....mi ero ripromesso di non commettere l'errore di non aggiornare il post,
cosa che ho trovato molto fastidiosa leggendo il forum, prima di iniziare la mia storia.... vi lascio immaginare cosa passa per la testa nel non trovare prosecuzione ad una storia....anche se capisco, come nel mio caso, il fatto stesso di essermene dimenticato è sinonimo di positivo in quanto significa
che non ci ho pensato e quindi non mi sono crucciato. Vabbè in ogni caso io sono qui, e vado avanti sperando di poter essere d'aiuto per chi mi leggerà. Intanto la prima notizia è che il 23/12 l'istologico mi ha regalato il più bel natale della mia vita, si perchè era negativo...e dopo 2 mesi di vero dolore psichico, sono rinato nel leggere che si è trattato ancora una volta di flogosi ( spero di non sbagliare il termine), comunque un infiammazione cronica ma non un carcinoma. Ora sono quindi più tranquillo, molta ansia piano piano stà scomparendo, e convivo con i postumi di questa mia nevrastenia....ma sono positivo e sò che presto tutto sarà un brutto ricordo e potrò convivere con il mio problema in maniera più serena possibile.
A novembre farò la cistoscopia di controllo...e prima di allora Vivo senza pensarci! Un abbraccio a tutti e tanto coraggio! ciao Raf

Ciao a tutti,
perdonatemi se non aggiorno il post con frequenza.
Ad ogni modo, i miei controlli procedono, fortunatamente bene,
il mio male non si è ripresentato e a parte alcuni particolari periodi ,
la mia vita è tornata alla piena normalità,
cosa che auguro a tutti coloro si possano trovare ad avere a che fare con queste cose.

Un abbraccio a tutti.
Raf