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Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: lun 10 dic 2018, 14:20
da RobyPad
Salve a tutti,
son nuovo di questo forum e volevo condividere la mia esperienza.
Premetto che sono di Roma e che mia madre ha 54 anni ed è in cura all'IFO(Istituto Nazionale Tumori "Regina Elena" Irccs - IFO).

Nel maggio del 2017 a mia madre è stato diagnosticato un melanoma al 4 stadio(tipo B), dopo tutta la profilassi con esportazione dei nodi sentinella(negativi), ci fu proposta come unica terapia l'interferone, che dopo un consulto con il dottor .....del Pascale di Napoli, abbiamo rifiutato per i scarsi benefici che avrebbe portato rispetto alle controindicazioni.

A luglio 2018 purtroppo, a seguito di un controllo, a mamma sono state riscontrate metastasi al fegato polmoni e rene (tutte di piccole entità ma numerose).
Ad Agosto poi sono comparse anche sulla schiena che l'hanno portata sulla sedia a rotelle(paraplegia).

Il 1 novembre ha iniziato la cura biologica con Trafinlar e un altro farmaco, ma ha dovuto sospendere quasi subito per un'embolia polmonare il 15 novembre dalla quale però si è ripresa benissimo.
In questi giorni stiamo facendo tutte le analisi che ci hanno richiesto i dottori per vedere se potrà ricominciare la cura(ci spero davvero) a fine dicembre.
Mamma è forte e no si butta giù ed io e tutta la famiglia siamo con lei.

Volevo condividere questa esperienza, nella speranza che possa utile a qualcuno che si trovi in condizioni simili, perchè ho imparato che solamente condividendo questo dolore può aiutare un pochino ad alleviarlo.

Avrei piacere di sentire persone che vivono la stessa condizione per scambiare anche pareri e consigli su come muoversi.

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: lun 10 dic 2018, 15:27
da maddalena
Salve RobyPad
è una tortuosa e triste situazione .... posso solo invitarti se vuoi e successivamente chiedere informazioni certe da chi è competente in materia ... io così vado avanti per quanto mi è possibile ... è appunto leggendo a riguardo di un farmaco
Immunoterapico dal Marchio KEITRUDA ed
il PRINCIPIO ATTIVO ...PEMBRULIZUMAB ... somministrato per un tipo di tumore polmonare ... per il Melanoma metastatic ... e altri tipi di tumori .
Per quanto riguarda il K al polmone in Italia da poco è stato autorizzato dall'AIFA... nel tumore metastatico delle pelle ( Melanoma)... non so dirti se reperibile in ITALIA attraverso il SSN...

I miei più sentiti Auguri per tutto.

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: lun 10 dic 2018, 15:38
da RobyPad
Ciao Maddalena,
si i farmaci che le hanno dato sono di quella famiglia.
Ora attendiamo le ultime analisi per fargli re-iniziare la cura e vedere come reagisce. Essendo cosi nuovo lo studio sul Melanoma, non ci sono nemmeno protocolli consolidati, quindi faremo il massimo per prendere la strada migliore.

Grazie a te, un abbraccio.

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 11:24
da rossanap
RobyPad ha scritto:
lun 10 dic 2018, 15:38
Ciao Maddalena,
si i farmaci che le hanno dato sono di quella famiglia.
Ora attendiamo le ultime analisi per fargli re-iniziare la cura e vedere come reagisce. Essendo cosi nuovo lo studio sul Melanoma, non ci sono nemmeno protocolli consolidati, quindi faremo il massimo per prendere la strada migliore.

Grazie a te, un abbraccio.
Robi stessa storia, melanoma metastatico con primitivo introvabile, numerose metastasi polmonari, 55, una al pancreas e diverse sottocutanee. Allo Ieo di Milano siamo in cura con immunoterapia. E ieri la tac ci ha dato un attimo di respiro.
Se posso esserti utile, anche solo per un confronto,scrivimi pure.
Ti abbraccio

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 14:20
da RobyPad
rossanap ha scritto:
mer 12 dic 2018, 11:24
Robi stessa storia, melanoma metastatico con primitivo introvabile, numerose metastasi polmonari, 55, una al pancreas e diverse sottocutanee. Allo Ieo di Milano siamo in cura con immunoterapia. E ieri la tac ci ha dato un attimo di respiro.
Se posso esserti utile, anche solo per un confronto,scrivimi pure.
Ti abbraccio
Ciao rossanap. Sono contento che avete avuto buone notizie.
Si un confronto con chi vive la stessa malattia mi farebbe davvero piacere.

Da quanto siete in cura immunoterapica?
Vi hanno dato delle "tempistiche" di vita?
Effetti collaterali dell'immunoterapia?

Grazie davvero

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 14:54
da rossanap
RobyPad ha scritto:
mer 12 dic 2018, 14:20
rossanap ha scritto:
mer 12 dic 2018, 11:24
Robi stessa storia, melanoma metastatico con primitivo introvabile, numerose metastasi polmonari, 55, una al pancreas e diverse sottocutanee. Allo Ieo di Milano siamo in cura con immunoterapia. E ieri la tac ci ha dato un attimo di respiro.
Se posso esserti utile, anche solo per un confronto,scrivimi pure.
Ti abbraccio
Ciao rossanap. Sono contento che avete avuto buone notizie.
Si un confronto con chi vive la stessa malattia mi farebbe davvero piacere.

Da quanto siete in cura immunoterapica?
Vi hanno dato delle "tempistiche" di vita?
Effetti collaterali dell'immunoterapia?

Grazie davvero
Caro siamo alla terza somministrazione, ne facciamo una ogni 17/20 giorni circa. E la situazione è stata definita cronica, perciò impossibile da curare. Quello che si auspica è un decorso sostenibile della malattia, uno stop alla degenerazione delle metastasi, ed un impatto della terapia più leggero rispetto alla chemio. E questi risultati, la prima tac, effettivamente li evidenzia.
In questo senso siamo stati fortunati, papà accusa solo stanchezza, ma nessun altro effetto collaterale. Aspettative di vita... Eh... Domanda difficile. Parlano di casi che arrivano ai 10 anni. Papà ne ha 66.
Tutto pare dipendere dalla reazione del sistema immunitario. Papà non ha mutazione in BRAF. Pare che il melanoma più comune, se non ho capito male, abbia questa caratteristica mutazione. E che per la specifica ci siano soluzioni terapeutiche mirate gia sperimentate. Io non so come ti stai muovendo, personalmente ho inviato mail ed esami agli istituti che mi sono stati consigliati ed allo Ieo ho avuto risposta celere ed avvio delle terapie in meno di un mese. Per qualsiasi cosa scrivimi anche in privato. Un abbraccio al tuo papà

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 14:55
da rossanap
Alla tua mamma, perdonami. Ma anche a te ed a tua 3 la tua famiglia

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 15:10
da RobyPad
Mamma ha 54 anni ed ha la mutazione del BRAF infatti aveva iniziato la cura in pasticche.
Putroppo le metastasi le hanno preso il midollo e quindi è paraplegica da 2 mesi.

Anche a me hanno parlato di cronicizzare la malattia che purtroppo non è curabile.
Si di dottori ne abbiamo visti tantissimi, i maggiori esperti di melanoma in italia, e tutti ci hanno ricondotti a questa cura in pasticche.

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 16:18
da Filomena
Roby
Anch'io ho una mutazione e faccio da settembre 2017 chemio in pasticche
O terapia mirata
Il mio è un recidivo ad entrambi i polmoni
Adenocarcinoma metastatico
Operato
Più chemio più radio
É ritornato dopo sei mesi
La terapia in cp sembra l'unica strada che ci dia possibilità
X me fino ad ora è tutto stabile
Un bacio

Re: Melanoma Metastatico 4° stadio

Inviato: mer 12 dic 2018, 16:54
da RobyPad
Filomena ha scritto:
mer 12 dic 2018, 16:18
Roby
Anch'io ho una mutazione e faccio da settembre 2017 chemio in pasticche
O terapia mirata
Il mio è un recidivo ad entrambi i polmoni
Adenocarcinoma metastatico
Operato
Più chemio più radio
É ritornato dopo sei mesi
La terapia in cp sembra l'unica strada che ci dia possibilità
X me fino ad ora è tutto stabile
Un bacio
Ciao Filomena,
per stabile intendi che non hai avuto peggioramenti o che hai avuto una remissione delle recidive?
Si le cp sembrano l'unica speranza ad oggi...
Un abbraccio