Linfoma cerebrale

[Ellis]

Ciao a tutti,

vi seguo da diverso tempo, ma solo ora mi sono decisa a scrivere e raccontare quello che sto vivendo. Tutto è iniziato a dicembre del 2012, quando mia madre è stata ricoverata per un forte mal di testa. Scopriamo che ha una vasta lesione cerebrale, si ipotizza un tumore. Dopo un paio di giorni le viene fatta una risonanza magnetica per capire meglio di cosa si trattasse, ma la lesione appare notevolmente regredita. Viene quindi escluso un tumore solido e si passa alla ricerca di eventuali malattie sistemiche che daranno tutte esito negativo. Mia madre viene quindi dimessa con l'ipotetica diagnosi di neurosarcoidosi (malattia infiammatoria curabile con il cortisone). Tutto va piuttosto bene fino a giugno, quando riportiamo mia mamma in ospedale per forti vertigini. Alla tac la lesione è tornata e più grande di prima. Le fanno la biopsia. Esito: linfoma diffuso a grandi cellule B. Partiamo con la chemio ma dopo 3 cicli ci dicono che non sta funzionando. Ora mia mamma si trova a Milano ( noi siamo della provincia di Pesaro) per tentare una nuova cura. Nel frattempo è peggiorata tantissimo, non cammina più, è molto confusa e moralmente abbattuta. Io son stata con lei per due settimane, alloggiavo in una casa messa a disposizione da un'associazione, ora son tornata un po' a casa per staccare un po' e con lei c'è mia zia, sorella di mia mamma. Io sono stremata, mi viene un'ansia terribile ogni volta che chiamo mia zia per paura di cattive notizie... So che qui capite come ci si sente. Ho intorno una bella famiglia che cerca di aiutarmi, ma sono comunque sola nel mio dolore.

[angiame]

Ellis
non sai quanto mi dispiace darti il benvenuto qui

Ma hai fatto bene a scrivere...

Anche io come te pur avendo una famiglia ero sola ... Nel mio dolore!!

Nessuno mi capiva...
Sono approdata qui... E finalmente mi sono trovata in un mondo che anche se virtuale...

Mi sentivo capita... Mi sentivo in famiglia...
FORZAAA Ellis il cammino sarà duro!! E devi ricaricarti ora!

Ora hai trovato noi...

Noi saremo sempre qui!!
Ti stritolo fortissimo

e FORZAAA mamma di Ellis
tua Ambra

[GIORNOPERGIORNO]

Mi unisco ad Ambra, forza Ellis, è terribile la scoperta della malattia ... ma hai veramente trovato tante persone che saranno liete di ascoltarti.

Ora cerca di riposare e recuperare le energie.

La tua bella terra te ne darà l'occasione !

La forza va misurata e non sprecata, sono percorsi faticosi.

Appena puoi cerca uno spazio per rigenerarti

[Ellis]

Grazie Ambra e Giornopergiorno, cerco di farmi forza, a volte riesco altre no, questi giorni che non sono con lei sto sfogando le lacrime trattenute nelle ultime settimane. È difficile vedere tua mamma che non è più in sé, per fortuna non ha dolori, ma non è più la stessa. Maledetto linfoma! Rivoglio la mia mamma!!

[Cri1981]

Cerca di non abbatterti, è importantissimo avere la famiglia accanto in questi momenti. Io ero solo quando mamma aveva il glioblastoma, senza nessuno e mia zia quando è arrivata ha iniziato a parlare di discorsi economici e di successione con mia madre ormai in coma.

Capisco quando dici che vedi tua madre non essere più la stessa: queste malattie son terribili, soprattutto quando attaccano un organo vitale come il cervello. Per mia madre capitò la stessa cosa: una volta colpita da glioblastoma ci furono grossi cambiamenti a tutti i livelli, cambiamenti che non furono graditi ovviamente... difficoltà motorie, respiratorie e anche a livello oculistico.

Un caro saluto, ti auguro di venir fuori da questa situazione con un epilogo diverso da quello di mia madre.

[Sarah]

Ciao Ellis, ti accogliamo a braccia aperte ma con la tristezza di sapere che, se sei qui, è perchè sei "incappata" nella malattia. Mi spiace per tua mamma, bisogna aver fiducia che la nuova cura funzioni, o che perlomeno faccia regradire il linfoma finoa un punto in cui potrai ritrovare la tua mamma.Non perdere mai la fiducia, l'abbattersi e l'esser tristi è normale, e per questo, per ascoltarti, ci siamo qui noi.Un abbraccio e forza!

[Ellis]

Grazie Sarah, io spero davvero tanto in questa cura... È più o meno l'ultima spiaggia per noi, sono pochi i farmaci attivi per la patologia di mia madre...
Grazie anche a te Cri (credo che siamo coetanei, anche io sono del 81!) non oso immaginare quanto debba essere stata dura per te la situazione... Quello che più mi fa star male è che mia mamma è sempre stata una persona riservata e timida, ora a volte invece ha delle reazioni anche aggressive e io non la riconosco più...
Comunque il mio riposo è durato poco, sono di nuovo a Milano perché domani la dimettono dall'ospedale e dobbiamo organizzarci nella casa che ci dà ospitalità. Spero di essere in grado di gestire la situazione!

[Erika76]

Lo sarai Ellis, ti ritroverai con una forza che non pensavi di avere, credimi e vedrai che sarai tu a far star bene tua mamma, oltre alle cure!

[Ellis]

Ci provo, ma questa è senz'altro la situazione più difficile mai vissuta. La mamma è impazzita, non dorme da due giorni, parla di continuo, dice cose senza senso, urla. I medici dicono che è la neurotossicità della chemio e che dovrebbe passare in qualche giorno. Al momento ci hanno dato alcuni calmanti per tenerla tranquilla, ma non hanno avuto effetto... Non sappiamo più che fare e ci apprestiamo a passare

la terza notte insonne.

[GIORNOPERGIORNO]

Ellis forza, sono momenti duri... devi farti forza e resistere. Vedrai che passa.

Tieni duro, tieni duro, tieni duro !!