Glioma non operabile

[Ragazzo]

Buongiorno a tutti, sono nuovi del forum. Vi scrivo perché mio padre, di 59 anni, a fine luglio ha perso totalmente la vista da ambo gli occhi (i mesi precedenti aveva problemi visivi che però ha preso sottogamba); siamo finiti in pronto soccorso dove in seguito alla TAC si è deciso di ricoverarlo. Gli è stata fatta anche la RM, in seguito a cui è stato ipotizzato un glioma di 3 grado (di circa 2 cm) vicino al chiasma ottico (e a livello tronco-encefalico). In seguito, mio padre si è rifiutato di fare l'esame istologico, in quanto ritiene di non avere nulla (purtroppo non ragiona proprio lucidamente) ed è stato dimesso. In ogni caso i medici ci avevano detto che la biopsia sarebbe servita a confermare la tesi di glioma (probabilmente di 3 grado, forse ancora non al 4°, comunque maligno perché ha infiltrato il nervo ottico) e che per il punto in cui è presente tale massa non sarebbe stata possibile né l'intervento per asportare il male né alcuna radioterapia (confluiscono troppi nervi vitali) ma al più una chemio per cercare di contenere la lesione. Dunque non sappiamo come comportarci, mio padre rifiuta ogni cura, i medici non ci danno molte speranze a prescindere e nel frattempo è passato già un mese dall'ultima RM. Qualcuno di voi sa, nel caso in cui non si effettuano cure, quanto sarebbe l'aspettativa di vita con glioma di 3° grado? Grazie mille in anticipo a chi risponderà.

[Taty94]

Ciao, purtroppo nuova anche io sul forum.
A mio padre, 63 anni è stato diagnosticato un glioma nel lobo temporale sinistro, molto in profondità, con diversi focolai sia a destra che sinistra.
Come aspettative di vita ci hanno detto circa 4 mesi senza cure. (Ne sono già passati 2) Tieni a mente però, che mio papà ne ha una grande a sx, che compromette al momento "solo" il linguaggio, e poi tutti gli altri sparsi in giro che saranno circa altri 6, ancora di piccole dimensioni.
L'intervento si può fare, ma ci è stato sconsigliato. In primis perché essendo tanto profondo, andrebbero a creare più danni che benefici, le parole del neurochirurgo sono state "lo fate entrare in sala operatoria in un modo, e lo ritrovate fuori in un altro".
E poi perché gli allungheremo la vita di forse 2 mesi,con annesse sofferenze.
La radio e la chemio idem.
Purtroppo quando devi prendere determinate decisioni sulla vita di un tuo caro, ti si lacera l'anima.
Da un lato vorrei fargli fare l'intervento per poterlo avere con me ancora qualche mese, ma se poi ci penso con un po di ragione, e tanto dolore, non voglio farlo soffrire inutilmente, quando so benissimo come andrà a finire.
Ma comunque, parlane con i medici che vi seguono. Sapranno darti tutte le risposte alle tue domande.

[Ragazzo]

Ciao, purtroppo nuova anche io sul forum.
A mio padre, 63 anni è stato diagnosticato un glioma nel lobo temporale sinistro, molto in profondità, con diversi focolai sia a destra che sinistra.
Come aspettative di vita ci hanno detto circa 4 mesi senza cure. (Ne sono già passati 2) Tieni a mente però, che mio papà ne ha una grande a sx, che compromette al momento "solo" il linguaggio, e poi tutti gli altri sparsi in giro che saranno circa altri 6, ancora di piccole dimensioni.
L'intervento si può fare, ma ci è stato sconsigliato. In primis perché essendo tanto profondo, andrebbero a creare più danni che benefici, le parole del neurochirurgo sono state "lo fate entrare in sala operatoria in un modo, e lo ritrovate fuori in un altro".
E poi perché gli allungheremo la vita di forse 2 mesi,con annesse sofferenze.
La radio e la chemio idem.
Purtroppo quando devi prendere determinate decisioni sulla vita di un tuo caro, ti si lacera l'anima.
Da un lato vorrei fargli fare l'intervento per poterlo avere con me ancora qualche mese, ma se poi ci penso con un po di ragione, e tanto dolore, non voglio farlo soffrire inutilmente, quando so benissimo come andrà a finire.
Ma comunque, parlane con i medici che vi seguono. Sapranno darti tutte le risposte alle tue domande.

Ciao, anzitutto scusami per aver risposto così tardi, non mi ero accorto della tua risposta. Anche noi, in famiglia, siamo tutti nella tua situazione, spesso pensiamo che forse il fatto di non essersi operato possa essere servito a migliorare la qualità della vita, più che la quantità (che sarebbe stata comunque esigua). Un paio di notti fa ha purtroppo avuto uno stato confusionale e altri sintomi che non aveva mai avuto prima (praticamente si addormentava all'istante), poi gli abbiamo dato il cortisone (che avevamo tolto dal 26 agosto come da prescrizione medica) e si è subito ripreso (è passato lo stato confusionale e anche quello di "narcolessia"). Anche tuo padre non ha quindi fatto nemmeno l'istologico?

[Taty94]

Ciao..allora, la nostra è una storia un po complessa. Cerco di fartela in breve. Il 18 giugno è stato ricoverato perché aveva iniziato a dire parole confuse,un po a caso. Si pensava inizialmente ad un ischemia. Ha fatto due TAC senza mezzo di contrasto,che sono risultate negative. Ne ha fatta un altra, con mezzo di contrasto dove si era riscontrata una massa. Abbiamo fatto l'istologico, "negativo per cellule tumorali maligne". Tant'è che il neurochirurgo mi ha chiamata,ed era scioccato dall'esito. Quindi aveva consigliato di fare una RM ad inizio settembre. (Noi gliel'abbiamo fatta fare un po prima,dopo ferragosto). E purtroppo la massa è cresciuta di 10 volte. Con il neurochirurgo abbiamo pensato di fargli un ulteriore biopsia per avere comunque una risposta scritta e non a voce (anche se i medici hanno detto che al 99% è un glioma) ma comunque ho quel 1% di speranza che non lo sia,anche se non voglio darmi false illusioni.
Ieri mi chiama il neurochirurgo dicendo che hanno studiato bene il caso, e per evitare un altro negativo, questa mattina gli fanno una craniotomia, cercando di asportare solo quello che riescono, perché asportando di piu, gli causerebbero dei danni irreversibili. E di conseguenza,con questo intervento,prelevano le cellule per l'istologico.
Se posso permettermi,valutate di fargli fare l'istologico,tanto per avere voi una certezza e almeno sapere la stadiazione. Per mio papà purtroppo l'aspettativa di vita è molto molto bassa, ma perché è infiltrato ovunque. Magari per tuo papà cambia anche di qualche anno. Prendi spunto da quello che leggi in giro, ma ogni caso è a sé. Resta il fatto,che qualsiasi decisione prenderete,sarà quella giusta per voi.