nuovo arrivato glioblastoma

fabio61
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nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da fabio61 » lun 10 ago 2015, 14:49

Buongiorno, ho un glioblastoma operato un anno fa, poi la solita trafila di radio e chemio, ora è in fase di recidiva, ed io non intendo continuare come da protocollo con la chemio di secondo livello. Sto cercando terapie alternative, qualcuno di voi conosce od ha provato savitex abbinato con termozolomide o l'estratto acquoso di ruta? Un grazie anticipato a chi potrà fornirmi informazioni ed un abbraccio a tutti e l'invito a non mollare.

gordonlink
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da gordonlink » sab 15 ago 2015, 15:49

Buon pomeriggio. Io ho mio padre che ha glioblastoma. E' stato fatto l'intervento a Marzo dell'anno scorso. Nella risonanza fatta a febbraio del 2015 era tutto "pulito". Rifatta risonanza magnetica ad agosto, dalla diagnosi è emersa una recidiva (seppure la frase da referto rmn sia stata : in conclusione i reperti suggeriscono la presenza di recidiva neoplastica con nodulo satellite e aree adiacenti di radionocrosi). Mi pare quindi di capire che, si pensa sia recidiva e che la stessa, si sia formata nel punto iniziale. Martedi prossimo abbiamo appuntamento con neurochirurgo per capire il da farsi. Ti premetto che mio padre sta abbastanza bene , e che attualmente è ben seguito da un punto di vista nutrizionale, tant'è che non ha avuto effetti collaterali dalla terapia, è perfettamente lucido,e , seppure con diabete mellito, ha la glicemia sotto controllo senza farmaci. Mi sto informando su cosa fare in caso di recidiva, seppure sappia che si possa prospettare chemio di secondo livello + radioterapia oppure radiochirurgia. Mi sto informando sui protocolli nutrizionali , e ho letto qualcosa su ......che usa gli omega tre a dosi massicce e ........ Tieni conto che noi usiamo anche veleno scorpione (il vidatox) e 30 mg al giorno di melatonina. Abbiamo modo di sentirci? Grazie Ciao

aletheia86
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da aletheia86 » sab 15 ago 2015, 17:46

Ciao anche mio padre prende il veleno dello Scorpione e melatonina 20mg tu dove prendi il veleno?opossiamo scambiarci info anche tramite messaggio privato grazie mille

gordonlink
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da gordonlink » sab 15 ago 2015, 20:10

Ti ho inviato messaggio prv ciao

Avefenix
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da Avefenix » gio 20 ago 2015, 21:40

Ciao Gordonlink,
Al paese mio si usa il veleno dello scorpione, ma è troppo lontano, inoltre io vivo a Roma da 13 anni. Puoi darmi anche a me in privato dove trovare il veleno. Grazie. Un abbraccio.
La morte di un uomo mi toglie sempre cualcosa, perche io sono parte dell'umanità. E dunque non chiedete mai per chi suona la campana : essa suona per noi.

Simona Ungureanu
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da Simona Ungureanu » sab 22 ago 2015, 17:44

buon giorno,
mia zia e stata operata 10 gg fa di un tumore grande quanto una palla da tennis....Al ospedale di Padova il neurochirurgo ci ha detto che si tratta di un glioblastoma multiforme di IV grado, a rimosso tutto il tumore e adesso aspettiamo il risultato istologico per la conferma....ci sembra di aspetare una sententa alla morte....dopo l'intervento sta meglio...tutti gli simtomi sono spariti....quello che e rimasto e una leggera perdita di memoria a breve termine...ho sentito di un trattamento sperimentale a Milano pero si fa sui pazienti non operati...io sono di REggio Emilia e qui hanno un nuovo machinario per la radioterapia...dicono che funziona meglio su ttti tipi di tumore...appena avro il risultato istologico andro a parlare con i medici per valutare la situazione....
un grande in boca al luppo a tutti!!!

fabio61
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da fabio61 » lun 24 ago 2015, 19:43

Ciao Simona, hai provato all'istituto tumori di Milano? lì trattano pazienti operati che però devono avere una mutazione genetica, io non sono stato fortunato, il mio tumore non ha questa mutazione.
Coraggio

Simona Ungureanu
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da Simona Ungureanu » lun 24 ago 2015, 20:58

ciao Fabio,
cerchiamo di provare da per tutto....stiamo ancora aspetando per giovedi il risultato dell istologico....

maragianni
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da maragianni » gio 27 ago 2015, 23:14

CIAO SONO MARIA GRAZIA ,MIO PAPA' E' STATO OPERATO IL 22 MAGIO DI GLIOBLASTOMA DI 4°GRADO ,SEMBRAVA ESSERE ANDATO TUTTO OK E DOPO UN GIORNO E' STATO OPERATO DI NUOVO D'URGENZA PER DELLE COMPLICAZIONI DELL'INTERVENTO. DOPO IL SECONDO INTERVENTO E' ENTRATO IN COMA E FORTUNATAMENTE NE E' USCITO DOPO DUE GIORNI. QUANDO SIAMO TORNATI A CASA ,DOPO UNA SETTIMANA CIRCA MIO PAPA' E' DIVENTATO UN'ALTRO UOMO SCONTROSO CON TUTTI E CON LA TESTA NON C'ERA PROPRIO.DOPO HA INIZIATO UNA CURA E UN PO E' RIENTRATO NELLA NORMA. POI HA INIZIATO ILCICLO DI RADIOTERAPIA E CHEMIO E STAVA BENINO ,ORA CHE HA SMESSO STA NUOVAMENTE MALE. E' SUCCESSO ANCHE AI VOSTRI PARENTI CHE DOPO LA CHEMIO STESSERO MALE ??? NOI SIAMO DISPERATI PERCHE' VEDIAMO CHE QUESTA BRUTTA BESTIA LO STA DITRUGGENDO OGNI GIORNO DI PIU'.BUNA SERATA A TUTTI E IN BOCCA AL LUPO PER I VOSTRI CARI.

Nadia79
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Re: nuovo arrivato glioblastoma

Messaggio da Nadia79 » sab 29 ago 2015, 16:28

Ciao maragianni, anche mio padre è stato operato il 22 maggio di quest'anno e le problematiche sono state molte: cognitive, motorie ed ora comportamentali! Aggressività, cambi repentini d'umore... È molto difficile gestire tali sintomi, ora è seguito da uno psichiatra per la gestione della terapia. Ogni giorno è una sorpresa e sul piano emotivo è devastante. In almeno 2 occasioni ho dovuto chiamare il 118, ma non si deve mollare e fare tutto ciò che è possibile. Coraggio!!

 


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