glioblastoma iV - operato - terapie?

alessio_vega
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glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » gio 26 nov 2015, 15:25

Gentili Utenti

mia madre è stata operata una settimana fa in seguito alla diagnosi di un GBM IV. Lato destro del cervello. Emi paresi sul lato sinistro. Parziale resezione tramite intervento chirurgico. Un anno di vita di prognosi. Conoscete terapie sperimentali che si possano fare in Italia? Al momento Gianna fara' una dieta chetogenica, coadiuvante, e si sottoporrà al temodal+ radio, sebbene statisticamente non si dia molta speranza. Siamo a Cagliari ma siammo disposti a tentare qualsiasi cosa possa cambiare l'esito della malattia


cordiali saluti
Alessio

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Franco953
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da Franco953 » gio 26 nov 2015, 17:52

Ciao Alessio
mi spiace per tua madre e per la situazione che state vivendo in famiglia.
Non è facile , naturalmente , e voglio esprimerti tutta la mia solidarietà
Io non so rispondere alle tue domande ma sono sicuro che i nostri del forum ti risponderanno
Prova a replicare il tuo post nel raccoglitore forum "Affrontare i tumori: Trattamenti e riabilitazione"
Ci sono degli iscritti che stanno sviluppando il discorso dei trattamenti coadiuvanti
Per il resto ,penso, non ci sia bisogno di dirti di stare vicino a mamma per aiutarla in questo periodo difficile della sua vita.
Trasmettile il tuo amore e vedrai che le farà, comunque , bene
E poi , che non ti lasci mai la speranza. E' l'arma più forte che abbiamo per battere la "bestia nera"
Non bisogna dare mai nulla per scontato per cui, vale sempre la pene lottare con decisione contro la malattia
Se hai bisogno di noi , scrivi e ti risponderemo

Un abbraccio

Franco
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aletheia86
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da aletheia86 » ven 27 nov 2015, 9:37

Ciao Alessio mio padre ha fatto il ciclo di radio e chemio ma non hanmo dato i risultati sperati .Ora siamo in attesa di iniziare una terapia sperimentale al besta sulla mutazione del gene eg fr
Io ti consiglio di inviare già i vetrini al besta per vedere se anche tua madre ha questa mutazione ed inviare altri vetrini al duke center per il poliovirus in modo tale che nel caso in cui esce la recidiva hai gia un po di informazioni e puoi muoverti più velocemente. in bocca al lupo

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » sab 28 nov 2015, 8:27

Caro Franco

ti ringrazio per le parole sagge e calde.
Alessio

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » sab 28 nov 2015, 8:30

Cara aletheia86

io do' per scontato che le recidive ci saranno in un paio di mesi, anche perche una parte del tumore è gia li, non essendo stato rimosso tutto.
la informazione che mi dai del besta sembra preziosa. Cosa sono i vetrini, come si fanno, e come si inviano? Devo contattare il centro Besta prima?

un ringraziamento
Alessio

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » sab 28 nov 2015, 8:36

Cari utenti

pensate che co-adiuvare il trattamento tradizionale con ritrovai omeopatici come l'acqua di ruta e la curcumina possa servire a qualcosa?

Alessio

aletheia86
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da aletheia86 » sab 28 nov 2015, 9:42

Ciao.,non è detto che il tumore ritorno dopo un paio di mesi ,nessuno può saperlo .Per quanto riguarda i vetrini devi richiederli dove è stata operata (sono dei piccoli pezzi del tumore asportato ).Contatta il besta ti daranno tutte le notizie. In ultimo è stato approvato optune in prima linea insieme al temodal e radio. Optune è un caschetto elettrico nom so pero come funziona per averlo .

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » sab 28 nov 2015, 21:45

Cara Aletheia

è vero. nulla si puo dire su quando ci sara la ricadut. ma nel caso di mia madre la resezione è stata solo parziale e quindi il tumore è gia li. Optune mi sembra una gran bella cosa. secondo è stato approvato dal SSN o solo dal sistema americano?

buonanotte
Alessio

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » dom 13 dic 2015, 10:01

vi scrivo come ci stiamo muovendo noi, dovesse mai essere di aiuto a tutti coloro che incontrano questa sciagura............o dovreste avere delle critiche utili ed importanti............ gianna operata a cagliari d'urgenza una ventina di gg fa. massa di 6x4x5. viene operata ma i medici lasciano molto residuo. fondamentalmente hannno paura di creare deficit cognitivi e motori. viaggio a verona. i neurochirughi dicono che per aumentare la prognosi bisogna essere piu agressivi chirugicamente. il tumore se grande non puo essere tenuto a bada dalla radioterapia. di radio peraltro se ne fa soloo un ciclo, cosi ci han detto, e quindi lunico ciclo deve poter essere efficace per quanto possibile.
quindi si torna a verona per una seconda operazione. nel frattempo sentiremo la Prof.........di Bologna
MI chiedo se l'acqua di ruta, oltre ai suoi effetti tossici puo' attaccare le cellule cancerogene come si dice. Resto invece in attesa di una decisione per questa terapia sperimentale al Besta sulla mutazione di un gene.

alessio_vega
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Re: glioblastoma iV - operato - terapie?

Messaggio da alessio_vega » gio 24 dic 2015, 22:43

ecco la verità. Che anche quando ci si prova a lottare con tutte le forze ci si scontra con la realtà dei disservizi. Il male di mia madre cresce ad una velocità impraticabile. dopo 30 giorni dall'intervento chirurgico, cè gia una recidiva con un punto in cui il tumore sta crescendo. ora ci hanno dato un appuntamento per iniziare la radidoterapia tra un mese. tra un mese. e il tumore potrebbe come sembra crescere a dismisura. a quel punto, ho fatto presente alla radioterapista, che senso avrà fare una radioterapia con una massa di qualche centimetro? lei ha scrollato le spalle. mi devo arrendere alle liste d'attesa degli ospedali ancora prima che alla malattia. perche il tumore va piu veloce di tutto il resto. e non siamo gli unici a portare questa croce. guardo mia madre e non so piu cosa dirle. non riesco a dirle che facciamo le terapie tanto per farle. e che la faranno soffrire senza darle un briciolo di speranza

 


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