Rimozione totale glioblastoma e adesso?

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Riccardo1020
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Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Riccardo1020 » gio 15 set 2016, 9:01

Ciao a tutti mi chiamo Fabio ,purtroppo sono un nuovo membro del forum entrato anch'io nel girone .
A mia mamma (67 anni, ma con un energia da provocare invidia a un trentenne) il 20 luglio 2016 è stato diagnosticato un glioblastoma 5x4,dopo tutti gli accertamenti del caso il 12 agosto 2016 viene operata al besta di Milano ,gli è stata asportata tutta la lesione,la risonanza successiva mostrava tutto "pulito " ,da qui potete immagginare la contentezza di noi figli e marito,il neurochirurgo che l ha operata ci aveva intanto riferito che questa tipologia di cancro poteva ritornare ,ma detto un po così senza destarci particolare apprensione.



abbiamo iniziato proprio oggi il ciclo di chemio/radioterapia che durerà grosso modo 6 settimane,terapia che serve a "bonificare/disinfettare la zona con la lesione e l oncologo con cui abbiamo parlato è stato schietto e diretto .......ci ha detto :signori,le possibilità che torni sono particolarmente alte.
Vi potete imagginare il gelo che è calato su noi.

Purtroppo in rete si legge che questo schifo di tumore fra molti è quello che non perdona e le possibilità che ritorni in effetti sono non alte, ma altissime!

Volevo chiedere a voi tutti se la recidiva è così recidiva o conoscete casi diretti o indiretti dove i pazienti ne sono usciti definitvamente ,o se in sostanza è solo questione di tempo prima che il destino porti via mia mamma.

Grazie per la comprensione
Fabio
Ultima modifica di Riccardo1020 il ven 23 set 2016, 23:02, modificato 1 volta in totale.

moni1
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da moni1 » gio 15 set 2016, 10:57

Fabio a me l'arduo compito di rispondere......io conosco solo una persona che ha passato 3 anni. mia mamma dopo 14 mesi ci ha lasciato però devo dirti che lei non era stata operata, quindi non arrendetevi e iniziate la battaglia. poi dipende tanto da dove è localizzato. voi dove siete seguiti?

Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 » gio 15 set 2016, 11:03

Siamo seguiti dall ospedale di taormina

Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 » gio 15 set 2016, 11:04

Era sito sul temporale sinistro

moni1
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da moni1 » gio 15 set 2016, 14:51

la mia mamma è stata seguita da Careggi (Firenze). comunque so che i protocolli sono nazionali quindi l'iter sicuramente sarà più o meno lo stesso. in un altro post di parla di immunoterapia che sembra abbia buoni risultati. su questo non ti so aiutare ma prova ad informarti. in bocca al lupo!

Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 » gio 15 set 2016, 15:10

Si, per la terapia standardizzata ci avevano avvisati che in Sicilia o valle d'Aosta non cambiava nulla. Mi spiace per tua mamma, non oso immaginare cosa si provi se dovesse venire a mancare uno dei genitori, grazie comunque

uccia73
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da uccia73 » mar 20 set 2016, 17:35

Ciao Fabio, ..........che dirti....................e' vero le probabilità che il GBM ritorni sono molto alte. Mio padre ha avuto una recidiva dopo 8 mesi dall'asportazione totale, ma non vuol dire.....................ogni caso e' un caso a se stante!!!!!!
Io sono di Messina e mio padre e' stato seguito qui...........bravissimi!!!!

Un abbraccio!!!!

Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Riccardo1020 » mar 20 set 2016, 17:56

Ciao, ti ringrazio per la risposta.
Posso chiederti tuo padre dove ce l aveva?
Ogni quanto ha fatto la risonanza?
È stato rioperato?
La chemio e la radio come l ha sopportata?
Grazie, un abbraccio anche a te
Fabio

uccia73
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da uccia73 » gio 22 set 2016, 18:13

allora.............il tumore era in sede temporale sx.............................le risonanze, prima le faceva a cadenza stabilita in sede di follow up, poi, dopo la recidiva e stando non aveva delle scadenze stabilite........................e' stato rioperato con asportazione totale..........................ha superato le cure benissimo.................poi......dopo 10 mesi dalla ricomparsa e 1 mese e mezzo dopo l'ultimo intervento è stato tutto un "calare" fino al declino finale.
Abbiamo lottato tanto, come ogni famiglia fa, insieme ai medici (con la "M" maiuscola), ma alla fine purtroppo ha vinto "LUI".
Ti sono vicina!!!!!!

Serat
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Re: Rimozione totale glioblastoma

Messaggio da Serat » gio 22 set 2016, 23:13

Ciao!
Io ti parlo della mia esperienza. Ho 26 anni e sono stato operato a fine agosto 2013, quindi 3 anni fa per glioblastoma di 4.5 cm nella zona fronto-parietale sinistra. Resezione totale e terapie standard. Durante il periodo di terapie nn ho fatto risonanze (solo quella post operatoria) perché possono dare falsi positivi, dalla fine delle terapie una ogni tre mesi fino per un intero anno e forse anche di più e poi ogni 4. Ad ottobre ne ho un'altra e se va bene dovrei passare ad ogni sei. Il periodo chemio + radio per me non è stato molto difficile, qualche fastio leggero di stomaco gli ultimi giorni x la chemio. La radio a parte i capelli persi e un po di pelle arrossata nn mi ha dato nessun problema. Per quanto riguarda i cicli di chemio ad alto dosaggio, quelli successivi alla terapia combinata sono un po più pesanti ma una volta trovato il giusto dosaggio di tutti i medicinali in qualche modo si supera. Io ho fatto 12 cicli 1 settimana si 3 no, anche se due o tre volte abbiamo rimandato per piastrine troppo basse. Diciamo che i piu duri sono il primo perché devi capire quale antiemetico va meglio e di conseguenza se, quale e quanto lassativo usare, e poi gli ultimi due cicli perché sei in accumulo da quelli precedenti. Poi non saprei che altro raccontarti, ad oggi la mia risonanza è pulita e sto bene. Se hai bisogno di qualcosa scrivi pure.

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