Chi mi sa spiegare un istologico?

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Fujico69
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Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Fujico69 » ven 2 mar 2018, 9:29

Buongiorno a tutti,
Arrivato istologico che conferma l'alto grado di malignità...ah scusate,mi sono presentata in un altro topic : mio cugino 55 anni è stato operato per una lesione molto estesa all'emisfero destro,intervento andato benissimo,pare rimosso al 100% ( anche se questo non lo trovo scritto da nessuna parte) ,speravamo in qualcosa di meno aggressivo ma purtroppo è confermata la diagnosi di glioblastoma IV grado...nel l'istologico ci sono altre sigle che non so leggere o meglio ho un po' cercato ma vorrei sentire anche voi:
EGFR positivo
EGFRvIII , IDH1,p53,PTEN,FGFR3,MGMT negativi
A occhio mi pare che pure l'istologico faccia schifo...
Grazie a chi avrà voglia di dedicarmi un po' del suo tempo

Naly
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Re: Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Naly » ven 2 mar 2018, 13:55

Ciao Fujico,
Hai ragione l'istologico fa schifo.
Nn sono un tecnico, un neuroncologo ma quando hai avuto qualcuno ammalato di questa "bestia" studi, studi, studi x saperne di più. Nn per nn avere fiducia in chi li sta curando, ma perché si ha bisogno di sapere di più. Almeno a me è successo così.
EGFR positivo è una proteina che determina il fattore crescita del tumore.
MGMT nn metilato vuol dire in parole povere che i farmaci nn hanno possibilità di aggredire...porca miseria.
Mi dispiace. Spero tanto di sbagliarmi.
Credo comunque che il neurochirurgo vi debba una spiegazione dell'istologico. Nn si può consegnare un referto così importante punto e basta.
Quando avete incontro con il vs neuroncologo e con il radioterapista?
Un abbraccio

Fujico69
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Re: Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Fujico69 » ven 2 mar 2018, 16:05

Ciao Naly,hai ragione,io ho letto tanto e tantissimo mi ha aiutato questo forum,il referto lo abbiamo avuto via mail anticipato da una telefonata che annunciava la conferma di diagnosi di lesione di alto grado di malignità ,il neurochirurgo non lo abbiamo più visto dal giorno della dimissione,appuntamenti con radio terapista e oncologo a metà mese,non abbiamo avuto molte spiegazioni,è anche vero che non facciamo(o meglio io le farei) molte domande,la più temuta,quella dell'aspettativa di vita ,non l'abbiamo mai fatta e i medici non hanno mai toccato l'argomento ...lo sai meglio di me,non sappiamo dove sbattere la testa e penso che il peggio debba ancora venire,lui ora sta benissimo,siamo terrorizzati da quello che lo e ci aspetta,mi sembra di avere davanti un muro,un calvario a cui non si può sfuggire,guarda ,lo dico qui ma in casa non mi permetterei mai,sta così bene che quasi quasi gli direi di non fare nulla se tanto è scontato che ci sarà una recidiva e che le cure ti allungano la vita di un paio di mesi...ma come fai a dire ad una persona che tanto la via è quella??

Naly
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Re: Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Naly » ven 2 mar 2018, 20:59

Come ti capisco. Con il senno del poi nn avrei fatto fare niente. Ma siamo umani e abbiamo bisogno di speranza e questa vuol dire combattere. Sicuramente ti diranno il tempo statistico ma poi in realtà bisogna capire con quanta aggressività andrà avanti (con il turbo inserito o meno) e dalla fisicità della persona. Cmq il primo consiglio che il ns neurochirurgo, persona di grande empatia e con la quale tuttora la sento vicina, mi ha dato è quella di sistemare le cose sospese.
Stagli più vicino possibile e cerca di essere lucido.
Perché nn sarà facile avere sempre il sorriso e sopratutto conservando quel sorriso anche quando mentendogli spudoratamente gli dirai che andrà tutto bene.
Tienimi/ci informata.
Forza forza forza
Naly

Fujico69
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Re: Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Fujico69 » ven 2 mar 2018, 21:48

Grazie Naly,sei tanto gentile a preoccuparti...so quello che hai passato,ti abbraccio forte forte...

Cristina 71
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Re: Chi mi sa spiegare un istologico?

Messaggio da Cristina 71 » mar 27 mar 2018, 17:38

Fujico69
Sai che proprio oggi, ho scartabellato tutta la mia documentazione medica al fine di offrire informazioni.sul mio gruppo fb.
Mi sono accorta di non avere i referti dei tre istologici dei miei tre interventi.
A sto punto, mi sovviene che il mio ex marito non me li abbia mai dati o abbia raccomandato ai medici.di non.farlo.
Comunque avere una figura di riferimento è fondamentale in situazioni come queste.
Il neurochirurgo dovrebbe dare informazioni, se richieste.
In alternativa, ti verranno.date quando farete la prima visita per programmare la radio.

 


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