Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

[sambuco]

Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

[Alex.cr]

Purtroppo finisce quasi sempre così... sintomi non ce ne sono e quando compaiono è troppo tardi. Le "cure" non si possono nemmeno definire tali, sono terapie che servono solo per prolungare di qualche mese la vita (e con qualità un po' migliore). La prospettiva presentata vedo che spesso è fin troppo ottimistica. Ogni caso è a sé ma l'epilogo è segnato dal momento della diagnosi. Restano tanta tristezza, rabbia e amarezza per un mostro che arriva all'improvviso e devasta tutto in poco tempo

[Paolino]

Condoglianze

Mia madre sta facendo la stessa vita da "badante" con mio padre e leggendo quello che hai scritto ce la vedo a pieno.
perdere la persona con cui si è condiviso una vita intera è senzaltro devastante, e assistere una persona che si trasforma totalmente rispetto a quella che era prima lo è ancora di più.
il glioblastoma potrà anche aver vinto sulla vita di tuo marito ma non farlo vincere anche sulla tua.
stare vicino ed occuparsi di una persona malata è distruttivo, ci fa ammalare a nostra volta, mia madre in due anni ne ha presi 10.
Finchè uno non sperimenta certe cose le persone che ti dicono "pensa alla salute" vengono mandante a quel paese ... a me questa esperienza sta insegnando che dobbiamo cercare di passare il tempo che abbiamo nel modo migliore possibile ... lo dobbiamo per rispetto a chi amiamo e che per un caso non ha potuto farlo.

[sambuco]

Bella la considerazione "il glioblastoma potrà anche aver vinto sulla vita di tuo marito ma non farlo vincere anche sulla tua", mi e' sinceramente piaciuta.
Chiunque accudisce un malato inguaribile, si carica uno zaino enorme sulle spalle ma lo si fa con tanto amore per la persona malata; ci sono momenti pesantissimi, momenti in cui scappa la pazienza, momenti in cui odiamo tutti e tutto, momenti in cui speriamo che finisca in fretta, momenti in cui vorremmo tenere il nostro partner piùttosto malato ma pur vivo con noi.....è un altalena di emozioni e nessuna di queste va giudicata "sbagliata". Ma quando poi il sipario cala.....siamo da soli con noi stessi e sto imparando che la vita dopo e' quasi piu' difficile che la vita durante la malattia. Perche' non si puo' piu' fare niente tranne lasciare che il tempo e i pensieri facciano il loro decorso. Le persone che continuano a stressare che bisogna essere positivi, bisogna uscire di casa, bisogna fare questo e quello non sono di nessun aiuto. Bisogna venire a patti con la nuova realta' e trovare un nuovo equilibrio, ognuno con i propri tempi.

[3persempre]

Cara Sambuco, come mi immedesimo nelle tue parole, mio marito è morto a gennaio a 32 anni di astrocitoma anaplastico probabilmente evoluto in glioblastoma. Mi sono trovata con una neonata di 12 giorni e un vuoto devastante. È tutto insensato. Pensi a perché e per come, a cosa non hai fatto e a cosa avresti potuto cambiare, ma la verità è che non ci potevamo fare niente dal momento in cui una maledetta cellula ha deciso di modificarsi e diffondersi.
Prenditi il tuo tempo, lasciali parlare, anche loro non sanno cosa fare per farti stare meglio e vogliono essere utili, anche se non capiscono che peggiorano la situazione. Metti sei paletti però se ne hai bisogno, fai rispettare il tuo dolore.

Un abbraccio forte

[Naly]

Ciao a tutti
È da un po' che nn leggo il forum e mi ritrovo a pensare sempre la stessa ccosa....ma quanti nuovi iscritti, ma quanti nuovi ammalati.
Purtroppo la "bestia" vince, vince sempre. È potente, fiera, sa di avere un armameto nucleare e sa che noi siamo indifesi, con un grissino come spada e siamo nudi di fronte a lei
Sono vicina a tutte le donne che hanno preso i mariti come me. Io ho perso la mia persona, la parte più bella di me. Sono 6 mesi di vuoto colmo di dolore...e ancora nn ci credo e nn mi do pace.

Vi abbraccio forte forte tutti

[Valentina&Sofia]

Sambuco ti sono vicina nel dolore, sono vicina al dolore di tutti voi! Solo chi ci è già passato, il passato può veramente capire cosa si prova, come ci si sente, le paure, i dubbi, l’impotenza, i sensi di colpa...io ho perso la mia mamma il 16, non me ne rendo conto...o non voglio rendermene conto, per me lei è qua, è in ospedale...

[sambuco]

Grazie per i messaggi, grazie a tutti. La sensazione che descrivi tu, che la persona cara è ancora lu in ospedale o come nel nostro caso, nell'Hospice, permane per un po' di tempo. Razionalmente sappiamo benissimo la realtà, ma poi, succede come dici tu.....io ripenso così spesso a tutti i mesi trascorsi, alla sofferenza di mio marito di fare la radioterapia con quella maschera strettissima sul volto, lui era claustrofobico, all'inutilità totale di tutto quanto. Mesi in cui la sua sofferenza psicologica era alle stelle.....forse sarebbe stato più facile per lui se fosse morto durante l'intervento, almeno non si sarebbe reso conto del mostro che aveva nel cervello.

[Andrea S.]

Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

Sette mesi sono pochissimi, o tantissimo tempo per una battaglia contro il glioblastoma..
Mio padre, morto a fine ottobre, stava male da luglio. Ricoverato ad agosto, fino ai primi di ottobre non era stato diagnosticato il glioblastoma. E a pensarci quanto fummo fortunati, perché tutto il dolore della fine che arriva inarrestabile si concentrò in poche settimane. Lui passò gli ultimi giorni all’hospiss, 8 giorni in cui mia madre potè stare con lui anche la notte, e tutti gli altri quanto volevano a qualsiasi ora.
In quella settimana sembrava stare davvero meglio, le portai un paio di volte mia figlia all’epoca di sei mesi, che negli ospedali non poteva entrare, e un sabato mattina se ne andò, davanti a me, sembrava che mi avesse aspettato per farlo. Ricordo il suo viso nella camera ardente, disteso e rilassato come non ricordavo da chissà quanto, con uno sguardo quasi beffardo e un sorriso abbozzato che mi piace pensare fosse vero. Sembrava “libero”, come se in un momento solo si fosse sbarazzato del glioblastoma e di tutti gli acciacchi, delle preoccupazioni e dei rimorsi e rimpianti di una vita.

[Franco953]

Vero Andrea
hai descritto esattamente l' impressione che ho avuto di mio padre nella camera ardente.
Sembrava si fosse liberato di tutti i problemi, le angosce, i dolori della vita
Il volto era rilassato e con un leggero sorriso
Chissà.....forse si tratta effettivamente di una pace profonda ed ...eterna.
Un abbraccio
Franco