Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

bas
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Re: Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

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sambuco ha scritto: dom 19 ago 2018, 0:27 Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.
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sambuco ha scritto: dom 19 ago 2018, 0:27 Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.
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Re: Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati Come mi riconosco in quello che ha scritto!

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sambuco ha scritto: dom 19 ago 2018, 0:27 Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.
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sambuco ha scritto: dom 19 ago 2018, 0:27 Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.
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sambuco ha scritto: dom 19 ago 2018, 0:27 Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.
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Mio marito. la persona con la quale ho trascorso 46 bellissimi anni di vita (ci siamo conosciuti a vent'anni) ha lottato per soli 10 mesi dalla diagnosi, dopo che per due volte era stato in pronto soccorso e ricoverato in neurologia. La sentenza, alle dimissioni, era stata Tia. Mi rivedo in tutto quello che hai scritto, ricordo le terapie, un mese e mezzo lontani da casa per radio, l'inutile logopedia, ricordo la paura, l'angoscia, il senso di solitudine, le corse al pronto soccorso dopo le crisi epilettiche, i ricoveri in Obi e ancora in neurologia, finchè il 2 di settembre siamo arrivati in hospice. E solo lì, dove è morto l'8, abbiamo potuto ritrovare l' umanità e la dignità che un uomo che sta morendo deve continuare ad avere. Mio marito è andato via via perdendo la capacità di parlare e di comunicare in qualsiasi modo, la radio ha gravemente lesionato il nervo ottico, non sapeva più leggere e tantomeno scrivere, era completamente disorientato nel tempo e nello spazio, spesso aveva accessi di rabbia, le cadute non si contavano più negli ultimi mesi. Insomma una discesa agli inferi contro la quale la sensazione di impotenza era fortissima. questa malattia, oltre alla normale cattiveria di tutti i tipi di tumore, porta in sè una dose di sadismo che io non avevo mai conosciuto. Lui adesso è in pace, l'ho visto nel momento in cui è spirato e io ogni giorno rivivo quello che abbiamo passato, lo risento come se fosse oggi
sabamy
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Re: Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

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Ciao Bas, ho vissuto lo stesso tuo strazio con mio marito morto a 55 anni a giugno. Ti capisco e ti abbraccio
 


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