Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

[bas]

Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

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Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

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Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

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Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

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Ho letto da gennaio questo forum, oggi ho deciso di scrivere. Mio marito, 57 anni, si é addormentato per sempre un mese e mezzo fa, il Glioblastoma ce l'ha portato via in meno di 7 mesi, nonostante avesse una prognosi di 15 mesi.....è stato operato a dicembre, la diagnosi é arrivata quando questa bestia era già dominante nel suo cervello, purtroppo era totalmente asintomatico. Quando siamo andati a fare una Tac per peggioramento della vista e mal di testa, era già in uno stadio molto avanzato. Sono stata al suo fianco per tutti questi mesi, sono stata la sua caregiver fino a due settimane prima di morire, li é entrato nell'Hospice. É stata un esperienza che posso solamente più che consigliare perché si torna ad essere "solo" la moglie, il che è importante. L'assistenza ricevuta è stata impagabile e preziosa e mio marito ha potuto andarsene senza dolore, senza provare ansia o paura. A distanza di poche settimane dal funerale posso dire che la sua mancanza è terribile, rivivo costantemente il film nella mente dal momento della diagnosi fino all'ultimo respiro e "vedo" sempre più dettagli. È come un ossessione, anche quando non voglio pensarci, rivedo sempre i mesi trascorsi, il declino, la sua sofferenza psicologica,la sua paura e totale non-accettanza di questa orribile malattia. Vorrei aver reagito diversamente in alcune situazioni, vorrei aver avuto più pazienza in certi momenti, ma indietro non si torna. Ho vissuto il Glioblastoma come un qualcosa di diabolico, che senza alcuna pietà si è impossessato di mio marito e l'ha allontanato da noi, dal mondo, dalla vita , dalla speranza, lasciando lui però lucido e consapevole fino a circa 3 settimane prima della morte. Le terapie non hanno per niente funzionato, e nonostante avesse una metilazione molto alta, nulla é servito per concederci più tempo. Sono arrabbiata per un destino crudele che ha spezzato un uomo forte, allegro, dolce e buono.

[bas]

Mio marito. la persona con la quale ho trascorso 46 bellissimi anni di vita (ci siamo conosciuti a vent'anni) ha lottato per soli 10 mesi dalla diagnosi, dopo che per due volte era stato in pronto soccorso e ricoverato in neurologia. La sentenza, alle dimissioni, era stata Tia. Mi rivedo in tutto quello che hai scritto, ricordo le terapie, un mese e mezzo lontani da casa per radio, l'inutile logopedia, ricordo la paura, l'angoscia, il senso di solitudine, le corse al pronto soccorso dopo le crisi epilettiche, i ricoveri in Obi e ancora in neurologia, finchè il 2 di settembre siamo arrivati in hospice. E solo lì, dove è morto l'8, abbiamo potuto ritrovare l' umanità e la dignità che un uomo che sta morendo deve continuare ad avere. Mio marito è andato via via perdendo la capacità di parlare e di comunicare in qualsiasi modo, la radio ha gravemente lesionato il nervo ottico, non sapeva più leggere e tantomeno scrivere, era completamente disorientato nel tempo e nello spazio, spesso aveva accessi di rabbia, le cadute non si contavano più negli ultimi mesi. Insomma una discesa agli inferi contro la quale la sensazione di impotenza era fortissima. questa malattia, oltre alla normale cattiveria di tutti i tipi di tumore, porta in sè una dose di sadismo che io non avevo mai conosciuto. Lui adesso è in pace, l'ho visto nel momento in cui è spirato e io ogni giorno rivivo quello che abbiamo passato, lo risento come se fosse oggi

[sabamy]

Ciao Bas, ho vissuto lo stesso tuo strazio con mio marito morto a 55 anni a giugno. Ti capisco e ti abbraccio

[Frank92s]

Anche io purtroppo faccio parte del gruppo di pazienti affetti da GBM detto all’americana , ciliegina sulla torta non metilato ,età 32 anni ho avvertito mal di testa come sintomi , mi sono recato da solo in pronto soccorso perché conoscendo il mio corpo sentivo che c’era qualcosa che non andava , tac e poi risonanza lesione estensiva lobo temporale destro , operato d’urgenza poi solito Protocollo: , ( perché giustamente si deve seguire il protocollo , cosa che personalmente ,io non condivido, perché ogni paziente è diverso e ha risposte fisiologiche differenti e quindi non si può rifilare a tutti la stessa “merenda”)
Utilizzo di keppra tutti i giorni per evitare crisi epilettiche
Resezione chirurgia purtroppo non completa circa 90%
45 giorni dopo intervento 40gg di chemio con temozolomide abbinata allo stesso tempo con 30gg di radio poi altro stop da terapie per 40 per poi riprendere per 6 mesi con solo ciclo più pesante di temozolomide per avere settimana scorsa risultato che il tumor è bello pimpante non demorde anzi lui è in ripresa mi è stato proposta come alternativa a questa recidiva una combo di altre chemio, ma sinceramente avendo il fisico ancora funzionante me la vorrei giocare con un secondo intervento e con la terapia della car -T, qualcuno sa dove viene effettuata questo tipo di immunoterapia in Italia? Grazie Francesco

[Luna86]

Ciao Frank, ho letto pochi giorni fa questo articolo spero troverai qualche informazione/nome utile

https://www.osservatoriomalattierare.it ... -biologico

Un abbraccio

[Sorella]

Avevo già scritto nel forum ad agosto quando il mio amato fratellino stava ancora bene . La risonanza di settembre era stabile, quella fatta un mese dopo disastrosa ma lui stava ancora bene fino a gennaio quando sono incominciati problemi di equilibrio, incontinenza poi deficit di di vista fino a crisi epilettiche inquietant i con movimenti di rotazioni forzate rapidissimi del capo e poi⁵degli occhi impossibili da frena re.Grazie al supporto della Gigi Ghirotti ho potuto tenere a casa il mio amore fino alla fine, gli ultimi giorni in sedazione profonda con morfina. È stato devastante,agghiacciante . Mi rimangono tanta rabbia, delusioni di speranze infrante , senso di impotenza e disperazione. Il mio povero fratellino era nato gravemente disabile psichico quindi era già stato ampliamente defraudato dalla vita poteva bastare così! Io gli ho dedicato la mia vita dandogli sempre tanto amore e dedizione e adesso sono distrutta, continui attacchi di panico e pianti, ho perso lo scopo della mia vita