Il glioblastoma ha vinto e siamo devastati

[sabamy]

Avevo già scritto nel forum ad agosto quando il mio amato fratellino stava ancora bene . La risonanza di settembre era stabile, quella fatta un mese dopo disastrosa ma lui stava ancora bene fino a gennaio quando sono incominciati problemi di equilibrio, incontinenza poi deficit di di vista fino a crisi epilettiche inquietant i con movimenti di rotazioni forzate rapidissimi del capo e poi⁵degli occhi impossibili da frena re.Grazie al supporto della Gigi Ghirotti ho potuto tenere a casa il mio amore fino alla fine, gli ultimi giorni in sedazione profonda con morfina. È stato devastante,agghiacciante . Mi rimangono tanta rabbia, delusioni di speranze infrante , senso di impotenza e disperazione. Il mio povero fratellino era nato gravemente disabile psichico quindi era già stato ampliamente defraudato dalla vita poteva bastare così! Io gli ho dedicato la mia vita dandogli sempre tanto amore e dedizione e adesso sono distrutta, continui attacchi di panico e pianti, ho perso lo scopo della mia vita

Un grande abbraccio

[Alex.cr]

Avevo già scritto nel forum ad agosto quando il mio amato fratellino stava ancora bene . La risonanza di settembre era stabile, quella fatta un mese dopo disastrosa ma lui stava ancora bene fino a gennaio quando sono incominciati problemi di equilibrio, incontinenza poi deficit di di vista fino a crisi epilettiche inquietant i con movimenti di rotazioni forzate rapidissimi del capo e poi⁵degli occhi impossibili da frena re.Grazie al supporto della Gigi Ghirotti ho potuto tenere a casa il mio amore fino alla fine, gli ultimi giorni in sedazione profonda con morfina. È stato devastante,agghiacciante . Mi rimangono tanta rabbia, delusioni di speranze infrante , senso di impotenza e disperazione. Il mio povero fratellino era nato gravemente disabile psichico quindi era già stato ampliamente defraudato dalla vita poteva bastare così! Io gli ho dedicato la mia vita dandogli sempre tanto amore e dedizione e adesso sono distrutta, continui attacchi di panico e pianti, ho perso lo scopo della mia vita

Non scrivo da molto tempo ma ogni tanto leggo questo forum e fa male leggere che questa bestia ha vinto nuovamente. Mi sembra di rivivere quello che ho passato, e anche il giorno esatto sembra quasi una beffa.
Con tuo fratello il destino si è veramente accanito ma l'importante è che hai fatto il possibile, gli sei stata vicino e gli hai dato tutto.
Questo resterà per sempre!
Un abbraccio.

[Luna86]

Avevo già scritto nel forum ad agosto quando il mio amato fratellino stava ancora bene . La risonanza di settembre era stabile, quella fatta un mese dopo disastrosa ma lui stava ancora bene fino a gennaio quando sono incominciati problemi di equilibrio, incontinenza poi deficit di di vista fino a crisi epilettiche inquietant i con movimenti di rotazioni forzate rapidissimi del capo e poi⁵degli occhi impossibili da frena re.Grazie al supporto della Gigi Ghirotti ho potuto tenere a casa il mio amore fino alla fine, gli ultimi giorni in sedazione profonda con morfina. È stato devastante,agghiacciante . Mi rimangono tanta rabbia, delusioni di speranze infrante , senso di impotenza e disperazione. Il mio povero fratellino era nato gravemente disabile psichico quindi era già stato ampliamente defraudato dalla vita poteva bastare così! Io gli ho dedicato la mia vita dandogli sempre tanto amore e dedizione e adesso sono distrutta, continui attacchi di panico e pianti, ho perso lo scopo della mia vita

Condoglianze.. mi dispiace moltissimo per ciò che è successo a tuo fratello e per te che devi affrontare questo dolore..purtroppo il gbm è un mostro orribile che toglie tutto, ma tu hai tenuto con te il tuo fratellino fino alla fine, lo hai accompagnato con l'amore che nessun altro avrebbe potuto dargli..sei stata davvero una brava sorella. Ti abbraccio

[IlariaP]

ti mando un forte abbraccio

[Sorella]

Sono commossa per le vostre care parole, solo chi ci è passato o ci sta passando può capire l'atrocità di questa malattia. Vi stringo forte

[moni1]

Anch'io come gli altri ti abbraccio forte e ti dico che sicuramente hai dato il massimo amore a tuo fratello. Adesso devi andare avanti per onorare e vivere "anche la sua vita".

[Sorella]

Stasera sono proprio disperata, piango da più di un'ora ed i calmanti non servono a niente . È passato più di un mese dalla perdita del mio fratellino e sto sempre peggio. A nulla servono gli antidepressivi e la psicologa. Continuo a rivivere nei miei pensieri gli 11 mesi e 9 giorni di calvario dalla diagnosi del maledetto glioblastoma con successivo intervento lontano dalla nostra città, poi radio e Temodal, poi Temodal a cicli, poi Regorafenib , tutti veleni inutili . Quante speranze svanite! Poi rapido declino e cure palliative domiciliari. Il mio piccolino mi manca immensamente in ogni istante , in ogni luogo, mi mancano la sua vocina, i suoi bacini, le sue risate, le sue corse, ogni cosa di lui, persino u suoi versacci. Lui compensava la sua disabilità psichica con una tenerezza infinita, una semplicità ed un ' affettuosità disarmante. Solo chi ha questi ragazzi può capire quanto affetto siano in grado di darci.Guardo le foto delle nostre gite, delle nostre innumerevoli vacanze dove lui sorride abbronzatissimo mentre sguazza felice in un mare limpido e continuo a piangere, consapevole che tutto questo non tornerà mai più e provo solo una grande voglia di andarmene anche io da questo mondo dove non ho più uno scopo.

[Salice86]

Carissima Sorella, rimango devastata dalle tue parole .... hai tanto amore e dedizione da regalare, perchè non lo rendi lo scopo della tua vita? Tuo fratello non c'è più ma questo mondo rigurgita sofferenza in ogni angolo e tu mi sembri una di quei pochi essere umani che davvero possono essere angeli! Diventa un volontario ospedaliero, entra in qualche associazione che si occupa di malati, fornisci assistenza a chi è solo e disperato .... non lasciare che questo dolore ti rovini ma rendilo la tua missione! Ti mando un grande abbraccio!

[stellastella]

Carissima sorella ho provato questa tua stessa angoscia. E dolore per un fratello che amavo tanto non mollare non puoi mollare perché ti hai affiancato quest' i grandi lottatori non mollare

[Sorella]

Cara Stella, avevo letto i tuoi messaggi risalenti a parecchi anni fa Grazie di essere tornata sul forum. Mi ricordo che oltre alla tremenda perdita di tuo fratello, era mancato anche tuo papà che tanto sosteneva tuo fratello, qualche mese prima di lui Che dire: sei una donna coraggiosa e anche altruista visto che ritorni per consolare chi come me ha perso la battaglia da poco . Come hai fatto ad andare avanti? Se hai dei consigli da darmi grazie, visto che sei passata come me nell'incubo agghiacciante del maledetto glioblastoma. A me sembra di impazzire, vorrei sparire anche io dalla faccia della terra. Ti abbraccio forte!❤