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Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 21:27
da snapele
Salve a tutti, a mio papà purtroppo è stato diagnosticato un glioblastoma a novembre 2017. Dopo l’intervento, la radio e la chemio che l’hanno debilitato ma apparentemente fatto il loro lavoro (la risonanza di giugno 2018 non mostrava malattia e l’edema scomparso), ha avuto in agosto momenti di afasia e smarrimento, da qui la nuova risonanza e pet in cui si mostra la recidiva di malattia. A giorni loi familiari con psicologo e oncologo gli diremo la situazione, per poi avere un appuntamente con il neurochirurgo per un secondo consulto e capire se si possa o meno rioperare. Nel caso in cui cosí non fosse, cosa ci dobbiamo aspettare? Come “si muore” di questa malattia? Il solo sapere che dovremo dargli questa notizia mi fa spezzare il cuore, vorrei sapere come potrebbero essere gli ultimi giorni. Vi ringrazio in anticipo e in bocca al lupo a tutti, purtroppo solo chi ci passa può sapere quanto ci si sente impotenti e sfibrati.

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 22:29
da Cora
Purtroppo non c'é una sola risposta, dipende molto da quale parte del cervello è "occupata" dal tumore, può avere difficoltà a muovere una o più parti del corpo, potrebbe avere problemi di vista, di memoria, di equilibrio o di parola, potrebbe avere comportamenti aggressivi o inusuali per lui. In ogni caso i medici cercheranno di ridurre i sintomi al minimo con mannitolo e cortisone. Alla fine può essere necessario il ricovero e la sedazione profonda (così é stato per il padre di una mia amica, morto di glioblastoma a gennaio). Capisco molto bene la tua angoscia ed il tuo smarrimento, è una malattia terribile.

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 22:36
da Valentina&Sofia
Non ti sono di aiuto per quanto riguarda i possibili sintomi terminali della malattia, ma ti chiedo, come mai avete deciso di dirglielo?

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 22:55
da snapele
Valentina&Sofia ha scritto:
ven 28 set 2018, 22:36
Non ti sono di aiuto per quanto riguarda i possibili sintomi terminali della malattia, ma ti chiedo, come mai avete deciso di dirglielo?
Ciao! Allora, mio nonno è morto circa un anno fa di tumore (prima che scoprissimo quello di mio papà) e io e lui, che abbiamo sempre avuto un rapporto molto bello e sincero, ci siamo sempre detti che se fosse capitato a noi avremmo voluto sapere tutto. Sto cercando di tener fede a questa promessa, anche se non ti nego di avere dubbi e perplessità a riguardo. Io ho 25 anni e lui 55, non vorrei mai che poi, abitando in un piccolo paese, lo venisse a sapere da altri. Spero di essermi fatta capire.

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 22:56
da snapele
Cora ha scritto:
ven 28 set 2018, 22:29
Purtroppo non c'é una sola risposta, dipende molto da quale parte del cervello è "occupata" dal tumore, può avere difficoltà a muovere una o più parti del corpo, potrebbe avere problemi di vista, di memoria, di equilibrio o di parola, potrebbe avere comportamenti aggressivi o inusuali per lui. In ogni caso i medici cercheranno di ridurre i sintomi al minimo con mannitolo e cortisone. Alla fine può essere necessario il ricovero e la sedazione profonda (così é stato per il padre di una mia amica, morto di glioblastoma a gennaio). Capisco molto bene la tua angoscia ed il tuo smarrimento, è una malattia terribile.
Ciao! Ti ringrazio per la risposta. La zona interessata è quella del linguaggio e della memoria a breve termine. Speriam bene

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 22:58
da Cora
Non posso che farvi un enorme in bocca al lupo!

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: ven 28 set 2018, 23:42
da Alex.cr
Purtroppo non è prevedibile né l'evoluzione né la velocità della malattia, e nemmeno sono prevedibili i sintomi perché la malattia si sviluppa e si infiltra andando a intaccare via via altre parti del cervello. È molto aggressivo purtroppo. Speriamo che possa essere operato di nuovo (e proseguire con altre terapie), serve a lui per avere più fiducia e può regalargli qualche mese sereno, anche se prima o poi ci si ricasca. A quel punto meglio la sedazione, assurdo fare partire dolore oltre ai già pesanti problemi fisici e di autonomia che si azzera insieme alla dignità

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: sab 29 set 2018, 0:13
da stellastella
Vero Alex. ..quanta tristezza e dolore.....Forse se si ha una diagnosi precoce...Le cose andrebbero diversamente ho tanto dolore e tristezza

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: sab 29 set 2018, 0:13
da stellastella
A me il gbm a portato via...La mia vita

Re: Fase finale glioblastoma

Inviato: sab 29 set 2018, 9:52
da Andrea S.
snapele ha scritto:
ven 28 set 2018, 21:27
Salve a tutti, a mio papà purtroppo è stato diagnosticato un glioblastoma a novembre 2017. Dopo l’intervento, la radio e la chemio che l’hanno debilitato ma apparentemente fatto il loro lavoro (la risonanza di giugno 2018 non mostrava malattia e l’edema scomparso), ha avuto in agosto momenti di afasia e smarrimento, da qui la nuova risonanza e pet in cui si mostra la recidiva di malattia. A giorni loi familiari con psicologo e oncologo gli diremo la situazione, per poi avere un appuntamente con il neurochirurgo per un secondo consulto e capire se si possa o meno rioperare. Nel caso in cui cosí non fosse, cosa ci dobbiamo aspettare? Come “si muore” di questa malattia? Il solo sapere che dovremo dargli questa notizia mi fa spezzare il cuore, vorrei sapere come potrebbero essere gli ultimi giorni. Vi ringrazio in anticipo e in bocca al lupo a tutti, purtroppo solo chi ci passa può sapere quanto ci si sente impotenti e sfibrati.
Mio padre, morto a Ottobre 2017, si è sostanzialmente spento lentamente.
Nell’ultimo mese era allettato, praticamente afono e in uno stato di torpore praticamente perenne. Solo l’ultima settimana aveva dato segni di ripresa, dicendo qualche parola e interagendo un po’ di più.
Fino al giorno prima gli dicevo che ce l’avremmo fatta, ma non ci credeva nessuno.