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Glioblastoma

Inviato: lun 8 ott 2018, 18:17
da Bm1986
Mio zio è stato operato lo scorso dicembre. L'intervento è riuscito. Ovviamente, nel giro di pochi mesi, il tumore si è ripresentato. Ma questo era chiaro. Almeno a me era chiaro tutto fin dall'inizio. La sofferenza maggiore è causata dal tenere in vita una persona che in realtà è morta. È paralizzato. Non può deglutire, non può urinare, non può fare nulla. La notte urla continuamente. E mi chiedo cosa lo fa urlare? Vorrei davvero capirlo. In tutto questo noi siamo spettatori di un film di cui sappiamo il finale. Un finale che non si può ne cambiare ne allietare.

Re: Glioblastoma

Inviato: lun 8 ott 2018, 18:35
da Alex.cr
Ti posso dire per esperienza che in reparto non sono in grado di gestire questa fase, si concentrano sulla malattia (peraltro NON curabile) senza dare le vere attenzioni di cui necessita il malato, vale a dire massima dignità e diritto a non soffrire. Sentite subito il reparto cure palliative, vista la situazione non credo ci siano altre prospettive se non un accanimento senza possibilità alcuna. Una fine dignitosa è il vero ultimo desiderio del malato

Re: Glioblastoma

Inviato: lun 8 ott 2018, 20:12
da Bm1986
Il punto è che la dignità l'hai già persa. Come la speranza. Sei lì ad aspettare inerme una forma di giustizia. Forse sarebbe più giusto non dare false speranze a chi non ha i mezzi di informazione adeguati e ignora totalmente ciò a cui va incontro. Come una cavia inconsapevole nelle mani di inconsapevoli.

Re: Glioblastoma

Inviato: mar 9 ott 2018, 19:49
da ametista
Sono d'accordo con te. Anche mio padre ha fatto da cavia, non sapevamo nulla di questa malattia e ci hanno preso in giro dal primo giorno. Se potessi tornare indietro, non gli farei mai più fare nemmeno un giorno di ospedale e soprattutto nemmeno quella operazione e quelle cure inutili.

Però... C'è sempre un però... Che a posteriori cambia tutto. Ma se dovesse capitare a me, non mi farei mai toccare.

Re: Glioblastoma

Inviato: mar 9 ott 2018, 20:53
da Alex.cr
ametista ha scritto:
mar 9 ott 2018, 19:49
Sono d'accordo con te. Anche mio padre ha fatto da cavia, non sapevamo nulla di questa malattia e ci hanno preso in giro dal primo giorno. Se potessi tornare indietro, non gli farei mai più fare nemmeno un giorno di ospedale e soprattutto nemmeno quella operazione e quelle cure inutili.

Però... C'è sempre un però... Che a posteriori cambia tutto. Ma se dovesse capitare a me, non mi farei mai toccare.
In effetti di questi tempi le terapie sono ancora alla preistoria, questa malattia vince sempre ed abbastanza in fretta, a volte il prolungamento dell'esistenza non porta nemmeno ad una qualità di vita accettabile. Quindi a che pro? Solo che col senno di poi si ragiona diversamente, ma quando ci si è dentro si vuole provare qualsiasi strada, si cerca di pensare che il nostro caso sarà più "fortunato" e comunque nelle prospettive migliori della statistica. Solo che poi arriva l'amara realtà.

Re: Glioblastoma

Inviato: mer 10 ott 2018, 8:41
da Cora
Di solito, nella fase terminale, vengono tenuti in sedazione se agitati o sofferenti, l' avete già chiesta? E' prevista dalla legge, chiedete e insistete, è un vostro diritto e un diritto del malato. Non capisco questa sorta di accettazione dello star male (non esiste solo il dolore fisico, ma nche quello psichico) del paziente da parte dei medici, mi è davvero incomprensibile.

Re: Glioblastoma

Inviato: mer 10 ott 2018, 15:58
da Lorenzo77
Buongiorno...scrivo perché sono preoccupato x la mia compagna di 46 anni a cui ad agosto è stato diagnosticato: - leucemia mieloide acuta (recidiva 3 anni fa trapianto) , tumore ipofisi (anch esso recidivo) e glioblastoma multiforme quarto grado. Nivolumab e un altro farmaco leucemico. Non possono operarla x i rischi di complicazioni derivanti da globuli bianchi inesistenti e piastrine bassissime. I mal di testa si fanno sempre più forti ....tanto da stordirla! Cosa devo aspettarmi? ...lei non mi dice tutto

Re: Glioblastoma

Inviato: mer 10 ott 2018, 16:56
da ChiaraMel
Ciao a tutti purtroppo i medici non capiscono di quanto siano essenziali queste cure per un malato terminale....sopratutto il fattore psichico. il malato ovviamente riconosce che il suo organismo non c'è la fa più... Ma non si fa niente per alleviare questo immenso dolore per il malato e per i propri famigliari.

Re: Glioblastoma

Inviato: mer 10 ott 2018, 18:54
da Alex.cr
Lorenzo77 ha scritto:
mer 10 ott 2018, 15:58
Buongiorno...scrivo perché sono preoccupato x la mia compagna di 46 anni a cui ad agosto è stato diagnosticato: - leucemia mieloide acuta (recidiva 3 anni fa trapianto) , tumore ipofisi (anch esso recidivo) e glioblastoma multiforme quarto grado. Nivolumab e un altro farmaco leucemico. Non possono operarla x i rischi di complicazioni derivanti da globuli bianchi inesistenti e piastrine bassissime. I mal di testa si fanno sempre più forti ....tanto da stordirla! Cosa devo aspettarmi? ...lei non mi dice tutto
Avete verificato se può essere "operata" con gamma knife? Alcuni ospedali sono attrezzati, si può intervenire in alcuni casi in cui la chirurgia tradizionale non è possibile. Certo se già ci sono deficit forse è un po' tardi, ma informatevi

Re: Glioblastoma

Inviato: mer 10 ott 2018, 19:34
da Lorenzo77
Grazie Alex.cr per la risposta.
Cosa devo aspettarmi in termini di deficit fisici? Può rimanere “solo” il mal di testa (seppur molto forte)?