Glioblastoma multiforme
Inviato: ven 1 mar 2019, 1:36
Il 15 gennaio scorso mia sorella, 62 anni, che fin dall’infanzia ha sofferto di emicranie, divenute nel tempo resistenti ai farmaci da banco, tanto che solo l’ imigran (sumatriptan) le faceva qualche effetto, anche se sempre meno, è stata ricoverata in ospedale per cefalea intensa e vomito. Alla TC cranio veniva evidenziata ”lesione espansiva fronto temporo parietale destra.” Ricoverata in reparto neurologico eseguiva RM encefalo con mdc che mostrava “lesione espansiva fronto temporo parietale destra disomogeneamente captante il mdc, con ampio edema ed effetto massa con shift della linea mediana di circa 1,5 cm ed ulteriore lesione espansiva in sede frontale anteriore sinistra interessante il ginocchio del corpo calloso, anch’essa con disomogenea captazione del mdc, compatibili con lesione eteroplastica multifocale.” Veniva sottoposta il 18 gennaio a “exeresi della lesione espansiva con sospetto diagnostico di glioma ad alto grado.” La TC cranio di controllo post operatoria evidenziava buone condizioni del cavo chirurgico. E’ stata dimessa il 30 gennaio. Non presenta “deficit focali”. All’esame istologico la diagnosi è stata glioblastoma multiforme. Le indagini di biologia molecolare sono ancora in corso (GMGT). Ci hanno detto che con l’operazione non è stato possibile togliere l’intera massa, ma solo il 60% della stessa, anche se dalla cartella clinica non risulta la percentuale, e che la massa è di formazione molto recente e pertanto cresciuta molto rapidamente. Il chirurgo che l’ha operata presume che possa essersi formata nella seconda metà del 2018. In data 18 febbraio, a un mese dall’operazione, si è sottoposta ai seguenti esami: RM encefalo e tronco encefalico senza e con mdc, RM diffusione associata a esame di base, RM perfusione. Riporto le conclusioni: “Esiti di exeresi di GBM in sede temporale posteriore destra, con rilievo di plurime localizzazioni di malattia in sede emisferica destra, fronto-basale, e in corrispondenza dello splenio del corpo calloso in un quadro di GBM multicentrico. Presenza di spiccata attività neoangiogenetica in corrispondenza delle localizzazioni a sede fronto-callosale e parietale destra.”
So che per un glioblastoma, la sopravvivenza è di 6 mesi senza cure, di 2 anni con le cure, se di cure si può parlare in un caso come questo. La terapia proposta è Radio + Temodal (protocollo Stupp). Ha già fatto la TAC di centratura.
In sostanza il glioblastoma multiforme è un tumore incurabile e le terapie vengono proposte come adiuvanti, ma non c’è nessuna speranza di guarigione. Ho anche letto di rari casi di lungo sopravviventi. Si tratta sempre di persone che dopo aver capito che le cure proposte non li avevano portati a niente sono passati a cure alternative, hanno cambiato stile di vite, dieta, ecc. ecc. e probabilmente hanno attivato le loro risorse di guarigione interna. Purtroppo questo desiderio di prendere in mano la situazione non lo vedo al momento in mia sorella. Da quando è stata dimessa è uscita solo per visite e analisi. Passa il tempo tra letto e divano. Non si veste, non ha voglia di lavarsi, non legge, tiene accesa la televisione ma fa solo lo zapping, prende le medicine solo perché io e suo marito gliele facciamo prendere, sembra che non le importi niente, non fa domande, non ha letto neanche la cartella clinica e nemmeno i risultati dell’ultima RM. Potrebbe trattarsi di una forma di difesa o è il tumore che causa questo stato di passività?
Personalmente mi sono sempre interessata dei rapporti tra mente e corpo e credo che anche i tumori abbiano una causa psichica, arriverei a dire che sono una forma di suicidio inconscio (salvo quelli causati da inquinanti e/o pessimo stile di vita e anche su quest’ultimo ci sarebbe da dire). Credo che mia sorella negli ultimi anni abbia avuto dei problemi che per lei hanno superato il limite di stress accettabile, e soprattutto che non tollerasse l’idea che nostra madre (deceduta a 104 anni ) morisse e quando si è accorta che non le mancava molto le è esploso il tumore. Penso anche che non volesse vederla morire. Infatti lei è finita in ospedale il 15 gennaio e nostra madre è morta il 25, quando lei era ancora degente. Pensate che possa esserci del vero in questo? Ovviamente deve esserci il terreno adatto, una predisposizione, ma la malattia si attiva quando si verificano eventi che causano depressione e conseguentemente caduta delle difese immunitarie.
A me pare di vivere un incubo. Tutti i tumori sono un incubo, per la persona ma anche per i familiari, ma se c’è il rischio di un decadimento cognitivo allora è anche peggio. Francamente è una cosa che non riuscirei a sopportare. Poi essendo un’ipocondriaca e avendo letto che il glioblastoma può dipendere da fattori genetici, sono anche terrorizzata dall’idea di avere una bomba a orologeria nel mio cervello che potrebbe essere innescata proprio da questo trauma improvviso.
Tornando alle terapie personalmente sono contraria a cure devastanti, quando si sa in partenza che non portano a niente, anzi peggiorano la qualità della vita, e anche qualche medico mi è sembrato di questo parere. Tuttavia è lei che deve decidere, ma, come ho già detto, anche se al momento non ha difficoltà di parola e di deambulazione, non è reattiva.
Premesso ciò con questa diagnosi la terapia proposta ha un senso? Lei ha già qualche problema di memoria a breve termine, cosa potrebbe succedere con la radioterapia? Ho letto di persone che non si sono più riprese. Poi c’è il rischio di necrosi e decadimento cognitivo . Quanto alla chemio, non capisco perché venga proposta quando quasi tutti gli studi scientifici sostengono che i chemioterapici non riescono a raggiungere la barriera emato-encefalica e quindi perché intossicare tutto l’organismo per non avere alcun risultato? E’ possibile fare la radio senza la chemio o il protocollo Stupp deve essere accettato per intero?
So che esistono terapie sperimentali, ma mi pare di aver capito che non è facile entrarci.
Che ne pensate del MDB ed eventualmente dell'abbinamento MDB e radioterapia? E delle altre terapie non convenzionali e/o delle terapie oncologiche integrate? E' vero che i cannabinoidi possono ridurre i rischi della radioterapia? Ci sono altre sostanze che possono integrare le terapie tradizionali al fine di migliorare la qualità della vita?
Grazie per l’attenzione.
So che per un glioblastoma, la sopravvivenza è di 6 mesi senza cure, di 2 anni con le cure, se di cure si può parlare in un caso come questo. La terapia proposta è Radio + Temodal (protocollo Stupp). Ha già fatto la TAC di centratura.
In sostanza il glioblastoma multiforme è un tumore incurabile e le terapie vengono proposte come adiuvanti, ma non c’è nessuna speranza di guarigione. Ho anche letto di rari casi di lungo sopravviventi. Si tratta sempre di persone che dopo aver capito che le cure proposte non li avevano portati a niente sono passati a cure alternative, hanno cambiato stile di vite, dieta, ecc. ecc. e probabilmente hanno attivato le loro risorse di guarigione interna. Purtroppo questo desiderio di prendere in mano la situazione non lo vedo al momento in mia sorella. Da quando è stata dimessa è uscita solo per visite e analisi. Passa il tempo tra letto e divano. Non si veste, non ha voglia di lavarsi, non legge, tiene accesa la televisione ma fa solo lo zapping, prende le medicine solo perché io e suo marito gliele facciamo prendere, sembra che non le importi niente, non fa domande, non ha letto neanche la cartella clinica e nemmeno i risultati dell’ultima RM. Potrebbe trattarsi di una forma di difesa o è il tumore che causa questo stato di passività?
Personalmente mi sono sempre interessata dei rapporti tra mente e corpo e credo che anche i tumori abbiano una causa psichica, arriverei a dire che sono una forma di suicidio inconscio (salvo quelli causati da inquinanti e/o pessimo stile di vita e anche su quest’ultimo ci sarebbe da dire). Credo che mia sorella negli ultimi anni abbia avuto dei problemi che per lei hanno superato il limite di stress accettabile, e soprattutto che non tollerasse l’idea che nostra madre (deceduta a 104 anni ) morisse e quando si è accorta che non le mancava molto le è esploso il tumore. Penso anche che non volesse vederla morire. Infatti lei è finita in ospedale il 15 gennaio e nostra madre è morta il 25, quando lei era ancora degente. Pensate che possa esserci del vero in questo? Ovviamente deve esserci il terreno adatto, una predisposizione, ma la malattia si attiva quando si verificano eventi che causano depressione e conseguentemente caduta delle difese immunitarie.
A me pare di vivere un incubo. Tutti i tumori sono un incubo, per la persona ma anche per i familiari, ma se c’è il rischio di un decadimento cognitivo allora è anche peggio. Francamente è una cosa che non riuscirei a sopportare. Poi essendo un’ipocondriaca e avendo letto che il glioblastoma può dipendere da fattori genetici, sono anche terrorizzata dall’idea di avere una bomba a orologeria nel mio cervello che potrebbe essere innescata proprio da questo trauma improvviso.
Tornando alle terapie personalmente sono contraria a cure devastanti, quando si sa in partenza che non portano a niente, anzi peggiorano la qualità della vita, e anche qualche medico mi è sembrato di questo parere. Tuttavia è lei che deve decidere, ma, come ho già detto, anche se al momento non ha difficoltà di parola e di deambulazione, non è reattiva.
Premesso ciò con questa diagnosi la terapia proposta ha un senso? Lei ha già qualche problema di memoria a breve termine, cosa potrebbe succedere con la radioterapia? Ho letto di persone che non si sono più riprese. Poi c’è il rischio di necrosi e decadimento cognitivo . Quanto alla chemio, non capisco perché venga proposta quando quasi tutti gli studi scientifici sostengono che i chemioterapici non riescono a raggiungere la barriera emato-encefalica e quindi perché intossicare tutto l’organismo per non avere alcun risultato? E’ possibile fare la radio senza la chemio o il protocollo Stupp deve essere accettato per intero?
So che esistono terapie sperimentali, ma mi pare di aver capito che non è facile entrarci.
Che ne pensate del MDB ed eventualmente dell'abbinamento MDB e radioterapia? E delle altre terapie non convenzionali e/o delle terapie oncologiche integrate? E' vero che i cannabinoidi possono ridurre i rischi della radioterapia? Ci sono altre sostanze che possono integrare le terapie tradizionali al fine di migliorare la qualità della vita?
Grazie per l’attenzione.