Gliobastioma inoperabile

Mariele
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Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mariele »

Buonasera, a mamma hanno diagnosticato un glioblastoma multiforme il 15 maggio di quest'anno. Non operabile e sconsigliate anche radio e chemio. Siamo tornati a casa il 20 maggio e lo stato di mamma era genericamente buono. Da qualche giorno però è più stanca, vede meno, ma sempre lucida. Al momento prende 8 mg di cortisone al giorno, fa l'insulina perché il cortisone le ha fatto salire la glicemia, eparina. Chiedo se c'è qualcuno che possa prepararmi. So che mamma non vivrà a lungo, ma come avverrà? I dottori in ospedale dissero che avrebbe dormito sempre di più, lei in realtà dorme poco. Sicuramente è più stanca, ma dorme poco anche di notte.
Qualcuno può aiutarmi a capire? Cosa mi devo aspettare?
Grazie anticipatamente
Alex.cr
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Alex.cr »

Mariele ha scritto: lun 8 lug 2024, 18:08 Buonasera, a mamma hanno diagnosticato un glioblastoma multiforme il 15 maggio di quest'anno. Non operabile e sconsigliate anche radio e chemio. Siamo tornati a casa il 20 maggio e lo stato di mamma era genericamente buono. Da qualche giorno però è più stanca, vede meno, ma sempre lucida. Al momento prende 8 mg di cortisone al giorno, fa l'insulina perché il cortisone le ha fatto salire la glicemia, eparina. Chiedo se c'è qualcuno che possa prepararmi. So che mamma non vivrà a lungo, ma come avverrà? I dottori in ospedale dissero che avrebbe dormito sempre di più, lei in realtà dorme poco. Sicuramente è più stanca, ma dorme poco anche di notte.
Qualcuno può aiutarmi a capire? Cosa mi devo aspettare?
Grazie anticipatamente
Molto strano che abbiano detto di "non fare nulla".... ok l'intervento magari non è effettuabile se in posizione difficile, ma possibile non si possa tentare con una radio associata a chemio? Oppure la radiochirurgia stereotassica "Gamma Knife"?
Hai sentito il parere di un altro centro, magari di eccellenza in neurologia? Tra l'altro senza una biopsia come possono avere "mappato" la malattia per eventuali terapie più mirate?
Purtroppo la fase finale che ti hanno descritto è vera ma si riferisce agli ultimi giorni, ma la fase intermedia può essere molto difficile e anche dolorosa visto che l'effetto compressione può avere tante conseguenze. Incredibile che vi abbiano abbandonati a voi stessi.
Mi spiace non avere notizie specifiche da darti, ma sei ancora in tempo a sentire un centro specializzato in modo da avere più aiuto e un accompagnamento migliore per la fase finale della malattia.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Anch'io come Alex ti consiglio un altro parere, mi sembra strano nessuna terapia....comunque se proprio non riesci a trovare un centro ospedaliero che vi possa dare una mano, appoggiati a associazioni come ANT ATT ecc. per noi sono stati davvero eccellenti e angeli nei momenti di disperazione!
in bocca al lupo e se vuoi noi siamo qui!
Mariele
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mariele »

Alex.cr ha scritto: mar 9 lug 2024, 0:55
Mariele ha scritto: lun 8 lug 2024, 18:08 Buonasera, a mamma hanno diagnosticato un glioblastoma multiforme il 15 maggio di quest'anno. Non operabile e sconsigliate anche radio e chemio. Siamo tornati a casa il 20 maggio e lo stato di mamma era genericamente buono. Da qualche giorno però è più stanca, vede meno, ma sempre lucida. Al momento prende 8 mg di cortisone al giorno, fa l'insulina perché il cortisone le ha fatto salire la glicemia, eparina. Chiedo se c'è qualcuno che possa prepararmi. So che mamma non vivrà a lungo, ma come avverrà? I dottori in ospedale dissero che avrebbe dormito sempre di più, lei in realtà dorme poco. Sicuramente è più stanca, ma dorme poco anche di notte.
Qualcuno può aiutarmi a capire? Cosa mi devo aspettare?
Grazie anticipatamente
Molto strano che abbiano detto di "non fare nulla".... ok l'intervento magari non è effettuabile se in posizione difficile, ma possibile non si possa tentare con una radio associata a chemio? Oppure la radiochirurgia stereotassica "Gamma Knife"?
Hai sentito il parere di un altro centro, magari di eccellenza in neurologia? Tra l'altro senza una biopsia come possono avere "mappato" la malattia per eventuali terapie più mirate?
Purtroppo la fase finale che ti hanno descritto è vera ma si riferisce agli ultimi giorni, ma la fase intermedia può essere molto difficile e anche dolorosa visto che l'effetto compressione può avere tante conseguenze. Incredibile che vi abbiano abbandonati a voi stessi.
Mi spiace non avere notizie specifiche da darti, ma sei ancora in tempo a sentire un centro specializzato in modo da avere più aiuto e un accompagnamento migliore per la fase finale della malattia.

Ho sentito altri due centri (eccellenze a Milano e Bologna), di cui non faccio nomi perché mi pare sia vietato dal forum: la situazione è la stessa.
Eventuali radio, abbinate ad una chemio per via orale, potrebbero "regalarle" un mese in più, ma con altissimo rischio di perdere vista e parola.
Ti ringrazio per le tue parole
Mariele
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mariele »

moni1 ha scritto: mar 9 lug 2024, 10:54 Anch'io come Alex ti consiglio un altro parere, mi sembra strano nessuna terapia....comunque se proprio non riesci a trovare un centro ospedaliero che vi possa dare una mano, appoggiati a associazioni come ANT ATT ecc. per noi sono stati davvero eccellenti e angeli nei momenti di disperazione!
in bocca al lupo e se vuoi noi siamo qui!
Come risposto ad Alex, eventuali radio e chemio le darebbero un mese in più, ma con alto rischio di perdita di vista e parola. Ecco perché abbiamo deciso di non fare nulla. Vorrei sapere cosa aspettarmi per essere quanto più "pronta" alla situazione e ho trovato molte info in questo forum. Grazie
 


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