tomoterapia testa collo e cisplatino

francesca ste
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da francesca ste »

Memina non ti avvilire, considera che il DNA del ebv non tutti lo prendono in considerazione. A noi al contrario ci avevano detto di farlo una volta all'anno dopo il primo anno e poi il medico presente nella multidisciplinare ha deciso di farlo fare dopo 4 mesi. A volte dipende dal medico in sede. Se era pulito prima delle terapie figurati dopo. Si , può esserci il DNA ma non è detto che è portatore di virus oncogeno. Dai. Lo so, questo primo anno dopo le terapie sarà un onda di dubbi, stanchezza e frustrazione, ma ti assicuro che man mano sarai padrona di tutto. Io ho dovuto farmi aiutare con un paio di sedute da una psicologa, noi compagne siamo spugne e spurghe. Ma non mollare, non lo farai, ne sono certa. Un abbraccio immenso
Memina82
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Memina82 »

Grazie mille Francesca ste,fanno bene al cuore queste tue parole ❤️.. spero di diventare così forte come te 🙏🙏
Boyy83
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Boyy83 »

Buonasera ragazzi ..sono passati ormai due anni dalla fine delle terapie..i controlli sono sempre negativi...ma io sinceramente mi sento sempre stanco....ho spesso fastidio al collo...poca saliva..sapori che si sentono pochissimo a volte nulla...fischi continui alle orecchie...qualcuno ha le.mie stesse esperienze dopo due anni??grazie😘
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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 »

Scusa Boyy83 ma hai fatto presente i tuoi problemi durante i controlli ? Ti hanno dato delle spiegazioni ?
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria »

Ciao Boyy83
Io ti posso raccontare l'esperienza di mio marito
Per lui gli anni passati sono 8, e in ragione di questo proprio lunedì che ha fatto controllo in oncologia , gli hanno detto che era l' ultimo, in radioterapia lo avevano già fatto dopo il quinto anno. Hanno cmq consigliato di fare annualmente tac e visita orl, ma di farsi poi seguire dal medico di famiglia, solo in caso di dubbio tornare in oncologia.
Ma i fastidi che tu lamenti li ha anche lui, molto meno rispetto all' inizio, ma li ha.
Tu hai fatto lo svuotamento linfonodale?
Lui lo ha fatto e in quella zona li ha fastidio, ed è molto sensibile, ma gli hanno detto che :" non è più come mamma lo ha fatto".
Per quanto riguarda la stanchezza , lui aveva la sensazione di gambe molli, nei primi anni , aveva fatto anche una elettromiografia, ma era tutto ok.
Ora quel problema non lo ha quasi più, anche se un po' più facilmente si stanca, ma saranno pure gli anni che passano.
Ti ho voluto raccontare la nostra esperienza , ma ovviamente come sai , ogni caso è a se, e come ti ha consigliato Franco , se non ti senti tranquillo parlane ai medici che ti seguono.

Come state tutti?
Un saluto e un abbraccio
Boyy83
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Boyy83 »

Si lo faccio presente ma loro dicono che è normale dopo le cure...no io ho fatto solo chemio terapia e radioterapia...bhe se dopo 8 anni ha ancora problemi mi devo rassegnare a passare il resto della vita così presumo..😞
Anto-31
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Anto-31 »

Ciao a tutti, è da un pò che non scrivo...
Il mio papà continua la sua cura con Paclitaxel settimanale da 9 mesi...
si sente un pò l'effetto della tossicità ma tutto sommato non va male...
l'ultima PET ha mostrato la scomparsa della focalità precedentemente descritta in ambito polmonare quindi la terapia va bene e pensavo potesse fermare qui la chemio, magari sostituendola con altra terapia meno pesante, ma l'oncologo dice di continuare ancora cosi perchè la non attività non indica la guarigione o assenza di malattia...
Se lo dicono loro li ascoltiamo e continuiamo in questo lungo e faticoso percorso sperando di continuare per la strada giusta, seppure con sempre più fatica e stanchezza...
Ormai sono 2 anni dalla scoperta del tumore, inizialmente solo alla lingua... e già esser arrivati qui è una grande cosa... chi lo avrebbe detto 2 anni fa...
Un abbraccio a tutti coloro che leggono... io, seppur non scrivendo, leggo tutto...
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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 »

Ciao Anto. Grazie per il tuo post e per aver condiviso l' attuale stato delle cose per papà. Speriamo continui cosi con possibili miglioramenti. Ti abbraccio e abbraccio papà che sa di avere un figlio magnifico
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Memina82
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Memina82 »

Ciao a tutti , volevo chiedere a chi ha fatto solo chemioterapia e radioterapia per il tumore al rinofaringe ( no intervento) se alla prima risonanza dopo 3 mesi da fine terapie , è risultata completamente pulita dalla malattia o no ... Il mio compagno è appena andato a ritirare il referto della RM... Grazie a chi mi risponderà
Andrea68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Andrea68 »

Ciao Memina, io la prima risonanza l'ho fatta a 2 mesi da fine radio-chemio quindi 29 dicembre 2023 e mi dissero che era andata bene, ma le bellissime parole risposta completa le ho sentite solo dopo la Pet del primo di febbraio.
Lunedì ho fatto un altra risonanza e sto aspettando esito.
Si vive così ormai ma va bene così..
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